โรคหายากไม่ใช่เรื่องใหม่ในสังคมไทย แต่เป็นเรื่องใหญ่กว่าที่คิด | KEY MESSAGES
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 31 พ.ค. 2024
- โรคหายากมีความหมายตรงตัว ทั้งเจอยาก วินิจฉัยยาก มีกระบวนการรักษาที่ยากและซับซ้อน บางโรคผู้ป่วยก็ต้องอยู่กับโรคหายากไปตลอดชีวิต ดังนั้นสิ่งที่จำเป็นต้องตั้งคำถามคือ ปัจจุบันผู้ป่วยกลุ่มนี้สามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างไร มีอะไรช่วยเหลือพวกเขาได้บ้าง และสังคมไทยยังคงเผชิญปัญหาและผลกระทบใดจากโรคหายากบ้าง?
ปัจจุบันโลกของเรามีโรคหายากมากกว่า 6,000-8,000 โรค กว่า 80% ของโรคหายากเกิดขึ้นจากความผิดปกติทางพันธุกรรม อาการส่วนใหญ่จะแตกต่างไปตามโรคที่เป็น บางโรคอาจส่งผลกระทบกับชีวิตไม่มากนัก แต่หลายโรคกระทบการทำงานและอวัยวะที่สำคัญของร่างกาย ส่งผลให้เกิดความพิการถาวร หรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควร
ข้อมูลตัวเลขจากองค์การอนามัยโลก (WHO) พบว่าไทยอาจมีจำนวนผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 3-5% ของประชากรทั้งหมด นั่นเท่ากับว่าหากไทยมีประชากร 65 ล้านคน อาจมี 3 ล้านคน ที่เจ็บป่วยจากโรคหายาก
ศ.พญ.กัญญา ศุภปีติพร ประธานร่วม คณะทำงานจัดระบบการดูแลรักษาโรคหายาก สปสช. และหัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมตาบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ระบุว่า ในจำนวน 3 ล้านคน อาจฟังดูไม่มากนัก แต่ในความเป็นจริงเราอาจมีผู้ป่วยโรคหายากมากกว่านั้น
ยิ่งในประเทศกำลังพัฒนา เราจะไม่สามารถยึดตามมาตรฐานเดียวกับประเทศพัฒนาแล้ว ที่มีสวัสดิการรองรับ มีเทคโนโลยีค้นหาและคัดกรองผู้ป่วยโรคหายากที่ทันสมัยมากกว่า
เมื่อมองลึกลงไปอีกจะพบว่ามีผู้ป่วยเพียงไม่กี่คนที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษา ซึ่งข้อมูลจากปี 2566 พบว่ามีผู้ป่วยโรคหายากแค่ประมาณ 20,000 คน จากทั้งหมด 3 ล้านคนเท่านั้น ที่ได้เข้าสู่กระบวนการรักษา แล้วผู้ป่วยที่เหลืออีกเป็นล้านที่ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาได้ อะไรคือข้อจำกัดของการเข้าถึงการรักษา แล้วถ้าเราหรือคนใกล้ตัวเป็นโรคหายาก จะมีทางออกอย่างไร
C-ANPROM/TH/RDG/0052: May 2024
Time Index:
00:00 เริ่มรายการ
00:25 โรคหายาก โรคร้ายที่ใกล้ตัวมากกว่าที่คิด
02:36 การวินิจฉัยและรักษาโรคหายากในไทย อาจยังติดขัดหลายอย่าง
07:41 เสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก และหนทางการรักษาในไทย
11:24 สังคมไทยจะต้องทำอย่างไรต่อไป?
เรื่อง: ตรีนุช อิงคุทานนท์
ตัดต่อ: ธนวัฒน์ กางกรณ์
---------------------------------
กดติดตาม และ กดกระดิ่ง : bit.ly/3Naelc3
ติดตาม THE STANDARD ในช่องทางอื่นๆ
Website : thestandard.co/
TikTok : / thestandardth
Facebook : / thestandardth
Twitter : / thestandardth
Instagram : / thestandardth.ig
#โรคหายาก #KEYMESSAGES #TheStandardNews #สุขภาพ
00:00 เริ่มรายการ
00:25 โรคหายาก โรคร้ายที่ใกล้ตัวมากกว่าที่คิด
02:36 การวินิจฉัยและรักษาโรคหายากในไทย อาจยังติดขัดหลายอย่าง
07:41 เสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก และหนทางการรักษาในไทย
11:24 สังคมไทยจะต้องทำอย่างไรต่อไป?
