Чудесная наша Кристина, ты герой и пример для очень многих людей, спасибо твоим родителям за такую дочь! Живи и радуйся жизни, счастья тебе и полного здравия 💖💃🌺
Кристина, вы молодец! Вы были для меня стимулом. 7 марта мне сделали операцию, я так счастлива! Низкий поклон врачам центра нейрохирургии Астаны! Тебе желаю долгих лет жизни!
Здравствуйте у меня тоже доктор поставил такие меня тоже поставил доктор такие заболевания сирингомилия вы где делал операция Я тоже хочу оператсиа делать где можно сделать операцию заболевание Я сейчас в Москве
Кристина, ты большая умница, тоже страдаю этим недугом, через 2 недели прием нейрохирурга,буду просится на операцию. Прописывали недавно лечение, дабы обойтись без операции,но становится только хуже и хуже, 36 лет мучений... Ты меня очень вдохновила, спасибо тебе огромное!!!
@@малинка-ж6м здравствуйте, в марте будет год, как прооперировали. Головная боль прошла полностью, тьфу тьфу, раньше бывало пил по 8 таблеток в день обезбола, чувствовал последнее время себя ужасно. Операцию сам просил у нейрохирурга,ибо не было уже сил.
Спасибо огромное, что рассказываете об этом, я давно искала просто людей со схожей болезнью, у меня обнаружили АК в 12 лет, но лет до 24 меня вообще не тревожило, сейчас мне 29, но такое чувство что с каждым годом все хуже и хуже самочувствие Еще раз огромное спасибо Вы большая молодец ✊
Как я рада за Вас. Очень. Удачно Вам восстановиться, здоровья. Вы плачете от радости и я вместе с Вами, как год назад, после операции моей дочки. Год назад прооперировали в Алмазова мою дочь, 17 лет. До операции была в ужасном состоянии, все Ваши симптомы + температура 37.5-38. В Магнитогорске от чего её только не лечили, 4 года не могли найти причину температуры, хотя АК диагноз через полгода болезни поставили. Но оперировать отказывались, " -Найдите причину температуры, у неё воспаление. " Привезли на консультацию в СПб, причина температуры - АК. По полису мрт делали, дождались квоту. После операции температура прошла, частично головные боли. Через полгода ухудшение было, невропатолог назначила капельницы, помогло. Ещё полгода, опять головные боли, повторить надо лечение.
Здравствуй Кристина . У меня тоже такой же диагноз Арнольдо киаре 1 степени. Но мне сделали апперацию 2 раза1 раз убрали в затылке кость и мне не стало лучше через 8 месяцев 2 апперацию сделали т,е можечок подняли и пришили я так поняла.Это 2022 году сделали.Но мне уже стало лучше и через 3 месяца я уже вышла на работу яучитель нач кл.Чтобы отвлечь себя не думать о болезни.Мне 54 года. Но физические нагрузки не делаю.Я из Кыргызыстана. Апперацию делали в Бишкеке Я благодарна нашим врачам.Главное режим,и во время лечится т е каждый через 6 месяцев.
Дай бог Вам и дальнейшего благополучия,Кристина! Мне делали операцию в ФЦ нейрохирургии Новосибирска 2 месяца назад. Прекрасные врачи и весь медперсонала. Спасибо им! Воротник не назначали,хожу на ЛФК Далее полгода наблюдений
Сейчас слушаю вас и вспоминаю свою историю🙈 Тоже было такое себе. Ну и врачи! Создают пациенту дополнительный стресс, почему нельзя точное время заранее сказать🤦♀️
Привет )я очень рада что у вас все хорошо прошло , но сколько смотрю видео , говорят что это лечится , у меня так же была операция в 2015 году в городе Новосибирск , спустя полгода все вернулось , врачи разводят руками , но и кто ни чего не знает , боли сильные уже не возможно с этим жить (
Кристина, здравствуйте! Я админ группы "Аномальные киммерлийцы", посвященной операциям и восстановлению пациентов с Аномалией Киммерли. Прошу связаться со мной. Спасибо за видео, надеюсь, это поднимет тонус наших пациентов.
Здравствуйте ,Кристина,спасибо за подробную инфу.моей дочери предстоит эта операция.скажите какие компресстонные чулки надо купить,и воротник какой лучше?ликвординамику вам делали перед операцией или надо заранее делать?спасибо за ответ..
