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- เผยแพร่เมื่อ 3 ต.ค. 2024
- 【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック #共生社会 #にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
星野未来くん(1歳）は世界でも前例がない、原因のわからない障がいを持って生まれました。
現代医療では病名なし。
顔と頭蓋骨の奇形。
まぶたの全欠損。(瞬きができない）
眼窩欠損。
頬骨欠損。
鼻の骨が短い。
小耳症(耳が小さい)
前頭骨全欠損(おでこがない)
胃瘻、人工呼吸器、気管切開-医療的ケア児
両親とも「育休」を取り、二人で24時間体制で未来くんのケアを行っています。
‘夫婦一丸'という言葉はこの二人のためにあると思います。
息子のケアに’楽しく’全力を投球されています。
点眼ー未来くんはまぶたを閉じられません。
眼球が剥き出しの息子さんの為に１日何度も点眼をするお母さんとお父さん。
眼球が剥き出しの息子さんの為に毎日、夜寝るときに、眼球に軟膏を塗った「サランラップ」を貼るお母さんとお父さん。
おでこがないため’脳’を保護してくれるものがありません。
今から毎日ヘルメットをつける練習をしています。(おでこがなく、頭蓋骨が半分以上ないので、ヘルメットの装着が将来必須になる。その為に今から毎日ヘルメットに慣れる練習をしている）
しかし二人に悲壮感は微塵もありません。
「幸せ」を諦めたくない、と二人はいいます。
ミライくんを中心とした星野ファミリーの「幸せ」を追求する姿を是非ご覧ください。
協賛-にしたんクリニック
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星のミライChannel
/ @hoshinomiraiwaakarui
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト
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障害がわかった時、夫もしくは妻が逃げて片方が苦しみながら子育てしている事例も多い中、この夫婦はほんとうに凄いなあと...動画では見えないところでめちゃくちゃ葛藤したり悩んだり泣いたりしただろうけど、素直に素晴らしい夫婦だなと感じました
本当に、夫が逃げて母親一人で責め苦を負いながら療育し、親子共に疲弊してる家庭を見てきました。
一方で夫が療育に協力的な家庭の子はどんな重度でも可能性を広げて、発語が無くても意思を持って生きています。
保護者の協力体制が子どもに与える影響の大きさを日々感じています。
@@阿修羅-f7p そうです！これが当たり前と言える社会がまともな社会ですね
@@阿修羅-f7p 当たり前なんですよね。ただこの社会が障がいを抱えた子を育てる人に優しい設計にはなっていないという事実も同時に見る必要がありますね。
一歳半で自閉症と判明した母です。旦那は逃げて離婚になりました。今は、この子は私を選んで来てくれた子、と思っています。色んなことを失いましたが、僕だけを見てって言われてるように感じ、今は大変ながらも幸せに暮らしてます。このご夫婦のところに赤ちゃんが来たのは、沢山愛してくれるからと思ってきたと私は思います。この子は幸せ者です。
@@ぱりみ-n7y 知らない人の関係を、自分が知ってるパターンに当てはめて将来を予想する必要はまったくありません。人によって関係は無数ですし、通る道もまったく違います。
動画に出ていないところで想像できないほどの葛藤や悲しみがあると思う。お父さん、お母さんは無理して明るくという感じではなく、自然体で、未来くんに向けるまなざしが親としての本物の愛情に溢れていて、未熟な自分が恥ずかしくなりました。