ดีใจมากครับ
ที่มีสื่อรายงานเรื่องโรคหายากบ้างแล้ว
ส่วนตัว ผมเป็น IBD
ต้องทนปวดท้อง ตลอดเวลา 2-3 ปี ถึงจะรู้
ยารักษา ก็ราคาแรง แสนแพง 😢
ลองเปิดใจแผนไทย แผนจีนไหมครับ ธรรมชาติบำบัดเพื่อเจอถูกกับอาการ
ผมก็ป่วยเป็นibdเหมือนกันครับ แต่ห้ามไปหาแพทย์แผนจีนกับแผนไทยนะครับ เคยไปมาแล้ว ไม่หาย อาการหนักกว่าเดิม
ขอขอบคุณ
ขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนและกำลังใจ ทีมงานจะพัฒนาคุณภาพของเนื้อหาและการนำเสนอคอนเทนต์ที่ดีต่อไปค่ะ ❤
เราเป็นโรคที่ทั่วโลกเป็นกันอยู่แค่ 100,000 กว่าคน จากประชากร เป็นหลายพันล้าน เจอตอนอายุย่สิบกว่าๆ เป็นมา2-3 ปีแล้ว โชคดีหน่อยครอบครัวพอมีกำลังทรัพย์ ได้รับการ diagnosed ไวจากการทำ MRI สมอง แต่ยาแพงงงงเชรี้ยยยยย ต้องฉีดเข็มละหมื่นกว่าบาททุกเดือนที่โรงบาลเอกชน ไม่รวมยากิน
หลานผมก็เป็นครับ หมดสติแล้วหัวใจหยุดเต้น แล้วก็ฟื้นมาเองนั้นคือครั้งแรก แล้วครั้งหลังก็เป็นคล้ายๆคนเป็นลมวูบหมดสติไปเลย หมอหาสาเหตุไม่ได้ แต่ปัจจุบันหายแล้ว
โรคหายากบางทีก็มักถูกพูดถึงว่าเป็นโรคเวรโรคกรรม ส่วนนึงก็ทำให้คนยอมจำนนกับชะตาชีวิตกันไป เพราะมันรักษายาก
ผมเป็น beta-thalassemia major เจอตั้งแต่ 7 เดือนครับ เมื่อก่อนรักษาโรงบาลเอกชน ต้องจ่ายค่ายา+ค่าถ่ายเลือด เสียเกือบพันทุกเดือน แต่ก็ได้สิทธิ์บัตรทองแล้วย้ายรักษาโรงบาลรัฐแทน ทำให้ไม่ต้องเสียเยอะเหมือนสมัยก่อน แต่บางครั้งก็ต้องเสียเงินเข้าไปตรวจม้ามกับโรคแทรกซ้อนที่โรงบาลเอกชนไม่ก็โรงบาลประจำจังหวัดอยู่ดีเพราะโรงบาลรัฐเขตผมมันไม่ได้มีเครื่องมือพร้อมขนาดนั้น
ชอบคนนี้อ่านข่าวมาก
ผมเป็นโรคหายากใช้ชีวิตลำบากแต่เด็กทั้งโดนบูลลี่เนื่องจากมีความผิดปกติเกี่ยวกับผิว พอโตขึ้นอาการของโรคก็กำเริบที่สมอง อยากให้ประเทศพัฒนาซักทีมีเครื่องมือทางการแพทย์พร้อมทุก รพ. แต่ละ จังหวัด ทุกวันนี้ต้องใช้ใบส่งตัวเดินทางไปรักษา ตจว
คุณพ่อผมเป็นมะเร็งก้านสมองครับ glioma ตัวนี่ก็ยังไม่มียารักษา ใช้วิธีการรักษาแบบมะเร็งทั่วไปๆก่อน
