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- เผยแพร่เมื่อ 26 ส.ค. 2023
- 빠르게 망가지는 제 자신을 보며 많이 두려웠어요
갑작스럽게 살도찌고 모든게 많이 변했지만 용기내어 업로드합니다
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선택지가 없네
병원가야되는데 대중교통 못타고 차는 서울이라 주차 등 힘들고
Siuuuuuuuuuuu
응뇨베❤
저도 약 부작용으로 20kg 넘게 쪘었는데 .. 진짜 살 빼기도 힘들고 자존감이 정말 낮아지더라고요 ,, 갑자기 수염 같은 잔털들도 자라고 잔머리까지 생기고 ,, 얼른 완치 하셨으면 좋겠어요 응원합니다!
전 부작용으로 골다공증 왔어요 ㅠ
언제쯤 괜찮아지셨나요? 저도 지금 부작용 겪고있는데 잔털때문에 너무 스트레스받아요ㅠㅠ
@@user-vx6ux9mr2l 살은 먹는 거 조절해서 빠지고 있는데 잔털들은 쉽게 사라지지 않더라고요ㅠ
아이고.. 다들 부작용때문에 너무 힘드시겠어요.. 부작용이 사라졌음 좋겠네요
저런
아이고.... 저도 6살때 병이 생겨서 스테로이드를 8년 정도 먹고 5년동안 경과를 지켜봐서 완치 판정을 받았습니다.
꼭 완치 판정을 받으시길 응원하겠습니다!!!
희귀병은 완치가 없어요 약이 줄어들 뿐이죠
@@user-qq8nb8gx7v쩝... 그런건 속으로 생각하시죠
@@user-qq8nb8gx7v희귀병 완치 있어요 확률이 낮은거 뿐이에요
@@user-qq8nb8gx7v치료를 못하는 병은 불치병이라고 부른답니다.
@@user-qq8nb8gx7v 그걸 우린 불치병이라 부르기로 했어요
진짜 악플러들 문제다.. 험한세상 파이팅 하자구요 ㅎㅎ
저희 딸이 지금 일곱살인데 2살 때 피부근염 희귀병 진단받고 5년동안 스테로이드 복용중입니다. 스테로이드 부작용 증상이 딸과 같아요. 저도 와이프도 나 때문에 아이가 아픈거같아서 죄책감과 우울증에 시달렸습니다. 지금은 세가족이 함께 잘 이겨내고 있습니다. 마음의 병은 얻지 마세요. 이겨 내실 수 있습니다. 저희 가족이 응원할께요!
코로나백신.. 독감백신.. 그어떤것도 맞지 마세요.. 큰일납니다..생명을 위협할수 있어요.
어른 아이 노인 할거 없이 모두가 위험한 주사에요... 약도 함부로 먹지 마세요...
제말 꼭 기억하세요~~~🙏
답글 유사과학 염병떨지 말고 그렇게 좋으면 라돈물이나 마셔보세요
아픈사람들에게 고통은 손톱만치도 안 겪어본 생판 남들이 왜 난리입니까
또 다른 종류의 폭력
첫댓이랑 둘째댓 유사과학...
@@louis-jx9vp미치셧나요
콜로이드 실버 은물은 병을 다 고쳐요
코코실버 인터넷 쳐보세요
식이요법은 기본 잘하시고요
진심으로 응원해요 전 여자 고2인데 원형탈모로 스테로이드 3개월 복용 후 같은 부작용들과 살도 168에 58에서 78까지 쪘어요 비록 지금은 머리카락 없는 대머리에 전신탈모로 발전되었지만 2년동안 정말 인생 포기한듯 살다가 이제야 정신 좀 차리고 사는데요.. 포기 안하신 모습과 꿋꿋이 살아갈려고 하시는게 전 보여서 정말 대단하십니다 괜찮아 질거라는 희망고문식의 빈말은 안합니다 그냥 지금처럼만이라도 끝까지 자기 자신을 포기하지 말아주세요💪💪
백신부작용같..
제지인도 그렇고 뉴스에나온 공익도그렇고
탈모 심하네유
@@landdlaa네 저도 정확한 원인 알았으면 좋겠지만 백신 맞기 훨씬 전부터 발병된 거랍니다 하하..
힘내세요!!
저도 원형탈모 때문에 고생 많이 했는데.. 구멍 3개 숭숭되어서.. ㅠ 2년째 스테로이드 주사만 맞아봐서 몰랐는데 먹는약과 주사는 차이가 심하네요... 부작용이 엄청나다니.. 항상 힘내시고 우리 좀만 더 버텨보아요.. 응원해요
멘탈이 대단하시네용 힘내세용 !!
지나가다 쇼츠 보게 되었는데 꼭 쾌유하시길 완치하시길 응원하겠습니다
팩트: 쌩얼이 아닌데 쌩얼이라고 한다
쾌유를 기원합니다
힘내세요
지금도 아름답고
당당한모습 응원합니다
오히려 당당하게 자신의 아픈걸보이면서 멋지게 생활하시는 당신 멋집니다.
회복되길바라며 응원합니다!
속히 쾌차하시길 기원합니다.
우연히 보게 되었는데 세상에 참 많은 약 부작용이 있지만, 말로만 세다고 들어본 스테로이드 약이 이렇게 다양하고 심각한 부작용이 있는 줄 몰랐네요.. 달라져 버린 일상에 많이 힘드셨겠어요..🥲 저도 약을 달고 사는데 저렇게 많이 드시면 약만 먹어도 배부르실 것 같아요 정말..ㅠㅠ 빠르게 완쾌되셔서 건강한 일상을 되찾으시길 응원하겠습니다!!