両親が人間できすぎてる。
かっこよすぎる。
だから未来君はこのお二人を選んで生まれてきたのかもしれませんね。
@@大阪なおみ-u6e
あなたのコメント見るのは不快だけど、おもち君を見ていると幸せになれます。
@@阿部さんじゅうさんさい⸜( ᐛ )⸝
ペット育ててるだけで草
人間できすぎてるは人の心無いレベルの皮肉で草
ほんとにこの両親の元に生まれて良かった。
他と違って思う事はあるかもしれないけど、この子は絶対に幸せなはず
だってめっちゃ愛してくれてる
健常者で産まれたとしても優しい世界を知らない人、こうやって未来くんの周りの方々は優しい世界を知ってる人、
何が幸せなのか考えさせられました。
健常者に産まれても悪意を持って他人を傷つるようなコメントを残すような汚い人間に育ったら親からしたら絶望的だわ。
@@user-cf8rv2qe1t なんかあったんなら話聞くよ
お父さんも子育てに積極的で理解があって素敵すぎる
この子のユーチューブチャンネルも見ています。
お母さんが本当に素晴らしいと思う。障がいがある子が生まれてきて、だけど自分が知らなかっただけでそういう子を大切にして生きやすくする世界があったこと。子供によってそれを知ることが出来たということ。
一見淡々としているように見えるけど、とても静かに深くお子さんのことを大切に思っているのがわかって胸が熱くなります。おもちくん、このパパとママで本当にラッキーだったね。
ご両親が素敵すぎる
この家族をもし傷つける人間がいたら許さない。いつまでもこの家族には幸せであってほしい。。障害をもった人もその家族も自由にありのまま過ごせる日本になってほしいよ。。
偉そうなこと言ってるけど自分がこの子の親になるのは嫌がるんだろうな。
第三者目線だからそんなこと言えるだけで実際に面倒見る覚悟もないくせに無責任にそんな事言うなよ。
偉そうにとか良い子ぶるなとか言う人もいるけど、そう言う世の中になる方が良いと私も思う。
TH-camとかで活躍する人が増えたし、障害をカバーする技術も向上してるから少しずつそういう世の中になってきてると思う
両親に代わって面倒見る覚悟がないと言っちゃいけない発言か?極端な解釈だな
この家族に心無い言葉を浴びせるような奴には腹立つし、幸せになってほしいし、障がいのある方たちが暮らしやすい世の中になってほしいって思うことは偉そうでもなんでもないだろ
コメ主さんは困ってる人がいたら手を差し伸べられる優しい人だと俺は思うよ
許さないとか言い出しちゃうのがおかしい 代わりに訴訟するの？危害を加えにいくの？ 図々しいにも程がある わきまえろ
大きくなって、整形手術で瞼だったり骨だったりを形成できたらいいね。
少しでも未来君とその家族が快適に生活できる事を願います
@user-zf4uc3vk1kそれ
これからの困難を全て照らせるくらい、この子にたくさんの光が降り注ぐ人生になりますように。
同じ子を持つ母として、お祈りしています。
その強い想いがあれば子へ必ず届いて忘れないものなんですよね
自分も区分でいえば最重度の身体障害を持って生きてきましたが、挫けそうな時には親の事を思い出してまだ負けてはいられないと頑張れる糧になってました。自分は厳しくも優しい母（父もですが）に対して敬愛と感謝の思いばかりです
貴方の家族と子にも幸せがありますよう祈念しますm(_ _)m
ご両親話し方でわかるけど地頭がいい立派な人なんだろうな。
これからも未来くんを支えてあげてください
無償の愛を与えてくれる両親やおばあちゃん達がいる未来くんはとっても幸せだと思います
幸せを追求することを諦めたくない、という言葉がグッときました。受け止める強さ、覚悟がすごいな。
丁寧に素直に喜怒哀楽を言葉にされてて