@@ТатьянаШумакова-ф3и здравствуйте! Чулки 2 класса компрессии. Про воротник рассказала и показала его в своем последнем видео) Ликвородинамику заранее делать
Здравствуйте, спасибо за ваши видео, у меня тоже недавно была операция, но в больнице пролежала после операции 21 день и вот уже 2 месяца в основном лежу и остались боли. После операции были сутки в реанимации (так и планировали). Первые 2 недели не могла вставать и поворачиваться на кровати. А в течении 2 месяцев сильная тошнота, рвота, повышенная температура. Оперировали в Москве. До операции была головная боль, слабость в конечностях, тяжело глотать. Сейчас пока мало что можно сказать об улучшениях.
@@Katyosha прошло 4 месяца после операции. Раз в 1-2 неделю начинает сильно болеть голова на 1 день, надо просто полежать. На ежедневной основе бывает устаёт шея, в голове есть покалывание, но терпимо. Но появилась эрозия желудка из-за приёма обезболивающих( Восстановление идёт потихоньку, операция в любом случае была необходима 🙏
Кристина привет) У меня такая же проблема, только пока диагноз киари 1 стадии, сейчас бегаю по врачам, хотела бы с тобой как-нибудь связаться и спросить куда и как ходила, что делала, я тоже в Питере)
Добры день Можно ли там делать операцию гражданам из Казахстана.моя сестра уже 10 лет болеет болезнью Арнольда Киари последние 2-3 года она перестала самостоятельно передвигаться.можно ли ей как нибудь помочь?
Я сразу согласилась на операцию, но у нас не делают(Краснодар) врач сказал такие операции лучше в Москве либо Питере делать. Жду квоту на Бурденко, но естественно холодок присутствует.
Здравствуйте! НИИ Поленова (Санкт-Петербург) Операция бесплатная по ОМС, прописка не нужна. Оперировали Иванов Аркадий Александрович и Назарбеков Азамам Назарбекович
Здравствуйте кристина. У меня тоже такая болезнь, Арнольда Киари 2 ст. И серингомиелия. Тоже предложили операцию. Но я не поняла с сиренгомиелией тоже что-то сделали АТО мне сказали что с этим ничего нельзя сделать это уже врождённое. Если не трудно ответьте пожалуйста
Здравствуйте! С сирингомиелией ничего не делают. Она либо уменьшается в размере после декомпрессии мозжечка, либо остаётся в там же размере и больше не прогрессирует
Здравствуйте! Мне делали такую же операцию в 2009 году. Во время операции по поводу стрингомиелии устанавливают шунт в спинномозговой канал на уровне образовавшейся полости для отведения жидкости.
Кристина, простите меня ради Бога 😬 а Вас спрашивали как Вам побрить волосы? Я имею в виду обязательно ли сбривать виски или можно обойтись квадратом на затылке? И ещё очень интересно сколько времени Вам понадобилось для полного восстановления, на какое время дают больничный лист? Мне предстоит пройти по этому же пути 😣 и пока что вопросов больше чем ответов. Очень надеюсь на Ваш ответ 🙏
У меня стрижка очень короткая, поэтому мне было все равно) Вы же можете попросить человека, который будет вас брить, сделать красиво, они не откажут 😉 У меня не было больничного, мне он был не нужен. Обычно возвращаются к работе через неделю. Полностью восстановилась где-то через 1,5-2 месяца
Меня лично не спрашивали, но я почему-то думала что всё состригут 😄. Когда очнулась, поняла что все волосы на месте 😄. В итоге оказалось, что состригли аккуратно только маленький кусочек, в месте разреза.
Привет Кристина мой зовут Боря Я тоже это заболевание запилил сейчас я знал это заболевание я знал я делал МРТ там написано меня гидра сирингомилия мой заболевания киристини помогите пожалуйста
3-4 дня была боль именно в мышцах шеи, но это терпимо. Просто некомфортно было поворачивать голову и тд) Я себе все намного страшнее представляла, но прошло все легко и быстро
@@kotomama_kristinaспасибо ,Кристина за подробное описание .я хоть спать стала,тк дочери предстоит такая же операция ,только в Москве в больнице Пирогова.мы живем в Самаре и волнует вопрос как с самарским полисом можно делать операцию в москве.можно ли поменять в москве самарский полис с страховой компании на основании списка документов на госпитализацию в больн.Пирогова в москве?