저희 어머니께서 스티븐존슨 증후군 때문에 오랜기간 스테로이드 복용하셨어서 얼굴도 엄청 붓고 탈모도 오고 그러셨는데요, 약 끊은 지 거의 반년만에 본래 모습 되찾으셨구요 아프셨던 지 2년 지난 지금은 완전히 아팠던 적 없는 사람처럼 멀쩡하구 건강해지셨어요 약 끊으면 다 돌아옵니다 걱정 마세요
님 모친은 스테로이드 끊어도 상관없는거였죠? 근데 저 피부병 앓는 사람은 스테로이드약 말고 대안이 없나 봅니다.
@@user-by9mj6dt7n증후군이 나으셔서 약을 끊으신거 아닐까요..?
완치가 있는건가요???? 덕분에 희망을 얻고 갑ㄴ디ㅏ
@@yongng69 저도 전문가가 아니라 잘은 모르겠지만, 계속 나아지실려고 노력하시면 노력의 결실을 맷게 될겁니다! 힘내세요!
ㅠㅠ SJS라;; 어떻게 해서 오셨대요, 그래도 잘 잡혀서 정말 다행이네요, TEN까지 가면 위독할 수도 있는 병이라…
영상길이땜에 오토바이 타는 이유에 대해 설명을 더 안하긴 했는데 감염위험때문에 사람 많은 밀폐된 공간이 많이 위험해요 (만원버스나 지하철)
병원이나 볼 일보러 나가긴 해야하는에 한달에 택시비는 60만원씩 나오지 서울사니까 주차 안돼서 차는 못사지; 어쩔 수 없이 오토바이 사서 다니고있습니다 허허
다들 조금만 생각해봐도 알거라 생각했는데 생각없이 조롱하는 분들이 꽤 많네요
그리고 상식적으로 타투 병걸리고 했겠음?
타투를 먼저했고 병이 걸렸겠지 이 바보들아 ~
사랑 넘치는 가정에서 자랐고 사고한번도 쳐본 적 없고요 학창시절 바이올린만하고 왕따만 오지게 당했으니까 억측 자제해주세요
타투나 피어싱도 우리 부모님도 괜찮다는데 왜 쌩판 남들이 왜 지랄하는지 넘 웃겨요 ㅋㅋ
우리 할머니 엄마아빠 외가 친가 모든 친척들이 댓글 보고있으니까 우리 가족들 마음 아플만한 악성댓글들은 좀 참고 속으로만 하세요 ~
화이팅입니다
신경쓰지말고 삭제 하세요. 아시죠? ^^ 스트레스가 건강에 가장 안 좋아요. 요즘 유병장수 시대래요...완치라면 너무 좋겠지만 그게 힘들다면 우리 어르고 달래면서 그 안에서 행복하게 살 수있는 방법을 찾아봐요^^ (전 암환자^^ )
저희 딸도 키레님 보면서 이쁘게 성장하길 바랄께요. 세상에는 악플다는 나쁜넘들보다 키레님 응원하는 사람들이 더 많아요:)
난 언니가 희귀병 걸리기 전에도 매력있고 언니한테 어울리는 스타일을 너무나 잘 알고 그에 맞게 정말 잘 꾸미고 다닌다고 생각했어. 언니가 아파도 씩씩한 모습 보여주려는게 드러나서 오히려 더 안심됐고 더 멋지다고 생각했어. 집에서 할 줄 아는거 없이 유튭 댓글로 악플이나 싸지르고 다니는 백수새끼들도 생명이잖아.. 저 불쌍하고 열등한 생명들을 우월하고 아름다운 언니가 대인배로서 무시해버려. 언니 항상 응원할게 하루가 지날수록 건강해지길 바랄게 화이팅❤
오토바이장면 직전 카톡내용만봐도 왜 오토바이타는지 알거같은데 이걸 이해못하는사람들이 많은가보네.. 신경쓰지말고 힘내세요!
스테로이드를 도핑 약물으로만 생각하는 사람이 꽤 있네
언니 마음 아프게 하는 글들 싸잡아서 개패는 거 보고 속이 다 시원하고 안심도 되네요. 굳건하시니 금방 건강해지실 거예요! 제가 위로나 공감을 감히 하진 못하겠지만 진심으로 쾌유를 바랍니다!
맞아요. 저 증상도 초기증상입니다. 잔인하지만 더 심해져요. 피부는 얇아지고 문페이스 증상도 더 나타나며 비립종등 얼굴에 이것저것 많이 생겨요. 전 피부근염19년차인데 나중에 약물 장기축척되면 외모 문제보다 신체적 부작용이와서 힘들어요. 하지만 시간이 지나고보니 잘먹고 잘자고하는것만으로도 행복이 뭔지 알게됩니다.. 힘내세요!
참고. 유사과학 이런것보다 주치의의사쌤과 충분한 상담과 말씀을 잘듣는게 젤 좋습니다. 잘드시고 잘주무세요!