穏やかな天国みたいな家族
安心できる、心地良い家族
本当に強い人ってこんな風に生きる人だと感じました
この子が、この障害で、痛いとか苦しいとか、できるだけない、穏やかな日々を過ごせるてるといいな
悩みがないわけない、本当に立派で尊敬できるご両親だ
ここのコメント欄の人達は皆さん優しい方ばかりだ。全ての人達に幸あれ。
@@人権廃止団体ゆうやそれなwww
TH-camのコメント欄てあんなところそんなところこんなところより暖かみがある気がする。なんでなんだろう？
@@bruzl-y9k
おそらく攻撃的なコメを徹底して削除している。もしくは細かくNGワードを設定している。かな？？
某プロレスラーのせいで言論弾圧が激しくなったからです
@@user-cf8rv2qe1t
それはお前も該当するのでは？
すごい、私も母親だけどこんなふうに考えられるか自信がありません。後ろ向きになって、なんでどうしてって笑顔を忘れてしまうかも。パパも未来くんをすごく愛おしい目で見つめてくれてご夫婦共に素晴らしい人達です。
ちょっと言葉は違いますが、お母さんの言葉がものすごく胸に刺さりました。
「困難にぶち当たっても、試行錯誤していくうちにそれが当たり前の生活になってそこから得られる幸せがある。
未来くんがいる世界は優しい世界で、こっちの世界があることを知らなかった。」
おもちくんのことを見守っていきたいですね😊
お母さん強い。伝える言葉の中に揺るがない信念を感じる。
ご両親凄いな……………
お母さんの言葉がすごく深く重みがあってしっかりしたかたですね。
人柄の良さが伝わる
優しい世界だわ
こんなにも強くて優しいママとパパ、良かったね、大丈夫この家族はずっと幸せでいられるはずです
頑張る両親、凄く感激しています。
我が息子、四十年前幾つかの障害を持って生まれました。生まれた年の冬を越す事出来ないかもと命の宣言受けましたが四十歳迄頑張り仏様の元にたびだちました。
この両親の強さ凄いです。障害児を持つ楽しみ、苦しみわかります。
本当にお二人は偉いです。
自分たちの子供が世界一可愛いと思うのは普通の感情だよね
「もしも健常児だったら...を考えることはあるけど、それは当然のことで。その子は未来くんじゃない。未来くんとじゃなきゃ、出来なかった育児がある。」
心で泣きました。共感と反省の感情が湧いてきます。
我が家はADHDの感情の起伏が激しい子が2人居ます。
1人で育てています。
療育施設にもお世話になりながら、毎日必死ですが、ほんとにほんとに..子供達が愛しくて堪りません。
週末で子供達に向き合うことに疲れた時間にこの家族を知れたことに感謝します。
愛をありがとうございます。
育児は素晴らしい！！！
うちにも知的障害とADHDのある自閉症の子供がいます。特別支援学校で沢山学んでいます。
@@わたこ-n7k 良い学びの場に出会たお子さんは幸せですね！どんな子も安心して過ごせる環境を大人が整えてあげたいですね。
障害を持って生まれる子供は不幸な家庭や、貧しい家庭には生まれて来ないって聞いた事あります。
未来君は幸せになるためにパパとママを選んで生まれて来たんだね。
パパとママ、そして周りを支えてくれるご家族の姿に感動しました。
パパとママが幸せそうな笑顔で大切に育ててるから未来君も幸せそうなんだね。
良かったね。
子育てしてると色んな事があって、「こんなに大変なら子供なんて生まなければ良かった」って思った自分が情けなくなりました。
私を選んで生まれて来てくれて、笑顔も幸せもいっぱいくれてたはずなのに自分に余裕がない時は怒ったり、八つ当たりした自分が情けない。
動画を見せて貰って子供を大切に思いたいって思えました。ありがとうございます✨
未来君、色んな経験をして成長してね。
ママとパパは未来君のために体調に気を付けて、疲れ過ぎないように。
応援してます!
