מדהימה !!!!! כמה צריך להודות יום יום על מה שיש לנו , זה לא מובן מאליו !!!! מאחלת לך ולכולנו בריאות הנפש הגוף במהירה , אמן ואמן !!! את גדולה מהחיים !!!!
אם אלוהים "עושה" משהו טוב אז תודה לאלוהים. אם אלוהים "עושה" משהו לא טוב אז נסתרות דרכי השם. מה יהיה עם הגישה הזו? לא משנה מה הפעולה השם בסדר. אותו אלוהים "שדאג" שלך יהיה בסדר, אותה הוא דפק. אז למה להודות לו?
אדווה את מהממת!!! בעז״ה שתזכי להביא בקלות אח או אחות נוסף לבת שלך.. ומתפללת בשבילך שיהיה לך קל בחיים עד כמה שאפשר.. ושתמיד תהיו משפחה שמחה ומאושרת..את פשוט מדהימה❤️🌷
@@תמרילדתהאינדיגו בחודשים הקרובים תיפתח מרפאה בבית החולים תל השומר, תוכלי להגיע לשם לאבחון. תבקשי ממני חברות בפייסבוק ותוכלי להתעדכן בפתיחת המרפאה. adva ishkan bleiman
חח זה בדיוק מה שהיה לי בראש.. אני מאד אוהבת את הסרטונים של כאן, אבל כאן מקשיבים, הגזמתם! מה זה המחלות המונפצות האלה? תחזרו לדבר על דברים שיותר אנשים מזדהים איתם. כואב לי בכאבה, אבל באמת חסרים נושאים סופר בוערים על סדר היום?
את מדהימה ועל הכבוד שנחשפת והעלית למודעות. בכלל לא ידעתי על כזו בעיה. תודה לקב"ה שהבאת ילדה לעולם. לעניות דעתי את לא צריכה להסתכן ולהביא עוד ילד..יש פתרונות..אפילו פונדקאות..בעז"ה מאחלת לך רפואה שלימה ושתזכי לשנים ארוכות רוויות בנחת.
זה קרה אחרי הלידה?? לפני זה לא היה כלום? זה משהו שיכול לקרות לכל אחת אחרי לידה?? זה ממש מלחיץ לחשוב איך החיים יכולים בין רגע להשתנות! תודה רבה על ששיתפת, מעבר לזה שזה מרגש, שאת מרגשת, זה גם ממש מכניס לפרופורציות. את פשוט אישה מדהימה וחזקה ואני מודה לך על ממש על שהסכמת לחלוק את זה עם כולם. רפואה שלמה בעז"ה ורק בשורות טובות!
לפני הלידה היו סימנים שמשהו קורה בגוף אבל זה לא היה חד משמעי. הייתי נפצעת המון בתור ילדה ואי אפשר היה לחבר את הדברים האלו לתסמונת .. התסמונת היא בעצם גנטית, כלומר, נולדים איתה אבל הגוף ידע להתמודד עד שהתפרצה בעקבות אותם שינויים הורמונליים שמגיעים עם הריון ולידה. אם זה משהו שיכול לקרות לכל אחת ? לא. כי לא לכולן יש את התסמונת הזו.
את מדהימה ממש! כל כך עצוב לי שאת צריכה להתמודד עם דבר כזה. את עובדת היום? את עצמאית ביומיום? ושאלה אחרת.. את ובעלך יכולים ללכת לאם פונדקאית.. או אימוץ..?
לפני שנתיים הקמתי מיזם דרכו אני נותנת ייעוץ וליווי למטופלים בתוך מערכת הרפואה הציבורית. החלטתי שאף מטופל לא צריך לעבור דרך הגיהנום שמערכת הרפואה הציבורית מביאה איתה, המלחמות שנאלצתי להילחם בהן - זה מטורף. חפש בפייסבוק - פל"א - פתרונות לרפואה אנושית. לגבי אימוץ או פונדקאות - אנחנו בהחלט שוקלים את כל האופציות.
זו ההבעיה היחידה שהיא יודעת לעשות. הפעם היא יצאה מתאימה. גם שעון מקולקל... מצד שני, זה נורא קשה להקשיב לאנשים מהסוג שהיא בוחרת עם הבעות אמיתיות. אז אולי לא במקרה היא הזאת שנמצאת במקום הזה.
