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SLE．３０年の53歳です。ステロイド副作用で人工股関節入れてます。一人で、海外旅行も沢山行きました。３０年.デパ地下で立ち仕事してます。ステロイド60mgスタート。パルス累計15回。入院9回。手術３回。でも、普通の日常です
コメントありがとうございます！立ち仕事して海外旅行行かれているのはすごいです！😳お互い再燃しないよう頑張りましょう！
私もSLE です。貴重な経験を投稿くださってありがとうございます。私も頑張ります！
こちらこそコメントありがとうございます。お互い頑張りましょう！！
はじめましてー😊私も去年SLEと診断されました。診断される前に脳梗塞になり、色々と調べた結果、ループス腎炎も発症していて、脳梗塞で１週間、その後別の病院でSLEの治療で３週間ほど入院。今はプレドニン５ミリまで減りました😄運動も毎日するし、仕事もダブルワークで全然動ける患者です！楽しいこといっぱいやってきましょう❤
初めまして！コメントありがとうございます🙇♀️脳梗塞も経験されたんですね！運動毎日してダブルワークもこなされてるのは尊敬します😭わたしも見習って毎日楽しくしていきます😊
いつも動画ありがとうございます。9月に全く同じ湿疹が全身にできました。最初は溶連菌と言われたのですが、なかなか治らず血液検査で免疫力の異常だったことがわかりました。小さい時にムーンフェイスがでてsleの疑いがあるといわれたことがあったのですが、最近SLEのような症状がたくさんでています。そんな中で、きちふみさんの動画にであいました。自分と似た症状のはなしや仕事の話をきいて、病気について不安な心の支えになってます。
コメントありがとうございます！そんなこと言って頂けるなんて本当に嬉しいです…SLEのような症状がたくさんでてるんですね…治療はもうはじめてるのかな？今の季節とくに身体こわしやすい時期でもあるのでお互い重症化しないように気をつけていきましょう！
現在私もSLEで治療中です。毎月のサフネローも欠かせません。1度再燃はあったものの今は安定してます。ここ半月ずっと倦怠感があると思ってたら完全に体調崩し、また本日病院です。これからの時期特に気をつけないといけないのでお互い無理せずですね。同じ病気の方の情報あると心強いです‼️
コメントありがとうございます！季節の変わり目とくに体調崩しやすいのでお互い無理せずにうまくSLEと付き合っていきましょう！心強いといって頂けて嬉しいです😢
こんにちは😊コメントは初めてです。59歳おばさんです。今年5月にSLEとループス腎炎と診断。パルス療法しました。今は、プレドニン20mg セルセプト・プラニケル内服おばさんでも、ムーンフェイスはちょー気になります。そしてまだまだSLEを完全に受け入られていません。感染症注意ですね。
コメントありがとうございます！ムーンフェイス何歳になっても気になりますよね😢いまはコロナが原因でマスクをしている人が多いのであまり気にならなくなりましたが発症したときや再燃したときは外に出るのが本当に嫌でした。受け入れるまで時間はかかりますよね…私もかなり時間かかりました。お互い上手くSLEと付き合えるように感染対策などしていきましょう🫶🏻
私も同じ病気です。赤い湿疹の時は膠原病の病院の紹介してもらい行ってもこの病気とは認めずただ赤いだけ何でもないと言いました。蝶のような赤くなった物を見せてもこれは赤いだけと言いました。何度も痛みで救急車で運ばれても何が原因かわからないといいました。痛み止めしか出されず通って具合悪いといくら言っても大丈夫膠原病の疑いと言いました。熱が一ヶ月以上も下がらなくても大丈夫だから通うように言いました。先月心臓が苦しく熱も高く痛みが酷くて救急車で運ばれました。先生は初めまた少し経てば痛みは治るだろうと言って何が原因かわからないと言って調べようとしませんでした。ところが痛みで暴れる私を見てやっと検査昨年も入院してたと言うことで、一人の先生はちょっとおかしい調べましょうと言ってやっと認められてプレドニンを出されました。そして回復して来ました。看護師さんが膠原病の症状だから調べてあげてくださいと説得してくれたおかげです。蝶の羽を日光花瓶で赤いだけといいました。そしてやっと難病申請ができます。
