ELA Leben mit Leukodystrophie - Benjamin
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- เผยแพร่เมื่อ 20 ต.ค. 2024
- In unseren neuen Videoreihe wollen wir euch Menschen vorstellen, die mit Leukodystrophien leben und ihre ganz persönlichen Schicksal vorstellen. Der Film soll zeigen was es heißt, von der Erkrankung betroffen zu sein und gleichzeitig ein positives Beispiel geben.
Wenn ihr uns und unsere Arbeit unterstützen wollt freuen wir uns wenn ihr das Video teilt ein Kommentar hinterlasst!
elaev.de/spend...
![일상 속 기분 좋음 [Proto disco meme]](http://i.ytimg.com/vi/DwmEIaZ7XGQ/mqdefault.jpg)
Was für eine tolle Familie! Alles Gute für alle drei und danke, dass wir ein Blick in euer Leben werfen durften.
So ein süßer Engel ,ihr seid so eine tolle Familie ,euch von ganzem Herzen Alles Liebe und Alles Gute ❤❤❤❤❤
Tolle und liebevolle Familie. Ihre Liebe zueinander macht sie stark ❤❤❤
Eine starke Familie mit so viel Ruhe in sich und schön das ihr ein stabiles Umfeld habt nur so könnt ihr gelassen damit leben. Alles Gute für euch und das ihr noch ganz viele schöne Momente zu dritt erleben dürft.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft ..
Genießt jeden schönen Tag
Meine Tochter ist mit 10 Monate an Morbus Krabbe gestorben....Bleibt so froh und glücklich...kann nur sagen , genießt jeden Tag
Mein beileid möge die kleine in frieden ruhen ❤
Herzliches Beileid und ganz viel Kraft ❤😢
Alles gute für die Familie. Danke auch für diesen tollen Einblick ♥️
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die kommende Zeit und das Benjamin sein Lachen behält.Seine wunderschönen blonden Haare passen zu seinem lebensbejahendem Wesen.❤
Alles Liebe und Gute für eure Familie. Und danke schön das ihr so ausführlich über die Erkrankung gesprochen habt ❤😊
Alles Gute für die kleine Maus.
Wieviel Kraft brauchen die Eltern. Aber die Liebe des Kindes und zum Kind macht alles wett😊ich hab Hochachtung
Eine tolle familie ich wünsche euch viel kraft und alles gute ❤ ich weiß, dass es auch mal sehr schwer sein kann ein krankes kind zu haben😢
Fand die Moderatorin leider gar nicht gut. Sie hat nicht die wirklich wichtigen fragen gestellt und hört sich auch irgendwie müde und kraftlos an
Ich glaube einfach sie ist übervorsichtig.
Wie geht's Benjamin Heute? Ich wünsche der Familie alles alles Liebe❤❤
Mein Sohn auch diesen Krankheiten er ist 6 Jahre Alexander mobus😢
Hallo Suhuur, du kannst uns gerne mal bei uns (ELA ) melden. Die anderen Familien mit Morbus Alexander freuen sich freuen euch kennen zu lernen. Zusammen einen Weg durch den Alltag mit Leukodystrophien zu suchen, ist doch einfacher, als nur auf sich gestellt.
@@eladeutschlande.v.1857 kennen Probleme ich suche auch wo ich kann melde
@@eladeutschlande.v.1857 Hallo mein Tochter auch gleich krank 💔😔
Ich bin beeindruckt von Benjamin, aus welcher eigenen Sicht er auf die Welt schaut. Täusche ich mich, oder kann das sein, dass der eine oder andere von den Eltern ein Taize-Anhänger ist. Auf eurer Kommode steht ein Kreuz, welches auch in Taize in der Kirche steht.
Super Familie! ❤️ Leider grauenvolle Moderation.
ich finde die Moderation in Ordnung
Hallo wie geht es die kleine
Warum muss man alles öffentlich machen?
Vllt um anderen Eltern zu helfen, deren Kind auch erkrankt ist. Um Erfahrungen auszutauschen und um anderen Eltern in den Momenten Mut zu machen wenn sie denken sie schaffen die Belastung nicht mehr. Vllt aber auch um allen anderen zu zeigen dass es nicht selbstverständlich ist, ein gesundes Kind zu haben und das man, wenn man sich für ein Kind entscheidet, diese Entscheidung bedingungslos ist. Vllt geht es auch um das senken von Hemmschwelle, die manche Eltern mit gesunden Kindern haben und deshalb Freundschaften zu eingeschränkten Kindern verhindern. Nichts hier ist selbstverständlich aber viele sehen es so. Ich finde gut das dieser Bericht erschienen ist.
Und warum nicht?
Ich denke es hilft anderen..wir haben selbst ein behindertes Kind und wir haben auch TH-cam rauf und runter geschaut um Familien zu finden die es ähnlich geht.
Das hilft einen schon zu wissen das man nicht alleine ist.
Warum hat er so lange Haare. Das ist doch ein Junge
Warum habe einige Mädchen kurze Haare? Wieso lernen junge Frauen ,,Männerberufe,,? Wieso tragen Männer manchmal rosa T Shits?
Weil es ihm steht
Ohje, in welcher Zeit lebst du denn, dass du so etwas fragst?
🤦🏻♀️
Sag mal,verstehst du das Thema des Berichts nicht?Wie kann man so eine blöde Frage stellen?Das Kind ist schwerstens krank und die Frisur passt ganz wunderbar zu diesem lebensfrohen Kind.
grauenhaft.