나중에는 어떻게 될까요? ㅠㅠ 제가 지금 비립종도 심해진 상태인데.. 자가면역질환으로 약을 오래먹어서ㅠ 병원에선 따로 얘기안해주시네요 피부과로 연결만해주고 피부과에선 그냥 이상없다고만 하고ㅠ
@@user-lc2ye7mn8y 저도 피부과 진료를 협진으로 자주 봤었는데 매번 하시는 말씀들은 감염위험이 있는게 아니면 약을 쓰기 어렵다하시더라구요. 몸에 부담이 엄청됩니다. 피부약은 거의 백퍼부작용 겪셔야해요. 비립종은 피부가 얇아지면서 얼굴에 바르는 화장품등 흡수 못해서 생겨나는거라 휴.. 맘알쥬 항창 이쁠나이인데... 전 레이저도 해봤거든요 일단 최대한 피부자극은 주지마세요
@@user-dz8fx8hn1z ㅠㅠ감사합니다 문페이스증상도 심해져서 너무 고통스러웠었는데 여기서 위로받고 가요🙏🏻🥲🥲🥲
빨리 완치되시길 바랄게요...ㅜㅜ
말 같지도 않은 소리 하지 마라
하루빨리 완화되길바랄께요.
갑자기 제 알고리즘에 떠서 봤고
지금 많이 힘드시겠지만 점점 많이 좋아지실거고 결국 쾌차하실겁니다!
힘내실 바래요!!!!!!!
뭐가 어떻고 어떻든 간에 사람이 변하는 건 아니기에 지금도 여전히 아름다우십니다 최고 !
저랑 동일한 약을 먹는걸 보니 같은 질병을 앓으시는거 같네요 저도 6달전에 스테로이드를 10알씩 1달 복용하고 테이퍼링 거의 없이 단약을 했는데 평소 몸무게가 174kg에 54kg에 뼈밖에 없는 상태에서 82kg으로 28kg가 증량 했습니다 급격한 체중 증가로 찐 살 외로 문페이스로 얼굴이 터져나가려고 했고 한 2달간 다이어트로 16kg 감량한 상태고 문페이스도 많이 호전 된 상태입니다 20대 남자 입장에서도 외모의 극심한 변화가 엄청난 정신적인 스트레스인지 아는 입장에서 영상을 보니 너무 마음이 아프네요 ㅜ 아직 저도 호전 중인 상태이지만 시간이 지나면 나아질테니 너무 힘들어하지 않으셨으면 좋겠습니다 원래 영상에 댓글 잘 안다는데 비슷한 상황이라 너무 공감이 가서 마음이 아파 달아봅니당 ㅜ
근데 이게 희귀병 맞음???
댓글만봐도 수백명이 앓고있누ㅡㅡ
이정도면 500만국민이 한번쯤 걸린병 수준인데ㅡㅡ
@@user-nq5fg8zr7fㅋㅋㅋㅋ 팩폭 적당히 때려 ㅋㅋ
@@user-nq5fg8zr7f그야 이 병을 갖고계신 분들이 더 자주 인터넷에 찾아볼것이고 어떤방식으로든 그분들 알고리즘에 이 영상이 뜰테니까....
@@user-nq5fg8zr7f희귀병들은 고칠수있는 약이 없어서 대부분 스테로이드 먹습니다 아마 그래서 부작용 경험담들이 쏟아져 나오는것 같습니다 다들 같은 희귀병이 아닐수도 있어요 제가 걸린 희귀병만해도 2~3만명 추산하고있습니다
@@user-nq5fg8zr7f 태클보다는 맥락 파악이 먼저 아닐까? 어느 정도의 희귀든 니 주변에 없고 이겨내기 힘든 병이라는게 달라지는것도 아닌데 반말 찍찍대며 불필요한 태클거는게 조금 멍청해보여..
처음 본 영상이 anima였습니다. 그 크리스탈같은 바이올린으로 너무나 멋지게 연주하시던 키레님이 아직까지도 기억이 생생합니다. 그러나 힘든때에도 열심히 살아가시는 키레님을 보니 저도 어찌되었든 열심히 오늘 내일 하루하루를 살아야겠다는 다짐을 합니다.❤
처음보는 영상에 처음뵙는 분이지만 부디 얼른 건강 회복하셔서 평소 일상으로 돌아가 행복해지시길 바랍니다 힘내세요
저도 건강이 안좋아서 약을 먹었는데 복용하는 스테로이드가 많아서 부작용으로 털 나고 온몸에 거뭇한거 올라오고 진짜 많이 부종이 생겼어요. 다행이도 지금은 다 나아 약 끊고 조깅 많이 하고 있습니다. 당신도 건강해지길 바랄게요. 파이팅!
약 줄이면 다시 돌아와요 걱정말아요.
응원합니다😊
희귀병이 나아야 줄이죠
안돌아와요 ㅋㅋㅋ 모르면 가만히!
저도 스테로이드 부작용으로 아무리 살쪄도 살이 잘 안붙던 얼굴, 배 중심으로 살이 찌고 일상생활이 불편할 정도의 다한증에 약안먹으면 온몸에 우둘두둘 두드러기가 나고 해 받으면 너무 따갑고 근육이 녹아 계단 내려가기도 힘들고 피부 재생이 안돼서 상처도 안낫고 얼굴 가득 각질을 안고 살게 됐어요
약 줄이며 끊고 시간 지나면 정상화 된대서 그저 버티고있는데
갑자기 살찐거보고 주변인들이 핑계라느니 의지의 문제라고 하는건 너무 답답하고 스트레스 받더라구요
호르몬 변화로 몸 망가짐을 안겪어봤으니 그저 게을러서 살찐줄아는게 너무 화나요ㅋㅋ
하루 800칼로리 안되게 풀,닭가슴살,두부 이런것만 먹은지가 일년이 다 돼가는데...
