Christophe Thoreau, victime d'algies vasculaires de la face : "Vous vivez l’enfer sur terre"

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[@marseille-vu6pe]

Bonjour j'ai été diagnostiquee hier d une avf car je souffre beaucoup depuis 25 ans et les médecins ont toujours cru à de la migraine et maintenant j'ai un traitement adapté je suis soulagé des crises grâce à de l'oxygène pure un traitement de fond et des injection sous cutanée pour les douleurs voilà je voulais partager mon expérience personnelle petit conseil il faut consulter un neurologue bon courage à tous merci 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

[@zinebbensalem]

Bonjour je souffre des mêmes symptômes mais mon neurologue n'a pas pu diagnostiquer ma maladie je l'ai découvert toute seule en faisant des recherches, et je souffre toujours des douleurs j'aimerais bien savoir quel test je pourrais faire pour diagnostiquer ma maladie et comment votre médecin la découvert pour que je puisse commencer le traitement
Bon courage et merci d'avance.

[@rual7073]

respect à kikesa

[@pascalehanssens6528]

C’est normal le retard de diagnostic…………..les médecins n’écoutent plus leurs patients. A force d’avoir des spécialistes de la dernière phalange du petit doigt, ils ne voient plus leur patient dans sa globalité. Et le diagnostic d’AVF est essentiellement clinique. Donc il ne repose que sur l’écoute et l’examen neurologique consciencieux du patient. Mais sans imagerie médicale y a plus personne. 9 ans d’errance médicale avec ma fille de 20 ans pour finir par en trouver un qui avait quelques connexions neuronales intactes et qui lui a prescrit le traitement adéquat. 3 jours et plus rien, plus de crises, une vie normale. Oui il y en a qui font leur métier correctement, ceux qui savent garder une certaine humilité et ne se prennent pas pour Dieu.

[@770fab]

Bonsoir quel a été le traitement miracle pour vous ?

[@770fab]

Je souffre de cette maladie depuis 25 ans c est un véritable enfer

[@simonnebelsztein9197]

@@770fab avez-vous essayé les traitements monoclonaux ? Il semblerait que cela soit efficace.
(Je n'ai pas d'AVF)