コメントありがとうございます。痛みで苦しんでる間かなりつらかったですよね…わたしも小さい時に蝶形紅斑を日光で赤くなってるだけと言われたのですごい気持ちわかります。薬をのんでる今でも痛いときがあるのに、SLEと診断されずにずっと痛みに苦しんでたのを考えるとすごいつらかったとおもいます。難病申請もできてよかったです。薬の副作用とかでも大変なことこれからあると思いますが、お互いこの病気とうまく付き合っていきましょう☺️
こんばんは🌙😃❗私も、2016年4月に難病全身性エリテマトーデスになりました。あと、ループス腎炎、光線過敏症もあります。7年前は、1ヶ月入院してました。あと、月1回2泊３日で点滴入院してました。今は、3ヶ月1回通院してます。ステロイド性白内障で1年1回眼科に通院してます。私は、1年中(365日)日焼け止めをつけてます。サングラスと帽子もです。
初めまして！コメントありがとうございます🙇♀️日光過敏一緒です！ステロイド白内障になられたんですね。視力が、急激に落ちてそろそろ眼科にいかないといけないなって思いながらもサボってましたが、早く行くことに決めました。対策大変ですが、無理の無い程度でお互い頑張りましょう！
次から次へといろいろ塗っていますが全部治療薬ですか？
全部スキンケアです！笑治療薬ではないです☺️
こんにちは♪初めまして(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾私は52歳のおばちゃんですww今年の春にSLEと診断され2ヶ月ほど入院してました。今はステロイドを服用し、落ち着いてます。ちふみさん、まだお若い時にSLEになられたんですね(*´ｰ｀)ムーンフェイス…辛かったんですね私はもうすっかりおばちゃんなので笑 先生にどれだけ膨れるか楽しみだねって言ったら、どれだけポジティブなんですかぁ〜って笑われてしまいました😂先日の血液検査で炎症の数値が上がってるとの事で…この病気、色々と気をつけないとならない事があるけれど ちふみさんの言うように上手にお付き合い出来ればいいですね！長々とごめんなさい💦お互い感染症には気をつけましょう✨
コメントありがとうございます！そのプラス思考すごい見習いたいです！今は世間がマスクが当たり前になってるおかげてあまり気にしなくなりましたが、昔はとても気にしてました。お互い再燃しないようにSLEとうまく付き合っていきましょう！
SLEって治療しても生きて二十五年って本当ですか？母がSLEで、完治するんですか？治りますかね…？
コメントありがとうございます！まず完治は難しいといわれていて、服薬で症状落ち着かせうまく病気と付き合っていくしかないです…。私生活に制限はでてきますが、服薬が身体に合って、うまくつきあえれば普通に旅行にいけたりもできますよ！あと余命の件ですが、この情報ネットとかTH-camでもいわれてますよね…わたしも不安になって主治医に聞きました。個人の症状にもよりますが、SLE＝余命25年は、今はちがうみたいです。昔は治療法があまりなかったので、命を落とす病気だったそうです。ステロイドをのんでたら骨がすごく弱くなってくるのでもしかしたら骨寿命のことをいってるのかもしれないとのことでした。わたしの身近にもSLEで25年以上生きてる人います。ただ服薬の関係で感染症なると身体が弱ったり、命を落とす可能性が高いのでそこは普段からマスクなどをして気をつけたほうがいいと思います！ネットってマイナスなことかいてるから不安になりますよね…。参考になるかわかりませんが、お母さんがうまく病気と付き合えてずっと元気でいれますように☺️
@@chifumiyade ありがとうございます！良かったです…頑張って母のサポートしていきます！
20代で発症しました現在70代になりました今後発症する事はありますか？
コメントありがとうございます！もし閉経してるなら再燃の可能性は低いと聞いてます！だからといって直射日光や感染症が原因で再燃することも全然あるとおもいます。ただこの情報はかなり昔に聞いた話で、私も気になるのでまた主治医に聞いてみますね☺️
ありがとうございました。
