Mi hijo tiene una ENFERMEDAD HUÉRFANA con Mayra Guevara - Fundación Debra - Katarsis Podkast

Mayra es la vicepresidenta de la funación Debra que trabaja en beneficio de pacientes con EB, más conocida como piel de mariposa. Una enfermedad genética muy extraña y que muy pocas personas en el mundo tienen.
Se convirtió en mamá a los 18 años y a los pocos días se entera que su primogénito viene con esta condición genética de la cuál no sabía nada. Hoy, 12 años después es parte de esta fundación que recién esta iniciando y vela por otras mamis como ella y pacientes que tengan este diagnóstico para que las cosas sean un poco mejores.
Te agradezco Mayra, primero por contactarte conmigo y sobretodo por tu lucha para que este mundo sea un poco mejor y haya un poco menos de dolor, eres un ángel para muchas familias y estoy segura de que cada vez se podrá hacer más y más.
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Pd. Este es el último capítulo del año y me emociona muchísimo que el 2023 me dej este proyecto que planee mucho tiemp atrás, es un camino largo pero con pasos firmes se llega lejos. Gracias a todas y todos los que se han sumado y han sido parte de un mundo con una pizca más de comprensión💕