Чудесная наша Кристина, ты герой и пример для очень многих людей, спасибо твоим родителям за такую дочь! Живи и радуйся жизни, счастья тебе и полного здравия 💖💃🌺
Татьяна, благодарю вас!❤️❤️❤️
Кристина, спасибо, огромное, за Ваши видео!!!❤ сегодня на мрт обнаружили сирингомиелию... видео для меня как поддержка, спасибо!!!
Кристина, вы молодец! Вы были для меня стимулом. 7 марта мне сделали операцию, я так счастлива! Низкий поклон врачам центра нейрохирургии Астаны! Тебе желаю долгих лет жизни!
Здравствуйте у меня есть пару вопросов к вам насчёт операции оставите мне ваши контакты 😊
Или Инстаграм 🙏
Здравствуйте как можно с Вами связаться мне тоже планируют операцию в Астане
@@АхатШамабараков здравствуйте! Вам не ответили да? Тоже сиринга, даже спросить не у кого(((
Здравствуйте, Кристина. Мне 13 декабря провели эту операцию в Чечне, прошла удачно, спасибо нашим врачам!
Здравствуйте у меня тоже доктор поставил такие меня тоже поставил доктор такие заболевания сирингомилия вы где делал операция Я тоже хочу оператсиа делать где можно сделать операцию заболевание Я сейчас в Москве
@@БунёдТинчликов
Говорит в Санкт Петербурге сделала.
@@БунёдТинчликов если вы сейчас в Москве, там и делайте. В клинике нейрохирургии Бурденко. Мне делали там, всё бесплатно. Хоть я и из другого города.
Дайте пожалуйста адрес в Чечне где вы делали операцию??
Дайте пожалуйста адрес где в Чечне делали? Я с Ингушетии
Врачи молодцы, но и Вы умничка большая, смелая! Здоровья Вам!💐
Большое спасибо!❤️
Будь здорова, девочка!
Благодарю!
Кристина, ты большая умница, тоже страдаю этим недугом, через 2 недели прием нейрохирурга,буду просится на операцию. Прописывали недавно лечение, дабы обойтись без операции,но становится только хуже и хуже, 36 лет мучений... Ты меня очень вдохновила, спасибо тебе огромное!!!
Большое спасибо за эти слова! Значит, делаю все не зря! Здоровья вам!
Здравствуй те , как сейчас у вас дела ?
@@малинка-ж6м здравствуйте, в марте будет год, как прооперировали. Головная боль прошла полностью, тьфу тьфу, раньше бывало пил по 8 таблеток в день обезбола, чувствовал последнее время себя ужасно. Операцию сам просил у нейрохирурга,ибо не было уже сил.
Спасибо огромное, что рассказываете об этом, я давно искала просто людей со схожей болезнью, у меня обнаружили АК в 12 лет, но лет до 24 меня вообще не тревожило, сейчас мне 29, но такое чувство что с каждым годом все хуже и хуже самочувствие
Еще раз огромное спасибо
Вы большая молодец ✊
Как я рада за Вас. Очень. Удачно Вам восстановиться, здоровья. Вы плачете от радости и я вместе с Вами, как год назад, после операции моей дочки. Год назад прооперировали в Алмазова мою дочь, 17 лет. До операции была в ужасном состоянии, все Ваши симптомы + температура 37.5-38. В Магнитогорске от чего её только не лечили, 4 года не могли найти причину температуры, хотя АК диагноз через полгода болезни поставили. Но оперировать отказывались, " -Найдите причину температуры, у неё воспаление. " Привезли на консультацию в СПб, причина температуры - АК. По полису мрт делали, дождались квоту. После операции температура прошла, частично головные боли. Через полгода ухудшение было, невропатолог назначила капельницы, помогло. Ещё полгода, опять головные боли, повторить надо лечение.
Спасибо большое! Здоровья и вашей дочери! Да, к сожалению, наша аномалия неизлечима до конца, но операция значительно улучает качество жизни
Здравствуй Кристина .
У меня тоже такой же диагноз Арнольдо киаре 1 степени.
