#15 - ESPECIAIS

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  • เผยแพร่เมื่อ 23 ส.ค. 2024
  • Mil e Uma TrETAS hoje trazendo um assunto que nem todo mundo gosta de falar, especialmente quando o próprio filh@ é protagonista da situação. É um tema que envolve todas as mudanças da maternidade somado a um componente mais complexo e profundo: o preconceito! Hoje vamos falar de crianças com deficiência e pra falar sobre isso com a gente, Suzana Gullo (@suzanagullo) mãe de 3, sendo um deles o Romeo que possuí TEA, como é chamado o transtorno do espectro autista e a Mamá Bueno, mãe do Joaquim que quando nasceu descobriu a doença de Pompe.
    Produção: @ClapMe
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    Sandália: @luizabarcelos
    Brinco: @shopgiola
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    Bracelete: @abi.project

ความคิดเห็น • 261

  • @juliacarneiro6598
    @juliacarneiro6598 ปีที่แล้ว +73

    Sou psicóloga e atendo crianças com deficiência. O tema realmente é extremamente necessário, assim como todos os outros episódios que assisti de vocês!
    Porém há uma elitização absurda de uma mãe que tem a maioria das intervenções no exterior. Muitos termos errados, e muita informação desencontrada com o que acontece realmente na vida da IMENSA maioria de famílias com crianças diagnosticadas com TEA

    • @camillafurlan2896
      @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว +5

      Sou mãe de autista e senti isso! Várias informações equivocadas e elitistas!

  • @iranimeloantunes8416
    @iranimeloantunes8416 ปีที่แล้ว +45

    Júlia e Thayla precisam se informar mais sobre as questões públicas.

  • @ligialopes80
    @ligialopes80 ปีที่แล้ว +17

    Pra Mamá acredito que o sentimento dela é que só vai ficar "tudo bem" quando o filho dela fizer a passagem e cumprir a missão dele aqui na terra com essa condição de vida.

  • @carolinacunha2483
    @carolinacunha2483 ปีที่แล้ว +79

    Episódio necessário demais!! Amei as convidadas! Casos diferentes e difíceis. Mas a Júlia mais uma vez vomitando essas crenças que sem dinheiro não se tem nd, que tudo que é público é horrível. Tá bem errada... Todo mundo precisa ir atrás do seu próprio direito, mas as leis estão aí na internet, não precisa abrir livro. É só presquisar, ng dificulta o acesso as leis não. O trabalho do advogado é esse. Eu não sou mãe e conheço advogada especialista em direito do autista e nem ela tem filho autista. Sim, autista tem esses direitos mas ng bate na sua porta oferecendo, vc precisa correr atrás como tudo na vida. Julia, Brasil não é EUA que não tem saúde pública, aqui tem sim. Não é perfeito mas tem mts funcionários públicos dedicados....

    • @daniellesilva7187
      @daniellesilva7187 ปีที่แล้ว +3

      Saúde pública existe, porém de forma defasada e bem defasada. Falo por experiência própria como mãe atípica e corro bastante e mesmo assim é tudo muito lento. Infelizmente 😞

    • @estercarvalho3287
      @estercarvalho3287 ปีที่แล้ว +4

      Sempre levei meu filho em médico do público, sempre relatei certas coisas ( sinais de tea, estamos em investigação) e sempre me relataram ser normal... Estamos esperando a 2 meses consulta com neuropediatra, e sem previsão de quando conseguir... Então é realmente é difícil

  • @pollyannasantos3968
    @pollyannasantos3968 ปีที่แล้ว +47

    Acho que são condições tão distintas que não foi possível tratar às questões dessas mães, especialmente da Mamá, com o devido cuidado.

    • @marim.7402
      @marim.7402 ปีที่แล้ว +1

      Concordo 💯

    • @mikaela5508
      @mikaela5508 3 หลายเดือนก่อน

      sim, nada a ver misturar autismo com cuidados paliativos

  • @brunataveira8174
    @brunataveira8174 ปีที่แล้ว +54

    Quanto lucidez e clareza da Mamá Bueno! Que impactante ouvir ela, conseguindo ter uma visão muito realista sobre a situação do primeiro filho, incluindo questionar o tempo que tentaram reanimá-lo e quanto tempo de sobreviva ele ainda tem.

  • @lisianeramos966
    @lisianeramos966 ปีที่แล้ว +165

    Adoro o programa!
    Algumas correções sobre o autismo:
    1) o autismo não é mais severo em meninas. O que ocorre é que meninas tem maior capacidade de "imitar" comportamentos neurotipicos e, assim, há uma prevalência de diagnósticos em casos mais severos e "fáceis" de diagnóstico. Além de uma grande quantidade de não diagnosticadas.
    2) Não se usa mais o termo Asperger, esta subdivisão foi incorporada no espectro autista.
    3) Todo autista, que tenha a necessidade informada no laudo, tem direito ao acompanhante especializado no ensino escolar. O pedido deve ser feito com a entrega do laudo na escola. Se não for fornecido o profissional, pode-se procurar a secretaria de educação e seguida a defensoria pública ou advogado particular.
    AT (assistente terapêutico), é oprofissional ligado à saúde, não à educação, e responsável por aplicar o método terapêutico indicado pelo médico, com supervisão.

    • @clarissamayoral6957
      @clarissamayoral6957 ปีที่แล้ว +1

      Muito bom obrigada pelos esclarecimentos ❤eu gostei ❤

    • @carolinacunha2483
      @carolinacunha2483 ปีที่แล้ว +9

      Esse comentário valeu mais que todo o episódio, elas podiam aproveitar pra informar mais sobre o tema, ao invés de jogar na mão do convidado e falar besteira "uma mãe de autista sem recursos faz como?" Se bobiar vai no mesmo médico que a pessoa com recurso, pq ele tb atende em sistema público....

