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j'ai les larmes aux yeux tout le long pcq j'ai mal depuis des années mais comme j'ai une vie compliquée je n'ai pas pu avoir de suivis bref du coup je dois toujours rééxpliquer mes douleurs avec mes mots on me donne toujours pleins de medicaments qui me font encore plus mal bref tu le sais c'est une torture surtout pendant les crises et en effet il y a comme une envie/colere parfois quand on ne nous comprends et nous donne des conseils comme si c'était aussi simple et comme si on avait pas envie de vivre normalement. Merci pour le temps que tu prends pour parler de tout ça :')
6 ปีที่แล้ว +35
J'ai été super malade pendant 4 ans. J'ai jamais eu d'autre diagnostique que "ah wow, les analyses disent que c'est la loose dans votre bide, mais on sait pas ce que c'est, continuez de ne pas manger ce qui vous rend malade". Je me souviens d'un jour où mon boss m'a offert un énorme gateau au chocolat pour une occasion spéciale, et que j'ai pleuré de rage toute seule dans mon bureau avant de le donner à quelqu'un d'autre. Le pire c'est quand, même en suivant mon régime où tout m'était interdit, j'étais malade quand même. Là j'étais juste en colère contre le monde entier. Et le pire du pire, c'est quand un enième docteur apprenait que parmi les trucs qui me rendaient sévèrement malade, y avait le gluten, et qu'il voulait que je refasse les analyses pour coeliaque, alors qu'on les avait déjà faites, et qu'elles étaient revenues négatives. Et que du coup, la fin de la conversation c'était : ah, pas coeliaque, alors mangez du gluten. Et que j'étais là, à me souvenir du craquage où un sandwich m'avait menée à tomber dans les pommes de déshydratation après la diarrhée la plus violente de ma vie. Puis un jour, sans aucun signe avant coureur, on a refait des test et tout était rentré dans l'ordre. Je suis allée m'acheter une baguette de pain, je flippais ma mère, je l'ai mangée toute entière et j'ai attendu avec anxiété le moment où j'allais mourir. Et il ne s'est rien passé. Et c'était un des plus beaux jours de ma vie. Je sais toujours pas ce que j'avais. C'était juste la fête du slip dans ma flore bactérienne, elle digérait plus aucune molécule trop complexe.
Le simple fait de t'être "questionnée" vis-à-vis de l'alimentation (du saumon) montre que tu es bien dans la démarche végé. L'important c'est pas de faire absolument tout au sens strict. L'optique est de faire au mieux en fonction de tes capacités/besoins, donc si une maladie t'empêche de manger végétal, ou en tout cas ne le recommande pas, c'est tout à fait normal ;) aucun végé sensé ne te jettera de petits cailloux pour ça. Maintenant c'est compréhensible que ça soit frustrant, mais tu as fait au mieux, c'est tout ce qui compte. PS : puisque tu parles de rendement en terme volume/digestion/calories, les oléagineux c'est du gras (et des protéines), et le gras c'est la vie ! (C'est pas un conseil, j'avais juste envie de partager mon amour des noix). J'espère pour toi que ça s'arrangera et que tu pourras revenir à une alimentation qui te plaire et sinon que tu ne te prendras pas trop la tête, au risque de me répéter c'est pas grave que tu manges non végé, on fait ce qu'on peut de son mieux, et ça c'est déjà beau :)
Je suis dans le même cas maladie chronique digestive et les oléagineux les noix etc sont déconseillées je peux plus en consommer perso J'hésite même à reprendre aussi la viande ou poisson après 5 ans de végétarisme
J’ai l’impression d’avoir la même chose.. je vais me renseigner.. trop de chose qui s’accumule .. mais bon tu me trouve les solutions, heureusement que tu existe.. je savais bien que se n’était pas normal de ne pas arrivé à manger depuis des années.. merci beaucoup encore une fois..
Bonjour Margot, comme toi en plus du sed, j'ai du changer mon alimentation pour cause de problèmes de malabsorption digestive et d' allergies alimentaires +++. Mon corps m' a demandé tout d'abord des protéines animales, et cela n'a pas été simple pour une ancienne végétarienne. Et d autant plus dur quand les aliments que tu aimais tant, te font du mal et deviennent nocifs à ta santé. Après pour ma part, les réactions qui se déclenchent sont tellement fortes quand je consomme ces aliments, que j'en ai fait mon deuil, depuis plusieurs années. Le plus dur, c'est que des aliments ce rajoutent sur la liste avec le temps qui passe, dernièrement les patattes !!! Dur, dur dur !!! Moi aussi, je me surprends à chopper dans l'assiette de mon conjoint une frite ou une bouchée d'un met que j'aimais tant. Et c'est vrai qu' il est difficile de préparer à manger pour la personne que l'on aime, comme les petits plats que l'ont partageaient ensemble. Ont fait au mieux et une journée ou j'ai put m' alimenter sans douleurs, est une belle journée. Merci pour ta vidéo, je pense que nous sommes plus que nous le pensons à vivre ça. Le pire c'est quand des personnes qui ne partagent pas ta VIE, te disent : " Mais comment tu fais ? Moi je pourrais pas, c'est trop bon, oh je pourrais pas !" Et bien, je n'ai pas le choix !!!!! C est assez dur à vivre comme ça, sans recevoir des remarques à la con, oh validisme, quand tu nous tiens !
6 ปีที่แล้ว
C'est chaud :( j'ai eu un truc comme ça aussi où un aliment qui marchait, soudainement marchait plus. J'ai été tellement en colère :(
J'ai connue cela il y a 2 ans 14kg perdu en 1 mois. J'ai mis presque 1 an pour m'en remettre. Je te souhaite bon courage. Et merci encore pour tes vidéos qui m'aide beaucoup
Ça fait une dizaine de jours que je suis à nouveau très embêtée avec la nourriture, que je carbure à moins d’un repas « normal » par jour, ça a une influence énorme sur le moral et l’énergie, et la nausée H24 coupe carrément l’appétit (alors que par moment... qu’est-ce que j’ai faim...) J’ai la chance que ce soit généralement passager avec moi, ça finit par revenir quasi à la normale ensuite, je n’ose pas imaginer avoir à remettre en question mon alimentation, c’est un sujet tellement complexe... aussi j’espère que ça ira mieux pour toi, demain, dans trois mois ou trois ans, mais que du moins des solutions émergent et te permettent de retrouver le plaisir d’une alimentation quasi sans barrières !
On ne se connait pas, et on est des personnes très différentes mais on a la MÊME voix (même timbre, même tics de langage, même niveau de vocabulaire, ...), et c'est super flippant de s'entendre parler. Voilà, jumelle de voix, bon courage à toi aussi (j'aimerai bien pouvoir dire autre chose, mais ce que tu vis est bien dur et j'ai pas les mots en fait :-/)
ça faisait longtemps que j'avais cette vidéo dans mes "à regarder plus tard". Plus d'un an je crois. Mais j'étais pas prêt·e à entendre parler de nourriture et de poids. Cette année j'ai perdu du poids et on m'a découvert une paralysie de l'oesophage qui me cause des troubles de déglutition et m'empêche de manger des quantités assez importantes. Mes repas sont en plus très longs donc quand au travail on me presse pour manger, je ne mange pas assez et je perds du poids. J'ai eu une période d'anorexie à l'adolescence et c'est quelque chose dont j'ai encore peur et j'ai mis des mois à accepter que grignoter pour moi, ça n'était pas une mauvaise chose. Clairement, ce problème de santé m'a fait reconsidéré beaucoup de choses par rapport à moi, à mon corps et à mon rapport à la nourriture. C'est encore compliqué quand je vois une nourriture qui me plait mais qui va être très difficile à avaler pour moi. Selon les jours, je m'en passe parce que trop fatigué, trop mal ou j'essaie tout doucement, dans un environnement pas stressant, avec beaucoup d'eau et en très petites quantités Je m'y fais tranquillement, ça fait presque un an que c'est quotidien Le plus dur reste les jugements et les regards
Bonjour je viens du Maroc mon état est très difficile j'ai une paralysie intestinale j'ai consulté plus d'un médecin mais je n'ai pas trouvé pouvez vous m'aider connaissez vous un médecin en France spécialisé dans cette maladie
Faut pas culpabiliser de manger du poisson, tu sais j'ai une amie qui est allergique à plein de trucs (soja, légumineuses, noix...) Et du coup elle pourra jamais être végé, mais tant pis, le plus important c'est d'avoir une alimentation saine pour toi, le reste passe après ! C'est toujours un plaisir de te retrouver en vidéo soit dit en passant! Bonne journée !