אדוה את מהממת לא קל להיות במצב כמו שלך את אישה חזקה וגיבורה אני מאחלת שיהיה לך רק טוב את אישה טובה לכי תדעי אולי כן יהיה לך עוד ילד וגם אם לא אז יש לך כבר ילדה הסיפור שלך נגע לליבי שיקרו לך רק דברים טובים ותרגישי טוב 👍👍👍💖❤️❤️💙💙💚💞💞💞💓💓💜💕❣️😄😘😀😜😜😝😊😊
זו שאלה לגיטימית. היית מצפה לשמוע שאני "גרה" בבית חולים אבל לא. עם הזמן למדתי להחזיר את המפרקים למקום אחרי פריקות וזה עדיף במצבי. למדתי שבגלל שהממפרק מאוד גמיש - הוא יכול לחזור חזרה למקום בדיוק כמו ש"יצא".
לא מראים את זה בסרטון, אבל הפגיעה היא רב מערכתית. הבעיה היא בחלבון הקולגן, שנמצא כמעט בכל מערכת בגוף - עצבים, עיכול, ראיה, שמיעה, לב, כלי דם .. ועוד ועוד.
My Hebrew is not perfect, but the remnant sense here is she, like the rest of us, is not perfect. We don't know if it works until it's tried, So, let's try it.
תודה על נקודת המבט שלך. אהלרס דנלוס זה שם ל - 14 תסמונות שלכולן מכנה משותף והוא פגם בחלבון הקולגן. כנראה שאת סובלת פחות ממני ועל כך - זכית. אני מעודדת אותך לא להקל בסבלם של אחרים.
היי אדווה, יש לי פריקה חוזרת בכתף אז אני יכול להזדהות מעט מהניסיון הדל שלי בהשוואה אליך בפריקות. רציתי לשאול אותך ספציפית על זה. כששאלת את אורית אם היא רוצה לראות פריקה והוספת שאת יכולה לעשות את זה גם בכתף, זה לא היה כואב לך מאוד לפרוק כתף? ועוד דבר, לאחר חלק מהפריקות שלי לא יכולתי להחזיר את הכתף ואפילו הלכתי לרופא כדי שיחזיר. את יכולה להחזיר בעצמך את הכתף למקומה? תודה רבה לך, מקווה שיהיה לך רק טוב. את מעוררת השראה!
אם הייתי פורקת בכוונה את הכתף - זה בהחלט היה כואב. לצערי הפריקות החוזרות גם גורמות לדלקות שבקושי עוברות .. בגלל שהמפרקים מאוד גמישים בסינדרום הזה, אחרי פריקה אני בדרך כלל מצליחה להחזיר את המפרק למקום. יש פעמים שאני לא מצליחה וזקוקה לסיוע רפואי.
בהחלט יכול להיות. לא להיבהל - יש הרבה שיכולים לפרוק אצבעות או מפרקים אבל אין להם אהלרס דנלוס. יש גם גמישות יתר מפרקית שהיא לא אהלרס דנלוס. אז לא להיבהל.
כשהייתי קטנה כל פעם כשהיו עושים לי כל מיני דברים שעושים לילדים ותינוקות הייתי פורקת את המרפק ומסתדרת עם היד השנייה עד שאמא שלי הייתה לוקחת אותי לרופא שיחזיר אותו למקום
תמיד היה לי קולגן בגוף, פשוט שעד להריון ולשמירת ההריון הארוכה שעברתי הגוף נכנס לטונוס שרירים נמוך מה שהביא למצב שכל השרירים שלי הדלדלו. רקמות הגוף שלי מתנוונות מהר יותר מאדם רגיל, שכיבה מלאה במיטה למשך 24 שעות תחולל שמות בגוף שלי בגלל דלדול השרירים. אהלרס דנלוס זו מחלה גנטית אבל - יש מי שנולדים לתוכה, יש מי שחווים התפרצות בגיל ההתבגרות ויש מי (כמוני) שחווים התרצות בגילאים מאוחרים יותר בעקבות טרואמה שהגוף עובר. מקווה שהצלחתי להסביר את עצמי.
