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Síndrome de KAWASAKI - A doença que o Murilo teve | Íris Bihum
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ก.ย. 2018
- Olá pessoal.
Depois de muito tempo eu venho aqui cmpartilhar com vocês todo o sofrimento que nós passamos quando o Mu ficou doente. O nome da doença que ele teve foi Kawasaki, uma doença rara que atinge principalmente as crianças. Fiz esse vídeo para relatar o que passamos pra vocês, mas também para servir de alerta a todas as mães, para que se atentem aos sintomas de seus filhos, o Murilo teve muita sorte por ter sido diagnosticado cedo, mas foi por pura cisma minha, e intuição de que algo estava errado.
Qualquer dúvida sobre os sintomas deixe aqui nos comentários que eu respondo pra vocês.
Boa tarde
Meu filho tem 12 anos e sendo o primeiro caso no Brasil com síndrome de Kawasaki nessa idade . Está na UTI e já apresentou todos esses sintomas além do fígado, baço inchados e rim afetado.
Estou vivendo um sofrimento e creio que Deus vai cura-lo
Sou da zona leste de SP e ele está internado pela Intermédica no hospital Family - Taboão da Serra acompanhado por cardiologistas, nefrologistas , pediatras e fisioterapeutas. Apresentou aceleração cardíaca.
Em nome de Jesus, eu creio e confio em Deus.
É o primeiro caso nessa idade e até agora não há previsão de saída da UTI.
Deus é o maior dos médicos e peço oração pelo meu filho Luiz Fernando.
Muito obrigada
Seu filho esta bem? 🙏
Como está seu filho?
Deus abençoe sua vida e seu filho. Que o Senhor te sustente! Espero que tudo tenha dado certo
Boa tarde, como está seu filho ?
Olá, meu nome é Raul e tenho 21 anos, fui diagnóstico com Sindrome de Kawasaki com 10 meses de idade, graças a Deus o diagnóstico foi cedo, me tratei e hoje estou bem, não tive nenhuma sequela.
Torcendo pelo seu filho 🙏🏻
Nossa, que bom saber que hj vc é um adulto saudável, muito obrigada pelas palavras 🙏
Raul, tudo bem?
Atualmente existem algumas instruções para pacientes de Kawasaki, mesmo para aqueles que não tiveram sequelas.
Por favor, entre em contato conosco no www.kawasaki.net.br ou em nosso grupo no Facebook.
Meu filho teve esta síndrome qdo tinha 3 amos e 8 meses.
Febre alta, língua framboesa, dificuldade p andar, lábios ...
Imunoglobulina no 11• dia
Graças a Deus, NÃO teve, NÃO ficou com sequelas.
Hoje tá com 20 anos.
Sempre jogou bola, voley, e nunca sentiu nada🙌
Estou aqui com meu filho de 1 ano e 11 meses internado com Kawasaki. Tudo aconteceu igual sua história, pelos sus disseram que era dor de garganta, ainda bem que eu tenho plano e trouxe pra outra cidade. Ele já tomou a imunoglobulina, e já está muito melhor, está brincando, comendo, não gosto nem de dizer como ele estava, não era meu menino, completamento desfalecido, mas com a graça de Deus ele está melhorando. Agora vamos ver até que dia ficaremos aqui. Orem pelo meu filho Pedro Camargo Bette
Estou orando por ele, o Mu se não muito me engano, tomou a medição num dia e no outro já veio pra casa 🙏 vai ser rápido vc vai ver. Que Deus abençoe muito seu pequeno, e tenha força, que logo tudo isso passa 🙏🙏😘
Minha fila também teve
Boa noite seu Filho ficou com alguma secoela? Estou com a minha com as artérias muito dilatada
Boa noite
@jessicacamargo8472 seu filho ficou com alguma secoela?