お父さん、お母さんも素晴らしいですが、おばあちゃん方も素晴らしいですね。
感動の一言でしかありません😢
ご夫婦お婆ちゃん全員人柄が良い
パパもママもしっかりしているし
優しい。おもちくん幸あれ
一視聴者には何もできませんが、ご両親の子供を愛する姿には心を打たれます。未来くんが少しでも健康に育つよう祈ります。
お子様が幸せになれる様に
全力を尽くしている親さん素敵です😢❤❤❤❤❤❤❤
サムネ見て
あれ、おもちくん？
そうか、未来くんだったのか。
チャンネル名そのまんまだったんですね🤗
新しい命。新しい未来。
おもちくん改め未来くんの一ファンとして、健やかな成長を願っております。
私もおもちくん！？と思いました！
お父さんがTH-camに力を入れてるというところでああ！おもちくんだった😊と気づきました！
未来君🙂
いい名前😊
@@user-yukichimu
この子自身のチャンネルがあるんですよ。
そこでは｢おもちくん｣の名前で動画に出ています😊
子は親を選んで産まれてくるというのを信じたくなりますね。赤ちゃんを取り巻く人達が素敵すぎるという奇跡。
いや、子供は親を選んで生まれて来るのです。
前世で何らかの縁があったから、現世でもまた一緒なんです。
浅はかだなぁ
壮絶な虐待受けてる子の前で言ってみろよw
子供は何があっても親が強制的に生み出します
未来って名前ぴったり
TH-camの方ではおもちくんだったけど、両親の心が綺麗
先のことを言ってきたらいろんな人がおるけどこの子は絶対幸せもん
未来くんの最大の幸運はこちらのご両親のもとに生まれてきたことではないでしょうか🥲
お顔に困難があってもどこかご両親の面影を未来くんから感じるのは、未来くん全身にご両親からの愛情が満ちているからなのではないかなと思います。🕊️
大きなおててが幸せをたくさん掴んでくれることを祈ります👏🏻✨
身体の障がいは少しづつ乗り越えるしかありませんが、社会的な障害をさらにわたしたちが作り出さないように、あたたかな社会をつくりましょう。
ここまでの障害だとTH-camに載せて慣れてもらったり有名になる事の方がこのコのためだと思うから
両親は素晴らしい選択をしてると思うわ
前向きに生きて。明るいお父様、お母様で良かった、
「こっちの世界を知らなかっただけ」まさにそうです。
私も4人目にして初めて障害のある子を育てています。
その子が生きていく世界にも仲間や助けてくれる人がいるって知れただけで本当に救われたし私の世界も何倍にも広がりました。
こんなにも素敵なご両親と一緒に暮らすおもちくんは幸せだと思います。
あたたかな家族で、こちらも心が温まります。
おもちくん可愛いね。応援してるよ
旦那様の未来くんを見る目が優しすぎる
こんな頼りになる奥さんを尊重するイケメン旦那様羨ましい
とても幸せな家族ですね
私の息子も身体的な障害と知能的な障害があります。
正直、息子を産むまでは障害＝不幸、大変。だと思っていました。でも実際は障害があるからなに？って感じです。この子はこの子。不幸だと感じることはほとんどありません。幸せです。健常者の子供もいますがなにも変わらずどちらも大事な我が子です。
お母様、お父様お身体に気をつけてお過ごしください。
愛のある世界をみた。幸せをもらったような気持ちになった。
この動画で勇気づけられる人が沢山いると思います。ご家族の御多幸をお祈りしております。
お母さん心に無理がないように。
パートナーもいない、子どももいない、ずっと独身の自分からすると、このような互いに支え合える家族がいることは羨ましい限りです。
困難なことはたくさんあると思いますが、家族仲良く幸せなことがこの先もたくさんありますように。
頭蓋骨の骨がないなどの障害があるにもかかわらず、病名がつかないという状況のケースがあることをはじめて知りました。
親御さんがしっかりとご自身の考えを持ち、お子さんに向き合っているので、素晴らしいです。
未来くんの特性はとても珍しいケースだからこそ、これから先も必要な分の支援がしっかり受けられるようにしてほしいと思います。