J'ai aussi d'énorme souci mais c'est au niveau colorectal que je fait des obstructions assez souvent. Je suis hémiplégique et j'ai une endométriose. J'ai un doliochocolon (colon plus long que la moyenne). Je ne peux pas être végé car je suis allergique au gluten, aux céréales et à la protéine de lait. Bref, c'est super compliqué mais j'ai des années d'expérience et donc je mange selon un régime FODMAP. C'est super chiant d'expliqué cela au autres. J'ai perdu beaucoup de poids et donc j'ai l'étiquette de l'anorexique collée sur moi alors que c'est pour des raison de santé que je fais tout cela. Mais c'est pas les autres qui vivent dans ton corps, c'est toi. l'important est de faire ce qui est bien pour soi :) Bravo pour ton témoignage.
Célimène dans les Etoiles j'ai une personne adolescente proche pareil on pense quell est anorexique alors qu non à toujours été très menue ça fait partie de sa morphologie alors qu à la base Ell veut grossir et souffre des cons qui la traite de maigre alors rien à voir
Bonjour bravo pour ton parcourt ! Je tes découvert par hasard en regardant la chaîne de Yamina life qui as une gastroparésie également . Clémentine est très intelligente, c'est tellement mieux de voir un lapin gambader .
J'ai la RCH (rectocolite hémorragique). J'ai eu aujourd'hui une journée classique de merde (diarrhée, douleurs, fatigue) et par dessus, je pense que je suis en train d'avoir une gastrite. J'ai pris des médicaments qui étaient sensé me soulager (pas des anti douleurs mais des protection gastrique) mais rien n'a changé. J'ai mal depuis plusieurs heures maintenant et je commence à me poser des questions... (Je suis aussi greffé du foie donc je DOIS m'inquiéter si j'ai des symptômes étranges ailleurs) J'ai pas de solutions pour la gastrite en terme d'alimentation, mais pour la RCH ça dépend beaucoup des personnes. Evidemment, le fameux régime sans résidu devrait aider en général. Mais manger que des pâtes ou des patates, c'est parfois limité ^^'. C'est pas végé du tout mais en effet, les petits poissons gras ça aide pas mal. Par exemple : les sardines. Du coup, pour moi ce soir c'est sardines, semoule ; j'évite les risques les jours pourris. Mais surtout, j'ai un peu peur de me retrouver aux urgences dans la nuit... J'espère que mon état ne va pas empirer. Et je m'en vais regarder sur le net si y'a des conseils d'alimentation en cas de gastrite xD
ce matin le gastro m'a prescrit une fibroscopie car il s'inquiète pour mon petit poids ... il a vu que mon estomac (j'étais à jeun !) était non vide ... bref, je vais voir ce qu'il en dit apres les résultats de l'examen. Là il m'a parlé d'une hypersensibilité digestive ... Mon généraliste d'avant avait parlé de gastroparésie ...
Hey, je sais que ça fait déjà un an et demi que cette vidéo est sortie mais voilà je voulais tout de même commenter Depuis 8 ans je souffre de douleurs abdominales chronique, et depuis environ un an et surtout quelques mois j'ai exactement les mêmes sensations que toi (unitiles de les énumérées puisque tu as les même x)) je fais aussi des crises et ça empire d'année en année, j'ai perdu 10kg en 2/3semaines et je ne mange plus à cause de la douleur, on me suspecte d'une Gastroparésie mais je vais d'abord faire une fibroscopie ce vendredi, ça fais en quelques sorte "plaisir" de se dire qu'on est pas les seuls à vivre ça et qu'en réalité on devrait tous se soutenir, bonne chance à toi 💖
Bonjour moi c'est du a un examen d'endoscopie qui on vu que j'avais. Une gastroparaisi car j'avais de la nourriture de la veille .des que je mange des pâtes et du pain je me sent gonflé .j'ai des n'osée donc j'ai décidé d'entamer un régime sans gluten pour voir si c'est du a une intolérance au gluten
J'ai une gastroparesie sévère nourrit exclusivement par enteral mais depuis des semaines mon digestif ne veut plus rien supporter, je perd tout mon poids je suis devenue très maigre après j'ai aussi la muco donc muco + gp sa ne fait pas bon ménage
Coucou Clémentine 😍🐰 Elle est trop mignonne J'ai appris sur ton twitter ta gastroparesie et j'ai apprécié une vidéo sur ce sujet car tu m'as appris des choses. Merci pour le partage et les informations.
salut... bon j'avoue j'ai peur de regarder la vidéo... on me cherche des douleurs au ventre depuis 10mois, mardi dernier je devais passer une fibro et coloscopie mais impossible fièvre ... Et oui je suis de la team SED... Depuis 2 semaines je ne mange presque plus et dès que je bois, c'est la brûlure... J'ai peur d'avoir la gastroparisie en vrai car ça veut dire encore un truc qui se soigne pas vraiment... (2 maladies génétiques et ça je sais pas si je pourrais supporter) Je sais pas si tu as mal à la tête mais moi oui (et bonjour les malaises...) en ce moment je suis au point de ne pas pouvoir marcher seule, et d'aller voir mon copain (horreur absolue ça me fou en l'air) bref je parle pour rien dire car tu va pas vraiment m'aider, mais j'avais besoin d'en parler et j'ai l'impression que tu peux un peu me comprendre...
Je n'ai pas de problèmes de digestion à proprement parler, mais à cause des TCA j'ai un rapport à la nourriture et surtout au sucre (coucou le susucre qu'on déteste adorer) vraiment pas normal, limite malsain. Et ce que tu dis sur la fin m'a vachement parlé, car autant j'ai beaucoup de mal à cuisiner juste pour moi (pas d'idées, des plaques électriques, pas le bon matos, pas beaucoup de place, etc.) parce que ça me saoule de prendre un temps fou sur qqch que je mangerai toute seule en quelques minutes, autant quand je cuisine pour les autres, par exemple pour et avec des amis en soirée, là je suis à fond, parce que justement je ne le fais pas seule ni uniquement pour moi, il y a toute l'ambiance à côté... Bref, ça change tout de suite la donne de ne pas être seul quand on cuisine ^^ Voilà, c'était pas très constructif mais j'avais envie de le dire x) Sinon, je vais sûrement pas être la première à le dire, mais ça me fait de la peine de voir des gens culpabiliser parce qu'ils sont obligés de réintégrer des POA dans leur alimentation. N'étant pas (encore) végé, je ne sais pas ce que ça fait donc je ne peux qu'imaginer, mais pour le coup, si c'est pour éviter les mauvaises surprises et prendre soin de soi, ce qui est quand même primordial, ce n'est pas un drame en soi de devoir se remettre à manger du poisson de temps en temps. Certes, ça fout un coup aux convictions et à l'ego, mais indirectement, ça revient un peu à culpabiliser de prendre soin de soi, non ?
Moi par contre j'veux bien des conseils, parce-qu'intolérance au gluten, à certains types de fodmap's, aux lactoses, gastroparésie, hernie hiatale, Ehlers-Danlos et errance médicale, ça rime pas forcément aisément avec régime végé et convictions personnelles, et que ça peut vraiment être très compliqué à gérer aussi bien physiquement que psychologiquement et émotionnellement parlant... Du coup si jamais tu pouvais faire une vidéo sur le sujet, ça m'aiderait beaucoup, et sans doute pas mal d'autres personnes également, et je l'apprecierai grandement... Quoi qu'il en soit, j'apprécie fortement ton travail, courage à toi et j'espère vraiment que ton état pourra se stabiliser un peu, des papouilles aux lapins qui sont par ailleurs beaucoup trop mignon
Moi je ne peux pas me décider à changer toute mon alimentation. Je préfèrerais tellement juste avoir un traitement qui fonctionne et qui contrôle la maladie. J’ai été suivie en nutrition bien avant d’avoir la gastroparésie parce que je suis plus fragile au niveau des facteurs de risques des maladies chroniques à cause de ma génétique. Donc si je ne mange pas selon le guide alimentaire et même plus, une petite fluctuation de poids et là mes enzymes de foie grimpe, je commence une résistance à l’insuline, etc. Et ce suivi ça implique manger une diète avec beaucoup de fibres. Je suis végétarienne, mais je mange occasionnellement du poisson, j’adore cuisiner, j’adore les légumes, les légumineuses et le soya, je mange presque que de la farine complète pour les pâtes et le pain. Ça me déprime tellement savoir que je devrai peut-être tout changer. Je ne veux pas non plus que ça impact le reste de ma santé.