운동도 매일 하는데...
뭘 더 어쩌라고 의지같은 개소리를 하는건지 진짜ㅋㅋ하...
안그래도 몸이 총체적으로 망가지는게 느껴져서 스트레스인데 물어보는 사람들한테 일일히 설명하고 되도않는 오지랖듣는게 더 스트레스더라구요...
연끊고 싶을지경
그심정이해해요 저도 항함을하는동시에스태로이드 17알씩 거히 일년되어가는데 예전에모슾은 찾아보기도 힘들고 아무튼 정말 스트레스얘요
원래 타인은 대부분그럼.. 힘내시고 지금껏 잘해오고계십니다. 잊고 꾸준히 관리하다보면 고생이 헛고생이아닌 정답으로 돌아와줄겁니다 오늘도 고생하셨고 오늘도 잘하셨습니다
어떤 지인이 말을 그따위로 합니까? 열받네 인터넷에 스테로이드 부작용만 쳐도 나오는데 말 그지같이하네! 제 지인도 부작용으로 살이 몰라보게 쪘었어요.근데 정말 눈에 안띄게 천천히 빠지드라구요 스트레스 너무 받지마시고 화이팅 해봅시다~~~~~ 기운 내십쇼 식사 잘챙겨드시구 너무 안먹어도 건강 나빠져용
저 스테로이드 부작용으로 몸 완전 망가진 후로 1년동안 현미+완전채식을 했어요 30kg가 빠졋어요 ㅎㅎ 빠지는동안 한번 온피부가 불타듯이 아프더니 그후로 체질이 좀 바뀌었어요 정확히 뭔지 몰라도 체감상 아 스테로이드가 빠져나갔나 싶어요 정말 독한 마음먹고 했었어요 모든 경제활동을 그만두고서야 가능햇엇어요 ㅎㅎ 그때 많이 나아서 지금은 정말 괜찮아졌네요 ㅜ
지인들 진짜 뭘알고나 그런만ㆍ할지
저도스테로이드 부작용에시달리고잇어요 머리주변가장자리로 검은각질같은게생기고살찌고 다모증다한증 요번 여름에왜케 식은땀이 나나햇더니 그것도 스테부작용이엇어요 힘내세요
저도 희귀병으로 큰수술을 하고 스테로이드 복용으로 쿠싱이 심하게 왔었습니다.
엎으로 남은 생도 먹어야하고 3년차인데도 쿠싱이 심합니다.
주변에서 저를 알아보지도 못하고 너무 변해 점점 안 나가게 되었었죠..
나를 꾸미는게 제 직업이었는데 많이 힘들었어서 힘든 마음을 잘 알아요..
현재는 외모에 대한 미련 버렸구요.
그래도 아플때를 돌이켜 보면 지금은 후유증이 있어도 가족들과 살아가는게 감사할뿐이에요. 쿠싱이나 문페이스에 대해 모르는 분들이 많아 말해도 이해 못 받을때가 많았어요ㅠㅜ
그래도 영상 보고 공감 많이 받구 가요!!
모두 화이팅합시다아!😭
저희 아이도 희귀병으로 어릴때부터 스테로이드외에 너무 많은약을 먹고있는데 진짜 팔다리 털이 수북해요..
살이 훅 쪘다가 그다음엔 또 쭉 빠졌어요.
힘내세요!
정신줄만 붙잡으면 됩니다. 자궁암 2기에 수술하다 혹 발견 악성4기로 항암치료에방사선에 ..... 그래도 희망 차게 사는데 휴유증에 예고 없이 나타난 공황장애 땜에 차박아서 아직도 고치고 있다 는 슬픈 현실😅😅 다같이 힘네세요😊
@@kiikiy....?
@@kiikiy와! 장애인이다!
@@콜레트장애를 욕설로 사용하지 마세요...
차박아서 아직도 고친다는게 웃픈 피식 ㅎㅎ
스테로이드로 70키로정도 쪘고 몸이 망가졌다가 지금은 65키로정도 감량했습니다. 겨우겨우 후유증을 이겨가고 있습니다. 힘내세요
대단하네요ㅜ 약때문에 찐 살을 의지로 빼셨다니 고생많았어요
저도..ㅠㅠ 피부,몸매 관리 잘했던 사람인데요.. 약부작용으로 80키로 넘는 뚱땡이 됐어요;;;;;약으로 찐 살이라 안해본게 없고 병원에서 치료도 받아봤는데요.. 돈만 어마어마 하게 탕진하고 예전의 건강했던 몸매로는 다시는 돌아가지 못하고 있네요 아파서 찐살인데 상황을 모르는 사람들은 그저 혐오스럽게 보거나 다짜고짜 외모 지적 하는 사람들 보면 너무 속상햬라구요.
진심 댓글 실명제 해야됨..그래야 악플 안달지 에휴 진짜..