Но мне сделали апперацию 2 раза1 раз убрали в затылке кость и мне не стало лучше через 8 месяцев 2 апперацию сделали т,е можечок подняли и пришили я так поняла.Это 2022 году сделали.Но мне уже стало лучше и через 3 месяца я уже вышла на работу яучитель нач кл.Чтобы отвлечь себя не думать о болезни.Мне 54 года.
Но физические нагрузки не делаю.Я из Кыргызыстана.
Апперацию делали в Бишкеке
Я благодарна нашим врачам.Главное режим,и во время лечится т е каждый через 6 месяцев.
Дай бог Вам и дальнейшего благополучия,Кристина!
Мне делали операцию в ФЦ нейрохирургии Новосибирска 2 месяца назад. Прекрасные врачи и весь медперсонала. Спасибо им!
Воротник не назначали,хожу на ЛФК
Далее полгода наблюдений
Галина, добрый день, я тоже из Новосибирска по квоте делали?
@@ОльгаГавр-в4ю здравствуйте, Галина!
По квоте
Сильно большая киста была?
Здраствуйте Галина КОРОЛЕВА сколько стоит операция скажите пожалуйста
@@ОльгаГавр-в4ю да,по квоте
Сейчас слушаю вас и вспоминаю свою историю🙈 Тоже было такое себе. Ну и врачи! Создают пациенту дополнительный стресс, почему нельзя точное время заранее сказать🤦♀️
Поздравляю!
По вашему глазу видно что вы пережили 😢😢 мне тоже предлагали такую операцию
Заделали операцию?
Привет )я очень рада что у вас все хорошо прошло , но сколько смотрю видео , говорят что это лечится , у меня так же была операция в 2015 году в городе Новосибирск , спустя полгода все вернулось , врачи разводят руками , но и кто ни чего не знает , боли сильные уже не возможно с этим жить (
Думаете зря делали операцию
Я тоже ездила в Новосибирск.. 0,6 опущение сиринга.. Нейрохирург сказал можно всю жизнь так прожить. Как прожить я уже спустится не могу по лестнице
Кристина, здравствуйте! Я админ группы "Аномальные киммерлийцы", посвященной операциям и восстановлению пациентов с Аномалией Киммерли. Прошу связаться со мной. Спасибо за видео, надеюсь, это поднимет тонус наших пациентов.
Здравствуйте. Оставьте контакт
Ваше врач контакты дайте пожалуйста
Телеграм есть
У меня тоже такой же де агназ как у тебя мне тоже нужна сделать операцию
Здравствуйте ,Кристина,спасибо за подробную инфу.моей дочери предстоит эта операция.скажите какие компресстонные чулки надо купить,и воротник какой лучше?ликвординамику вам делали перед операцией или надо заранее делать?спасибо за ответ..
@@ТатьянаШумакова-ф3и здравствуйте! Чулки 2 класса компрессии. Про воротник рассказала и показала его в своем последнем видео)
Ликвородинамику заранее делать
Здравствуйте, спасибо за ваши видео, у меня тоже недавно была операция, но в больнице пролежала после операции 21 день и вот уже 2 месяца в основном лежу и остались боли.
После операции были сутки в реанимации (так и планировали). Первые 2 недели не могла вставать и поворачиваться на кровати. А в течении 2 месяцев сильная тошнота, рвота, повышенная температура.
Оперировали в Москве.
До операции была головная боль, слабость в конечностях, тяжело глотать. Сейчас пока мало что можно сказать об улучшениях.
Как вы сейчас? У меня такие же симптомы (
@@Katyosha прошло 4 месяца после операции. Раз в 1-2 неделю начинает сильно болеть голова на 1 день, надо просто полежать. На ежедневной основе бывает устаёт шея, в голове есть покалывание, но терпимо. Но появилась эрозия желудка из-за приёма обезболивающих(
Восстановление идёт потихоньку, операция в любом случае была необходима 🙏
Кристина, скажите пожалуйста, а вы есть в контакте? Очень хочется с вами пообщаться.
Кристина привет)
У меня такая же проблема, только пока диагноз киари 1 стадии, сейчас бегаю по врачам, хотела бы с тобой как-нибудь связаться и спросить куда и как ходила, что делала, я тоже в Питере)
Добры день Можно ли там делать операцию гражданам из Казахстана.моя сестра уже 10 лет болеет болезнью Арнольда Киари последние 2-3 года она перестала самостоятельно передвигаться.можно ли ей как нибудь помочь?