Bonjour bonjour, juste un petit mot pour te dire bravo pour tes vidéos, te souhaiter bon courage. A une petite échelle ma maman a toujours eu pas mal de problèmes de digestion (à un moment elle a même dû suivre un régime sans résidu = seulement des biscottes et du yaourt O.O) mais depuis qu'elle boit du Kéfir de fruit (qu'elle fait elle-même) presque plus de maux de ventre ! C'est une boisson fermentée à partir de fruits, de sucre et de grains de tibicos (des bactéries qui vivent en symbiose) qui permettent de transformer le sucre en plein de bonnes choses pour le ventre. Hyper facile à faire chez soi pour peu qu'on trouve des gens qui ont des grains à partager pas trop loin de chez soi. Cette même courageuse maman se bat actuellement contre une saleté de cancer, et le Kéfir l'a aidé a réduire considérablement les problèmes digestifs causées par la chimio. Du coup elle le conseille à toutes ses nouvelles copines de la clinique. Donc un bon plan à tester pour celles et ceux qui ont des soucis pour digérer. SPOIL : en plus c'est super bon !
J'ai un rapport à la nourriture de plus en plus compliqué avec ma mère qui m'oblige à faire des régimes en espérant que ça me guérisse mais au final ça fait rien et je suis très beaucoup angoissée à l'idée de manger ou d'avoir faim... En plus récemment j'ai des douleurs à l'estomac après les repas également... c'est l'effet
Je suis assez nouveau sur ta chaîne et ce sujet gasto-intestinal m’intéresse/me concerne beaucoup, je me demandais ce que tu prenais comme médicaments pour t’aider, si tu pouvais en parler, sans bien sûr inciter qui que ce soit à s automediquer, mais je serai curieux de savoir si certains médicaments ont mârché pour toi, médicaments chimiques (je ne peux pas me passer de mon inexium40mg) ou naturel type probiotique , merci par avance ! Et bravo pour tes vidéos
Coucou Margot! Déjà je tien à te féliciter d'arriver à être un maximum vege alors qu'en plus tu as des problèmes d'alimentations, c'est vraiment génial ! ❤️ Et ne tir veux pas trop pour le poisson, je sais que c'est facile à dire, mais à partis du moment où c'est essentiel pour toi, mieux vaut clairement que tu penses à ta santé en priorité ! Par contre j'avais une question de pure curiosité : le café ne peut pas représenter une aide pour toi ? Je sais que ça accélère le processus de digestion alors je me demandais si ça pouvait t'aider :o après je me doute que toi ou ton/ta gastroentérologue y ont déjà pensé, mais voilà, curiosité oblige, je me demande la réponse qui a été apporté à cette probable aide :o Merci d'avoir pris le temps de lire ce commantaire, pleins de bisous sur toi et clémentine ! ❤️
Bonjour niveau problème je donne pas mal (SED, autisme, troubles dys, “dépression“ et TCA). Personnellement j'ai du faire un régime. J'était (et toujours) boulimiques et j'ai été en surpoids. Sauf que maintenant je suis devenue boulimique-anorexique. C'est à dire que je passe mon temps à me battre pour manger, mais chaque bouchée me fait culpabiliser et je vais aller me faire vomir. Lorsque personne ne me surveille je ne mange pas. Et je mange trop peux (à l'inverse parfois j'ai des crises de boulimie). A cause de ça j'en est fait des malaises. Inquiètes mes copines sont allées prévenir notre infirmière ce qui fait toutes les personnes pouvant,t me surveiller sont au courant. Mes parents ont été appeler. Sauf que ça na rien changer étant donner que ke Continue ce comportement. Je me force à faire du sport (alors que je me détruit niveau douleur et luxation). Ma diététicienne est inquiète car je perds beaucoup de poids et trop vite. Enfin y en aurait encore beaucoup mais je vais pas continuer à raconter ma vie.
Je suis SED et j'ai pas de gastroparésie, en revanche je suis un boulimique hyperphage et anorexique (en gros je suis obsédé par vouloir maigrir, manger sain etc mais les pulsion alimentaires me gâchent la vie) Des fois je me dis que la seule solution serait D avoir une maladie au niveau de l'estomac pour ne plus avoir à manger et à me soucier de grossir Je sais que c'est pas la solution mais quand on est seul h/24 avec les TCA qui obsedent jusqu'à dans les rêves et cauchemar... J'ai aucune aide de personne, je me sens délaissé face à mes TCA Du coup je ne peux sûrement pas comprendre la gastroparésie mais je peux comprendre le casse tête alimentaire (sauf que moi c'est dans ma tête et c'est pas physique)
ce serait intéressant aussi de parler de faim et de satiété quand on souffre de gastroparésie et de dyspepsie fonctionnelle après les repas. Fin d'été j'ai commencé à perdre du poids ... je ne comprenais pas car je mangeais selon moi comme d'habitude, à savoir jusqu'à ressentir la satiété. Le pb c'est que sans m'en rendre compte je mangeais moins !!! Par moment je ressens à la fois la faim et des nausées et à d'autres je me sens vite rassasiée et en fin de repas je me sens comme avoir trop mangé et avec un estomac qui "déborde" ! Mon généraliste m'a conseillé de consulter un docteur nutritionniste ... il m'a pesé sur sa balance professionnel => 38.8 kilos pour 1m66 et seulement 3 % de graisse (alors que vu mon âge et mon sexe, je devrais faire du 20% ! Pour elle je suis dénutrie mais pas une dénutrition sévère (d'après mon taux d'albumine) Elle m'a demandé de prendre des photos de ce que je mangeais dans la journée .. et ainsi j'ai réalisé mon appétit d'oiseau et le fait de comprendre çà j'ai été un peu rassurée car j'ai compris pourquoi cette perte de poids ! Je mangeais à ma faim mais mon appétit était trop faible .. Petit à petit, j'ai re-introduit des aliments plus "gras" que je ne m'autorisais plus car durant mon épisode de gastrite et de RGO je les avais exclus de mon alimentation. J'ai ajouté des noix de cajou, cacahuète, chips, nutella .. parce que les compléments alimentaires c'est trop dégueu ! En 3 semaines j'ai pris 1 kilo et je suis montée à 4% de MG dans le corps. Alors y a encore bcp de chemin à faire mais je suis sur la bonne voie Je suis reconnaissante à mon doc pour la nutritionniste qui m'aide (on se voit 2 fois par mois) et à mon aide de vie qui m'aide à me cuisiner mes ptits plats ! Moi aui aime le riz je sais qu'il me faut éviter de le cuire trop longtemps et surtout jamais de riz complet sinon c'est 6h allongée à attendre de digérer :( Bon courage à toi .. on est solidaires dans cette épreuve de "comment m'alimenter quand on doit ménager la chèvre et le chou ! et sympa davoir revu cette vidéo .. les débuts de la ptite lapine sur youtube :) et ce sacré Jean jean qui veut toujours l'exclusivité :)
Hello margot ! Moi même étant atteinte du Sed j’ai remarqué en parlant à d’autre sed de mon entourage proche ou pas cette addiction au sucre genre souuuuvent ! Y-a-t-il des sed ici qui ont aussi cette addiction ???
La gastroparésie fait que l'estomac digère (très) lentement, comme la nourriture arrive doucement dans les intestins ça peut aussi jouer. C'est souvent couplé avec des problèmes de motricité des intestins et d'autres soucis de santé.
@@VivreAvec Bonjour, avez vous l'impression d'un retard sur la recherche de notre système digestif essentiel pour notre corps ? Je vous souhaite une meilleur situation et un rétablissement de cette saloperie.