저도 류마티스로 29년째이예요. 여러병원을 옮겨다니며 한 대학병원에서 같은약을 복용하고 문페이스가되며 탈모까지되고 두피도아프고 너~~~무 힘들었어요. 한국에서 계속주던 약을 호주이민와서 의사가 당장끊게하고 다른약으로 처방해주시네요~지금은 신약으로 무료로 독일에서 지내고있습니다. 힘내시고 다른약으로 바뀌어서 건강했으면 합니다~~
안녕하세요
미국거주에요
혹시 신약 어떤약인지 알수 있을까요~
친덩생이 류마티스로 고생중이에요.. ㅠㅠ 부탁드립니다…
@@claraethanmom7508 몇년전엔 신약이였으나 지금은 신약이 아니겠죠? Filgotinib 입니다. 비싼약이라고 들었어요~~~
한국에선 잘안알려진 약 같네요. 스테로이드 끊고 염증조절이 되던가요? 스테로이드는 양날의 검인데 끊으실수있어서 정말 다행이네요.
@@tothegoodness 스테로이드 끊고 당연히 부작용 왔죠. 발바닥 관절변형이 오더라구요. 이약이 엄청 비싼편이라고해서 그런건지...아니면 환자를 돈으로봐서 그런건지 한국에서는 이런약이 있다고 알려주진 않더라구요.
저는 온몸 뼈 변형이있어요.여기 독일에서도 약이 비싼거라 심한 환자들에게만 처방해줍니다. 이약 복용한지 1년정도 되었고 혈액검사시 모든 정상수치라고합니다 저한테 그약이 잘 맞고 오랫동안 설사하던증상이 멈췄으며 머리카락이 잘 안빠져요. 동생분도 본인에게 맞는 약을 빨리 찾아서 통증없이 생활하셨으면 합니다.
저도. 류마10년차인데 스테로이드 복용으로
시력도 마이너스로 떨어지고. 탈모에. 두드러기에 기미에 갖가지 부작용을 가지고 있어요 😔
쓰레기댓글 신경쓰지마시고
항상힘내세요
화이팅입니다
흐미 감기가 위험할정도의 건강상태라면 찬바람불기시작하는 현재의 날씨또한 몸에 좋지는 않을건데 이러지도 저러지도 못하실 상황이네요. 아직 젊으시고 문신까지 하신것보니 하시고싶은것도 많고 하고자하는 욕심또한 장난아니실듯한데 뭐니뭐니해도 건강이 제일입니다. 젊음이 재산이라지만 젊음보다 더 중요한게 건강입니다. 살이찌고 빠지는것쯤 건강을 되찿은다음 다시 돌아올수있는 것들이니 괘념치마실길바래요.
궤양성대장염 12년차에요. 몇년을 침대화장실/병실에서만 지내도 봤고 스테로이드 부작용으로 쇼크가와서 죽을고비도 넘겼었고 몰핀 옥시콘틴계열 마약진통제에 의존하며 지내야했던 시간, 끊어내느라 고통받았던 시간을 모두지나 지금은 완전하진 않지만(장외증상이랑 약물후유증으로 신경통이 심하게 남았지만 운동하며 이겨내고 있어요) 일상을 누리고 있어요. 좋아질 수 있어요. 힘내세요~!!!
화이팅! 멋지십니다!
진짜 궤양성대장염 사람 죽기전까지 가던데 ㄷㄷ 힘내세요!
못고치는 병 아닌가요?
우리나라 사람들은 정도 많지만 그만큼 남에 대해 이러쿵저러쿵 쉽게 입에 올리는 경향이...
아픈 와중에도 일상의 행복을 찾으시려는 모습 보기좋아요!! 저도 우울증으로 오래 고생중인데 우리 같이 건강하고 행복해져요 화이팅!!
진심으로 얼른 나으시길 바래요! 🙏🏻
아고...부디 빨리 쾌차하시길 바라요...얼마나 속상하실까...그저 눈에보이는데로 자신이 겪지 않는 것에 대해서 쉽게 말하고 생각없는 멍청이들때문에 상처 받지 마시길!!!
아이고 멋지게 바이올린연주하시는 모습에 구독한 사람입니다.
인간에게는 언제나 시련이라는 챕터가 쓰여지게 되나봐요.
아마 그시련을 이겨내시고 있기때문에 연주하시는 모습이 아름답고 음색에 감동을 실어보내주시는 거겠죠
건강 꼭 회복하시길 바랍니다
응원합니다😢!!!!
루푸스 스테로이드 19년차예요 부작용은 피할 수 없지만 늘 즐겁게 살려고 노력합니다 스트레스 될 만한 인간관계는 과감히 정리하는 것도 좋아요 그리고 어느 순간부터 제 병 이야기는 주치의 선생님하고만 합니다 사실상 지속적으로 관심 보이시는 유일한 분이니까요 주치의 선생님과 라포 잘 형성하시고 관리 잘 하시면 큰 문제 없이 지내실 수 있을 거예요 힘 내세요
진짜 너무 안타깝네요...빨리 쾌치하세요!
힘내십쇼..
지금부터라도 몸관리 잘 하시면 됩니다..
그리고 쓰레기같은 댓글들에 스트레스 받지 마시고 웃으면서 행복하게 사세요..
희귀병이든 뭐든 본인이 행복한게 우선입니다..
바이올린 연주 보고 정말 멋있고 재능있는 빛나는 분이라고 느꼈습니다. 이런 병을 가지고도 빛나는 분이란걸 아셨으면 좋겠습니다.
응원하시는 분들이 많네요
기운내시고 하루하루 힘차게 이겨내세요
저도 오랬동안 아파봐서 어떤 느낌인지 알아요 . 그래도 희망을 잃지말고 건강을 되찾으려 많은 노력을 하세요. 다시 좋아질날이 빨리 찾아올거에요.
