Grazie... è stata molto chiara ed esaustiva. Io ho 45 anni e sono in attesa di diagnosi. Speriamo che venga incentivata la ricerca sulle terribili ed invalidanti patologie autoimmuni 🙏
Sono contenta che possa essere d'aiuto! 😊 Ho lavorato in reumatologia e studiato queste malattie ed è giusto farle conoscere di più, parlarne e spiegare meglio di cosa si tratta.
Ciao, non ci sono controindicazioni assolute nel donare il sangue se si ha il Lupus, ma bisogna valutare se non si hanno anemia o altre alterazioni dell'emocromo o se si fanno terapie particolari. Si può comunque andare all'Avis per un colloquio conoscitivo e anamnesi per la valutazione del singolo caso
Ciao, proprio in questi giorni sto facendo le analisi per capire se ho il lupus. Ho 50 anni e da un anno mi vanno e vengono queste macchie al viso... Sul naso si é concentrato sul lato dx ed é molto pronunciato. Ti ringrazio di tutte le tue informazioni. Sarebbe bello saperne di più e sapere se c'è anche una diete da seguire. Grazie Katy da lucca
Ciao Katy, immagino che ora ti faranno qualche indagine per escludere anche altre patologie autoimmuni o dermatologiche che possono avere un quadro simile. Per quanto riguarda la dieta, ci sono alcune indicazioni (magari faccio un video in cui spiego), anche se ovviamente sono un sostegno e non una sostituzione alle terapie.
Qualcuno, può indicarmi gli esatti esami ematologiche x una esattA diagnosi del lupus, in particolare? Attualmente m è stata diagnosticata artrite psoriasi siero negativa. Ma in passato, ho avuto eritemi al volto brucinti. Ben tre episodi che molto probabilmente sono stati interpretati come problemi dermatologici a causa del IPOTERMIA costituzionale o forse legata proprio al sistema immunitario fuori controllo. Grazie Fino ad adesso ho incontrato reumatologia che ha preso in seria considerazione la mia situazione x l negativitHo mi hanno portato allo sbaraglio da quasi 35. Disgraziatamente. Sono affetta da ipotermia costituzionale o forse proprio legata alla situazione e aitoimmunitari. La mancanza,a di febbre, accomoagnat da vari si tomi non consente me e ai medici in caso di malesseredi appurare di c
Ti ringrazio. La ferritina costantemente alta può essere un indice di infiammazione e quindi essere elevata in caso di malattie autoimmuni. Andrebbe valutata insieme ad altri parametri degli esami ematici e se c'è qualche sintomo.
@@scienzaculturaebenessere3219 si infatti, il medico mi ha prescritto degli esami specifici per indagare sugli anticorpi. Sono anni che ho diversi problemi simili a quelli da lei descritti ma nessuno mi aveva mai paventato la possibilità di avere una malattia autoimmune prima di ora :( sono anche molto carente di vitamina D, la sto integrando e devo dire che i miei malesseri sono migliorati.. vediamo cosa uscirà dagli esami ematici! Non ho febbre però e non ho la "mascherina in viso".. spero sia un buon segno:)
@@Elly-ty9tx sì, sicuramente è un buon segno. È giusto comunque approfondire e indagare la situazione, ci sono tante malattie autoimmuni anche con simile sintomatologia, per questo a volte serve molto tempo per arrivare ad una diagnosi. Buona fortuna 🤞
Ciao Davide, sì solitamente regrediscono e poi possono ricomparire, tranne cari molto rari in cui permangono. Peggiorano o possono essere scatenate con l'esposizione al sole.
Grazie delle spiegazioni. Purtroppo però la risposta principale, cioè quale è la causa, non viene spiegata... ovviamente non dipende dal video che anzi è ben fatto e comprensivo, ma purtroppo è il limite della medicina allopatica, cioè non capire la causa della maggioranza delle patologie croniche, autoimmuni e degenerative. Solo capendo la fonte di può cercare di favorire la guarigione, altrimenti è solo un trattare i sintomi e mettere pezze su problematiche che via via si manifestano perché il corpo non riesce a rimuovere o trasformare le alterazioni non compatibili con il proprio programma biologico. In alternativa, se si tratta di predisposizioni genetiche, mi viene da dire che qualcosa nella nostra evoluzione sia andato storto perché non ci si spiega come mai negli animali selvatici tutta questa percentuale di alterazioni non esista (magari qualche caso c'è anche lì ma sempre molto raro e all'interno di una statistica naturale)... O magari tutte queste patologie del mondo occidentale, sempre più in aumento, sono forse legate al nostro stile di vita, a partire dagli inquinanti ambientali, all'alimentazione, fino ad altri tipi di comportamenti che sarebbe bello indagare. Purtroppo si investe molto sui farmaci e sulle cure, e poco o niente sulla comprensione delle cause di queste malattie...