J'ai ces problèmes aussi mais je suis seulement en cours de diagnostic, c'est à dire que mon médecin pendant longtemps quand je lui en parlais c'était "ce serait quand même mieux de faire 3 repas par jour" et de rajouter "et de dormir la nuit !" Tssss Pendant longtemps ça a été ponctuel, une fois de temps en temps, surtout le soir, alors je me suis mise à moins manger le soir même si c'est le seul vrai repas que l'on faisait en famille vu que le midi, entre la cantine et le boulot, on mange jamais ensemble. Puis c'est arrivé de plus en plus souvent, puis plus seulement le soir mais aussi le midi ou dès le petit déjeuner. Et cette année, je suis restée 3 semaines en ne pouvant quasi rien manger. Pourtant, j'ai du diabète, et je ne perds pas de poids bien que j'en ai énormément trop à perdre, et d'un côté quitte à ne rien manger, j'aimerais bien que ça me fasse maigrir un peu :D Donc il y a clairement un soucis, le Pr Hamonet me disait que c'était très courant dans le SED alors bon, on n'a pas trop de solution à priori, chez moi la citrate de bétaïne aide un peu, ou des boissons gazeuse type perrier ou du panaché qui soulage en faisant roter les gazs de fermentation, c'est déjà ça ! Merci pour ton témoignage, j'aurais juste aimé que tu parles des alternatives médicales que tu as testé, même si visiblement ça n'a pas fonctionné pour toi :/
Justement depuis que la fatigue mempeche de cuisiner j'ai du abandonner le vegetalisme au,profit du vegetarisme (de mauvaise qualité car il faut acheter des produits transformés). Ça me deprime un peu mais santé avant tout. Malheureusement j'ai pris du poids et j'ai beaucoup de difficulté de digestion (constipation, douleurs abdominales mineures, poids sur l'estomac) alors bon je comprends. En plus, j'ai des accès dhyperphagie difficile a gérer et comme tu l'étais jeune, je suis une dent sucrée (pourtant j'adore le salé) ça n'aide pas... Pour moi c'est une évolution en marche arrière après toutes ces années d'effort de cuisine, pour reprimer mes pulsions (j'étais accro au fromage) et c'est déstabilisant de devoir remanger comme ça... Heureusement sur une de tes publi fb il y a quelque temps quelqu'un a recommandé un groupe pour vg non valides et on y trouve beaucoup de soutien concernant les difficultés de veganisme/vegetarisme quand on est handi. Je me souviens aussi du lien de Laurier The Fox que tu avais partagé, une petite bd qui explique ses problèmes de santé et pourquoi du coup le veganisme etait mission impossible. L'important, et c'est de veganes militants que je tiens ça, quand on tient a une cause telle que celle ci, c'est d'être en bonne santé (relativement bonne, puisque en etant handi ce sera jamais du 100%), parce qu'un vg en mauvaise santé ne renvoit pas une bonne image de ce régime alimentaire. Alors tant pis si je dois prendre des medocs qui contiennent un produit animal, tant pis si je remange des produits contenant du lait ou du fromage, tant pis si l'autre jour par defaut j'ai du me rabaisser a manger du poisson... je préfère ça que d'être sur un lit d'hôpital par conviction. Quant au plaisir de cuisiner, je garde ça pour les jours de forme, parce que je sais que mon Pichat d'amour a bon appetit (a defaut de faire plaisir aux enfants qui sont dans leur periode "saipabon").
L'important c'est de faire au mieux. Si tu dois re-manger du poisson pour ta santé, c'est la bonne décision de le faire. J'espère que tu retrouveras goût à cuisiner pour toi :)
Bonsoir Margot. Pour les hypoglycémie , renseigne toi sur la prise de sucre par voie sublinguale. Il y a une étude intitulée "Le sucre par voie sublinguale dans le traitement des hypoglycémies chez les enfants atteints de paludisme grave" . C'est super efficace pour remonter le taux de sucre dans le sang , avoir de l'energie , sans même avoir a avaler . Après je doute que ça te permette d'avoir tes apport calorique de manière significative , mais ça peut vachement t'aider pendant tes hypoglycémie , sans rien avoir ajouter à ton estomac ( tu garde la solution sucrée sous la langue) . La solution sucrée , c'est juste du sucre avec quelques gouttes d'eau.
Moi ma gastroparesie se manifeste par des vomissements très puissants en jet (DSL pour les détails mais c est vraiment pénible ) quand c est des solides , les vomissements sont à distance des repas (2h après ) on a essayer les liquides avec soupes , smoothie (tout en peu de fibre aussi ) mais oui ça passe mieux mais ça ressort aussi mieux ! actuellement considérée comme en malnutrition au niveau prise de sang dû aux carences extrême qui découle de ces vomissements. on a mis en place des compléments alimentaire avec boisson hyper mais pas d effet positif non plus . Il arrive un moment où je peux pleurer devant un aliment car j ai faim très soif surtout mais je sais que si je consomme je vais vomir. J ai une bébé astuce c est de mettre le TENS sur mon estomac après le repas pour contracter mon estomac pour l aider à digérer . moi ça m aide c est un peu douloureux car je le met fort pour que ça traverse la ligne de graisses mais ça me permet d avoir quelque calorie dans le ventre . car c est devenue une phobie de manger ,et cuisiner je n ai plus envie sachant que ça va être vomi. on a essayer les traitements médicamenteux qui on été un échec. on réfléchi pour une sonde directement placée après l estomac si ma prise de sang reste aussi mauvaise. Je n ai pas trop de douleur aux ventre c est tout les effets négatifs de vomir 5fois par jours toute l année ça fait les abdos au moins .mais je suis au bout et a bout c est humiliant !
Perso, je digère mieux avec des protéines ^^ Courage en tout cas.. Perso j'aime pas l'idée de manger des animaux.. mais depuis que j'en mange un peu, ça fonctionne de ouf. D'ailleurs.. en mangeant un peu de prot, ca m'apprends à pluss conscientiser et respecter ces vies..
LeChat c est au niveau psychologique qu' elle a du mal . car elle considère les animaux sur le même pied d égalité que l homme et ne veut pas manger "les siens" pour caricaturer la chose . se sont dans ses valeurs de ne plus manger de viande . donc là un dur choix s impose entre mon état physique ou psychologique
Oh comme je comprends...J'ai été traitée comme une anorexique pdt 4 ans , on ( et quand je dis "on" c'est médecins et parents) me forçait à manger bcp plus des compléments alimentaires alors que j'avais juste très trés très mal à l'estomac; c'est exactement ça, mon estomac ne se vidait pas! Personne n'a pensé à me faire des examens, c'etait de l'anorexie pour eux (alors que j'ai tjs été très gourmande au contraire) mais comme ma constitution de base etait très mince alors forcément...😡 Au bout de 4 ans, ça allait mieux, et ils ont enfin daigné me faire une fibroscopie totale: ah oui tiens c'est bizarre j'avais une "légère" gastrite😁 Et puis ca allait mieux mais j'avais tjs des sacrés ballonements Je suis quand même allée voir un autre gastro- entérologue pour en avoir le coeur net, qui lui m'a fait faire tous les examens nécessaires (dont celui dont tu parles+ videocapsule) : bilan il n'y a rien mais j'ai une digestion super lente! J'ai aussi fait un test aux intolérances récemment: bilan ah oui je suis intolérante au lactose (9 ans aprés on me le dit). Cela dit j'ai supprimé le lactose de mon alimentation et ça n'a pas changé grand-chose... Et en fait tous mes pb digestifs qui avaienr disparu ou presque depuis 5 ans sont réapparus depuis cet été... je suis dans l'încapacité de m'alimenter normalement.. j'ai reperdu du poids et ma mère a recommencé à me foutre la pression..si je mange " normalement" gros poids sur l'estomac c'est exactement ce que tu dis ca gêne pour la respiration et ça appuie sur le coeur ( j'ai d'abord cru que c'etait une hernie hiatale mais non en fait ça s'appelle syndrome de roemheld ou syndrome gastro-cardiaque pour ceux que ça intéressent) Dis moi quelles solutions as tu trouvé moi à part diminuer bcp les quantités boire beaucoup de tisanes à la menthe ou autres digestives et prendre de la citrate de bétaïne en cas de grosse indigestion j'ai pas trouvé de super solution
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j'ai les larmes aux yeux tout le long pcq j'ai mal depuis des années mais comme j'ai une vie compliquée je n'ai pas pu avoir de suivis bref du coup je dois toujours rééxpliquer mes douleurs avec mes mots on me donne toujours pleins de medicaments qui me font encore plus mal bref tu le sais c'est une torture surtout pendant les crises et en effet il y a comme une envie/colere parfois quand on ne nous comprends et nous donne des conseils comme si c'était aussi simple et comme si on avait pas envie de vivre normalement.
Merci pour le temps que tu prends pour parler de tout ça :')
J'ai été super malade pendant 4 ans. J'ai jamais eu d'autre diagnostique que "ah wow, les analyses disent que c'est la loose dans votre bide, mais on sait pas ce que c'est, continuez de ne pas manger ce qui vous rend malade". Je me souviens d'un jour où mon boss m'a offert un énorme gateau au chocolat pour une occasion spéciale, et que j'ai pleuré de rage toute seule dans mon bureau avant de le donner à quelqu'un d'autre. Le pire c'est quand, même en suivant mon régime où tout m'était interdit, j'étais malade quand même. Là j'étais juste en colère contre le monde entier. Et le pire du pire, c'est quand un enième docteur apprenait que parmi les trucs qui me rendaient sévèrement malade, y avait le gluten, et qu'il voulait que je refasse les analyses pour coeliaque, alors qu'on les avait déjà faites, et qu'elles étaient revenues négatives. Et que du coup, la fin de la conversation c'était : ah, pas coeliaque, alors mangez du gluten. Et que j'étais là, à me souvenir du craquage où un sandwich m'avait menée à tomber dans les pommes de déshydratation après la diarrhée la plus violente de ma vie.
