La drépanocytose : une maladie invisible • IZI NEWS
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- เผยแพร่เมื่อ 18 มิ.ย. 2024
- Aujourd’hui c’est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Il s’agit de la première maladie génétique au monde et pourtant peu de gens la connaissent. Dans ce IZI, Yveline te parle de ce qu’implique cette maladie et comment on vit avec.
#drépanocytose
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Écriture et animation : Yveline
Réalisation et montage : Diego VERHEYEN
Yveline et Pierluxx démontent l'actu dans #IziNews
Tous les lundis, mercredis et vendredis à 16:00.
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Je suis drepanocytaire est je ne savait même pas que la maladie avait une journée qui lui étais dédier .cette maladie est un véritable cauchemar que les gens sous estime ou ne comprennent pas . Le faite de ressentir une douleur chroniques h24 ou de manière spontanée et la densité de la douleur qui est horrible .je ne le souhaite à personne passer sa vie entre l'hôpital et sa maison à prendre des antidouleur constamment et à surveiller tous vos moindre fait est geste pour éviter une crise c'est horrible vraiment. Après c'est mon ressenti bien sûr. Merci tarmac d'en parler 🙏🏽
Drepano aussi et ouai vraiment horrible les douleurs et les crises. J'ai la chance d'avoir un traitement qui aujourd'hui me permet de vivre a peu près normalement. Le truc c'est qu'il coûte 300e par mois. Heureusement avec l'assurance maladie ça va mais je pense à tous les drepano qui peuvent pas avoir accès a ça et là souffrance que ça provoque à vie... Merci Tarmac de parler de ça !!
OMG bon courage 🙏🏾
@@tsiporah8395 merci
Courage à toi ! 💪❤️
@@TarmacRTBF merci 🙏🏾
Etant ambulancier, j'interviens souvent pour des patients atteints de cette maladie et c'est terrible de voir la souffrance que cela engendre...
Force à vous ✊️
Merci pour ce que tu fais 💪
Magnifique son afro ❤
❤️❤️❤️
Je suis A-S. Ma mère me l'a toujours dit et c'est inscrit dans mon carnet de santé. Je suis originaire d'un département français d'outre-mer où les personnes sont très sensibilisés à cette maladie et où il y a des pôles de prise en charge réservés . Je sais qu'il y a des initiatives qui méritent d'être mises en avant : l'application Drépacare en fait partie :) Il faut aussi faire des dons de sang, c'est important !! Courage aux drépanocytaires :)
Merci pour ton commentaire et courage aux drépanocytaires ❤️🩹
Mes grands parents étaient tous les deux AS. Ils ont eu 4 filles dont 3 d'entre elles sont SS. Ma mère en faisait partie. Elle est décédée en 2016, mon frère n'avait que 3 ans et moi 15 ans. De son vivant, on passait la plupart du temps dans les hôpitaux, elle était très maladive. Et à chaque fois qu'elle avait une crise, je devais l'a massé. Aujourd'hui je vis chez ma grand-mère et ma vie n'a pas vraiment changé sur ce plan. Je vis la même situation avec mes tantes, la plus jeune et la plus âgée. Lorsqu'elles piquent une crise je les masse et souvent je leur donne leur bains, je les lave en d'autres mots 😂. Je suis moi même AS et mon frère SC 😪 il est donc lui aussi drépanocytaire grave. Bref tout ça pour dire que cette maladie, je la connais très bien et elle est très éprouvante, non seulement pour la personne drépanocytaire, mais aussi pour son entourage 🤲🏾 prenons soin les uns des autres.
