intinya ci ichel dan ko andry ini punya keresahan soal edukasi thalasemia.. terlebih penting nya edukasi medcek pra nikah terutama penyakit bawaan darah ini. keresahan plus emphaty makanya c ichel jd semangat sharing , kasian plus geregetan nya keluar semua.. semangatt ci. Tuhan pakai buat org org yg membutuhkan..
Makasi edukasi nya... sy pikir pengetahuan sy ttg thalasemia mayor sdh cukup, ternyt byk sekali yg hrs sy cr tau lagi. Btw, sepertiny waktu pembahasan d ruang ODC waktu itu sy ada d ruang sebelah dan memang merasa dpt ilmu juga. Semakin jd berkat yaaa, ce..
Ini kalo mami kiskis nge edukasi di poli pake ngegas kayak gini pasti deh banyak yg langsung masuk ilmunya. 🤣 Tapi emang ya, kita sebagai pasien atau ortu/keluarga dari pasien tuh harusnya perlu belajar soal penyakit yg dialami. Ya minimal ngerti konsep lah. Kayak sesederhana misal flu itu disebabkan karena virus blablabla. Nah dari situ kita sebagai pasien jd lebih memahami diri sendiri, kayak misal "oh kalo aku ngerasain ini, berarti harus kayak gini" dsb. Sedangkan sebagai keluarga yg merawat, kita jg bisa ngerti cara merawat yg benar dan tepat. Kalo si pasien lagi ga baik dan harus ke RS, keluarga jg bisa menjawab dengan baik. Tapi sayangnya memang banyak orang yg cuma manut dan iya iya aja waktu didiagnosa dokter. Kayak, oh oke aku sakit ini. Yaudah. Nggak berusaha cari2 tau soal penyakitnya, pokoknya taunya harus sembuh aja. Padahal ada beberapa penyakit yg goalnya memang bukan untuk sembuh, tapi cuma untuk survive. Dokter pun kadang jg bisa keliru. Nah kalo kita punya sedikit pengetahuan soal sakitnya kan andai suatu saat dokternya ngasih treatment yg agak "nyeleneh" , kita bisa diskusikan. Aku sendiri sebagai pasien sakit kronis jg sering banget nemuin orang2 kayak bapak2 yg diceritain mami itu. Entah itu dari pasiennya sendiri atau keluarganya. Dan aku bersyukur digerakkan Allah buat "belajar" soal sakitku sendiri. Karena bermanfaat banget buatku sendiri, dan jg buat ortu yg ngerawat aku. Aku jd bisa memahami diriku sendiri, bisa tau kapan saat "kritis" buatku dan kapan saat aku bisa "mengabaikan" keluhanku.
Tetap semangat mama Kiskis mengedukasi masyarakat. Saya juga memiliki talasemia minor. Tahunya di tahun 1997 cek pranikah. Hanya suami saya normal. God Bless you❤
Pasca covid ini ceritanya tragedi yg berulang adalah org sakit genetik atau sesuatu yg mustahil disembuhkan, mau berobat sangat mahal, galang dana, berobat meninggal. Tidak pada coba cara cara yg sifatnya membalik proses, regenerasi, anti inflamasi misal HBOT, HHO, StemCell dlsb. Dicari mekanisme meredam peradangan harian sehingga meski sakit nya banyak mustahil sembuh, tetapi bisa dibuat sebisa mungkin gejala tidak muncul. Tidak ada gejala ya tidak ada kerusakan baru, tidak mati. Sebab mau berobat pun problema nya akan ada penumpukan obat yg memunculkan efek samping baru juga.
Aku thalasemia minor, alias carrier. Ketahuannya sekitar tahun 2007, gara2 pingsan waktu sekolah di singapore, cek darah dan ketahuan kalau thalasemia minor.
Saranin buat lihat video micelle yang dulu2 menjelaskan thalasemia. Biar bapak dan ibu itu bisa mengerti dan tahu ttg thalasemia. Tidak semua orang tanggap dan mengerti.
Di sini aja ada yang dikasih drh ld malah minta PRC karena hrus nunggu. Tapi g bisa judge juga karena mungkin kesibukan . Cm pointnya kayak yang penting masuk aja itu drh terserah jenis apa, jadi g diusahakan lebih untuk slalu dpt ld.
Waktu kejadian asli jawabnya pelan-pelan kok, sabar, senyum, selama 3 jam sesi tranfusi jd sesi tanya jawab padahal dokter dan suster ada disitu. Ini ngegas karena sampe ga bisa tidur mikirin nasib anak2 itu.
intinya ci ichel dan ko andry ini punya keresahan soal edukasi thalasemia.. terlebih penting nya edukasi medcek pra nikah terutama penyakit bawaan darah ini. keresahan plus emphaty makanya c ichel jd semangat sharing , kasian plus geregetan nya keluar semua.. semangatt ci. Tuhan pakai buat org org yg membutuhkan..
Harusnya edukasi kaya gini ada di materi2 sebelum orang menutuskan untuk menikah😢
Makasi edukasi nya... sy pikir pengetahuan sy ttg thalasemia mayor sdh cukup, ternyt byk sekali yg hrs sy cr tau lagi.