Puis un jour, sans aucun signe avant coureur, on a refait des test et tout était rentré dans l'ordre. Je suis allée m'acheter une baguette de pain, je flippais ma mère, je l'ai mangée toute entière et j'ai attendu avec anxiété le moment où j'allais mourir. Et il ne s'est rien passé. Et c'était un des plus beaux jours de ma vie. Je sais toujours pas ce que j'avais. C'était juste la fête du slip dans ma flore bactérienne, elle digérait plus aucune molécule trop complexe.
Ce commentaire n'a rien à voir avec la vidéo, mais je voulais quand même te le dire : ta casquette est incroyablement jolie/stylée
Le simple fait de t'être "questionnée" vis-à-vis de l'alimentation (du saumon) montre que tu es bien dans la démarche végé. L'important c'est pas de faire absolument tout au sens strict. L'optique est de faire au mieux en fonction de tes capacités/besoins, donc si une maladie t'empêche de manger végétal, ou en tout cas ne le recommande pas, c'est tout à fait normal ;) aucun végé sensé ne te jettera de petits cailloux pour ça. Maintenant c'est compréhensible que ça soit frustrant, mais tu as fait au mieux, c'est tout ce qui compte.
PS : puisque tu parles de rendement en terme volume/digestion/calories, les oléagineux c'est du gras (et des protéines), et le gras c'est la vie ! (C'est pas un conseil, j'avais juste envie de partager mon amour des noix).
J'espère pour toi que ça s'arrangera et que tu pourras revenir à une alimentation qui te plaire et sinon que tu ne te prendras pas trop la tête, au risque de me répéter c'est pas grave que tu manges non végé, on fait ce qu'on peut de son mieux, et ça c'est déjà beau :)
J'allais écrire un commentaire, et puis j'ai lu celui-ci : il dit tout ce que je voulais, en mieux, donc je le seconde chaudement !
Tout pareil.
Et le gras sailavie. Surtout les noix de cajou 😍
Je suis dans le même cas maladie chronique digestive et les oléagineux les noix etc sont déconseillées je peux plus en consommer perso
J'hésite même à reprendre aussi la viande ou poisson après 5 ans de végétarisme
J’ai l’impression d’avoir la même chose.. je vais me renseigner.. trop de chose qui s’accumule .. mais bon tu me trouve les solutions, heureusement que tu existe.. je savais bien que se n’était pas normal de ne pas arrivé à manger depuis des années.. merci beaucoup encore une fois..
Bonjour Margot, comme toi en plus du sed, j'ai du changer mon alimentation pour cause de problèmes de malabsorption digestive et d' allergies alimentaires +++. Mon corps m' a demandé tout d'abord des protéines animales, et cela n'a pas été simple pour une ancienne végétarienne. Et d autant plus dur quand les aliments que tu aimais tant, te font du mal et deviennent nocifs à ta santé. Après pour ma part, les réactions qui se déclenchent sont tellement fortes quand je consomme ces aliments, que j'en ai fait mon deuil, depuis plusieurs années. Le plus dur, c'est que des aliments ce rajoutent sur la liste avec le temps qui passe, dernièrement les patattes !!! Dur, dur dur !!!
Moi aussi, je me surprends à chopper dans l'assiette de mon conjoint une frite ou une bouchée d'un met que j'aimais tant. Et c'est vrai qu' il est difficile de préparer à manger pour la personne que l'on aime, comme les petits plats que l'ont partageaient ensemble. Ont fait au mieux et une journée ou j'ai put m' alimenter sans douleurs, est une belle journée.
Merci pour ta vidéo, je pense que nous sommes plus que nous le pensons à vivre ça.
Le pire c'est quand des personnes qui ne partagent pas ta VIE, te disent : " Mais comment tu fais ? Moi je pourrais pas, c'est trop bon, oh je pourrais pas !" Et bien, je n'ai pas le choix !!!!! C est assez dur à vivre comme ça, sans recevoir des remarques à la con, oh validisme, quand tu nous tiens !
C'est chaud :( j'ai eu un truc comme ça aussi où un aliment qui marchait, soudainement marchait plus. J'ai été tellement en colère :(
J'ai connue cela il y a 2 ans 14kg perdu en 1 mois. J'ai mis presque 1 an pour m'en remettre. Je te souhaite bon courage. Et merci encore pour tes vidéos qui m'aide beaucoup
christel morisset bonsoir sa se guérit ??
Ça fait une dizaine de jours que je suis à nouveau très embêtée avec la nourriture, que je carbure à moins d’un repas « normal » par jour, ça a une influence énorme sur le moral et l’énergie, et la nausée H24 coupe carrément l’appétit (alors que par moment... qu’est-ce que j’ai faim...)
J’ai la chance que ce soit généralement passager avec moi, ça finit par revenir quasi à la normale ensuite, je n’ose pas imaginer avoir à remettre en question mon alimentation, c’est un sujet tellement complexe... aussi j’espère que ça ira mieux pour toi, demain, dans trois mois ou trois ans, mais que du moins des solutions émergent et te permettent de retrouver le plaisir d’une alimentation quasi sans barrières !
On ne se connait pas, et on est des personnes très différentes mais on a la MÊME voix (même timbre, même tics de langage, même niveau de vocabulaire, ...), et c'est super flippant de s'entendre parler. Voilà, jumelle de voix, bon courage à toi aussi (j'aimerai bien pouvoir dire autre chose, mais ce que tu vis est bien dur et j'ai pas les mots en fait :-/)
ça faisait longtemps que j'avais cette vidéo dans mes "à regarder plus tard". Plus d'un an je crois. Mais j'étais pas prêt·e à entendre parler de nourriture et de poids.
Cette année j'ai perdu du poids et on m'a découvert une paralysie de l'oesophage qui me cause des troubles de déglutition et m'empêche de manger des quantités assez importantes. Mes repas sont en plus très longs donc quand au travail on me presse pour manger, je ne mange pas assez et je perds du poids. J'ai eu une période d'anorexie à l'adolescence et c'est quelque chose dont j'ai encore peur et j'ai mis des mois à accepter que grignoter pour moi, ça n'était pas une mauvaise chose. Clairement, ce problème de santé m'a fait reconsidéré beaucoup de choses par rapport à moi, à mon corps et à mon rapport à la nourriture. C'est encore compliqué quand je vois une nourriture qui me plait mais qui va être très difficile à avaler pour moi. Selon les jours, je m'en passe parce que trop fatigué, trop mal ou j'essaie tout doucement, dans un environnement pas stressant, avec beaucoup d'eau et en très petites quantités
Je m'y fais tranquillement, ça fait presque un an que c'est quotidien
Le plus dur reste les jugements et les regards
Bonjour je viens du Maroc mon état est très difficile j'ai une paralysie intestinale j'ai consulté plus d'un médecin mais je n'ai pas trouvé pouvez vous m'aider connaissez vous un médecin en France spécialisé dans cette maladie
C'est impressionnant ! Prends bien soin de toi Margot ! Je fonce sur utip moi ! Bisous !
Cette casquette te va vraiment bien, cute ^^ Et je meurs de cette mignonnerie Clémentine
Faut pas culpabiliser de manger du poisson, tu sais j'ai une amie qui est allergique à plein de trucs (soja, légumineuses, noix...) Et du coup elle pourra jamais être végé, mais tant pis, le plus important c'est d'avoir une alimentation saine pour toi, le reste passe après !
C'est toujours un plaisir de te retrouver en vidéo soit dit en passant! Bonne journée !
Bonjour, y a-t-il un médecin en France spécialisé dans les paralysies intestinales ?
J'ai aussi d'énorme souci mais c'est au niveau colorectal que je fait des obstructions assez souvent. Je suis hémiplégique et j'ai une endométriose. J'ai un doliochocolon (colon plus long que la moyenne). Je ne peux pas être végé car je suis allergique au gluten, aux céréales et à la protéine de lait. Bref, c'est super compliqué mais j'ai des années d'expérience et donc je mange selon un régime FODMAP. C'est super chiant d'expliqué cela au autres. J'ai perdu beaucoup de poids et donc j'ai l'étiquette de l'anorexique collée sur moi alors que c'est pour des raison de santé que je fais tout cela. Mais c'est pas les autres qui vivent dans ton corps, c'est toi. l'important est de faire ce qui est bien pour soi :) Bravo pour ton témoignage.