얼른 회복하셔서 약 중단하는 날이 올거에요! 스트레스 받지마시고 좋은 음식 좋은것만 보시고 완치하시길 바랄게요
저는 신증후근이라는 면역력 질환으로 인해서 4살 때부터 병원을 다니던 고3학생이에요!
계속해서 약을 복용하고 있었는데 초4때 면역력이 안좋아져서 하루 30알에 스테로이드 부작용으로 인해서 혈압약 까지 먹었었어요. 어릴 때부터 생긴 질환이라 부작용도 계속 나타났었는데 저도 털이 많이 자라고 몸이 부었어요. 그리고 달에 한번씩 감기는 무조건 걸렷구요. 이 질환이 단백질과 관련있어서 먹고싶은것도 못 먹고 항상 나트륨 함량을 확인해야했어요..! 그러다보니 스스로 스트레스도 엄청 받았는데, 점점 성인에 가까워지면서 자연스레 낫더라고요. 너무 말이 길었네요ㅠ 제가 드리고 싶은 말은 같은 질병은 아닐지라도 스테로이드를 복용 해봐서 그 마음을 이해할 수 있어요. 잠시 지나가는 길 이길 바랄게요. 힘내세요!!! 어디선가 계속해서 응원하겠습니다!
댓글쓰려다가 저랑99프로 같으신분 첨봤어요..! 저는 돌 지나고 부터 였지만 모든 문장이 제가 쓴줄 알았다는 ㅠㅠ 저도 성인이 되어가몀서 점점 나아지더라구요!! 근데 혹시 쌤도 약 끊어도 피부라던지 자잘한 부작용 아직까지 가지고 계신가용?
@@dixidisossk 네ㅠㅠㅠ 아직도 온도차가 심하면 감기는 무조건이고 감기 걸리면 몸이 엄청 부어요ㅠ 그리고 피부도 예전보단 나아졌지만 손등하고 팔에 생겼던 기미는 아직도 사라지지 않았어요...! 털은 예전보단 덜 자라구요. 성인에 다가가면서 많이 나았습니다!! @dixidisossk님도 힘드셨을텐데 그동안 고생하셨어요..!ㅠ
13살에 FSGS진단받고 지금은 39이에요. 단백뇨가 나오기시작하면 급속히 기능히떨어져서 약물치료라는 선택을 하게되죠. 곧 성인이되시겠네요. 무엇보다 투석단계 가지않게 유지하는게 중요해요. 부작용으로 피부, 백내장 등등 많은게 생겼네요. 학생분은 젊을때 치료가잘되서 약끊고 잘지내시기 바라요
저도 희귀병..3번 발병해서 매번 수술과 스테로이드치료로 2~30키로 찌고 다시 죽도록 빼고..그걸 세번째 하고 그냥 지금은 포기상태이긴 합니다. 힘내세요.약 끊었을때 무리하지마시고 좋은거 먹고 즐겁게 살려고 행복 많이 찾아 즐기세요.스트레스 받는게 제일 안좋더라구요.한번 발병하면 .앞으로도 조심하셔야 합니다.ㅠ 건강하세요
꼭 회복하셔서 예전처럼 밝은모습으로
돌아오시길 기도드리겠습니다
이영상을보니 2년전여자친구가 생각나네요 갑자기 희귀병으로 인해 몸에두드러기가생기고 아파했는데.. 병원도 5군데 넘게가서 대학병원에서 스틸병이라고하더라고요 스틸병은 완치사례도있긴한데 반평생약을먹어야하고 스테로이드도 먹어서 여자친구도 부작용도생기구 많이힘들어했는데.. 지금은 많이좋아져서 약도많이줄이구 일상생활하고있어요 끝까지포기하지말고 완치되길 기도할게요 힘내세요
저는 겪어 보진 않았지만, 그 마음 이해가 간다고 감히 말하며 응원하고 싶어요! 좌절이 들더라도
개의치 마시고 꿋꿋하게 이겨 내시길 바랍니다🙂
입대하고 훈련소에서 다른동기때문에 애니채널에서 주술회전보았다가 바이올린 연주하시는거 나오는거보고 유튭찾아서 보고있는데요,,, 회복하셔서 다시 바이올린 연주하시는날이 오기를....🙏
그래두 보호장구는 꼭 다 하고 타세요...비싸도 그게다 목숨값임ㅠㅠ
ㅠㅠ 힘내세여! 정말 아름답고 응원합니다❤
어떤 병인지 모르지만 완치 되고 약끊면
있던 증상들 다 없어져요.걱정하지 마세요.
저도 온갖 부작용 다 격은 사람입니다.
십년전 스테로이드정 7개월 먹었고
온전히 몸이 좋아진게 약 끊고 6개월 인거 같아요.근데 그 과정이 너무 힘들었어요.
털나는건 없었지만 온갖 부작용 다 왔어요.
몸 관리 잘하고 입 맛없어도 밥도 잘챙겨먹구요.
면역력이 약해져서 감기질환 염증질환도 잘오니.. 힘들어도 가벼운 운동도 하시구요
다 지나 갈거고 좋은날 올거니 힘내요.
선택권이 없다는 말이 이해가 가요.
중증변비요
상장간막동맥염 이라고 합니다.