Meu filho de quase 2 anos começou com febre no 1° dia, inchaço no pescoço e aparecimento de manchas vermelhas no tronco. Achamos que era só caxumba, apesar de estar vacinado. No 3° dia as manchas aumentaram, as mãos e pés ficaram vermelhos e inchados e ele tinha dores nas articulações e já ficou com dificuldade de andar. Do 4° para o 5° dia, ele nem conseguia mais ficar de pé. As dores no corpo eram intensas e ele já não dormia e não achava uma posição confortável para deitar ou ficar sentado. Chorava o tempo todo. As extremidades dos olhos também estavam com vazinhos vermelhos dilatados. No 5° chegamos a passar em 3 médicos diferentes. Nesse mesmo dia, próximo a meia noite fomos para o hospital pq a situação era desesperadora. A médica de plantão foi muito perspicaz. Disse logo que pelos sintomas já persistirem havia 5 dias, dificuldade seria uma virose comum, como os médicos anteriores acreditaram (caxumba ou mononucleose). Também perguntou se ele havia apresentado um quadro gripal poucos dia ou semanas antes, pq é exatamente quando a criança tem passado por uma virose comum, que mexeu com seu sistema imunológico, que essa doença se aproveita, e ele tinha tido sintomas gripais em média uma semana antes. Ele entrou na internação no 6° dia e só parou de gritar de dor no 8° dia, depois de 12 horas de imunoglobulina.
Tive a Síndrome de Kawasaki com 4/5 anos de idade, hoje tenho 27. Na época era uma doença quase desconhecida aqui no Brasil, fui o terceiro caso diagnósticado no estado do Rio de Janeiro. Fui tratada no hospital universitário do Fundão, na Ilha do Governador, por um anjo chamada doutora Zuleica (reumatologista) que me acolheu como uma filha, e descobriu enfim o que eu tinha. Antes disso, meus pais passaram comigo por mais de 6 médicos em busca do diagnóstico, e nada. Foram 2 meses internada, e 1 ano de tratamento. O mais interessante, é que apesar de muito pequena na época, me lembro de muitas coisas. Os médicos do Fundão fizeram uma reunião para falar sobre a doença, pediram autorização dos meus pais para fotografar para guardar nos registros, pois não havia registro aqui na época, e lembro que constantemente, a Dr lia nos livros para saber como proceder.
Entendo sua emoção ao falar sobre seu filho, e fico imaginando meus pais na época... A preocupação, a angustia antes de descobrir..
Que bom que seu filho está bem, desejo a vcs toda saúde do mundo! Deus abençoe!!!
Larissa, tudo bem?
Atualmente existem algumas instruções para pacientes adultos que tiveram a doença de Kawasaki quando crianças, mesmo para aqueles que não tiveram sequelas.
Por favor, entre em contato conosco no www.kawasaki.net.br ou em nosso grupo no Facebook.
Você ficou com sequela na coronária?
Boa tarde, você ficou secoela nas coronária?
@@marlucebraziliano3582 boa tarde, ficou com alguma secoela?
Boa tarde você ficou com alguma secoela?
Tive com 5! Maximo de idade 😏 febre sempre.. tudo e mais alguma coisa junto com febre e por fim fica tudo bem... Amor de mãe deve ser a cura dessa síndrome 🙏💞 Vai tudo correr bem! ♥️
Boa tarde, meu filho também teve esta doença. Passado estes anos como o Murilo esta?
Meu filho hoje no terceiro dia de febre,já com alguns dias de antibiótico, o antibiótico só aumentou o quadro,mas Deus colocou uma médica hoje na emergência do SUS ,especialista nessa doença,na hora que ela viu meu filho ,passou uma bateria de exames,fizemos e até então tudo indica essa doença,mas ela disse só pode dar certeza daqui 2 dias,pois precisa de 4 dias da febre pra aparecer outros sintomas pra internar e tratar,ele está com a língua cheia de bolinhas,febre,vômito,boca descascando, mas que na rede pública precisa dos 4 dias pra internar ,eu estou aqui que não durmo vigiando ele.
Meu filho teve a 9amos atrás, e infelizmente é isso mesmo, tem q vigiar cda sintoma ,nao tem exame específico.O meu filho ficou cm aneurisma e estenose
Olá Dennize tenha fé em Deus que o seu filho vai ser curado assim como o meu que Deus te abençoe vc e seu filho td ficará bem porque o senhor Jesus é o único que salva, cura e liberta bjs...