@@sugarcube700 וואו, אנחנו נכנסים לביולוגיה מעט מורכבת, אנסה להסביר : הקולגן תמיד היה פגום, לא ידעתי לפני ההתפרצות שיש לי את התסמונת הזו. אז מה בכל אופן קרה ואיך ? הגוף שלי תמיד עבד בקצב מאוד גבוה, ספורטאית מקצוענית בעברי - רצתי מרתונים. אז הגוף עבד והשרירים היו סופר חזקים, הגוף ידע להכיל את הקולגן הפגום. מה שבפועל "הדליק" את הכל היה שמירת הריון+שינויים הורמונאליים שהביאו לדלדול שרירים שהביאה להתפרצות. בגלל זה אף אחד לא יכול לדעת מה יהיה אם אחליט על עוד הריון.
אוי הויטמינים רק מחזקים אבל אם אין את מה לתקן אז זה לא יעזור כי אין לה את הקולגן שיחזיק את המיפרקים בעצם אז שום ויטמינים לא יעזרו כאן חושבת יודעת הכול "זה מחוסר ויטנימים.בלה בלה בלה.. """
למען האמת יש משהו כמו 13 תסמונות שונות עם אותו השם - EDS. מדובר במצב גנטי שלא מאפשר ייצור / עיבוד תקין של חלבון ששמו קולגן. לצערנו עוד לא מצאו תרופה ואפשר להסתמך רק על טיפול תומך כדי לשפר את איכות החיים ; פיזיותרפיה , ריפויי בעיסוק וכד'.. כמדומני פה מדובר במקרה של arthrochalasia EDS . הלוואי באמת שזה היה רק מחסור בוויטמינים שאפשר למצוא את תרופת הקסם המקום שהוא לא קופת חולים / מערכת הבריאות . הסקפטיות הזו גוררת את הציבור למקום של פקפוק יתר ברופאים ובסהכ פוגעת במודעות למחלות וכלה בבריאות הציבור בכלל . רק בריאות
מדהימה !!!!!
כמה צריך להודות יום יום על מה שיש לנו , זה לא מובן מאליו !!!!
מאחלת לך ולכולנו בריאות הנפש הגוף במהירה , אמן ואמן !!!
את גדולה מהחיים !!!!
וואלה נכון!!!!!!
כשאני רואה את זה, אני מודה על מה שיש!
תודה בורא עולם❤️
אם אלוהים "עושה" משהו טוב אז תודה לאלוהים.
אם אלוהים "עושה" משהו לא טוב אז נסתרות דרכי השם.
מה יהיה עם הגישה הזו? לא משנה מה הפעולה השם בסדר.
אותו אלוהים "שדאג" שלך יהיה בסדר, אותה הוא דפק. אז למה להודות לו?
@@musicvanced533 אני לא אענה לך כי "אל תוכח לץ פן ישנאך", אם היית שואל/ת באמת כדי לחפש תשובה הייתי מתייחס
באמת רפואה שלמה אמן כמה כמה בן אדם צריך להעריך דברים קטנים שביום יום אמן בעזרת השם תחלימי
0:39 "אני פשוט מנסה לדמיין את זה"
ממממ בבקשה אל
מדויק
אדווה את מהממת!!! בעז״ה שתזכי להביא בקלות אח או אחות נוסף לבת שלך.. ומתפללת בשבילך שיהיה לך קל בחיים עד כמה שאפשר.. ושתמיד תהיו משפחה שמחה ומאושרת..את פשוט מדהימה❤️🌷
תודה. תודה . תודה
כל כך הפחיד אותי לצפות בזה....
אלה דברים שמפחידים אותי!
אבל היא כל כך אמיצה וחיובית ומתוקה שזה באמת סקרן אותי!
מדהימה❤️
איזו אישה מדהימה!
את מרגשת כל כך אדווה 😥
שה' ישלח לך בריאות איתנה ותהיי חזקה ושמחה תמיד❣❣❣
תודה רבה
אדווה מהממת ומדהימה! את פלא! מדהים ששיתפת, נגעת לי בלב, למרות שכבר עברת בו לפני כמה שבועות.. 3>
חנוש אהובה שאת, תודה על התגובה.
שולחת חיבוקים :)
כל הכבוד לכאן על העלאה המודעת לתסמונת שאף אחד כמעט לא מכיר גם לא מערכת הבריאות בעצמה!
@@תמרילדתהאינדיגו בחודשים הקרובים תיפתח מרפאה בבית החולים תל השומר, תוכלי להגיע לשם לאבחון.
תבקשי ממני חברות בפייסבוק ותוכלי להתעדכן בפתיחת המרפאה. adva ishkan bleiman
אבא שבשמיים תודה רבה על כל מה שנתת לנו. יהודים יקרים תתקרבו לאבא שלנו.