Ton témoignage est fort touchant, courage à vous ! 💪❤️
Vraiment force et courage a vous! Vous êtes une guerrière
Je suis drepanocytaire, je l’ai appris en 2011 d’origine ivoirienne très souvent quand je fais des crises et que je me rend a l’hôpital, les infirmières disaient que je simulais car je suis paresseux et que je ne veux pas aller a l’école
On m'a souvent dit sa on nous prend pas au srx malheureusement
J’ai trois enfants et deux en sont atteints. Mon premier et ma petite dernière. Ils prennent tous les jours des médicaments : les antibiotiques, l’oracilline, la speciafoldine et le cyclosse. . Ils sont suivis à l’hôpital et sont en consultation tous les trois. Sans compter des bilans à raison de deux fois par an : l’ecodoppler, l’ecocoeur, radio des reins, consultation ophtalmologique de dentaire. Le secret pour vivre bien avec cette maladie c’est de respecter son traitement, d’être rigoureux sur la prise des médicaments. Mes enfants prennent des médicaments depuis leur 6mois et ce tous les jours. Aujourd’hui ils sont tous les deux au collège et je n’ai pas besoin d’être derrière eux pour qu’ils prennent leur médicament. Beaucoup de parents africains que j’ai pu rencontrer ne sont pas rigoureux sur le sujet et conséquences : les enfants font souvent des crises. Malgré cela on est pas à l’abri d’une grosse crise vaso occlusive, comme dernièrement nous avons été hospitalisés avec ma fille pendant une semaine. Elle a fait un début de crise thoracique aiguë, elle a du être transfusée. Cela faisait bien longtemps qu’elle n’avait plus été dans cet état grâce au traitement mais cela a été très éprouvant pour elle et moi. Ma foi en Jésus Christ m’a beaucoup aidé également 🙏🏿
Courage à toi et tes enfants ❤️💪
Amen 🙏🏽 ma foi en le christ m'aide aussi bcp grosse force à vous et vos petits ange que Dieu vous bénisse et vous donne la santé
Je suis drepa... juste merci d'avoir parlé de ce sujet....❤❤❤
❤️❤️❤️
Je suis A-S perso, mais bcp de membres de ma famille sont S-S car mes deux grands parents sont porteurs.
La plupart n'ont pas vecus au delà de 16 ans sauf deux qui sont encore en vie mais vivent une vie horrible, en semi pensionnat à l'hosto.
Moi en tant que A-S, je beneficie du seul coté positif de la maladie, c'est que je peux pas avoir le palu. Je suis immunisé contre ça. Et j'avooue que vivant la moitié de ma vie au sénégal, ça m'a quand meme sauvé la vie plus d'une.
Dommage qu'on ai pas abordé cet aspect de la maladie meme si je comprends que c'est un format court
Ce qui est intéressant et triste en même temps avec cette maladie c’est qu’elle a évolué comme un avantage et un protection contre la malaria. Les porteurs sains sont plus résistant à la malaria grâce au gène qu’ils portent.
Merci, j'avais entendu parler de ça. Je croyais que ce n'était qu'une théorie
Je suis porteur sain, je n’ai donc jamais développé de symptômes, ce qui m’a un peu insensibilisé de cette pathologie. Merci de nous en rappeler !
Sans vouloir vous offenser, puis-je vous demander si vous êtes Noir ou Métisse ?
Ma grande sœur et moi somme adoptés donc pas beaucoup de repère pour identifier une maladie sanguine.
@@Splinter-ben "sans vouloir vous offenser" est une offense. Demander la race d’une personne peut l’être aussi pour beaucoup de gens, mais ce n’est pas mon cas. Oui, je suis bel et bien noir (100% black).
Pourquoi cette question svp ? (La pertinence)
@@yanne586 Here we are again !
Si je dis que ma sœur et moi sommes adoptés ça explique à 95% que l'on soit noirs et nos parents blancs...en Europe.
A un moment donné va falloir arrêter d'être stupide.
Combien de fois il vas falloir l'expliquer... il n'existe pas de race pour l'être humain, seulement des ethnicités, avez vous déjà entendu parler de différentes races d'humains ?
A un moment donné il va falloir que les gens arrêtent d'être teubés et se souviennent de leur cours d'SVT de 3ème, c'est si compliqué ?
Et pourquoi, je vous aurait demandé cette question si moi même je n'étais pas 100% noir ? On parle d'un problème de santé pas d'une nouvelle dance Tiktok.
Je suis désolé que vous l'aillez mal pris.
La vrai question est: puisque vous êtes touché ! Vous devez savoir mieux que les autres s'il existe des aides ou des fondations auquel ont pourrait faire des dons ?
@@Splinter-ben Je ne me sens pas vexé par quoi que ce soit. J’ai utilisé le mot race parce qu’une ethnicité ne tient compte que du rapprochement culturel. Je peux comprendre que le mot race vous pose problème dès qu’il s’agit des homo sapiens sapiens. Je ne vais donc pas m’étaler sur la question. Pour revenir à nos mots et tons, j’étais tout simplement curieux de savoir l’étiologie de votre question.