Lucas o seu filho vai ficar bonzinho tenha fé em Deus fique com Deus ...
Essa falta do diagnóstico certo é angustiante né, sei bem o que vc passou, espero que hj seu filho já esteja curado, não podemos perder a fé nunca. Deus abençoe vcs 🙏😘
@@dlucasbarbeiro8395 pedindo a Deus pelo seu filho 🙏
Meu sobrinho não resistiu a essa síndrome, infelizmente. O João tinha 7 aninhos e foi morar com Deus depois de 7 dias de sofrimento intenso.
ôh Deus 😢😢
Boa tarde, com quantos dias seu filho tomou a imoglobina?
Obrigada por compartilhar! Que Deus abençoe sua família linda. Que bom que deu tudo certo.
Minha sobrinha foi diagnóstica hoje, meu coração estão tão apertado, mas Deus é por nós sempre!
Sua sobrinha teve alguma secoela, estou com minha filha internada com aneurisma gigante, estou preocupada.
@@enaearaujo2574 boa tarde, graças a Deus não, dia 7 agora fez 8 anos e fomos curados! Mas a oração é fé em Deus opera milagres 🙏🏻🙏🏻 ela vai ficar zerada também
Meu sobrinho foi diagnosticado mas
Graças Deus está sendo bem tratado parabens pelo anjo que apareceu na vida do seu filho deus os abençoe
🙏🙏
Boa tarde, como está seu sobrinho?
Super intendo o que você passou . minha filha teve doença de Kawasaki cm 1ano e 5 meses que também desenvolveu pra o aneurisma de coronárias .hj ela tem 14anos mais ainda vivo com o coração na mão, super atenta a qualquer coisa q ela sinta .
🙏🙏
Boa tarde, você lembra as medidas da coronária da sua filha?
A filha teve a dilatação é enorme 😭😭
Boa tarde, você lembra as medidas das coronárias da sua filha?
Como foi o tratamento?
@@enaearaujo2574 oh amor não lembro. mas ela teve acompanhamento com cardiologista e pediatra por 5 anos após o diagnóstico.
E durante a internação ele fez o uso de imunoglobulina.
Mas pra glória de Deus hoje ela tá bem .🙏
Oiee boa noite, a pediatra do meu filho suspeito fez um monte de exames ele ficou internado 5 dias teve 4 dias de febre e manchas vermelhas no corpo e língua franboesa mais todos os exames nenhum deu alteração e ele teve alta pq os médicos falou que precisava de mais sintomas para ser kawasaki mas agora ele está com as mãos e os pés descamando soltando pelinha quinta ele vai passar com cardiologista de novo para repetir o ultrassom eu tô tão ansiosa 😓 pq é horrível n saber oque de fato ele tá
olá, como foi na consulta??
Que Deus te abençoe 🙏
Ola, boa tarde. Como esta seu filho hoje depois de alguns anos ??
Meu filho de 7 anos foi diagnosticado em janeiro com Kawasaki, mas recebeu o diagnóstico so depois de 21 dias do inicio dos sintomas. Passamos por varios médicos, tomou varios e vários antibióticos, ficou 12 dias internado tomando antibiótico e só foi diagnosticado quando fomos transferidos pra outra cidade, tomou a imunoglobulina, alta ls doses de aas e corticoide. Hoje 4 meses depois da alta os exames já não constam as dilatações nas coronárias e nem o derrame pericárdio que ele teve. Continua fazendo acompanhamento, mas ainda tenho muitas incertezas do amanhã, qualquer coisa que ele sente eu ja fico atenta e com muito medo.
Alguns meses depois ele já recebeu alta do acompanhamento e hoje vive normalmente, exames todos normais e nunca mais teve sintomas parecidos. Só teve as doenças da infancia mesmo como gripes e resfriados. Hoje ele tem 9 anos e já nem isso ele tem mais Graças a Deus.
Boa tarde, a minha filha de 4 anos teve e mostrou muita dilatação nas coronárias, a alteração do seu filho foi grande?