    • @lulukaboy20
      @lulukaboy20 ปีที่แล้ว +7

      Perfeito o seu comentário! Nesse episódio faltou e muito a contribuição de uma profissional.

    • @deboraholiveira1817
      @deboraholiveira1817 ปีที่แล้ว +1

      parabéns pelo texto!!

    • @14newworld
      @14newworld ปีที่แล้ว +2

      Nossa, muito verdade! Eu tenho um afilhado que tem todos as características do autismo mais visível, e mesmo assim, dizem que ele tem TDA, é algo muito complexo para resumir-se em apenas uma característica.

  • @tathyc
    @tathyc ปีที่แล้ว +28

    Seria legal sempre colocar algum especialista junto, como um psicólogo/terapeuta e nesse caso um advogado especializado tb, para trazer mais esclarecimento sobre os assuntos!

  • @myllenacarvalho2180
    @myllenacarvalho2180 ปีที่แล้ว +133

    Os relatos da mama são muito fortes 😭❤️

    • @veronicasilva1755
      @veronicasilva1755 ปีที่แล้ว +11

      Ela passa muita tranquilidade,apesar da situação delicada que vive. Acredito que já deve estar internamente se preparando para a partida do filho.

    • @elisetebazzoni7958
      @elisetebazzoni7958 3 หลายเดือนก่อน

      Bem impressionante escutar ela falar, Será que o filho dela ainda está vivo

  • @mariafernandacarneirodesiq5863
    @mariafernandacarneirodesiq5863 ปีที่แล้ว +193

    Thaila e Julia, adoro vocês, assisto praticante todos os episódios, porém nesse em particular não gostei da condução e resolvi escrever esse feedback sincero. Na minha opinião, faltou pesquisar sobre a história da convidadas, perguntaram coisas que já tinha sido falado, a Julia ao invés de perguntar, faz afirmações longas, poderia ser mais objetiva e em formato de pergunta, achei que o medo de serem indelicadas criou momentos com aquele silencio constrangedor, enfim, me senti incomodada e resolvi dividir para que vocês sigam evoluindo e levanto tanto conteúdo relevante por aí!
    Parabéns pela escolha do tema, e obrigada pela transparência e entrega das mães ao abordar o assunto com tanta abertura.

    • @TheManuellecatapam
      @TheManuellecatapam ปีที่แล้ว +9

      Concordo com você. Acho que é um tema muito delicado, dificil pra elas tbm pra saber o que perguntar

    • @robertamarchetti1553
      @robertamarchetti1553 ปีที่แล้ว +24

      É um tema muito delicado, quem está do outro lado não sabe exatamente até onde pode ir. A Mama te dores muito profundas e ainda por cima está grávida e com um turbilhão de emoções, diferente da Suzana que tem o filho evoluindo a cada dia e toda uma estrutura. Achei que elas foram muito delicadas e tentaram deixar o mais leve e respeitoso possível. ❤️

    • @carolinabruguier183
      @carolinabruguier183 ปีที่แล้ว +25

      Nossa a Júlia não deixa as convidadas falarem e cada vez conta uma história gigante....cansativo....

    • @luanna.chaves
      @luanna.chaves ปีที่แล้ว

      Super concordo!!

    • @clarissamayoral6957
      @clarissamayoral6957 ปีที่แล้ว +1

      Nossa super concordo com vc ❤

  • @CblFreitas
    @CblFreitas ปีที่แล้ว +3

    Sou Mãe Atípica de um menino lindo de 3 anos, diagnosticado com 1 ano e 10 meses com TEA.
    Somos de Porto Alegre/RS e o diagnóstico do Samuel veio através do SUS, por onde ele tem todo acompanhamento medico e algumas das terapias necessárias.
    Esse ano fomos abençoados com a vaga na Escola de Educação Infantil do Município de Porto Alegre, graças ao direito de prioridade e preferência, Samuel é aulo de Escola Municipal Típica, e tem atendimento de Estimulação precoce em uma Escola Municipal Especial, através de um setor de educação especial dentro da Secretaria de Educação do Município.
    Infelizmente conheço casos de mães que não tiveram a mesma "sorte" que eu. Não somos uma família de muitas condições financeiras, mas sou extremamente grata a Deus pela benção de ter falado com os médicos certos, por ter arregaçado as mangas d ter ido atrás pelo melhor para o meu filho!

  • @jercicapelegrini515
    @jercicapelegrini515 ปีที่แล้ว +95

    Meu filho é autista, estou aprendendo a lidar, todos os dias eu mato um leão. Que vídeo incrível, que maravilha. Obrigada meninas.