Sono d'accordo che bisognerebbe investire molto di più sulla ricerca per comprendere le cause scatenanti e precipitanti. Sicuramente sono malattie multifattoriali ed è difficile individuare una sola causa, ma come dicevi appunto oltre ad una predisposizione personale sicuramente l'ambiente e lo stile di vita influenzano anche come concause. La medicina preventiva dovrebbe studiare molto di più queste tematiche in termini di stili di vita e ambiente. Una volta già scoppiata la malattia invece i meccanismi infiammatori che la mantengono viva possono scollegarsi da ciò che inizialmente gli ha dato il via.
Grazie mille per il video, non ho il lupus, ma ho un altra malattia rara, chiamata dermatomiosite, mi piacerebbe se facesse un video appunto sulla dermatomiosite. Quando mi hanno fatto fare la ciclofosfamide, ho "conosciuto" persone col lupus, la sclerodermia e la sclerosi multipla. E quante malattie rare ci sono e ci saranno che non conosco e che non conosciamo?
Grazie per il commento, sì, conosco queste malattie reumatiche avendo lavorato alcuni anni proprio su queste. Purtroppo ancora sono poco conosciute e anche per la diagnosi spesso si attende a lungo. Farò sicuramente un video sulle altre malattie rare reumatologiche e sì, ne esistono tante altre ancora più rare
Grazie mille, le spiega molto semplicemente queste problematiche. Posso chiederle dove ha lavorato su queste patologie? Io sono seguito dalla reumatologia dell'ospedale di Padova.
Los k es imposible para los hombres es posible para Dios si hay cura para todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Video fantastico, complimenti! Mi è stato molto utile. Mi sono iscritto :)
Grazie mille!! 😊😊
Grazie... è stata molto chiara ed esaustiva. Io ho 45 anni e sono in attesa di diagnosi. Speriamo che venga incentivata la ricerca sulle terribili ed invalidanti patologie autoimmuni 🙏
@@lorenzasammut9377 sono estremamente d'accordo, speriamo che anche in Italia migliori la situazione
Uno dei video più chiari ed esaustivi circa questa tremenda patologia. Grazie.
Grazie. Ho visto quanto sia impattante per chi ne soffre ed essendo una malattia sistemica complessa si fa spesso fatica a capirla
Ciao, io ho il lupus e sono sempre in cerca di video ma sono tutti molto vecchi e pochi in italiano, quindi brava che ne parli. Grazie.
Sono contenta che possa essere d'aiuto! 😊
Ho lavorato in reumatologia e studiato queste malattie ed è giusto farle conoscere di più, parlarne e spiegare meglio di cosa si tratta.
Grazie sei stata molto chiara nell'esposizione della malattia, bravissima
Grazie mille, sto preparando immuno e questo video mi è servito un sacco
Mi fa molto piacere che ti sia stato utile. Se ti può servire qualche altra delucidazione su immuno - reumato scrivimi pure che faccio un video
Grazie per queste informazioni
Molto interessante!!
Bravissima! Finalmente ho capito.
Mi fa molto piacere:)
Con finale a sorpresa!! :)
Ciao e grazie per tuto.!
Domanda... Poso donare sangue? Grazie
Ciao, non ci sono controindicazioni assolute nel donare il sangue se si ha il Lupus, ma bisogna valutare se non si hanno anemia o altre alterazioni dell'emocromo o se si fanno terapie particolari. Si può comunque andare all'Avis per un colloquio conoscitivo e anamnesi per la valutazione del singolo caso
Video molto interessante. Non se ne sente parlare spesso
Grazie, l'intento è proprio quello di fare conoscere il più possibile queste malattie rare
Continua così!
Ciao, proprio in questi giorni sto facendo le analisi per capire se ho il lupus. Ho 50 anni e da un anno mi vanno e vengono queste macchie al viso... Sul naso si é concentrato sul lato dx ed é molto pronunciato. Ti ringrazio di tutte le tue informazioni. Sarebbe bello saperne di più e sapere se c'è anche una diete da seguire. Grazie Katy da lucca
Ciao Katy, immagino che ora ti faranno qualche indagine per escludere anche altre patologie autoimmuni o dermatologiche che possono avere un quadro simile. Per quanto riguarda la dieta, ci sono alcune indicazioni (magari faccio un video in cui spiego), anche se ovviamente sono un sostegno e non una sostituzione alle terapie.
Qualcuno, può indicarmi gli esatti esami ematologiche x una esattA diagnosi del lupus, in particolare?
Attualmente m è stata diagnosticata artrite psoriasi siero negativa.
Ma in passato, ho avuto eritemi al volto brucinti.
Ben tre episodi che molto probabilmente sono stati interpretati come problemi dermatologici a causa del IPOTERMIA costituzionale o forse legata proprio al sistema immunitario fuori controllo. Grazie
Fino ad adesso ho incontrato reumatologia che ha preso in seria considerazione la mia situazione x l negativitHo mi hanno portato allo sbaraglio da quasi 35. Disgraziatamente. Sono affetta da ipotermia costituzionale o forse proprio legata alla situazione e aitoimmunitari.