みんながみんな完全に体の部位が形成されてうまれてくるわけじゃないんだなぁって思う
素敵なお母さん、頑張れー
お父さんも優しくていいなぁ
お子さんの目を保護したり、ミシンでミトンを作ったりをするお母さんの手が荒れていて、愛を感じました。
今日も目が守れたなという言葉が心に残りました。
子供が小さいうちは特に、今日の命を守らなければいけないので、気が抜けないですよね。
ご家族からもたくさんの愛情を受けてお子さんはとても幸せですね👼❤
そんなにたくさんの愛情を自分は息子に与えられているだろうかと思います。
模索、反省、涙の日々です。
私の息子は10歳の時に
くも膜下出血を患いました。
10歳で患うのは珍しいと言われました。
症状は頭が痛いと話せてました。
かかりつけ医からCTを言われ
大きめの病院にすぐに行きました。
病名を聞いた時、怖くて
不安で泣いて。
どんな姿でもいい、生きて帰ってきて。と必死に願いました。
未来君の病気とは全く違う病気ですが、子供を思う気持ちは、よく伝わってきます。
同じ大切な我が子なんですよね。
家族皆さんが理解があり
とても素晴らしいご家族だと感じます。
大変な事もこれからあるのかと思いますが
身体をご自愛ください。
お母さんがすごい。人としての器の大きさを感じた。それもこれも、育児を通して得た考え方なんだよね。それぞれがそれぞれの幸福を追求していくこと、それが、たぶんそれだけが大事なことなんだなあと思いました。
違う動画で見た時驚いてしまったけど、もうこの子を見かけるのは動画で4本目くらい。
顔は覚えたし見慣れたので、やっぱり色んな病気について知ることは大切だと思った。
この子の親はとても人間性が素晴らしいし、いい人生になる事を願ってる。
よく、公表されましたね。
このご夫妻は、この子供を受け入れて凄いと思う。
凄い勇気だと思う。
幸せを追求することを諦めたくないという言葉が泣けます。
この子は、この親を選んで生まれてきたんだね。
おもちくんがこの先もずっとずっと幸せでありますように
おもちくん、ご両親からの愛情をたっぷり受けている様子が伝わってきます❤️❤❤
幸せを追求することを諦めたくない
今の自分にとても刺さりました。このご両親の愛情は素晴らしい😭
応援しています。
このご家族に心からの敬愛と尊敬を。
ご両親が素晴らしすぎる。
様々な病気がありますが、より多くの人が知り、世の中の理解が増えることを願っています。
痛みも喜びも皆で共有しましょう！
みんなちがってみんないいね…本当この言葉に尽きると思います！
愛してくれてありがとう
特別なたった１つの命だから
お母さんの考え方素敵です。
このご両親、ご家族だからこそ選んで生まれてきてくれた。神様のようなお子さんです。私も子供がいますが、子への愛情は同じです。無償の愛ですね。
ご家族皆さんに尊敬しかないくらい未来君は幸せですね❤
ほんと、こんな素晴らしい家族を誹謗中傷したら、絶対に許してはいけない。障害を持って生まれた我が子を笑顔で育ててるご夫婦は、ほんとうに素晴らしい。
未来くん幸せだよ。
愛情たっぷり受けているのが伝わります。
受け入れられるのってやっぱそれは親の愛なんですかね…
私にも2人の子供がおりますが、"幸せの追求"この言葉にすごく共感できました。子供達それぞれの幸せ、家族の幸せ。やっぱり親として願うのはそこですよね。ご両親は試行錯誤の毎日と思われます。未来くんは、その名のとおり、これからの私達、子供達の未来につながっているように感じます！ご家族の幸せを応援しております！
TH-camは、赤ちゃんからの動画を見ていると、甥や姪を見ているようになるので応援したくなります。「知る」ことはとてもいいことだと思います。まわりもあたたかく見守るようになるからです。お父さんの気持ちは正しいと思います。「隠す」とまわりも知らないから「知る」はいいことだと思いました。
ご両親の我が子に対する愛情に涙が止まらない。なんて可愛い子なのだろう。すくすく育って欲しい。この子を傷つけるような人、偏見好奇な目で見る人がいたら許せません。😢
ご両親にとっては大事な宝物です。