Célimène dans les Etoiles j'ai une personne adolescente proche pareil on pense quell est anorexique alors qu non à toujours été très menue ça fait partie de sa morphologie alors qu à la base Ell veut grossir et souffre des cons qui la traite de maigre alors rien à voir
Bonjour bravo pour ton parcourt ! Je tes découvert par hasard en regardant la chaîne de Yamina life qui as une gastroparésie également . Clémentine est très intelligente, c'est tellement mieux de voir un lapin gambader .
Tes vidéos sont géniales, très importantes, continue ce que tu fais tu auras toujours tout mon soutien ^^
J'ai la RCH (rectocolite hémorragique). J'ai eu aujourd'hui une journée classique de merde (diarrhée, douleurs, fatigue) et par dessus, je pense que je suis en train d'avoir une gastrite. J'ai pris des médicaments qui étaient sensé me soulager (pas des anti douleurs mais des protection gastrique) mais rien n'a changé. J'ai mal depuis plusieurs heures maintenant et je commence à me poser des questions... (Je suis aussi greffé du foie donc je DOIS m'inquiéter si j'ai des symptômes étranges ailleurs) J'ai pas de solutions pour la gastrite en terme d'alimentation, mais pour la RCH ça dépend beaucoup des personnes. Evidemment, le fameux régime sans résidu devrait aider en général. Mais manger que des pâtes ou des patates, c'est parfois limité ^^'. C'est pas végé du tout mais en effet, les petits poissons gras ça aide pas mal. Par exemple : les sardines. Du coup, pour moi ce soir c'est sardines, semoule ; j'évite les risques les jours pourris. Mais surtout, j'ai un peu peur de me retrouver aux urgences dans la nuit... J'espère que mon état ne va pas empirer. Et je m'en vais regarder sur le net si y'a des conseils d'alimentation en cas de gastrite xD
Est-ce que tu porte des sonde naso gastrique
ce matin le gastro m'a prescrit une fibroscopie car il s'inquiète pour mon petit poids ... il a vu que mon estomac (j'étais à jeun !) était non vide ... bref, je vais voir ce qu'il en dit apres les résultats de l'examen. Là il m'a parlé d'une hypersensibilité digestive ... Mon généraliste d'avant avait parlé de gastroparésie ...
Hey, je sais que ça fait déjà un an et demi que cette vidéo est sortie mais voilà je voulais tout de même commenter
Depuis 8 ans je souffre de douleurs abdominales chronique, et depuis environ un an et surtout quelques mois j'ai exactement les mêmes sensations que toi (unitiles de les énumérées puisque tu as les même x)) je fais aussi des crises et ça empire d'année en année, j'ai perdu 10kg en 2/3semaines et je ne mange plus à cause de la douleur, on me suspecte d'une Gastroparésie mais je vais d'abord faire une fibroscopie ce vendredi, ça fais en quelques sorte "plaisir" de se dire qu'on est pas les seuls à vivre ça et qu'en réalité on devrait tous se soutenir, bonne chance à toi 💖
J'adore ta voix ❤️
Bonjour moi c'est du a un examen d'endoscopie qui on vu que j'avais. Une gastroparaisi car j'avais de la nourriture de la veille .des que je mange des pâtes et du pain je me sent gonflé .j'ai des n'osée donc j'ai décidé d'entamer un régime sans gluten pour voir si c'est du a une intolérance au gluten
J'ai une gastroparesie sévère nourrit exclusivement par enteral mais depuis des semaines mon digestif ne veut plus rien supporter, je perd tout mon poids je suis devenue très maigre après j'ai aussi la muco donc muco + gp sa ne fait pas bon ménage
Coucou Clémentine 😍🐰 Elle est trop mignonne
J'ai appris sur ton twitter ta gastroparesie et j'ai apprécié une vidéo sur ce sujet car tu m'as appris des choses. Merci pour le partage et les informations.
Merci pour cette vidéo ❤❤❤
salut... bon j'avoue j'ai peur de regarder la vidéo... on me cherche des douleurs au ventre depuis 10mois, mardi dernier je devais passer une fibro et coloscopie mais impossible fièvre ... Et oui je suis de la team SED... Depuis 2 semaines je ne mange presque plus et dès que je bois, c'est la brûlure...
J'ai peur d'avoir la gastroparisie en vrai car ça veut dire encore un truc qui se soigne pas vraiment... (2 maladies génétiques et ça je sais pas si je pourrais supporter)
Je sais pas si tu as mal à la tête mais moi oui (et bonjour les malaises...)
en ce moment je suis au point de ne pas pouvoir marcher seule, et d'aller voir mon copain (horreur absolue ça me fou en l'air)
bref je parle pour rien dire car tu va pas vraiment m'aider, mais j'avais besoin d'en parler et j'ai l'impression que tu peux un peu me comprendre...
Update : j'ai aussi la gastroparesie ... Youpi...
Je n'ai pas de problèmes de digestion à proprement parler, mais à cause des TCA j'ai un rapport à la nourriture et surtout au sucre (coucou le susucre qu'on déteste adorer) vraiment pas normal, limite malsain. Et ce que tu dis sur la fin m'a vachement parlé, car autant j'ai beaucoup de mal à cuisiner juste pour moi (pas d'idées, des plaques électriques, pas le bon matos, pas beaucoup de place, etc.) parce que ça me saoule de prendre un temps fou sur qqch que je mangerai toute seule en quelques minutes, autant quand je cuisine pour les autres, par exemple pour et avec des amis en soirée, là je suis à fond, parce que justement je ne le fais pas seule ni uniquement pour moi, il y a toute l'ambiance à côté... Bref, ça change tout de suite la donne de ne pas être seul quand on cuisine ^^
Voilà, c'était pas très constructif mais j'avais envie de le dire x) Sinon, je vais sûrement pas être la première à le dire, mais ça me fait de la peine de voir des gens culpabiliser parce qu'ils sont obligés de réintégrer des POA dans leur alimentation. N'étant pas (encore) végé, je ne sais pas ce que ça fait donc je ne peux qu'imaginer, mais pour le coup, si c'est pour éviter les mauvaises surprises et prendre soin de soi, ce qui est quand même primordial, ce n'est pas un drame en soi de devoir se remettre à manger du poisson de temps en temps. Certes, ça fout un coup aux convictions et à l'ego, mais indirectement, ça revient un peu à culpabiliser de prendre soin de soi, non ?
J ai le même problème gastroparesie impossible de digérer
Tu as une page fb
Pour échanger sur le sed et l alimentation ?
Moi par contre j'veux bien des conseils, parce-qu'intolérance au gluten, à certains types de fodmap's, aux lactoses, gastroparésie, hernie hiatale, Ehlers-Danlos et errance médicale, ça rime pas forcément aisément avec régime végé et convictions personnelles, et que ça peut vraiment être très compliqué à gérer aussi bien physiquement que psychologiquement et émotionnellement parlant...
Du coup si jamais tu pouvais faire une vidéo sur le sujet, ça m'aiderait beaucoup, et sans doute pas mal d'autres personnes également, et je l'apprecierai grandement...
Quoi qu'il en soit, j'apprécie fortement ton travail, courage à toi et j'espère vraiment que ton état pourra se stabiliser un peu, des papouilles aux lapins qui sont par ailleurs beaucoup trop mignon
Moi je ne peux pas me décider à changer toute mon alimentation. Je préfèrerais tellement juste avoir un traitement qui fonctionne et qui contrôle la maladie. J’ai été suivie en nutrition bien avant d’avoir la gastroparésie parce que je suis plus fragile au niveau des facteurs de risques des maladies chroniques à cause de ma génétique. Donc si je ne mange pas selon le guide alimentaire et même plus, une petite fluctuation de poids et là mes enzymes de foie grimpe, je commence une résistance à l’insuline, etc. Et ce suivi ça implique manger une diète avec beaucoup de fibres. Je suis végétarienne, mais je mange occasionnellement du poisson, j’adore cuisiner, j’adore les légumes, les légumineuses et le soya, je mange presque que de la farine complète pour les pâtes et le pain. Ça me déprime tellement savoir que je devrai peut-être tout changer. Je ne veux pas non plus que ça impact le reste de ma santé.
Bonjour bonjour, juste un petit mot pour te dire bravo pour tes vidéos, te souhaiter bon courage.