פשוט בחורה חזקה ומדהימה, ריגשת עד דמעות
וואו. ממש התרגשתי. את מדהימה איך שאת מתמודדת עם זה.
רפואה שלמה בעזרת השם
כואב לשמוע את זה רפואה שלימה חמודה.
תודה רבה
@@יצחקאברגל-ק3ג כן. זו אני :)
תודה רבה !
"אני מנסה לדמיין את זה" הכי דוחה שלך עד היום!
סתום/סתמי
🤦♂️
לגמריי
דיי, עבריין מקלדת. אל תפגע במישהי שלא עשתה לך רע, ועושה את העבודה שלה כמו שהיא.
@@dani-darkcuber4553 עבריין מקלדת אעלק.. סתם מנחה גועלית
וואוו , מרגש .
"כאן מקשיבים | אני מכין מכחולים משערות ערווה, לא שלי, סתם של אנשים"
הייתי רואה משהו כזה😂😂😂😂😂😂😂
🙉🙉🙉
לא הבנתי חבר
תסביר קצת
חח זה בדיוק מה שהיה לי בראש.. אני מאד אוהבת את הסרטונים של כאן, אבל כאן מקשיבים, הגזמתם! מה זה המחלות המונפצות האלה? תחזרו לדבר על דברים שיותר אנשים מזדהים איתם. כואב לי בכאבה, אבל באמת חסרים נושאים סופר בוערים על סדר היום?
@@noysahigi7780
קצת אמפטיה לא תזיק
את אלופה והסיפור שלך לגמרי נוגע!
תשמרי על אופטימיות
תודה רבה :) שומרת.
רפואה שלמה🙏🏼
וואוו תותחית גיבורה אמיתית
אתם צוחקים עלי. זה מטורף לגמרי.
נראת בן אדם מהמם רק בריאות💖
גם אני חולה במחלה שלה
וואו. מטורף. מלכה.
איזה בית יפה
נכון ???
לא שלי, בית מארח 😁
יואו זה מחריד. תישארי חזקה
את מדהימה ועל הכבוד שנחשפת והעלית למודעות. בכלל לא ידעתי על כזו בעיה. תודה לקב"ה שהבאת ילדה לעולם. לעניות דעתי את לא צריכה להסתכן ולהביא עוד ילד..יש פתרונות..אפילו פונדקאות..בעז"ה מאחלת לך רפואה שלימה ושתזכי לשנים ארוכות רוויות בנחת.
הכתבות שלכם מדהימות
סוף סוף מישהוא מסביר מה קורה לי מידי פעם שאני חייבת להיות בקונטרול ופעילות גופנית זה השיא בלפרוק!
מקסימה.
כולם חולים במשהו וגם כמעט ואין דבג כזה אדם בריא לגמרי.
מקסימה מקסימה . :)
רפואה שלימה נשמהה יקרה❤❤
תודה :)
בריאות לכולנו
משגע אותי שהמנחה הזאת מעקמת את הפה כל הזמן🤪🤪🤪
זה קרה אחרי הלידה?? לפני זה לא היה כלום? זה משהו שיכול לקרות לכל אחת אחרי לידה??
זה ממש מלחיץ לחשוב איך החיים יכולים בין רגע להשתנות!
תודה רבה על ששיתפת, מעבר לזה שזה מרגש, שאת מרגשת, זה גם ממש מכניס לפרופורציות. את פשוט אישה מדהימה וחזקה ואני מודה לך על ממש על שהסכמת לחלוק את זה עם כולם.
רפואה שלמה בעז"ה ורק בשורות טובות!
לפני הלידה היו סימנים שמשהו קורה בגוף אבל זה לא היה חד משמעי.
הייתי נפצעת המון בתור ילדה ואי אפשר היה לחבר את הדברים האלו לתסמונת ..
התסמונת היא בעצם גנטית, כלומר, נולדים איתה אבל הגוף ידע להתמודד עד שהתפרצה בעקבות אותם שינויים הורמונליים שמגיעים עם הריון ולידה.
אם זה משהו שיכול לקרות לכל אחת ? לא. כי לא לכולן יש את התסמונת הזו.
אני נולדתי עם משהו דומה, ורק לפעמים הזרת שלי נתקעת. את כל השאר אני עושה בכוונה. יש לי את היכולת, ופעם זה גם היה כפוי, אבל עם הזמן לומדים לשלוט בזה.