악착같이 버티고 병마와 싸워서 이겨요!! 빠른 쾌유가 되길 기도할게요!🙏🏻
얼른 나으셨으면 좋겠어요....😢
늦었지만 화이팅입니다 !! 지금 열심히 유튜브 활동 중이신거 같은데 너무 대단하십니다..❤ 열심히 하려는 자체가 너무 멋지고 본 받고 싶네요
저도 정신과약때문에 20키로가 쪘어요.. 살찌는거 진짜 힘들더라구요 그냥 안이뻐져서가 아니라 몸이 무거워지고 움직이는것도 힘들어지더라구요 이레님 인스타로 자주 보고있어요 언제 약을 끊을수있을지 막막하기도 하실거같아요 하하 따님 하송공주도 희귀병 나았으니까 이레님도 나을 수 있어요 힘내시고 매일 행복하고 즐거운 일만 가득하시길 바랄게요
쉽사리 어떠한 말도 건네지 못하지만
그저 댓글 달기 전, 오늘하루가 그리고 내일이 조금이라도 덜 힘드시길 하는 마음을 담아 조용히 혼자 기도했습니다. 주무실때 편안히 그리고 오늘 만은 걱정없이 푹 숙면하셨으면 좋겠어요! 행복하세요!
오토바이도 따숩게입구 타세요 ㅠㅠ
응원합니다🙏🏻
친구: “좆밥 병은 이겨내자구. 넌 강하니까”
-사진전송
친구: “좆됬네”
긍정마인드 10초컷
너무 많이 힘드시겠어요.. 병이 나으실때까지 꼭 화이팅 하시길 바랄게요 ! 건강하세요 ㅠㅜ
너무 공감합니다 저는 엄청난 탈모와 스트레스로 시작되는 하얀새치.. 엄청나게 쪄서 지금은 예전 저의 두배가 되고 약도 엄청나게 늘고 ... 진심 공감해요 ㅠㅠ 힘내셨으면좋겠어요
살찌셨어도 너무 아름답고 귀여우십니다
화이팅이에요 지나가다 보게된 그냥 사람에 불과한 저이지만 아무 연도없고 아무것도아닌 저이지만
화이팅이라고 말해드리고싶습니다.
너무 아름다우세요
너무 멋있는 분이네요 !!! 사랑 많이 받고 자라신티가 팍팍 납니다!!! ❤ 생각없는 사람들 말 무시하시고 ! 힘내세요 !!!!!!!
남일같지가 않네요
저도 7월에 갑자기 중증근무력증이라는 희귀난치질환 진단을 받았어요
스테로이드를 고용량으로 맞고
퇴원후에도 스테로이드를 알약으로 복용하다보니 문페이스현상과 체중증가..
몸도 힘든데 변해버린 모습으로 힘든 시기를 보내고있어요 거울보는게 싫어지더라구요
같이힘내요❤
저랑 같은 병이네요 전 28년 됐어요 그동안 계속 스테로이드 먹었고.. 요즘은 스테로이드도 안들어서 임상 준비중이랍니다 그나마 스케로이드가 효과있을 때가 감사했죠
예전에..키레님 바이올린 음악들으면서 항상 힘내고 생방도 많이 봤었는데 오랜만에 보는데 갑자기.. 아프시다뇨 .. 항상 건강하시길 바라겠습니다 !!! ㅜㅜ
아프지말고 항상 사랑속에서 행복속에서 살아가길 너무 어여쁘고 예쁜 나이에..마음이 아프네요. 예전에 본 영상이었는데 지금은 괜찮아지셨길 바래요. 응원합니다!
저도 루푸스때문에 복용중인데 얼굴때문에 ᆢ스트레스 많이 받아요 살도 10키로 넘게 쪘었고 근데 고용량에서 많이내리니까 뱃살도 줄어들고 얼굴도 이전보단 훨나아요 힘내세요! 몸 안아프게 최우선이에요 ❤
전 스테로이드 부작용으로 40키로가 증가했어요 1년에 20키로이상 찌는데 첨엔 무슨 큰병에걸린줄 알았는데 나중에 이래저래 알아보니 허리디스크 때문에먹은 약때문이더라구요. 이럴줄알았으면 그냥 아푸고 말걸 싶은 생각이 들만큼 정말 일상이 무너져 버렸는데, 문제가 약을 끊어도 몸무게가 회복되기는 커녕 더 늘어나 버렸습니다. 힘내시고……. 그래도 살아갑니다. 회사에도 다니고 운동도 하면서…… 예전에 입던 44사이즈 옷은 모두 버렸어요. 미련이 남아서 옷을 또 55사이즈를 사기도하고 그랬는데, 건강해지려 노력하고 있습니다. 화이팅 화이팅. 정말 힘내세요.
힘내세요
약핑계로 40kg가 찔정도로 먹어서 그런거에요
안먹으면 안쪄요
@@user-hd7rp3ev5b 호르몬 문제를 좀 생각해보세요.
@@user-hd7rp3ev5b스테로이드 복용해 보고 말해라
우연히 보게되었는데, 얼른 회복되길 기도할게요~!
지나가다 숏츠로만 본 사람인데, 마음이 아프네요 덤덤하게 말씀하시는게…ㅠㅠ
꼭 쾌유하시길
항상 물 챙겨 드시고 건강관리 힘내세요
아 나도 희귀병은 아니고 난치병인데 10년이상 장기간 스테로이드 먹는데 털이 난게 부작용인지 모랐네요. 힘내네세요.