ตามในคลิปเลยครับ พอโรคมันหายาก ยามัยก็แพง เอาเข้ามาก็เอามาไม่คุ้ม งบสาธารณะสุขเรามีจำกัด เขาก็จะเปรียบเทียบกันว่าจะ import ยาหรือการรักษาอันไหนเข้ามาในสิทธิประโยชน์แล้วเกิดประโยชน์กับคนมากกว่ากัน
เปรียบเทียบให้เห็นภาพ
10 ล้าน โรคหาง่ายอาจช่วยคนได้ 1000 คน แต่อาจช่วยผู้ป่วยโรคหายากได้แค่ 10 คน
คนข้างบ้านป่วยไปหาหมอๆตรวจไม่เจอ อยู่มาครึ่งปีหามส่งโรงบาล ปรากฏว่าเป็นมะเร็งลำไส้ อยู่ได้ไม่เกินสามเดือน ต่อมาแกก็ตาย
โรคหายากไม่ดีจริงๆ คนเป็นไม่เยอะทำให้ไม่มียา
❤
เราเป็นหนึ่งในคนที่มีส่วนร่วมในการคัดกรองโรคหายาก 40 โรคในเด็กทารก บอกได้คำเดียวว่าตรวจคัดกรองได้ยากมากมีปัจจัยหลายด้าน บ้างครั้งตรวจลูกแต่ผลออกมาว่าแม่ป่วย หรือบางครั้งเด็กก็แสดงอาการอย่างเฉียบพลัน และสถิติที่เมื่อก่อนบอกว่าเจอ 1 / 10,000 ตอนนี้บางพื้นที่ในบางโรคเจอ 1 / 6,000 และบางโรคก็รักษาไม่หาย เด็กบ้างคนต้องกินอาหารหรือนมพิเศษไปตลอดชีวิต
แก้ได้
ราคาตรวจที่จำเพาะ เป็นอุปสรรคต่อการวินิจฉัย
Rare disease dangerous, ขาดหมออีก
เราเป็นโรคอะไรก็ไม่รู้ มีอาการปวดหัวตลอดเวลา ตลอดทั้งวัน ทุกเวลา ทุกวัน ไม่เว้นวัน เป็นแบบนี้มานานหลายปีแล้ว ทรมานมาก บางเวลาก็ปวดหัวหนักมาก บางเวลาก็ปวดหัวปานกลาง บางเวลาก็ไม่ค่อยปวดมากเท่าไหร่ ไม่เคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอะไร
ผมเป็นคล้ายๆกันเลยครับ
ผมจะมึนหัวตลอดเวลา เหมือนคนที่นอนมากไป ทั้งๆที่ผมนอนน้อยมากๆ
รพ.ก็ให้แค่ยาแก้มึนหัวและฉีดยาให้ ก็ไม่ได้ช่วยอะไรผมเลย ผมยังคงมึนอยู่ตลอดเวลา ผมเป็นไรเดอร์ด้วยสิ
@JittiPhannanikom เราปวดหัวอย่างเดียวค่ะ แต่ไม่มึน และ ไม่เวียนหัว
@JittiPhannanikom หมอไม่เคยฉีดยาอะไรให้เราเลยค่ะ
@@khaofangchanikarn ไปรพ.สิรินธร หมอบอกจะสแกนสมองเจาะเลือด แต่ต้องเสียเงิน5พัน
ผมเลยไป ราชวิถีแทน ได้เจาะเลือด และได้ยาและได้ฉีดยา และก็ไม่หายด้วยสิ ทุกวันนี้ เตรียมใจเกิดอุบัติเหตุเสมอเลย เพราะมึนหัวตลอดเวลา
ที่เจ็บปวดกว่าคือ คนรอบตัวคิดว่าเราคิดไปเอง ป่วยการเมืองหรือมโนไปเอง ไม่มึนบ้างให้รู้ไป
เลิกกินนมวัว + อาหารที่สัมผัสกับพลาสติก
โรคไม่มีรายได้ อาหารแพง