お二人の愛情の深さに感動しています。おもちくんがこのご両親を選んで来たんだね。
３人が光ってみえました。ご両親の強さと優しさ、愛の深さに、感動しました
珍しい病気こそなんでウチの子がこんなにってなってもおかしくないし育てるの諦める両親もいるかもなのに2人はほんとに素晴らしいよ
おもちくんだ！かわいい！！！
お母さん、星野しほさん！！！
逆から読んでも星野しほさんだ♡
すごい👏👏スター家族だ💫
おもちくんの本名素敵ですね！
これからも沢山の人に愛されますように✨
今日までに数えきれないほど泣いて悩んで葛藤して毎日を必死に生きて目の前の我が子に全力で向き合って守ってきたんだろうなぁと、同じ人間として親としてお二人の人間力の強さや愛の深さや覚悟、その全てを尊敬します。毎日本当に頑張ってらっしゃる。どうか3人が穏やかに過ごせる世界、日々となりますよう、願っています。
3人が健康的にすごせていけること、願います
ご両親に愛されて幸せな未来くん♡これからもこのご家族に幸あれ☺️
お母さんもお父さんも素晴らしい方ですね
おもちくん、素晴らしいご両親のもとに生まれてきてよかったね。
幸せ者だよ。
本当に素晴らしいご両親ですよね
@@となりのヒグマ私も、「幸せ者だよ」って言葉には引っかかりがありました。
いつかおもちくんがさ「幸せだなぁ〜」って思う日がくることをほんとに望んでます。でも、それを感じるまでにいろんな辛いこと悲しいこと試練を乗り越えていかないといけない。
それは健常者には想像も理解もなかなか難しいです。
本人がある程度大きくなった時、一番本人が苦労するんだろうな。
可能な限り、社会も助け合えればいいよね。
ご両親が立派すぎてまるで神 ··· これまでみてきた両親の中で一番··· なんて言葉が見つからないくらい です。尊敬します ···
どの母親も子供のことで悩むことは一緒って言えることがすごい！
私の娘もだれしもこの先なにがあるかわからないからこのお母さんのような強い母になりたい！
もっと私頑張らなきゃ！
この子の未来が明るく幸せであります様に。
我が子は世界一かわいい、大切な宝ものですよね
両親がちゃんと未来くんの事を考えてくれる本当に優しいひとで未来くんは本当に幸せものだなー
子供はかけがえのない宝です。
今の時代は夫婦だけで頑張らずに周りを巻き込んでクラウドファンディングやユーチューブでの配信などいくらでも支援を募ることができると思います。この子を幸せにするために協力する人はおそらく日本だけでなく世界にも沢山いるのではないかと思います。
子ども中心に幸せそうな家族ですね。
私と同じ名前です。こんなに頑張ってる子がいるのに、自分は情けないと思っています。でも、未来という名前が少し良かったなって思うきっかけでした。
自分は仕事をたくさん転職してばっかで、、、情けない未来になってしまいました。 未来くんをみて、自分ももっと頑張らなければと思いました。励みになっています。
旦那さんめちゃくちゃいい人ですね
うちも重度の息子がいます。おもちくん、かわいくて大好きです。お母さんが動画の中で話していたこと、きっとずっと持ち続けると思います。私も私の周りのママ友もみんな同じ気持ちで、20年経ちました
ごめんなさい。凄い、凄い凄いしか言葉が出なかった。お母さんもお父さんも未来くんも凄い。おばあちゃんも凄い。ああ…語彙力ほんとに無くなった…
子供のことで悩むのも涙するのはどの母親も一緒って言葉がありましたけど、本当にそう思います。
子供を幸せにしてあげたい、親としてはその気持ちだけですよね
未来くん素敵な両親を選んで産まれてきたんだね😊お母さんが言っているようにどのママも悩んだりするのは一緒だと思うけど、、ほんとに素晴らしい‼️
なんて素晴らしい、心の強いご両親なんだ😢
お母さん、お父さん素敵だなぁ。
おもち君お久しぶりです
元気そうでなによりです
以前にもコメントさせていただいたものです
障害者の子供を持つ親としていつも励みにしています
かんばれています
ありがとうごさいます
存在をしれてうれしいです
これからも支えにしていきませ😊😊😊
旦那さんも奥さんもかっこいい！