@@Splinter-ben Oui, j’en connais quelques unes. Il y a des associations locales, chez moi, qui sont assez bien gérées (malgré les aléas), qui ne sont malheureusement pas bien financées et qui accusent d’un manque morbide de compagne de sensibilisation (encore le soucis d’argent). Au niveau international, je ne connais que les extensions de l’ONU : l’UNICEF et l’OMS. Il y a aussi l’IECD qui fait du bon travail (en Afrique centrale).
Je sui drépanocytaire et je ne ressens pas de douleur, uniquement quand il fait froid. J’ai des douleurs au bas du dos entre novembre et février. 3 mois de douleur 💔
Courage !❤️💪
Je découvre cette terrible maladie. Merciiiiiii pour ce partage très important 👍💓
Merci pour ton commentaire !❤️
Ce qui triste dans l'histoire c'est que certains drépanocytaire n'atteignent même pas l'âge adulte 😓
C'est vrai que c'est assez triste.. 😢
Depuis tout petit, ma mère nous a mis au courant de cette maladie. Je suis un porteur sain. Clest a dire AS. J'ai eu une soeur qui était SS,je ne l'ai jamais connu car partie très jeune. Je svais donné mon sang pour aider à la lutte contre cette maladie.
Ca serais intesssant une vidéo pour expliquer comment tiiktok est passée de l'application qui faisait pitier en 2016 2017 a un des réseaux sociaux les plus utilisés depuis 2020.
Je propose ton idée aux animateurs 😉
Merci pour cette vidéo mon ex est drepano, je devais à chaque fois expliquer au gens par ce qu’il connaissait pas et même les prof à l’école pensais qu’elle fesais semblant.. alors que je l’ai trop souvent en souffrir encore merci pour la vidéo.
C'était important d'en parler !
Oui soutenons les et prions pour que la recherche avance
Tu ressembles grave a la chanteuse Amara avec cette coupe de cheveux
Merci pour cette vidéo. Je voudrais ajouter que a part le type SS il y’a le type SC aussi qui engendre aussi des crises.
Merci pour cette information en plus ! 😉
On m’a déjà proposé une fois la greffe j’dis non car juste l’explication m’a fait flipper, mon médecin m’en a plus jamais parlé car mon traitement m’aide à avoir moins d’crise et vivre normalement
Très belle vidéo
Meme quand ce n’est pas une brigade, Etre SS c'est un truc de malade sans mauvais jeu de mots ! 😅 très bonne explication/vulgarisation du coup je suis AS ou SA un porteur Sain !
Merci à ma merveilleuse maman qui m’a fait dépister dès ma naissance et qui a assuré tous mes vaccins pou être à jour 😁
Donc je dois poser une question en plus à ma potentielle partenaire de vie si je la trouve avant de voir si on peut faire un enfant avec le pourcentage de malchance de lui refiler cette maladie !
Au passage magnifique Afro ! 😍😁
😢😢 😢😢😢
Je suis d'électroforèse SC et donc drépanocytaire.c'est un peu long ,mais essayer de lire jusqu'à la fin.C'est vraiment pénible de supporter ses douleurs.D'origine Burkinabè je marche aujourd'hui avec des béquilles à cause de cette maladie et j'ai vraiment du mal à l'accepter car j'aime beaucoup faire le sport surtout le football.Heureusement qu'il y'a des calmants sinon je ne sais pas comment faire face aux douleurs très violentes surtout à la HANCHE.Quand je souffre, seul mon père arrive à me regarder en face,ma mère, elle,pleure à ma place car elle ne supporte pas de me voir souffrir.Mes sœur et mon frère préférent ne pas entrer dans ma chambre pour voir ma souffrance.On peux connaître la vérité que vit un drépanocytaire, mais la réalité, jamais car lui seul sait ce qu'il traverse.Je dirais que c'est là qu'on peut dire qu'il faut vivre pour comprendre ce que c'est la drépanocytose.
Merci pour cette vidéo intesssant
Ça serai interssant de parler de ces hommes et femmes ouvertement mysogyne comme tais descufon qui se gêne pas de dire que les femmes qui s'habille "pas pudique" mérite de se faire harceler dans la rue ou que les femmes victimes de v*ole mentent
Je trouve ça scandaleux d'entendre ça d'une femme. Elle dis ausis que les mec qui trompe leur femme c'est pas grave maïs l'inverse l'est ou encore que les femmes vieillise moin bien que les hommes (encore un mensonge)
Tais adore Stefan Édouard (bizarre venant d'une supremassiste blanche) qui rigole du v*ole en conférence.