SLE．３０年の53歳です。ステロイド副作用で人工股関節入れてます。一人で、海外旅行も沢山行きました。３０年.デパ地下で立ち仕事してます。ステロイド60mgスタート。パルス累計15回。入院9回。手術３回。でも、普通の日常です
コメントありがとうございます！
立ち仕事して海外旅行行かれているのはすごいです！😳
お互い再燃しないよう頑張りましょう！
私もSLE です。貴重な経験を投稿くださってありがとうございます。
私も頑張ります！
こちらこそコメントありがとうございます。
お互い頑張りましょう！！
はじめましてー😊私も去年SLEと診断されました。診断される前に脳梗塞になり、色々と調べた結果、ループス腎炎も発症していて、脳梗塞で１週間、その後別の病院でSLEの治療で３週間ほど入院。今はプレドニン５ミリまで減りました😄運動も毎日するし、仕事もダブルワークで全然動ける患者です！楽しいこといっぱいやってきましょう❤
初めまして！
コメントありがとうございます🙇♀️
脳梗塞も経験されたんですね！
運動毎日してダブルワークもこなされてるのは尊敬します😭わたしも見習って毎日楽しくしていきます😊
いつも動画ありがとうございます。9月に全く同じ湿疹が全身にできました。最初は溶連菌と言われたのですが、なかなか治らず血液検査で免疫力の異常だったことがわかりました。小さい時にムーンフェイスがでてsleの疑いがあるといわれたことがあったのですが、最近SLEのような症状がたくさんでています。そんな中で、きちふみさんの動画にであいました。自分と似た症状のはなしや仕事の話をきいて、病気について不安な心の支えになってます。
コメントありがとうございます！そんなこと言って頂けるなんて本当に嬉しいです…
SLEのような症状がたくさんでてるんですね…
治療はもうはじめてるのかな？今の季節とくに身体こわしやすい時期でもあるのでお互い重症化しないように気をつけていきましょう！
現在私もSLEで治療中です。毎月のサフネローも欠かせません。1度再燃はあったものの今は安定してます。ここ半月ずっと倦怠感があると思ってたら完全に体調崩し、また本日病院です。これからの時期特に気をつけないといけないのでお互い無理せずですね。同じ病気の方の情報あると心強いです‼️
コメントありがとうございます！
季節の変わり目とくに体調崩しやすいのでお互い無理せずにうまくSLEと付き合っていきましょう！
心強いといって頂けて嬉しいです😢
こんにちは😊
コメントは初めてです。59歳おばさんです。今年5月にSLEとループス腎炎と診断。パルス療法しました。
今は、プレドニン20mg セルセプト・プラニケル内服
おばさんでも、ムーンフェイスはちょー気になります。そしてまだまだSLEを完全に受け入られていません。感染症注意ですね。
コメントありがとうございます！
ムーンフェイス何歳になっても
気になりますよね😢
いまはコロナが原因で
マスクをしている人が多いので
あまり気にならなくなりましたが
発症したときや再燃したときは
外に出るのが本当に嫌でした。
受け入れるまで時間はかかりますよね…
私もかなり時間かかりました。
お互い上手くSLEと付き合えるように
感染対策などしていきましょう🫶🏻
私も同じ病気です。赤い湿疹の時は膠原病の病院の紹介してもらい行ってもこの病気とは認めずただ赤いだけ何でもないと言いました。蝶のような赤くなった物を見せてもこれは赤いだけと言いました。何度も痛みで救急車で運ばれても何が原因かわからないといいました。痛み止めしか出されず通って具合悪いといくら言っても大丈夫膠原病の疑いと言いました。熱が一ヶ月以上も下がらなくても大丈夫だから通うように言いました。先月心臓が苦しく熱も高く痛みが酷くて救急車で運ばれました。先生は初めまた少し経てば痛みは治るだろうと言って何が原因かわからないと言って調べようとしませんでした。ところが痛みで暴れる私を見てやっと検査昨年も入院してたと言うことで、一人の先生はちょっとおかしい調べましょうと言ってやっと認められてプレドニンを出されました。そして回復して来ました。看護師さんが膠原病の症状だから調べてあげてくださいと説得してくれたおかげです。蝶の羽を日光花瓶で赤いだけといいました。そしてやっと難病申請ができます。