    • @monicagomes7481
      @monicagomes7481 ปีที่แล้ว +4

      Matamos , GRANDES LEÕES POR DIA .....
      😪😪😪

    • @mayaragomez9009
      @mayaragomez9009 ปีที่แล้ว

      Estamos juntas!!! 🙏🏼🧩💙

  • @maternidaderealatipica-por6882
    @maternidaderealatipica-por6882 ปีที่แล้ว +38

    Meu eu sou grata demais pela criação desse canal, tenho um filho autista de 3 anos, prematuro nascido com 1280g, diversas intercorrências, com 1 ano do meu filho minha enteada partiu em um atropelamento, após isso entrei em depressão, e hoje eu sei depois de tudo que eu passei e passo todos os dias é de que devemos falar sobre isso, maternidade e diversidades, vocês são demais, abrindo os olhos de muita gente, esse episódio está 10, parabéns ⭐️❤️

  • @sulamitaoliveira3526
    @sulamitaoliveira3526 ปีที่แล้ว +55

    Episódio perfeito! Só uma correção para as mamães atípicas: a escola pública oferece AEE e não AT. É muito importante pra o autista ter um acompanhante terapêutico que atua em pôr em prática o planejamento terapêutico para a criança. É um profissional de saúde e não educação, onde o plano de saúde tem a OBRIGAÇÃO de cobrir! Sou advogada especialista em direito e saúde e estou disponível para ajudar essas mamães 💙

    • @maisab.s.1475
      @maisab.s.1475 ปีที่แล้ว +1

      Perfeito... defendo muito isso... temos só a lei Berenice que foca na parte da educação mas a questão do autismo o grande ponto é comportamental e isso é área de saúde com terapeutas comportamentais e ABA

    • @sulamitaoliveira3526
      @sulamitaoliveira3526 ปีที่แล้ว

      @@maisab.s.1475 isso!! É necessário um profissional de saúde que auxilie a criança, executando o plano terapêutico

    • @teresaternoski1873
      @teresaternoski1873 ปีที่แล้ว +2

      Meu Deus que forte!!!

    • @teresaternoski1873
      @teresaternoski1873 ปีที่แล้ว +1

      Que entrevista maravilhosa, pesada, mas, maravilhosa. Escola pública tutor, profissional de apoio...

    • @regianedearruda
      @regianedearruda ปีที่แล้ว +4

      Sou mãe atípica e acabei de me formar em Direito, já passei na OAB, não estagiei e gostaria de uma oportunidade para atuar em defesa dos deficientes, se souber de alguma oportunidade, agradeço! Moro no grande ABC, região metropolitana de SP 💙

  • @camillafurlan2896
    @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว +15

    Meu receio com esse vídeo é o alcance. Sou mãe de autista e vi tantas coisas que não fazem sentindo…

    • @camis3113
      @camis3113 3 หลายเดือนก่อน

      Como assim?

  • @stehsousa
    @stehsousa ปีที่แล้ว +41

    A vontade que tenho nesse momento é de abraçar as duas. Que mulheres fortes. Meninas, que trabalho lindo vcs fazem, o pod é sem duvida um projeto lindo.

  • @jaquexsantos
    @jaquexsantos ปีที่แล้ว +15

    Que forte e que potente a Mamá falar sobre as expectativas dos pais, e que a decisão dos médicos foi o melhor para ele e não para o paciente.

  • @lulukaboy20
    @lulukaboy20 ปีที่แล้ว +3

    Nesse episódio senti falta de uma profissional para contribuir com o debate e esclarecer dúvidas que infelizmente até mesmo as convidadas não souberam responder e/ou responderam de forma equivocada por não fazer parte da vivência delas, como por exemplo, quando foi falado sobre os direitos garantidos no serviço público. Eu trabalho em escola pública e posso afirmar que todos os alunos com necessidades especiais têm direito a um mediador e para ter esse direito garantido não é necessário advogado, e a única burocracia é que os responsáveis precisam apresentar o laudo médico comprovando as necessidades especiais.

  • @dialogospsicologicos9055
    @dialogospsicologicos9055 ปีที่แล้ว +14

    Olá meninas! Percebo que tiveram tanto cuidado no início do episódio com a nomenclatura utilizada (pessoas com deficiência), não caindo no super inadequado termo “pessoas especiais”, e aí a thumbnail do episódio vem exatamente com o termo “especiais” 😢 Isso poderia ser repensado! Fica como uma dica carinhosa! Parabéns pelo podcast! Apesar do recorte de classe bastante evidente (acho que não tem como evitar algum recorte!), estou amando ❤

    • @camillafurlan2896
      @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว +5

      Para mim que sou mãe de autista, isso ficou evidente: recorte de classe e falta de conhecimento do tema!

  • @francinechimelopaim7798
    @francinechimelopaim7798 ปีที่แล้ว +28

    Genteee!!!! Tinha comentado no outro episódio para fazer sobre mães atípicas!! Amei!!! ❤❤

  • @robertamarchetti1553
    @robertamarchetti1553 ปีที่แล้ว +14

    Eu como professora vou falar da experiência que tive...Eu entrei na sala de aula (supletivo) com 40 alunos, QUARENTA alunos entre 14 e 80 anos e tinha uma aluna especial. Em nenhum momento foi me avisado sobre essa aluna e quais eram as necessidades que eu como professora precisava estar atenta. Em um ambiente com 40 alunos, não há estrutura e condições para dar uma aula decente nem para os "típicos", imagina com necessidades especiais. Uma vez ouvi que a escola vive o pacto da mediocridade: o professor finge que ensina e o aluno finge que aprende. E eu pensei: o dia que eu tiver fazendo isso, eu paro. Eu fiquei com vergonha de mim mesma quando me vi nesse "pacto" e acabei deixando as aulas... Muito triste

    • @camillafurlan2896
      @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว

      Concordo! Realidades paralelas! Quem tem grana para consultar O Melhor especialistas em SP e nos USA?