Перед госпитализацией нужна щадящая диета, подскажи пожалуйста что ты ела.
У меня скоро операция и я не знаю что кушать 😢
@@ЛисаЕрагалина я ничего не меняла в рационе, я даже не слышала об этом. Если бы это было важно, врач бы сказал мне об этом.
Я сразу согласилась на операцию, но у нас не делают(Краснодар) врач сказал такие операции лучше в Москве либо Питере делать. Жду квоту на Бурденко, но естественно холодок присутствует.
Здравствуйте скажите пожалуйста где вам делали
Здравствуйте! НИИ Поленова (Санкт-Петербург) Операция бесплатная по ОМС, прописка не нужна. Оперировали Иванов Аркадий Александрович и Назарбеков Азамам Назарбекович
Кристина мне тоже 25 .01 ложится на операцию.там волосы самим надо брит да?и воротник тоже сразу собой брать ?
Здравствуйте! Воротник купите сами, а волосы сбреют в больнице
Скажите боль когда прошел через сколько дней
А почему звонить нельзя в первый день?)
Здравствуйте! Можно ссылку на чат , Беды с башкой ?
Здравствуйте кристина. У меня тоже такая болезнь, Арнольда Киари 2 ст. И серингомиелия. Тоже предложили операцию. Но я не поняла с сиренгомиелией тоже что-то сделали АТО мне сказали что с этим ничего нельзя сделать это уже врождённое. Если не трудно ответьте пожалуйста
Здравствуйте! С сирингомиелией ничего не делают. Она либо уменьшается в размере после декомпрессии мозжечка, либо остаётся в там же размере и больше не прогрессирует
Здравствуйте! Мне делали такую же операцию в 2009 году. Во время операции по поводу стрингомиелии устанавливают шунт в спинномозговой канал на уровне образовавшейся полости для отведения жидкости.
Кристина, простите меня ради Бога 😬 а Вас спрашивали как Вам побрить волосы? Я имею в виду обязательно ли сбривать виски или можно обойтись квадратом на затылке? И ещё очень интересно сколько времени Вам понадобилось для полного восстановления, на какое время дают больничный лист? Мне предстоит пройти по этому же пути 😣 и пока что вопросов больше чем ответов. Очень надеюсь на Ваш ответ 🙏
У меня стрижка очень короткая, поэтому мне было все равно) Вы же можете попросить человека, который будет вас брить, сделать красиво, они не откажут 😉
У меня не было больничного, мне он был не нужен. Обычно возвращаются к работе через неделю. Полностью восстановилась где-то через 1,5-2 месяца
Меня лично не спрашивали, но я почему-то думала что всё состригут 😄. Когда очнулась, поняла что все волосы на месте 😄. В итоге оказалось, что состригли аккуратно только маленький кусочек, в месте разреза.
@@Елена-е6л5дкак ваши здоровье ❤
@@Abzal-ur3rk спасибо) всё хорошо😊
Кристина, почему большое не пишите о своем самочувствии спустя 2 месяца после операции?
Пишу в инстаграме
Ваш инстаграм?)
@@АлтынайОсконбаева-ц3й kotomama_kristina
Привет Кристина мой зовут Боря Я тоже это заболевание запилил сейчас я знал это заболевание я знал я делал МРТ там написано меня гидра сирингомилия мой заболевания киристини помогите пожалуйста
Вам нужно обратиться к нейрохирургу)
Можно вам позвонить звонить у меня нужен сейчас очень-очень ваши номер
Вам нужно сходить на прием к нейрохирургу
Было ли больно после операции?
3-4 дня была боль именно в мышцах шеи, но это терпимо. Просто некомфортно было поворачивать голову и тд) Я себе все намного страшнее представляла, но прошло все легко и быстро
Всем доброе утро.Если тут кто можит миня добавить в группу с диагназом сирингомилия
Привет номер врача который вас оперировал можете скинуть
Здравствуйте! Напишите мне в телеграме @kotomama_kristi
@@kotomama_kristinaспасибо ,Кристина за подробное описание .я хоть спать стала,тк дочери предстоит такая же операция ,только в Москве в больнице Пирогова.мы живем в Самаре и волнует вопрос как с самарским полисом можно делать операцию в москве.можно ли поменять в москве самарский полис с страховой компании на основании списка документов на госпитализацию в больн.Пирогова в москве?