응원합니다 이겨낼수있어요 화이팅
몸이 아프면 마음도 같이 힘들더라고요. 평소에 하고 싶으신거 꼭꼭하시고, 딱히 안끌려도 웃긴영상보면 도움이 될거에요.
꼭 치료해서 건강하고 행복하시길 빌게요. ^^
저도 저번주 추석에 갑자기 배아프고 몸살있길래 신장문제인줄 알고 응급실 갔다가 신장내과 예약해보래서 예약하고 추석 이랑 연휴 끝나고 진료보고 ct랑 피검사 예약하고 엊그제 신장내과에서 ct찍었더니 지금 혈관쪽 문제인거 같다고 본인이 해줄수 있는게 없다고 대학병원으로 가라고 하시더라고요 현재 의심되는게 자가면역질환쪽이라고 결핵 림프절염이랑 경화성 장막염 그리고 상부 골반강에 석회화된게 보인다고 하셨어요 내일 대학병원 가야하는데 사실 너무 무섭고 겁도 나고 그래요 아직까진 의심이지만 그냥 어떤 결과라도 이젠 덤덤하게 받아드릴려고요 저번에 인스타 릴스보고 응원 댓글 남겼던 한 사람이에요... 진짜 생각없이 쓰는 악플들 보고 가족분들도 그러고 신경쓰지 마세요 그런사람들은 현실에서 보잘거 없어서 자존심도 강해보이는 키레님 긁어내리려는거에요 꼭 힘내시길 바랄게요...
아 추가로 저 대장암 2기~3기 추정된데요 이번달 말에 수술날짜 잡으로 외과 진료도 봐야해요....
무슨 희귀병이시길래 약을 30알 정도를 드
시는 건가요 희귀병 진짜 아프다고 하는데
얼른 나으셨으면 하네요 근데 수술도 안되
는 희귀병인가요 😮😢
아프지말고.. 행복해~~~ 너무 이쁘고 개성도 강하고 목소리도 너무 좋네.
진짜 많이 힘드실꺼에요 힘내세요..
힘내세요…! 항상 좋은 날들만 가득하길…!
면역결핍으로 평생 스테로이드 먹어야하는 가족이 있어요.. 몸에 맞는 스테로이드 찾는 첫 1-2년간 엄청나게 붓고 아프고 힘들어하셨는데 지금은 맞는 약을 찾아 좋아지셨어요. 꼭 좋아지시기를 ❤
얼른 쾌차하시길 바랄게요. 오늘 처음 뵙지만 항상 응원하겠습니다!
부디 자존감 잃지말고 씩씩하게 잘 살아요 🙏
마음에 병으로 힘들어 하다 먼 나라로 떠난 20살아들 그립고 또 그립습니다.
기능의학과도 가봐요 그냥.. 할 수 있는거 다 해 봐요. 절대로 포기하지 마요. 예쁜 사람😊
맴이 찢어진다. 부디 하나님의 보호아래 모든 일이 잘 풀리길
오늘 처음 보는 유튜버지만 힘내시길
어린거 같은데 뭔가 멋있네요. 바이올린 켜는게 멋있어서 구독합니다. 저도 입원하고 20키로가 찐적있는데.. 쪘다 빠졌다 하네요. 하늘은 원래 재능있는자를 시기질투해서 일찍 데려가려는 습성이 있다네요. 주변에 일찍간 분들과 친구들.. 아프다는 친구들이 있어서 맘이 공감갑니다. 그렇지만 나아질거에요. 꼭 나으셨으면 좋겠습니다. 힘내세요~!😢😅😂
너무너무 응원합니다..다 잘될거에요❤
키레님 영상 가끔보곤했었는데 .. 어쩌다가 이런일이생기셨는지 너무 가슴아프네요
마음강하게먹고 힘내셨으면좋겠어요
에어맨 연주영상보고 유입된 랄뚜기올림..
뭐든 아픈 건 정말 힘들죠...
진짜 완쾌하시길
기도하겠습니다..!
타투나 지우지
저도 약 부작용으로 얼굴도 많이 붓고 , 눈썹 털도 많이 자랐었거든요 ..한번 부우면 잘 안빠져서 .. 감기라도 한번 걸리면 악화돼서 응급실 가야했었고 .. 얼른 완치하길 바랄게요 ~
스테로이드 부작용이 있다고는 들어봤지만 직접 겪는 입장에서 얼마나 속상할지 상상도 안되네요~ 희귀병이라도 치료가 가능한거라면 얼른 완치되길 바래요~
누가 댓글을 뭐라고 달든 신경쓰지 말고, 본인의 당당함과 유쾌함을 잊지 않길 바래요~ 힘내요~
아고… 맘이 아프네요.. 파이팅입니다
쿠싱증후군과 다모증은 가장 대표적인 스테로이드 부작용이죠 그밖에 잇몸과다 증식,피부병,안면홍조,설사 등이 있어요 다른건 다 약을 끊으면 좋아지지만 다모증은 ㅜㅜ
다모증도 돌아와요
다모증 돌아옴
완치하고 일상되찾고 행복한일만 있기를 바랄게요 응원합니다!!!!
아직 젊은신거 같은데, 안타깝네요.
바이크 저도 타지만, 보호장구는 꼭 하시길~
스테로이드제 서서히 줄여나가면서 끊게 되면 다시 예전 몸으로 돌아옵니다. 약 잘 챙겨드셔서 컨디션 조절 잘해서 약을 줄일 수 있도록 하세요. 긍정적으로 즐겁게 사세요. 응원합니다!