  • @misspromqueenjp
    @misspromqueenjp ปีที่แล้ว +14

    Meninas, chamem mães autistas para falar sobre autismo. Algumas situações só podem ser descritas por quem tem a real vivência autista. Por favor! ♡

  • @erlaniadias6195
    @erlaniadias6195 ปีที่แล้ว +9

    um dos melhores episodios,deu pra escutar as duas convidadas sem nenhuma interromper,as historias sao mt emocionantes

  • @cristianemarilia3681
    @cristianemarilia3681 ปีที่แล้ว +7

    Meu anjinho era saudável e por conta do sofrimento fetal e retirada por cesária tardia nasceu em parada cardio respiratória de 20 minutos vivi 10 meses com um bebê em evoluindo para a morte. Mas eu o amei e o amo muito eu optei por lutar pela vida dele e viveria mil vidas cuidando dele

    • @suzisi8149
      @suzisi8149 11 หลายเดือนก่อน

      Tenho medo de parto normal.. pois já ouvi vários casos de sofrimento fetal

  • @maisab.s.1475
    @maisab.s.1475 ปีที่แล้ว +12

    Eu sempre falo não sou guerreira... ou sou a especial... eu sou mãe... qualquer mãe que ama seu filho/a fará o que for possível para oferecer o melhor...

  • @kikabnu1
    @kikabnu1 ปีที่แล้ว +9

    Que coragem essa mãe teve em falar verdadeiramente sobre o seu sofrimento!! Que lindo ver essas mães fortes!!💜💙

  • @Taicrozeta
    @Taicrozeta ปีที่แล้ว +5

    Sobre o autismo em meninas, ainda é muito subdiagnosticado porque os sinais são diferentes. Meninas tendem a mascarar mais os sintomas. Tem alguns tedtalks falando sobre isso (high masking autism in girls/women) e ainda está se estudando e aprendendo mais sobre isso. Mas tem cada vez mais mulheres autistas compartilhando suas histórias, o que ajuda na autoidentificacao e busca por diagnóstico.
    Conversa muito boa e difícil, mss continua sendo um choque ver a diferença de realidade financeira e acessos a recursos, por exemplo quando a Suzana fala que toda mãe coloca sua criança em aula de música. Esse não é a realidade de muita muita gente... Super válida e útil a conversa ainda assim! Obrigada por compartilharem as histórias de vocês!

  • @mabilabotelho8943
    @mabilabotelho8943 ปีที่แล้ว +12

    É por conta desses temas que eu não perco nenhum episódio. Deus abençoe grandiosamente essas mães

  • @isabelleromano161
    @isabelleromano161 ปีที่แล้ว +95

    Gostei do programa, mas senti falta de um especialista no espectro. A mãe do Romeu tem as experiências dela, que diga-se de passagem ela não passa e nunca vai passar por situações que muitas mães que não tem privilégios passam. Achei um descuido. No mais o programa está ótimo, no entanto algumas desinformações que acho importante serem pautadas e não foram.

    • @flaviamorais8445
      @flaviamorais8445 ปีที่แล้ว

      Pois é! inclusive ela é mãe e deu informações errada, porque ela não é obrigada a saber de tudo. Gente, isso é lenda de meninas com TEA ser mais grave. Outra informação é que asperger não é um termo utilizado... e assim vai

    • @maisaalencar4988
      @maisaalencar4988 ปีที่แล้ว +3

      Acredito que a ideia delas seja trazer pessoas influentes, e não mães comuns.. Infelizmente

    • @camillafurlan2896
      @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว

      Concordo demais! Realidade de classe que é q minoria!

    • @elaineribeiro5173
      @elaineribeiro5173 ปีที่แล้ว +2

      Eu sou de Ilhabela . A Mariana e o Renato são muito conhecidos aqui. Eles são classe média assim como grande parte dos brasileiros. Não estão no mesmo nível de influência da Susana e do Marco Mion. A história do fulgido deles é muito comovente e eles precisaram de ajuda financeira dos amigos pra montar o quarto apropriado para o Joaquim.

    • @rapha239
      @rapha239 8 หลายเดือนก่อน

      Eu entendo que o programa é sobre a experiência do ser mãe, as mães que passam por essa condição já escutam muitos especialistas

  • @fernandalopes5423
    @fernandalopes5423 ปีที่แล้ว +5

    Amei esse comentário da convidada falando que a visão dos outros seria que não dariam conta. Eu acho que o amor literalmente move montanhas, não é nada fácil e os julgamentos dos outros magoam. Todo meu amor pelas convidadas ❤️

  • @michelealves1140
    @michelealves1140 ปีที่แล้ว +73

    Episódio forte e necessário. Gostaria de pontuar duas coisas, que achei que não foram legais, pra servir para a evolução de vocês, pra ficar cada vez melhor. O primeiro foi quando a Júlia relatou o episódio com a Maia, que na minha opinião foi raso diante da complexidade dos temas sabe? Diante do contexto, não tinha nada a ver naquela situação contar. E segundo quando a Thayla gesticulou sobre como é trocar fralda de um bebê típico. Altamente desnecessário. Gente, desnecessário diante da seriedade que os temas pediam. Minha opinião. Eu assisto todos e gosto muito. Esse eu achei que ficou pesado, porque faltou um pouco de pesquisa da Júlia e da Thayla.

    • @alinetieppo
      @alinetieppo ปีที่แล้ว +9

      De acordo. Uma sugestão também seria atualizar o termo “autismo leve”. Outro, “escola normal”.

    • @Caroline-ex6dl
      @Caroline-ex6dl ปีที่แล้ว +2

      Concordo com exatamente todas as palavras

    • @samantafisio
      @samantafisio ปีที่แล้ว +8

      Julia cada história que falava, se perdia, se alongava demais, ficou péssimo.

    • @samantafisio
      @samantafisio ปีที่แล้ว +3

      @@alinetieppo eu que não tenho informação nenhuma sobre autismo, não tenho filho autista, nem conheço autistas, sei que já não se usa mais o termo Austimo leve, no mínimo elas deveriam saber disso.