Il y a Frédéric delavier qui est pire ce mec est un néo n*zi assumée qui vis en Hongrie (pays n*zi) et tien des propo mysogyne comme quoi les femmes pas belle et pas jeune sont des moins que Rien
Lui qui est ni beau ni jeune est un moins que rien a mes yeux
Comment ça supremaciste blanche ?
@@malikndiaye978 Tais n'aime pas les gens pas blanc
Je dirais même qu'elle n'aime pas les Blanc au teint mate comme les Italien Espagnol grec portugais ET français de PACA
Il n'y a pas que les SS qui sont drepanocytaire, les heterozygote SC sont aussi concernés car provenant de l'union de parents AC et AS
Je suis SC et j'ai même eu un médecin qui ne savait pas que la forme SC existé 😅
Vraiment c'est incroyable le manque d'informations autour d'une maladie qui fait tant de ravages! En tant que SC comment vivez vous la maladie?
@@Shanisteph je vie au Sénégal et j'essaye de faire attention pour ne pas être trop fatigué même si c'est dure car je travail 60 heures / semaine. j'ai toujours un pull dans mon sac pour être prêt quant le climat devient capricieux et les medoc pour améliorer la circulation sanguine puis je prix pour ne pas avoir de crise 😅
@babssarr7939 Tout ira bien par la grâce de Dieu! J'ai une petite nièce aussi qui est SC et ma seule prière pour elle et qu'elle ne fasse pas les crises pour pouvoir vivre une vie plus ou moins normale!
@@Shanisteph j'espère qu'elle n'aura plus de crise par la grâce de DIEU 🙏🏾
Force a elle et a vous ces proches🥰
Merci d avoir très bien fait le resumé de cette maladie! Normalement c est commun de faire les tests electrophorèses avant le mariage aädans la communauté noire et particulièrement au cameroun
Ah Yveline 🫠🙂↔️
Je connaissais pas du tout pour le coup.
Merci d’en avoir parlé en tout cas 🙏🏼
Avec plaisir 🙂
J'ai vu plusieurs cas de la drepa...en grèce...de famille blanche.
Repose en paix Profigy mobb deep !
Il y a aussi les AC
Oui c'est vrai !
Pour le don de sang en Occident, toute personne ayant déjà eu le paludisme, ne peut pas donner son sang.
Les personnes afro-descendantes n'ayant jamais eu le paludisme sont d'une grande aide pour le don du sang 👍.
Je suis dans ce cas étant A-S mais je peux pas donner de sang étant receveur universel
je suis cc
Pourquoi mes commentaires disparaissent ☹️☹️
C'est claire qu'un dépistage s'impose avant chaque rapport non protégé !
Oui c'est important !
Ce n'est pas pour rien que le test est obligatoire avant le mariage d'un couple en Afrique courage à ceux qui sont concernés
Moi j'ai eu le malheur d'être SS . Du coup j'ai l'impression que j'ai une énorme dette face à la vie (douleur, crise et encore douleur) 😢...
La question que je me pose, concrètement un couple qui s'aime et dont les deux s'avèrent être AS, doivent-ils s'interdire d'avoir des enfants ?
Je suis drepano SF. Plus jeune mon médecin m’avait rassuré et expliqué que normalement ils font une bulle dans le ventre de la maman comme pour le VIH pour faire en sorte que le bébé n’est pas les 2 S
@@jeantycollection7506 ha ok donc il existe des moyens de faire en sorte d'être sûr que son enfant ne sera pas drépano ! C'est une très bonne chose. Je me disais quelle horreur pour deux personnes en couple dans le cas contraire.
Merci pour l'info
@@jeantycollection7506 apparemment il y a la possibilité d'avoir recours a la fécondation in vitro. Ça serait la meilleure méthode, l'embryon sélectionné aura été testé pour être sûr qu'il ne soit pas porteur des deux gènes S
Merci d'en parler, si vous le pouvez donnez votre sang plusieurs fois par an svp ça sauve des vies. 🙏Malheureusement les personnes afro descendantes ne donnent pas assez leur sang et une compatibilité sanguine est nécessaire pour éviter les risques de rejet. 🩸