מדהימה💕💕
וואוו כל כך עצובב
את מדהימה ממש! כל כך עצוב לי שאת צריכה להתמודד עם דבר כזה.
את עובדת היום? את עצמאית ביומיום?
ושאלה אחרת.. את ובעלך יכולים ללכת לאם פונדקאית.. או אימוץ..?
לפני שנתיים הקמתי מיזם דרכו אני נותנת ייעוץ וליווי למטופלים בתוך מערכת הרפואה הציבורית.
החלטתי שאף מטופל לא צריך לעבור דרך הגיהנום שמערכת הרפואה הציבורית מביאה איתה, המלחמות שנאלצתי להילחם בהן - זה מטורף.
חפש בפייסבוק - פל"א - פתרונות לרפואה אנושית.
לגבי אימוץ או פונדקאות - אנחנו בהחלט שוקלים את כל האופציות.
אין לי בעיה עים מה שמעלים יש לי בעיה עם המראיינת והפרצופים שלה...
2:00 זו הדקה שכולנו חיכינו לה במשך שנים.
זאת הפעם הראשונה שאני רואה את אורית נבון מציגה לצופים הבעת פנים אמיתית😂
The Dragon Warrior לא ברור מהיכן הגרילו את הכתבת ההזויה הזו
זו ההבעיה היחידה שהיא יודעת לעשות. הפעם היא יצאה מתאימה. גם שעון מקולקל... מצד שני, זה נורא קשה להקשיב לאנשים מהסוג שהיא בוחרת עם הבעות אמיתיות. אז אולי לא במקרה היא הזאת שנמצאת במקום הזה.
@@פוליטיקאיאלמוני אנשים מ"הסוג שהיא בוחרת" הם עדיין אנשים והם מרגישים/כועסים/צוחקים/בוכים בדיוק כמו כולם..
והפרצופים שלה לדעתי פשוט בלתי נסבלים🤦♀️
אדוה את מהממת לא קל להיות במצב כמו שלך את אישה חזקה וגיבורה אני מאחלת שיהיה לך רק טוב את אישה טובה לכי תדעי אולי כן יהיה לך עוד ילד וגם אם לא אז יש לך כבר ילדה הסיפור שלך נגע לליבי שיקרו לך רק דברים טובים ותרגישי טוב 👍👍👍💖❤️❤️💙💙💚💞💞💞💓💓💜💕❣️😄😘😀😜😜😝😊😊
המראיינת מדהימה! וכמובן גם המרואיינת
סליחה על השאלה אבל כמה פעמים בחודש את מגיעה לבית חולים בגלל זה?
זו שאלה לגיטימית.
היית מצפה לשמוע שאני "גרה" בבית חולים אבל לא.
עם הזמן למדתי להחזיר את המפרקים למקום אחרי פריקות וזה עדיף במצבי.
למדתי שבגלל שהממפרק מאוד גמיש - הוא יכול לחזור חזרה למקום בדיוק כמו ש"יצא".
וואו בטח קשה איך מתמודדים עם זה יש אנשים שלא עדינים אפשר לדחוף אותך להתקע בך בטעות.זה מסוכן מאוד
@@advableiman5157 ומה את עושה אם את לא מצליחה?
@@bunb8541 הולכת למיון ומבקשת סיוע רפואי
@@advableiman5157 התמודדות מדהימה ! מיקה זכתה באמא אמיצה ומתמודדת כמוך!
ועוד חשבתי שזה שאני יכולה להוציא את הברך מהמקום עושה אותי מיוחדת ;-;
גם אני יכולה לפרוק את חלק מהאברים שלי, למשל את הידיים ואת הברכיים.
זה פוגע בך רק בפריקה של העצמות והכאב שלהן או גם בראייה ושמיעה?
לא מראים את זה בסרטון, אבל הפגיעה היא רב מערכתית.
הבעיה היא בחלבון הקולגן, שנמצא כמעט בכל מערכת בגוף - עצבים, עיכול, ראיה, שמיעה, לב, כלי דם .. ועוד ועוד.
בכאן מקשיבים לכולם יש וילות חדשות??
הלוואי וזה היה הבית שלי.
צולם בבית מארח.
אוי זה מוזר בטירוף
My Hebrew is not perfect, but the remnant sense here is she, like the rest of us, is not perfect.