La mancanza,a di febbre, accomoagnat da vari si tomi non consente me e ai medici in caso di malesseredi appurare di c
Complimenti per la chiarezza! Bravissima! Secondo lei la ferritina alta cronica potrebbe essere un indicatore di lupus o altre malattie autoimmuni?
Ti ringrazio.
La ferritina costantemente alta può essere un indice di infiammazione e quindi essere elevata in caso di malattie autoimmuni. Andrebbe valutata insieme ad altri parametri degli esami ematici e se c'è qualche sintomo.
@@scienzaculturaebenessere3219 si infatti, il medico mi ha prescritto degli esami specifici per indagare sugli anticorpi. Sono anni che ho diversi problemi simili a quelli da lei descritti ma nessuno mi aveva mai paventato la possibilità di avere una malattia autoimmune prima di ora :( sono anche molto carente di vitamina D, la sto integrando e devo dire che i miei malesseri sono migliorati.. vediamo cosa uscirà dagli esami ematici! Non ho febbre però e non ho la "mascherina in viso".. spero sia un buon segno:)
@@Elly-ty9tx sì, sicuramente è un buon segno. È giusto comunque approfondire e indagare la situazione, ci sono tante malattie autoimmuni anche con simile sintomatologia, per questo a volte serve molto tempo per arrivare ad una diagnosi. Buona fortuna 🤞
Ciao volevo sapere un informazione le eruzione cutanee vanno e vengono ?
Ciao Davide, sì solitamente regrediscono e poi possono ricomparire, tranne cari molto rari in cui permangono. Peggiorano o possono essere scatenate con l'esposizione al sole.
@@scienzaculturaebenessere3219 scusa l’insistenza regrediscono entro quante ore ?
@@davidedeprezzo5224 in alcuni giorni dovrebbero scomparire
Grazie delle spiegazioni. Purtroppo però la risposta principale, cioè quale è la causa, non viene spiegata... ovviamente non dipende dal video che anzi è ben fatto e comprensivo, ma purtroppo è il limite della medicina allopatica, cioè non capire la causa della maggioranza delle patologie croniche, autoimmuni e degenerative. Solo capendo la fonte di può cercare di favorire la guarigione, altrimenti è solo un trattare i sintomi e mettere pezze su problematiche che via via si manifestano perché il corpo non riesce a rimuovere o trasformare le alterazioni non compatibili con il proprio programma biologico. In alternativa, se si tratta di predisposizioni genetiche, mi viene da dire che qualcosa nella nostra evoluzione sia andato storto perché non ci si spiega come mai negli animali selvatici tutta questa percentuale di alterazioni non esista (magari qualche caso c'è anche lì ma sempre molto raro e all'interno di una statistica naturale)... O magari tutte queste patologie del mondo occidentale, sempre più in aumento, sono forse legate al nostro stile di vita, a partire dagli inquinanti ambientali, all'alimentazione, fino ad altri tipi di comportamenti che sarebbe bello indagare. Purtroppo si investe molto sui farmaci e sulle cure, e poco o niente sulla comprensione delle cause di queste malattie...
Sono d'accordo che bisognerebbe investire molto di più sulla ricerca per comprendere le cause scatenanti e precipitanti. Sicuramente sono malattie multifattoriali ed è difficile individuare una sola causa, ma come dicevi appunto oltre ad una predisposizione personale sicuramente l'ambiente e lo stile di vita influenzano anche come concause. La medicina preventiva dovrebbe studiare molto di più queste tematiche in termini di stili di vita e ambiente. Una volta già scoppiata la malattia invece i meccanismi infiammatori che la mantengono viva possono scollegarsi da ciò che inizialmente gli ha dato il via.
@@scienzaculturaebenessere3219 Grazie 😊🌻
Brava video benfatto👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Grazie
Ho il led e la sindrome di sjogren, ci sono voluti 6 anni per avere la diagnosi.
Capisco...purtroppo accade spesso e bisogna sensibilizzare e parlarne anche per questo
Grazie mille per il video, non ho il lupus, ma ho un altra malattia rara, chiamata dermatomiosite, mi piacerebbe se facesse un video appunto sulla dermatomiosite.
Quando mi hanno fatto fare la ciclofosfamide, ho "conosciuto" persone col lupus, la sclerodermia e la sclerosi multipla. E quante malattie rare ci sono e ci saranno che non conosco e che non conosciamo?
Grazie per il commento, sì, conosco queste malattie reumatiche avendo lavorato alcuni anni proprio su queste. Purtroppo ancora sono poco conosciute e anche per la diagnosi spesso si attende a lungo. Farò sicuramente un video sulle altre malattie rare reumatologiche e sì, ne esistono tante altre ancora più rare
Grazie mille, le spiega molto semplicemente queste problematiche.
Posso chiederle dove ha lavorato su queste patologie? Io sono seguito dalla reumatologia dell'ospedale di Padova.
Puerioho,illupus, dà ventiquattro anni
Los k es imposible para los hombres es posible para Dios si hay cura para todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Purtoppo la cugina di mio marito aveva 17 anni non ce l'ha fatta
Mi dispiace molto