コメントありがとうございます。
痛みで苦しんでる間かなりつらかったですよね…
わたしも小さい時に蝶形紅斑を日光で赤くなってるだけと言われたのですごい気持ちわかります。
薬をのんでる今でも痛いときがあるのに、SLEと診断されずにずっと痛みに苦しんでたのを考えるとすごいつらかったとおもいます。
難病申請もできてよかったです。薬の副作用とかでも大変なことこれからあると思いますが、お互いこの病気とうまく付き合っていきましょう☺️
こんばんは🌙😃❗私も、2016年4月に難病全身性エリテマトーデスになりました。あと、ループス腎炎、光線過敏症もあります。7年前は、1ヶ月入院してました。あと、月1回2泊３日で点滴入院してました。今は、3ヶ月1回通院してます。ステロイド性白内障で1年1回眼科に通院してます。私は、1年中(365日)日焼け止めをつけてます。サングラスと帽子もです。
初めまして！
コメントありがとうございます🙇♀️
日光過敏一緒です！
ステロイド白内障になられたんですね。
視力が、急激に落ちてそろそろ眼科にいかないといけないなって思いながらもサボってましたが、早く行くことに決めました。
対策大変ですが、無理の無い程度でお互い頑張りましょう！
次から次へといろいろ塗っていますが全部治療薬ですか？
全部スキンケアです！笑
治療薬ではないです☺️
こんにちは♪
初めまして(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾
私は52歳のおばちゃんですww
今年の春にSLEと診断され2ヶ月ほど入院してました。
今はステロイドを服用し、落ち着いてます。
ちふみさん、まだお若い時にSLEになられたんですね(*´ｰ｀)
ムーンフェイス…辛かったんですね
私はもうすっかりおばちゃんなので笑 先生にどれだけ膨れるか楽しみだねって言ったら、どれだけポジティブなんですかぁ〜って笑われてしまいました😂
先日の血液検査で炎症の数値が上がってるとの事で…
この病気、色々と気をつけないとならない事があるけれど ちふみさんの言うように上手にお付き合い出来ればいいですね！
長々とごめんなさい💦
お互い感染症には気をつけましょう✨
コメントありがとうございます！
そのプラス思考すごい見習いたいです！
今は世間がマスクが当たり前に
なってるおかげてあまり
気にしなくなりましたが、
昔はとても気にしてました。
お互い再燃しないように
SLEとうまく付き合っていきましょう！
SLEって治療しても生きて二十五年って本当ですか？母がSLEで、完治するんですか？治りますかね…？
コメントありがとうございます！
まず完治は難しいといわれていて、服薬で症状落ち着かせうまく病気と付き合っていくしかないです…。私生活に制限はでてきますが、服薬が身体に合って、うまくつきあえれば普通に旅行にいけたりもできますよ！
あと余命の件ですが、この情報ネットとかTH-camでもいわれてますよね…
わたしも不安になって主治医に聞きました。個人の症状にもよりますが、
SLE＝余命25年
は、今はちがうみたいです。昔は治療法があまりなかったので、命を落とす病気だったそうです。
ステロイドをのんでたら骨がすごく弱くなってくるのでもしかしたら骨寿命のことをいってるのかもしれないとのことでした。
わたしの身近にもSLEで25年以上生きてる人います。
ただ服薬の関係で感染症なると身体が弱ったり、命を落とす可能性が高いのでそこは普段からマスクなどをして気をつけたほうがいいと思います！
ネットってマイナスなことかいてるから不安になりますよね…。
参考になるかわかりませんが、お母さんがうまく病気と付き合えてずっと元気でいれますように☺️
@@chifumiyade ありがとうございます！良かったです…頑張って母のサポートしていきます！
20代で発症しました
現在70代になりました
今後発症する事はありますか？
コメントありがとうございます！
もし閉経してるなら再燃の可能性は低いと聞いてます！だからといって直射日光や感染症が原因で再燃することも全然あるとおもいます。
ただこの情報はかなり昔に聞いた話で、私も気になるのでまた主治医に聞いてみますね☺️
ありがとうございました。