Btw, sepertiny waktu pembahasan d ruang ODC waktu itu sy ada d ruang sebelah dan memang merasa dpt ilmu juga.
Semakin jd berkat yaaa, ce..
Ohhh ya ada di sebelah? Kalo ketemu lagi sapa ya 😁 Puji Tuhan.. semoga anak kita bisa sehat selalu ya🙏🏻
Ini kalo mami kiskis nge edukasi di poli pake ngegas kayak gini pasti deh banyak yg langsung masuk ilmunya. 🤣
Tapi emang ya, kita sebagai pasien atau ortu/keluarga dari pasien tuh harusnya perlu belajar soal penyakit yg dialami. Ya minimal ngerti konsep lah. Kayak sesederhana misal flu itu disebabkan karena virus blablabla. Nah dari situ kita sebagai pasien jd lebih memahami diri sendiri, kayak misal "oh kalo aku ngerasain ini, berarti harus kayak gini" dsb. Sedangkan sebagai keluarga yg merawat, kita jg bisa ngerti cara merawat yg benar dan tepat. Kalo si pasien lagi ga baik dan harus ke RS, keluarga jg bisa menjawab dengan baik.
Tapi sayangnya memang banyak orang yg cuma manut dan iya iya aja waktu didiagnosa dokter. Kayak, oh oke aku sakit ini. Yaudah.
Nggak berusaha cari2 tau soal penyakitnya, pokoknya taunya harus sembuh aja. Padahal ada beberapa penyakit yg goalnya memang bukan untuk sembuh, tapi cuma untuk survive.
Dokter pun kadang jg bisa keliru. Nah kalo kita punya sedikit pengetahuan soal sakitnya kan andai suatu saat dokternya ngasih treatment yg agak "nyeleneh" , kita bisa diskusikan.
Aku sendiri sebagai pasien sakit kronis jg sering banget nemuin orang2 kayak bapak2 yg diceritain mami itu. Entah itu dari pasiennya sendiri atau keluarganya.
Dan aku bersyukur digerakkan Allah buat "belajar" soal sakitku sendiri. Karena bermanfaat banget buatku sendiri, dan jg buat ortu yg ngerawat aku. Aku jd bisa memahami diriku sendiri, bisa tau kapan saat "kritis" buatku dan kapan saat aku bisa "mengabaikan" keluhanku.
Tetap semangat mama Kiskis mengedukasi masyarakat. Saya juga memiliki talasemia minor.
Tahunya di tahun 1997 cek pranikah. Hanya suami saya normal.
God Bless you❤
I feel your ‘gemes’ ci 😭😭😭😭😭💔💔💔 pengen tebolakin meja dengernya 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Pasca covid ini ceritanya tragedi yg berulang adalah org sakit genetik atau sesuatu yg mustahil disembuhkan, mau berobat sangat mahal, galang dana, berobat meninggal. Tidak pada coba cara cara yg sifatnya membalik proses, regenerasi, anti inflamasi misal HBOT, HHO, StemCell dlsb. Dicari mekanisme meredam peradangan harian sehingga meski sakit nya banyak mustahil sembuh, tetapi bisa dibuat sebisa mungkin gejala tidak muncul. Tidak ada gejala ya tidak ada kerusakan baru, tidak mati. Sebab mau berobat pun problema nya akan ada penumpukan obat yg memunculkan efek samping baru juga.
Terima kasih Michelle untuk edukasinya.
Aku thalasemia minor, alias carrier. Ketahuannya sekitar tahun 2007, gara2 pingsan waktu sekolah di singapore, cek darah dan ketahuan kalau thalasemia minor.
Anak ku juga thalasemia.. Semangaaat mama kiskis
Semangatt mama kiskis dan keluarga
kalian harus tetep keren 👍🏼
Aku juga punya penyakit thalasemia mayor dari umur 7 tahun dan pas ketauan nya juga dengan hb 2,7
Saranin buat lihat video micelle yang dulu2 menjelaskan thalasemia. Biar bapak dan ibu itu bisa mengerti dan tahu ttg thalasemia. Tidak semua orang tanggap dan mengerti.
Darahku A, apa ada spesifik yg harus ditest?
Di sini aja ada yang dikasih drh ld malah minta PRC karena hrus nunggu. Tapi g bisa judge juga karena mungkin kesibukan . Cm pointnya kayak yang penting masuk aja itu drh terserah jenis apa, jadi g diusahakan lebih untuk slalu dpt ld.
Sedihh ya😭
Aku punya murid sekarang klas 3 SMA, sama kaya kiskis itu matanya kuning itu kenapa ci
Lever nya udah kena
Kasian, kayanya bapak dan ibu di rs itu gak dtg pas kelas Biologi bab genetics 😂
Masalahnya ga semua orang seberuntung km yang bisa sekolah dan ada pelajaran yang memadai disekolahnya
Jangan galak2 dong jawabnya
Waktu kejadian asli jawabnya pelan-pelan kok, sabar, senyum, selama 3 jam sesi tranfusi jd sesi tanya jawab padahal dokter dan suster ada disitu. Ini ngegas karena sampe ga bisa tidur mikirin nasib anak2 itu.