Os médicos fala que talvez seja ciruligo e mesmo assim talvez não consigam fazer a correção total das coronárias
Estou aflita , porém os médicos dos médicos é Deus e creio que em nome de Jesus Deus já operou o seu milagre na vida da minha filha, Deus é fiel .🙌🏽
@@enaearaujo2574 oi bom dia. A dilatação que meu filho teve foi pequena, mas ele teve um derrame no pericárdio tbm. Mas graças a Deus depois de 2 meses tomando altas doses de corticóide e aas os exames não apresentaram mais alterações. Fica tranquila, vai dar tudo certo. Nossas crianças são fortes, e Deus está no comando.
Sua filha tomou imunoglobulina??
Oi estou na mesma situação, desde terça-feira apareceu umas manchas vermelhas que com menos de 24horas se espalhou para o corpo inteiro com coceira e parece arder ela tem apenas 3 anos e não consegue falar objetivamente o que está acontecendo. Fizemos exame de sangue e urina normal, mais é muito difícil a situação! Ela só teve febre a partir de quinta-feira e sexta, mais tem oscilação de temperatura. Infelizmente o sus não faz muita coisa, acaba tratando como qualquer coisa! Tô com muito medo já é sabado é só posso dar antialérgico que só piora a situação dela e dipirona para aliviar um pouco da dor, as mãos e pés totalmente inchado! Teria algum exame que faz diagnóstico? Pois infelizmente estamos passando de médico em médico, dois que viram a situação falaram que sim parecia ser síndrome de Kawasaki mas tinham que fazer exames mas nunca tem disponível o específico exame! E parece que não querem que você descubra por conta própria você pergunta e eles (os médicos do sus) não falam o exame não passam uma receita, um pedido ou encaminhamento. Estou com o coração na mão!
Nossa, que situação difícil. Graças a Deus foi o próprio pediatra do meu filho que diagnosticou e ja pediu a internação na mesma hora. Na vdd não tem um exame específico que faz, o diagnóstico é feito pela junção de sintomas, febre alta que nao passa, vômito, olhos vermelhos, depois começa e descamar as pontas das mãos e dos pés, a lingua fica áspera, então só todos esses sintomas juntos é que faz o diagnóstico da Kawasaki, mas é uma doença muito rara, o pior é que afeta o coração, se não tivesse internado meu filho naquele dia, ele poderia ter sofrido um infarto. É muito complicado a vida mãe, nós ficamos desesperadas né. Mas tomara que seu filho melhore, e que Deus coloque um médico abençoado na vida de vcs.
Boa tarde, deu tudo certo para seu filho?
Himunoglobulina é o tratamento, às vezes fica sequela na coronária .
Seu filho ficou com sequela na coronária?
Faz acompanhamento na clínica de reumatologia?
Imunoglobulina intravenosa é o tratamento
Graças e Deus não ficou com nenhuma sequela 🙏
Iris minha filha está com essa sindrome, mas só descobriu 13 dias depois.
Me diz uma coisa, o cartão de vacina do seu nenê estava em dias com a vacinação?
olá, espero que sua filha esteja bem, e sim, ele estava com a vacinação em dia
Meu neto foi diagnosticado com essa doença teve todos os sintomas e está tratando com 20 comprimido de aas infantil e a inuglubulina o governo não liberou estamos internados já passou dez dias da doença não está fazendo mais febre melhorando todo o físico porém o exame de sangue está a mesma coisa só Jesus
Olá boa tarde o meu filho está com os sintomas e estamos investigando através de exames suspeita de kavasaki
Boa tarde como está seu filho?
Como o nome do remédio meu irmão ta tendo se puder dizer eu agradeço muito
Boa tarde, como está o seu irmão?
Minha sobrinha foi diagnosticada hoje com esta síndrome.
Deus abençoe que ela logo se recupere 🙏🙌
Quanto mais precoce for o diagnóstico e iniciado o tratamento com imunoglobulina melhor o prognóstico/resultado final. Vai dar tudo certo!!!
Meu filho teve síndrome de kawasaki com 4aninhos
Ele teve alguma secoela?
Meu filho te ver