A une petite échelle ma maman a toujours eu pas mal de problèmes de digestion (à un moment elle a même dû suivre un régime sans résidu = seulement des biscottes et du yaourt O.O) mais depuis qu'elle boit du Kéfir de fruit (qu'elle fait elle-même) presque plus de maux de ventre ! C'est une boisson fermentée à partir de fruits, de sucre et de grains de tibicos (des bactéries qui vivent en symbiose) qui permettent de transformer le sucre en plein de bonnes choses pour le ventre. Hyper facile à faire chez soi pour peu qu'on trouve des gens qui ont des grains à partager pas trop loin de chez soi.
Cette même courageuse maman se bat actuellement contre une saleté de cancer, et le Kéfir l'a aidé a réduire considérablement les problèmes digestifs causées par la chimio. Du coup elle le conseille à toutes ses nouvelles copines de la clinique.
Donc un bon plan à tester pour celles et ceux qui ont des soucis pour digérer.
SPOIL : en plus c'est super bon !
J'ai un rapport à la nourriture de plus en plus compliqué avec ma mère qui m'oblige à faire des régimes en espérant que ça me guérisse mais au final ça fait rien et je suis très beaucoup angoissée à l'idée de manger ou d'avoir faim... En plus récemment j'ai des douleurs à l'estomac après les repas également... c'est l'effet
Je suis assez nouveau sur ta chaîne et ce sujet gasto-intestinal m’intéresse/me concerne beaucoup, je me demandais ce que tu prenais comme médicaments pour t’aider, si tu pouvais en parler, sans bien sûr inciter qui que ce soit à s automediquer, mais je serai curieux de savoir si certains médicaments ont mârché pour toi, médicaments chimiques (je ne peux pas me passer de mon inexium40mg) ou naturel type probiotique , merci par avance ! Et bravo pour tes vidéos
Bonsoir
C'est quoi les cause de cette maladie ? Apart le diabète
Ca peut etre des hormones feminins aussi ??
Merci pour ton témoignage
Coucou Margot!
Déjà je tien à te féliciter d'arriver à être un maximum vege alors qu'en plus tu as des problèmes d'alimentations, c'est vraiment génial ! ❤️ Et ne tir veux pas trop pour le poisson, je sais que c'est facile à dire, mais à partis du moment où c'est essentiel pour toi, mieux vaut clairement que tu penses à ta santé en priorité !
Par contre j'avais une question de pure curiosité : le café ne peut pas représenter une aide pour toi ? Je sais que ça accélère le processus de digestion alors je me demandais si ça pouvait t'aider :o après je me doute que toi ou ton/ta gastroentérologue y ont déjà pensé, mais voilà, curiosité oblige, je me demande la réponse qui a été apporté à cette probable aide :o
Merci d'avoir pris le temps de lire ce commantaire, pleins de bisous sur toi et clémentine ! ❤️
Le café me fait vomir, j'en buvais beaucoup au collège / lycée mais je ne le supporte plus maintenant :)
@@VivreAvec ah mince ;-;
Bon bah quand même tout plein de soutient sur toi !
Bonjour
niveau problème je donne pas mal (SED, autisme, troubles dys, “dépression“ et TCA). Personnellement j'ai du faire un régime. J'était (et toujours) boulimiques et j'ai été en surpoids. Sauf que maintenant je suis devenue boulimique-anorexique. C'est à dire que je passe mon temps à me battre pour manger, mais chaque bouchée me fait culpabiliser et je vais aller me faire vomir. Lorsque personne ne me surveille je ne mange pas. Et je mange trop peux (à l'inverse parfois j'ai des crises de boulimie). A cause de ça j'en est fait des malaises. Inquiètes mes copines sont allées prévenir notre infirmière ce qui fait toutes les personnes pouvant,t me surveiller sont au courant. Mes parents ont été appeler. Sauf que ça na rien changer étant donner que ke Continue ce comportement. Je me force à faire du sport (alors que je me détruit niveau douleur et luxation). Ma diététicienne est inquiète car je perds beaucoup de poids et trop vite. Enfin y en aurait encore beaucoup mais je vais pas continuer à raconter ma vie.
Je suis SED et j'ai pas de gastroparésie, en revanche je suis un boulimique hyperphage et anorexique (en gros je suis obsédé par vouloir maigrir, manger sain etc mais les pulsion alimentaires me gâchent la vie)
Des fois je me dis que la seule solution serait D avoir une maladie au niveau de l'estomac pour ne plus avoir à manger et à me soucier de grossir
Je sais que c'est pas la solution mais quand on est seul h/24 avec les TCA qui obsedent jusqu'à dans les rêves et cauchemar...
J'ai aucune aide de personne, je me sens délaissé face à mes TCA
Du coup je ne peux sûrement pas comprendre la gastroparésie mais je peux comprendre le casse tête alimentaire (sauf que moi c'est dans ma tête et c'est pas physique)
Et deux ans plus tard comment vous vous en sortez?
ce serait intéressant aussi de parler de faim et de satiété quand on souffre de gastroparésie et de dyspepsie fonctionnelle après les repas. Fin d'été j'ai commencé à perdre du poids ... je ne comprenais pas car je mangeais selon moi comme d'habitude, à savoir jusqu'à ressentir la satiété. Le pb c'est que sans m'en rendre compte je mangeais moins !!! Par moment je ressens à la fois la faim et des nausées et à d'autres je me sens vite rassasiée et en fin de repas je me sens comme avoir trop mangé et avec un estomac qui "déborde" !
Mon généraliste m'a conseillé de consulter un docteur nutritionniste ... il m'a pesé sur sa balance professionnel => 38.8 kilos pour 1m66 et seulement 3 % de graisse (alors que vu mon âge et mon sexe, je devrais faire du 20% ! Pour elle je suis dénutrie mais pas une dénutrition sévère (d'après mon taux d'albumine)
Elle m'a demandé de prendre des photos de ce que je mangeais dans la journée .. et ainsi j'ai réalisé mon appétit d'oiseau et le fait de comprendre çà j'ai été un peu rassurée car j'ai compris pourquoi cette perte de poids ! Je mangeais à ma faim mais mon appétit était trop faible .. Petit à petit, j'ai re-introduit des aliments plus "gras" que je ne m'autorisais plus car durant mon épisode de gastrite et de RGO je les avais exclus de mon alimentation. J'ai ajouté des noix de cajou, cacahuète, chips, nutella .. parce que les compléments alimentaires c'est trop dégueu ! En 3 semaines j'ai pris 1 kilo et je suis montée à 4% de MG dans le corps.
Alors y a encore bcp de chemin à faire mais je suis sur la bonne voie
Je suis reconnaissante à mon doc pour la nutritionniste qui m'aide (on se voit 2 fois par mois) et à mon aide de vie qui m'aide à me cuisiner mes ptits plats !
Moi aui aime le riz je sais qu'il me faut éviter de le cuire trop longtemps et surtout jamais de riz complet sinon c'est 6h allongée à attendre de digérer :(
Bon courage à toi .. on est solidaires dans cette épreuve de "comment m'alimenter quand on doit ménager la chèvre et le chou ! et sympa davoir revu cette vidéo .. les débuts de la ptite lapine sur youtube :) et ce sacré Jean jean qui veut toujours l'exclusivité :)
Hello margot !
Moi même étant atteinte du Sed j’ai remarqué en parlant à d’autre sed de mon entourage proche ou pas cette addiction au sucre genre souuuuvent !
Y-a-t-il des sed ici qui ont aussi cette addiction ???
Hello à vous. Moi aussi le sucre c'est devenu ma passion ces derniers temps. Team sucre et SED 😊
est ce que la gastroparesie agit sur la motricité des intestins?
La gastroparésie fait que l'estomac digère (très) lentement, comme la nourriture arrive doucement dans les intestins ça peut aussi jouer. C'est souvent couplé avec des problèmes de motricité des intestins et d'autres soucis de santé.
@@VivreAvec Bonjour, avez vous l'impression d'un retard sur la recherche de notre système digestif essentiel pour notre corps ?
Je vous souhaite une meilleur situation et un rétablissement de cette saloperie.
Clémentine est trop mignonne
J'ai ces problèmes aussi mais je suis seulement en cours de diagnostic, c'est à dire que mon médecin pendant longtemps quand je lui en parlais c'était "ce serait quand même mieux de faire 3 repas par jour" et de rajouter "et de dormir la nuit !" Tssss
Pendant longtemps ça a été ponctuel, une fois de temps en temps, surtout le soir, alors je me suis mise à moins manger le soir même si c'est le seul vrai repas que l'on faisait en famille vu que le midi, entre la cantine et le boulot, on mange jamais ensemble. Puis c'est arrivé de plus en plus souvent, puis plus seulement le soir mais aussi le midi ou dès le petit déjeuner.