    • @alinetieppo
      @alinetieppo ปีที่แล้ว +2

      @@samantafisio Esses novos termos e atualizações contemporâneas estão sendo amplamente discutidas na arte, imprensa, livros, palestras, né?

  • @lauracampos2862
    @lauracampos2862 ปีที่แล้ว +9

    Que relatos incríveis. Mamá Bueno como te ouvi é forte, Muito obrigada por falar. Um beijos em todas. O melhor Pod que já assistir.

  • @julianasouza1260
    @julianasouza1260 ปีที่แล้ว +6

    Esse episódio é extremamente importante. Mas tem muita informação do autismo distorcida ( como já foi citado nos comentários), mas vamos lembrar que são pessoas com uma grande rede de apoio. Senti falta um médico e um psicólogo para ter uma fala mais técnica e científica.

  • @luanamarques7877
    @luanamarques7877 ปีที่แล้ว +11

    Um dos melhores episódios, totalmente necessário!

  • @bubasantiag0
    @bubasantiag0 ปีที่แล้ว +13

    o tanto que eu chorei… muita força pra essas mães! queria poder abraçá-las

  • @beatrizmulford4199
    @beatrizmulford4199 ปีที่แล้ว +2

    Falando sobre educação especial dentro do contexto de educação pública no DF. Eu posso afirmar que é exemplar! Principalmente em comparação com a rede particular. Crianças com diagnóstico têm direito à sala de recursos, transporte especial, sala de aula com o número reduzido de alunos, educador social para acompanhar. E em relação ao profissional que atua com estudantes com deficiência, a formação continuada é garantida pela Secretaria de Educação. A defesa da escola pública de qualidade, antes de qualquer coisa, é uma defesa pela inclusão.

  • @marisasouzasilva
    @marisasouzasilva ปีที่แล้ว +10

    Nossa, que história da Mamá. Estou impactada.

  • @paulabenedet6260
    @paulabenedet6260 ปีที่แล้ว +4

    Suzana e Marcos são demais!!! Obrigada por tudo que vcs fazem pelos nossos autistas!

  • @familiapapatudao
    @familiapapatudao ปีที่แล้ว +5

    Moro em Barueri e aqui em praticamente todas as salas de aula da prefeitura tem um autista. Eles estão cada vez mais preocupados com a condição dessas crianças. As AT são poucas, mas elas existem nas escolas. Meu filho está no Pre I e tem 2 autistas na sala dele e isso realmente é muito bom tanto para o desenvolvimento da criança especial quanto para criança que não é especial. Qdo as vezes eu falo :" .....a Laura autista....". Ele me corrige e fala: " Não se fala Laura autista mamãe é LAURA!!

  • @nanakubiaki
    @nanakubiaki ปีที่แล้ว +2

    Amei muito, queria mais, tenho uma pequena autista e chorei em vários momentos com algumas situações e que também passei, precisamos mais falar sobre maternidade atípica.

  • @4991ful
    @4991ful ปีที่แล้ว +6

    EP incrível! Parabéns meninas!!! Sobre o direito das crianças PCD sugiro que chamem a Andrea Werner, ela tbm é mãe atípica.

  • @giovanaferrarini9612
    @giovanaferrarini9612 ปีที่แล้ว +8

    Gostei do episódio, mas a Julia não conseguiu concluir o raciocínio algumas vezes e se alongou e esticou demais e mesmo assim não entendi o que realmente ela quer dizer.

  • @daianasmdada
    @daianasmdada ปีที่แล้ว +11

    Que episódio necessário, obrigadaaa.

  • @fabiaclembo6285
    @fabiaclembo6285 ปีที่แล้ว +7

    O tema é importantíssimo e emocionante ouvir essas mães. O único problema na minha opinião são as apresentadoras que estão muito "desconectadas"
    Uma quer falar demais e não deixa a outra falar, chegando a ser grosseira

  • @amandafurtuoso
    @amandafurtuoso ปีที่แล้ว +2

    Obrigada por um episódio de mamães atípicas ❤ meu filho tem mielomeningocele, fiz cirurgia intrauterina com ele e ainda sim batemos carteirinha em hospitais fazendo diversos acompanhamentos. É uma rotina desgastante sim! Sinto isso desde a gravidez, pois já sabíamos que ele nasceria com a mielo e o não saber o que pode acontecer é algo extremamente angustiante!

  • @tuanyoliveira6294
    @tuanyoliveira6294 ปีที่แล้ว +2

    Chorei muito vendo o relato da Mama, que ela tenha cada dia mais força pra lidar com tudo isso. ❤️

  • @sullyannedegiorgio8406
    @sullyannedegiorgio8406 ปีที่แล้ว +7

    Olá, só para informar que em Curitiba existe um apoio ENORME com as crianças especiais, principalmente com Autistas, a mãe deve ir no Núcleo da Educação, pq la eles irão direcionar o Profissional de apoio exclusivo da criança. Eu já fui profissional de apoio com crianças Autistas... Hj moro na Itália e aqui o sistema é "parecido". Pelo menos as mães de Curitiba estão sendo assistida nesse sentido. Espero ter ajudado alguém!

  • @Anapaulaorganiza
    @Anapaulaorganiza ปีที่แล้ว +3

    Tenho 3 filhos ,minha filha que é do meio tem uma síndrome rara ...Silver Russel, ela frequentou escola regular e também em um especial .Aos 20 anos com um casal de filhos tive que aprender sobre tudo e aos poucos e pelo sus que conseguimos o diagnóstico a Larissa tinha 2 anos e 6 meses .Hj aos 26 anos ela é uma adulta com a mente de uma criança

  • @marcellaportes5011
    @marcellaportes5011 ปีที่แล้ว +1

    A cada minuto eu respiro fundo, me dá um nó na garganta pra tentar continuar assistindo! Que mulheres fortes, exemplos!