We don't know if it works until it's tried, So, let's try it.
תעברי הריון בעזרת על דאגה ה' מחליט לא הרופאים
מה זה ה' ?
@YONATAN #
לא מכיר
@YONATAN #
באמת לא מכיר
אתה מכיר אותו?
גם לי יש את המחלה הזאת והאישה הזאת מגזימה..
תודה על נקודת המבט שלך.
אהלרס דנלוס זה שם ל - 14 תסמונות שלכולן מכנה משותף והוא פגם בחלבון הקולגן.
כנראה שאת סובלת פחות ממני ועל כך - זכית.
אני מעודדת אותך לא להקל בסבלם של אחרים.
מסכנה, אני מקווה שיהיה לה יותר קל במשך החיים
היי אדווה, יש לי פריקה חוזרת בכתף אז אני יכול להזדהות מעט מהניסיון הדל שלי בהשוואה אליך בפריקות.
רציתי לשאול אותך ספציפית על זה. כששאלת את אורית אם היא רוצה לראות פריקה והוספת שאת יכולה לעשות את זה גם בכתף, זה לא היה כואב לך מאוד לפרוק כתף?
ועוד דבר, לאחר חלק מהפריקות שלי לא יכולתי להחזיר את הכתף ואפילו הלכתי לרופא כדי שיחזיר. את יכולה להחזיר בעצמך את הכתף למקומה?
תודה רבה לך, מקווה שיהיה לך רק טוב. את מעוררת השראה!
אם הייתי פורקת בכוונה את הכתף - זה בהחלט היה כואב.
לצערי הפריקות החוזרות גם גורמות לדלקות שבקושי עוברות ..
בגלל שהמפרקים מאוד גמישים בסינדרום הזה, אחרי פריקה אני בדרך כלל מצליחה להחזיר את המפרק למקום.
יש פעמים שאני לא מצליחה וזקוקה לסיוע רפואי.
וואו נשארתי בלי מילים איזה אישה קסם..
וואי זה חתיכת פגם מה שיש לה אבל גם חמוד לחשוב כשמחבקים מישהי כזאת זה מפרק אותה
כשמחבקים מישהי קטנה ומילולית מפרקים אותה זה חמוד, אותה זה אשכרה לפרק, זה לא חמוד.
לא. זה ממש לא חמוד.
גם אני יכולה לפרוק את האגודל שלי מהמקום ולהחזיר אותו
אני גם מצליחה לעשות ככה עם האצבע ביד , זה אומר שאני פורקת אותה??
בהחלט יכול להיות.
לא להיבהל - יש הרבה שיכולים לפרוק אצבעות או מפרקים אבל אין להם אהלרס דנלוס.
יש גם גמישות יתר מפרקית שהיא לא אהלרס דנלוס.
אז לא להיבהל.
לי יש גמישות יתר ברגלים
;-; ניסוח מעניין
מעניין
אאוץ
כשהייתי קטנה כל פעם כשהיו עושים לי כל מיני דברים שעושים לילדים ותינוקות הייתי פורקת את המרפק ומסתדרת עם היד השנייה עד שאמא שלי הייתה לוקחת אותי לרופא שיחזיר אותו למקום
מה הפרטים שלה יש מי שמיתמחה בנושא
גד, יש רופאה אחת בארץ שמאבחנת ומטפלת בתסמונת.
אני מטופלת שלה.
לוקחת תרופות ומבצעת טיפולים משמרים ועושה את כל מה שאני יכולה כדי להרגיש טוב.
גד בכור אחיוד gffrhi
לא הבנתי, לפני הלידה היה לה קולגן בגוף, ואחרי הלידה הוא נעלם? חשבתי שזאת מחלה תורשתית מולדת.
תמיד היה לי קולגן בגוף, פשוט שעד להריון ולשמירת ההריון הארוכה שעברתי הגוף נכנס לטונוס שרירים נמוך מה שהביא למצב שכל השרירים שלי הדלדלו.
רקמות הגוף שלי מתנוונות מהר יותר מאדם רגיל, שכיבה מלאה במיטה למשך 24 שעות תחולל שמות בגוף שלי בגלל דלדול השרירים.
אהלרס דנלוס זו מחלה גנטית אבל - יש מי שנולדים לתוכה, יש מי שחווים התפרצות בגיל ההתבגרות ויש מי (כמוני) שחווים התרצות בגילאים מאוחרים יותר בעקבות טרואמה שהגוף עובר.