Et cette année, je suis restée 3 semaines en ne pouvant quasi rien manger.
Pourtant, j'ai du diabète, et je ne perds pas de poids bien que j'en ai énormément trop à perdre, et d'un côté quitte à ne rien manger, j'aimerais bien que ça me fasse maigrir un peu :D
Donc il y a clairement un soucis, le Pr Hamonet me disait que c'était très courant dans le SED alors bon, on n'a pas trop de solution à priori, chez moi la citrate de bétaïne aide un peu, ou des boissons gazeuse type perrier ou du panaché qui soulage en faisant roter les gazs de fermentation, c'est déjà ça !
Merci pour ton témoignage, j'aurais juste aimé que tu parles des alternatives médicales que tu as testé, même si visiblement ça n'a pas fonctionné pour toi :/
Malheureusement rien n'a fonctionné pour moi :/
Et j'ai aussi eu quelqu'un pour me dire qu'il fallait tout simplement que je mange plus...
Bonjour, malade moi aussi j'aime faire à manger pour mes gars !!! Petite pensée pour vous j'essaie le macramé. 😘😘
Merci
Justement depuis que la fatigue mempeche de cuisiner j'ai du abandonner le vegetalisme au,profit du vegetarisme (de mauvaise qualité car il faut acheter des produits transformés). Ça me deprime un peu mais santé avant tout. Malheureusement j'ai pris du poids et j'ai beaucoup de difficulté de digestion (constipation, douleurs abdominales mineures, poids sur l'estomac) alors bon je comprends.
En plus, j'ai des accès dhyperphagie difficile a gérer et comme tu l'étais jeune, je suis une dent sucrée (pourtant j'adore le salé) ça n'aide pas...
Pour moi c'est une évolution en marche arrière après toutes ces années d'effort de cuisine, pour reprimer mes pulsions (j'étais accro au fromage) et c'est déstabilisant de devoir remanger comme ça...
Heureusement sur une de tes publi fb il y a quelque temps quelqu'un a recommandé un groupe pour vg non valides et on y trouve beaucoup de soutien concernant les difficultés de veganisme/vegetarisme quand on est handi.
Je me souviens aussi du lien de Laurier The Fox que tu avais partagé, une petite bd qui explique ses problèmes de santé et pourquoi du coup le veganisme etait mission impossible.
L'important, et c'est de veganes militants que je tiens ça, quand on tient a une cause telle que celle ci, c'est d'être en bonne santé (relativement bonne, puisque en etant handi ce sera jamais du 100%), parce qu'un vg en mauvaise santé ne renvoit pas une bonne image de ce régime alimentaire.
Alors tant pis si je dois prendre des medocs qui contiennent un produit animal, tant pis si je remange des produits contenant du lait ou du fromage, tant pis si l'autre jour par defaut j'ai du me rabaisser a manger du poisson... je préfère ça que d'être sur un lit d'hôpital par conviction.
Quant au plaisir de cuisiner, je garde ça pour les jours de forme, parce que je sais que mon Pichat d'amour a bon appetit (a defaut de faire plaisir aux enfants qui sont dans leur periode "saipabon").
Clémentine est si choupie que j'ai oublié d'écouter ce que tu dis (oups)
L'important c'est de faire au mieux. Si tu dois re-manger du poisson pour ta santé, c'est la bonne décision de le faire. J'espère que tu retrouveras goût à cuisiner pour toi :)
Merci pour cette video
personnellement ma Gastroparésie est due à la chimiothérapie
Bonsoir Margot. Pour les hypoglycémie , renseigne toi sur la prise de sucre par voie sublinguale. Il y a une étude intitulée "Le sucre par voie sublinguale dans le traitement des hypoglycémies chez les enfants atteints de paludisme grave" . C'est super efficace pour remonter le taux de sucre dans le sang , avoir de l'energie , sans même avoir a avaler . Après je doute que ça te permette d'avoir tes apport calorique de manière significative , mais ça peut vachement t'aider pendant tes hypoglycémie , sans rien avoir ajouter à ton estomac ( tu garde la solution sucrée sous la langue) . La solution sucrée , c'est juste du sucre avec quelques gouttes d'eau.
Bjr gastroparésie stade 1 diagnostiqué
Moi ma gastroparesie se manifeste par des vomissements très puissants en jet (DSL pour les détails mais c est vraiment pénible ) quand c est des solides , les vomissements sont à distance des repas (2h après ) on a essayer les liquides avec soupes , smoothie (tout en peu de fibre aussi ) mais oui ça passe mieux mais ça ressort aussi mieux !
actuellement considérée comme en malnutrition au niveau prise de sang dû aux carences extrême qui découle de ces vomissements. on a mis en place des compléments alimentaire avec boisson hyper mais pas d effet positif non plus .
Il arrive un moment où je peux pleurer devant un aliment car j ai faim très soif surtout mais je sais que si je consomme je vais vomir.
J ai une bébé astuce c est de mettre le TENS sur mon estomac après le repas pour contracter mon estomac pour l aider à digérer . moi ça m aide c est un peu douloureux car je le met fort pour que ça traverse la ligne de graisses mais ça me permet d avoir quelque calorie dans le ventre . car c est devenue une phobie de manger ,et cuisiner je n ai plus envie sachant que ça va être vomi. on a essayer les traitements médicamenteux qui on été un échec. on réfléchi pour une sonde directement placée après l estomac si ma prise de sang reste aussi mauvaise.
Je n ai pas trop de douleur aux ventre c est tout les effets négatifs de vomir 5fois par jours toute l année ça fait les abdos au moins .mais je suis au bout et a bout c est humiliant !
Perso, je digère mieux avec des protéines ^^
Courage en tout cas.. Perso j'aime pas l'idée de manger des animaux.. mais depuis que j'en mange un peu, ça fonctionne de ouf.
D'ailleurs.. en mangeant un peu de prot, ca m'apprends à pluss conscientiser et respecter ces vies..
♥
Je suis végétalien, mais je ne vois pas pourquoi tu t'en veux de t'alimenter avec de la nourriture animale puisque ta santé en dépend !
LeChat c est au niveau psychologique qu' elle a du mal . car elle considère les animaux sur le même pied d égalité que l homme et ne veut pas manger "les siens" pour caricaturer la chose . se sont dans ses valeurs de ne plus manger de viande . donc là un dur choix s impose entre mon état physique ou psychologique
ma pauvre c'est vraiment pas cool
Oh comme je comprends...J'ai été traitée comme une anorexique pdt 4 ans , on ( et quand je dis "on" c'est médecins et parents) me forçait à manger bcp plus des compléments alimentaires alors que j'avais juste très trés très mal à l'estomac; c'est exactement ça, mon estomac ne se vidait pas!
Personne n'a pensé à me faire des examens, c'etait de l'anorexie pour eux (alors que j'ai tjs été très gourmande au contraire) mais comme ma constitution de base etait très mince alors forcément...😡
Au bout de 4 ans, ça allait mieux, et ils ont enfin daigné me faire une fibroscopie totale: ah oui tiens c'est bizarre j'avais une "légère" gastrite😁
Et puis ca allait mieux mais j'avais tjs des sacrés ballonements
Je suis quand même allée voir un autre gastro- entérologue pour en avoir le coeur net, qui lui m'a fait faire tous les examens nécessaires (dont celui dont tu parles+ videocapsule) : bilan il n'y a rien mais j'ai une digestion super lente!
J'ai aussi fait un test aux intolérances récemment: bilan ah oui je suis intolérante au lactose (9 ans aprés on me le dit). Cela dit j'ai supprimé le lactose de mon alimentation et ça n'a pas changé grand-chose...
Et en fait tous mes pb digestifs qui avaienr disparu ou presque depuis 5 ans sont réapparus depuis cet été... je suis dans l'încapacité de m'alimenter normalement.. j'ai reperdu du poids et ma mère a recommencé à me foutre la pression..si je mange " normalement" gros poids sur l'estomac c'est exactement ce que tu dis ca gêne pour la respiration et ça appuie sur le coeur ( j'ai d'abord cru que c'etait une hernie hiatale mais non en fait ça s'appelle syndrome de roemheld ou syndrome gastro-cardiaque pour ceux que ça intéressent)
Dis moi quelles solutions as tu trouvé moi à part diminuer bcp les quantités boire beaucoup de tisanes à la menthe ou autres digestives et prendre de la citrate de bétaïne en cas de grosse indigestion j'ai pas trouvé de super solution