  • @priscilacamargocoelho6529
    @priscilacamargocoelho6529 10 หลายเดือนก่อน +1

    Como mãe de uma criança com deficiência, não concordo com o uso da palavra especial para se referir ao meu filho! Ele é especial pra mim por ser meu filho, mas não deve ser especial por ser deficiente... e muitas vezes as pessoas usam essa palavra de forma capacitista!

  • @Jussararattes
    @Jussararattes ปีที่แล้ว +3

    Chorei com a história da Suzana sobre o aeroporto…eu não sei se saberia como lidar na mesma situação.

  • @natayta
    @natayta ปีที่แล้ว +1

    Ouvindo esses relatos me dá um nó na garganta...tenho gêmeos especiais e todo o processo de diagnóstico foi muito complicado, a expectativa de vida deles foi muito questionada e são coisas que passamos por pura falta de empatia, conhecimento. .

  • @pamelasantos1569
    @pamelasantos1569 ปีที่แล้ว +2

    bom dia , olha super importante falarmos nesse assunto , eu demorei muito pra engravidar pq eu tinha uma sensação que iria ter um bb especial , hj estou gravida e investigando uma síndrome que talvez tenha no coração, mas me sinto so sem poder compartilhar com ninguém de perto pq as pessoas nao sabem lidar com noticias não tao boas , ainda mas quando e um bb tao esperado por tantos anos . Precisamos normalizar esse tipo de assunto que de verdade fugimos sempre , eu ja pesquiso tanto sobre todos os tipos de síndromes e de verdade não, vou estar prepara pq acredito que so passando mesmo , mas estarei pelo menos informada para procurar a ajuda devida o mais rápido possível . PARABENS PELO PROGRAMA QUE TEM ME AJUDADO MUITO NESSA MINHA JORNADA TAO SO E TAO BEM ACOMPANHADA AO MESMO TEMPO

    • @tecnhow-medsolucaoemendosc5243
      @tecnhow-medsolucaoemendosc5243 ปีที่แล้ว

      Cada maternar é único. E toda mãe sente todos esses medos. Deus é contigo e vai te sustentar e cuidar do seu bebê.

  • @renataferreira1718
    @renataferreira1718 ปีที่แล้ว

    Olá meninas! Sou nova por aqui,amando os conteúdos ❤,sou mãe de uma adolescente surda . Os termos e conceitos são importantes e válidos ,eu entendo que a essência do programa é acolher e ter empatia. Fico triste em ver mães julgando 😢,cada uma tem a sua dor , ao menos em um espaço como esse a empatia poderia prevalecer ❤

  • @carolinacunha2483
    @carolinacunha2483 ปีที่แล้ว +4

    Cada vez adoro mais a Tayla por conta desse podcast ❤️

  • @erikaadrianamuniz2432
    @erikaadrianamuniz2432 ปีที่แล้ว +1

    Qual o vínculo afetivo que essa mãe tem com o filho. Superar o luto do diagnóstico de um filho é essencial!

  • @juliamachado3015
    @juliamachado3015 ปีที่แล้ว +1

    Obrigada por lembrar que profissionais da saúde também são seres humanos! A família dos meus pacientes são minha família. A generalização mata quem é ético e ama a profissão.

  • @brunamarques8866
    @brunamarques8866 ปีที่แล้ว +3

    Escola pública tem obrigatoriedade de atender todas as crianças, independe da condição. A frequência na escola regular pública é direito assegurado por lei. Temos mto a melhorar, principalmente na capacitação dos profissionais, mas esse direito já conquistamos.

  • @flavianerosinha
    @flavianerosinha ปีที่แล้ว

    Moro em Massachusetts d meu filho é Autista. Tenho todo suporte necessário pra ele. Tanto escolar tanto na saúde! Sou muito grata a Deus e por ele ter nascido aqui 🙏🏼🙏🏼🇺🇸

  • @fabianaribeiro2038
    @fabianaribeiro2038 ปีที่แล้ว +1

    Tenho uma irmã com retendo mental … como existe preconceito …. Difícil a empatia e as pessoas não respeitam , olhares , etc ! Amei a entrevista ❤

  • @milasantorobonaventure6523
    @milasantorobonaventure6523 ปีที่แล้ว

    Thaila e Julia, parabéns pelo programa. Como a maternidade acabou mostrando um lado de vocês maravilhoso, informando sobre assuntos relevantes, de um jeito verdadeiro. Que delícia assistir conteúdo bom nessa internet!

  • @joicebittencourt5615
    @joicebittencourt5615 ปีที่แล้ว +14

    1:07:06 Sobre falar algo específico que você percebe no filho do outro: hoje em dia é muito complicado, principalmente porque as pessoas se ofendem com muita facilidade. Nessa canal mesmo, durante a temporada inteira enfatizaram sobre não apontar coisas nos filhos dos outros, não comentar, não dar “pitaco”.
    As pessoas ficam bravas e isso é ruim.
    As vezes olhando de fora o outro vê coisas que a gente não vê. As vezes estamos tão cansados que não percebemos ou até mesmo não queremos ver certezas coisas.