מקווה שהצלחתי להסביר את עצמי.
@@advableiman5157 תודה על ההסבר. אז מה שהדליק את זה, זה חוסר פעילות? מה בעצם הורס את הקולגן פתאום? מערכת החיסון? ידעת קודם שיש לך את המחלה
?
@@sugarcube700
וואו, אנחנו נכנסים לביולוגיה מעט מורכבת, אנסה להסביר :
הקולגן תמיד היה פגום, לא ידעתי לפני ההתפרצות שיש לי את התסמונת הזו.
אז מה בכל אופן קרה ואיך ?
הגוף שלי תמיד עבד בקצב מאוד גבוה, ספורטאית מקצוענית בעברי - רצתי מרתונים.
אז הגוף עבד והשרירים היו סופר חזקים, הגוף ידע להכיל את הקולגן הפגום.
מה שבפועל "הדליק" את הכל היה שמירת הריון+שינויים הורמונאליים שהביאו לדלדול שרירים שהביאה להתפרצות.
בגלל זה אף אחד לא יכול לדעת מה יהיה אם אחליט על עוד הריון.
@@advableiman5157 הבנתי תודה. לגבי ילדים, זה נושא בפני עצמו לדבר עליו, ולגבי התסמונת, מאחלת לך בריאות, ושימצא פתרון להחלמה
❤️
אולי פונדקאות.. או אימוץ
1:48 פאק יש לי גם ככה
Tricking For life גם לי חביבי
1:31
אני לא אדם שפורק אחת לחודש אני בן אדם שפורק פעמים בשבוע רק לי נשמע גס?
@@guyweiss4714
חחחחחחח
אתם פשוט לא יודעים לסיים כתבות.
אתה פשוט לא יודע לכתוב תגובה מצחיקה
1:50 איזה שטויות גם אני יכול לעשות את זה, האגודל ממש לא "יוצא מהמקום" או נפרק בתנועה כזו, זו תנועה תקינה לגמרי שרוב האנשים יכולים לעשות.
תספר את זה לאגודל שלי ...
יו איזה מגניב היא בטח יכולה לע ור במקומות ממש צרים
יו איזה מגניב בטח אתה נכה מוחית
חחחחחחחחח
גם לי היה פריקה של האגודל
כאן מקשיבים: יש לי צלקת מכוויה שקיבלתי שהכנתי טוסט בכיתה ה
כאילו דמות מהאנימה
לא , זאת פשוט אישה והיא לא דומה לשום דמות מהאנימה ...
@@republicanline5099 בול !
יש פונדקאות
נכון. אכן יש פונדקאות וזו אופציה שאנחנו שוקלים.
@@advableiman5157 יש גם קורונה.
555
הכל זה חוסר ויטמינים תבדקי חוסרים אבל לא בקופת חולים
זה תסמונת יבורה
אוי הויטמינים רק מחזקים אבל אם אין את מה לתקן אז זה לא יעזור כי אין לה את הקולגן שיחזיק את המיפרקים בעצם אז שום ויטמינים לא יעזרו כאן
חושבת יודעת הכול
"זה מחוסר ויטנימים.בלה בלה בלה.. """
תודה דוקטור
למען האמת יש משהו כמו 13 תסמונות שונות עם אותו השם - EDS.
מדובר במצב גנטי שלא מאפשר ייצור / עיבוד תקין של חלבון ששמו קולגן.
לצערנו עוד לא מצאו תרופה ואפשר להסתמך רק על טיפול תומך כדי לשפר את איכות החיים ; פיזיותרפיה , ריפויי בעיסוק וכד'..
כמדומני פה מדובר במקרה של arthrochalasia EDS .
הלוואי באמת שזה היה רק מחסור בוויטמינים שאפשר למצוא את תרופת הקסם המקום שהוא לא קופת חולים / מערכת הבריאות .
הסקפטיות הזו גוררת את הציבור למקום של פקפוק יתר ברופאים ובסהכ פוגעת במודעות למחלות וכלה בבריאות הציבור בכלל .
רק בריאות
תשובה כל כך הזויה בלי שום ידע בנושא! ומזל שלפחות כאן העלה סירטון על זה כי זאת תסמונת נוראית ופשוט לא מוכרת!
עידן רייכל בבת
רק ביבי
לא עובר את אחוז החסימה