    • @robertamarchetti1553
      @robertamarchetti1553 ปีที่แล้ว

      Exatamente...vejo claramente algumas crianças até na internet, mas os pais ficam bravos e insistem que cada um tem seu tempo de desenvolvimento 🤷

  • @mylenalimadonascimento558
    @mylenalimadonascimento558 ปีที่แล้ว +2

    No litoral de SP, as mães tem, cada dia mais, reivindicado esse direito. Até onde sei, as prefeituras já estão com um prazo para cumprir essa questão do acompanhante de apoio escolar. Sem necessidade de apoio jurídico. Apenas em casos de escolas estaduais (anos de ensino médio).

  • @danilavieira86
    @danilavieira86 ปีที่แล้ว +3

    Minha filha tem glicogenose 1a. Assim, como Pompe (glicogenose tipo II). É uma luta diária! Mas, tudo vale a pena por ela. Mães fortes e q lutam com todos os meios por seus filhos.

  • @vanessavitoria7329
    @vanessavitoria7329 ปีที่แล้ว +1

    Tenho um filho de 1 ano e 9 meses e estou grávida novamente. Chorei do começo ao fim, imaginando as situações que essas mulheres incríveis passaram e passam... que força!

  • @layanapeixoto
    @layanapeixoto ปีที่แล้ว +1

    Julia falando às 32:09 falando em fisioterapia para autistas, onde era para falar sobre fone, psico, TO…

  • @amandavieira1846
    @amandavieira1846 ปีที่แล้ว +4

    Julia faz afirmações mt longas mesmo da agnia . Tem que deixar as convidados falar .

  • @AneSilvaf
    @AneSilvaf ปีที่แล้ว

    Me arrepiei do início ao fim do pod, mães extraordinárias mesmo com essa situação difícil, parabéns.

  • @taniaspimenta
    @taniaspimenta ปีที่แล้ว +3

    O cotidiano relatado pela Suzana é tão fora da realidade da população, em relação às condições socioeconômicas, que não ficou legal como os outros programas.

  • @ksinha84
    @ksinha84 ปีที่แล้ว +2

    Vim ler os comentários porque estava bem incomodada com o despreparo da Júlia em conduzir um tema tão sensível e importante. Não acrescentou nada, não fez nenhuma pergunta interessante , totalmente perdida.

  • @sueliteixeirabessa8690
    @sueliteixeirabessa8690 ปีที่แล้ว

    Parabéns pelo programa. Este tema é de extrema importância para afastar capacitismo, ou seja, preconceitos com a pessoa com deficiência . Thayla, a Convenção aponta a denominação mais adequada sim. É a que falou: pessoa com deficiência. 🌺

  • @fernandasalles9831
    @fernandasalles9831 ปีที่แล้ว +1

    Obrigada meninas, pelas valiosas informações!! Vcs são mulheres lindas e fortes! As 4. 😘😘😘😘

  • @danielab.moreira934
    @danielab.moreira934 ปีที่แล้ว +3

    Primeiro deveriam ter colocado 2 mães com questões similares e outro episódio sobre autismo. Questões complexas para a Suzana são extremamente diferentes da situação da Mamá. Eu tenho um filho com diagnóstico de 1 em 1 milhão de meninos. E rezo a Deus que no caminho dele tenham médicos com propósito para salvar. Vivo a vida e não alimento o luto, isso é deprimente demais. Não dá pra viver pensando no fim diariamente. Cada um tem seu sentimento e sua opinião. Não compartilho desse pensamento. Thayla e Julia deveriam ter tido uma consultoria de psicólogo pra este podcast. Comentários muito aleatórios.

  • @melinafreitas8194
    @melinafreitas8194 ปีที่แล้ว

    Chorando!!! Esses relatos extremamente emocionantes e importantes !
    Esse canal de vcs é de um aprendizado sem tamanho ! 🙌🙏🙏

  • @anacarolpsionline3844
    @anacarolpsionline3844 ปีที่แล้ว

    nossa que episódio sensível e ao mesmo tempo necessário! Que mães maravilhosas e guerreiras! Deus abençoe muito vocês!

  • @thainasantanna7943
    @thainasantanna7943 ปีที่แล้ว +1

    Que programa necessário!!! Parabéns por trazerem pautas tão importantes

  • @nandars06
    @nandars06 ปีที่แล้ว +2

    O episódio mais forte e importante para todos!

  • @carolbmorgan
    @carolbmorgan ปีที่แล้ว +6

    a julia palestra muitooo

  • @erikaribeiro4693
    @erikaribeiro4693 ปีที่แล้ว +1

    Parabéns por essa iniciativa tão necessária, vocês estão arrasando nos conteúdos. Apenas uma correção sobre o termo, hoje o correto é dizer “pessoa com deficiência” e usar a sigla PcD.
    A expressão “pessoa portadora de necessidades especiais” e a sigla PNE foram abandonadas por reforçarem preconceitos e a segregação. A termologia não está relacionada a “Especial Needs” , mesmo em inglês o termo correto é “People with disability”.

  • @regianedearruda
    @regianedearruda ปีที่แล้ว +1

    Governo de São Paulo dá bolsa em escola especial com transporte incluído. Meu filho estuda na escola GAPI em São Bernardo do Campo, escola incrível que o ajudou a desenvolver em tudo.

  • @tatianamazza8159
    @tatianamazza8159 ปีที่แล้ว

    O melhor episódio! Esclarecedor e empático. Parabéns ❤

  • @selmasiena2780
    @selmasiena2780 ปีที่แล้ว

    É tão bom quando agente assiste algo que é nossa realidade do dia a dia. Sou mãe de um lindo menino autista 💙Me senti tão acolhida nesse episódio. Ser mãe de uma criança especial é vencer o desafio um dia após o outro. Não é fácil , mas precisamos vencer por eles.

  • @luanabaldoino6506
    @luanabaldoino6506 ปีที่แล้ว +5

    Que vontade de abraçar essa mães🤍

  • @diariofamiliadeautistas
    @diariofamiliadeautistas ปีที่แล้ว +3

    Muito bom ver conteúdo com esse tema, aqui em casa somos todos autistas.

  • @qissorpz
    @qissorpz ปีที่แล้ว

    Para as mães que moram no DF, a rede de escolas públicas oferece o programa de estimulação precoce para crianças com alguma necessidade especial. A criança não precisa estar matriculada no ensino regular para fazer a matrícula (pode inclusive estar estudando em escola particular). O site da secretaria de educação oferece melhores detalhes, mas em geral, são atividades pedagógicas e de terapia ocupacional que estimulam o desenvolvimento da criança da melhor forma possível, levando em consideração suas limitações e aptidões.
    Inclusive, o gdf tem escolas referência em inclusão, especialmente na educação infantil.

  • @rodrigonoronha1640
    @rodrigonoronha1640 ปีที่แล้ว

    Ameiii!! Acho importantíssimo abrir a temática é dar visibilidade para a causa! Acompanho todos! Só poderiam trocar o nome do episódio, trabalho com pcDs e este é o termo adequado e utilizado hoje em dia, não mais especiais. Espero ter ajudado!

  • @deborahcorrea1218
    @deborahcorrea1218 ปีที่แล้ว +1

    Eu amos esse podcast, aprendendo MT ! Temas MT importantes ! Parabéns !!! Achei q este ep com o tema Especial não teve ND haver colocar um pessoa q tem um bebê em estado vegetativo, acho que tinha que ser duas mães com filhos com os dilemas do dia-a-dia.

    • @MarianaTeodoro
      @MarianaTeodoro ปีที่แล้ว +1

      Tb achei - adorei conhecer a história da Mama mas ficaram assuntos muito complexos diferentes e passou 1:30 e faltou conteúdo

  • @danielagrassia9804
    @danielagrassia9804 ปีที่แล้ว

    Minha total admiração, respeito e empatia por essas mães! Lidar com uma deficiência não é fácil, no caso de um "estado vegetativo" então?! Só Deus sabe do propósito de cada um!! Parabéns por viverem tudo isso da melhor forma possível! Parabéns pelo papel de conscientização...é uma.luta diária!!💟

  • @SM-dg1iz
    @SM-dg1iz ปีที่แล้ว

    Que episódio necessário!!!!! Parabéns a todos os envolvidos

  • @rebecaneves1533
    @rebecaneves1533 ปีที่แล้ว +3

    Romeo e um fofo já encontrei ele na Disney todo feliz vendo o show do rei Leão💙

  • @josielletrevisan8458
    @josielletrevisan8458 ปีที่แล้ว +1

    Muito bom o conteúdo!!! Mães guerreiras !!!❤❤

  • @carinearaujo5378
    @carinearaujo5378 ปีที่แล้ว +1

    Nas escolas publicas tem uma cota para atender crianças especiais. Em tese, não precisa de advogado, precisa apenas do laudo e apresentar ele na secretária de educação da cidade delas!

    • @carinearaujo5378
      @carinearaujo5378 ปีที่แล้ว

      Quanto terem um AT por criança é um pouco mais complicado, mas não é algo impossível, nem mesmo deve ser tão burocrático.

  • @camillafurlan2896
    @camillafurlan2896 ปีที่แล้ว +1

    Colocar duas convidadas com realidades tão distintas foi ruim! Uma mãe que enfrenta uma realidade de uma criança com uma doença rara… outra com autista, que tem um espectro super amplo! Sou mãe se autista e confesso que achei super elitista o depoimento.

  • @helenad.5396
    @helenad.5396 ปีที่แล้ว +3

    que episódio lindo! tenho um irmão autista bem leve mas em vários momentos do episódio vi tudo o que meus pais passaram!
    e queria dar uma sugestão de episódio: gravidez na adolescência! uma pessoa pra falar seria a blogueira rica de marré que tem uma história bem legal pra contar

  • @yanararosa768
    @yanararosa768 ปีที่แล้ว

    Para as mães que tem filhos de escola pública,acho interessante procurar a secretária de eduçacao do estado ou da cidade ou ainda buscar um advogado público para se orientar.

  • @valescasandim7805
    @valescasandim7805 ปีที่แล้ว

    Eu nem tenho filho, mas assisto todos os episódios. Vocês são muito maravilhosas!! Parabéns pelo projeto!! E sigam...

  • @talitabritosposito6172
    @talitabritosposito6172 ปีที่แล้ว

    Que vídeo importante e necessário!! Meu tio tem uma clínica em Caraguatatuba SP que atende autistas, clínica Sandra Brito. Precisamos falar mais e buscar os direitos dos autistas.

  • @elianeferrare602
    @elianeferrare602 ปีที่แล้ว

    Sou psicóloga e percebi que meu sobrinho tinha alguma deficiência ..... algo pra investigar (meu sobrinho é autista) falei pro meu irmão e minha cunhada eles ficaram muito chateados e incomodados
    Depois do diagnóstico cheguei a ouvir : “ vc não sabe como é ter um filho assim ... os seus são perfeitos “

  • @carol.perrud
    @carol.perrud ปีที่แล้ว

    Fica todo mundo da mesma idade é otimooo kkkk gente que episódio sensacional viu. Parabéns meninas. Vcs se superam a cada episódio

  • @liviapimentel6611
    @liviapimentel6611 ปีที่แล้ว

    Que episódio importante! Parabéns, meninas!