Bien vivre sa scolarité avec un syndrome d'Ehlers-Danlos (douleurs, fatigue etc)

Mes pronoms : iel (neutre) / il (masculin)
MES RESEAUX :
- TikTok : www.tiktok.com...
- TH-cam en anglais : / @zebracory
SOUTENIR :
- Aide Youssef (qui a une forme de SED rare) à sortir de Gaz@ : gofund.me/b56e...
- Association SED suisse : danlos.ch/asso...
- Cagnote de mon amie Zuly qui a besoin d'une voiture adaptée à son handicap pour son travail : gofund.me/5a10...
- INITIATIVE INCLUSION HANDICAP : www.procap.ch/...
- GRATUIT autocollant pour voiture "porteur de handicap merci" offert par Geneviève : • Enfin les autocollants...
POUR ALLER PLUS LOIN :
- flyers de l'AFSED pour les enfants SED à l'école : www.afsed.com/...
- Rendre l'école accessible : www.tousalecol...
- Le document de l'ASED qui a servit de base : "L'école pour tous : étudier en milieu ordinaire est possible. Les syndromes d'Ehlers-Danlos : de l'école à l'université". Le site d'origine de l'association, ased.fr, renvoie à un site bien-être qui n'a rien à voir avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Je n'ai pas été capable de retrouvé sur Internet le document (je l'ai imprimé il y a longtemps, il date de 2011).
- Le site Hopetoys avec pleins d'outils favorisant l'inclusion : www.hoptoys.fr/
Voici quelques vidéos que j'ai faites dont les thèmes ont été mentionnés :
- Critères de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile : • Critères de diagnostic...
- Critères de diagnostic pour les enfants hypermobiles : • Diagnostic pour les en...
- 13 ans après - mon histoire avec ma scoliose : • 13 ans après - mon his...
- L'oxygénothérapie dans le SED : • L'oxygénothérapie dans...
- Dysautonomie : qu'est-ce que c'est : • La dysautonomie : qu’e...
- Dysautonomie : diagnostic et traitements : • La dysautonomie : diag...
- Etre hypermobile rend autiste ? (étude) : • Être hypermobile rend ...
- Utiliser une aide à la mobilité : • Utiliser une aide à la...
- Mobilité et accessiblité en Suisse (témoignages) : • Mobilité et accessibil...
RESSOURCES POUR LA SCOLARITE INCLUSIVE EN SUISSE :
Les écoles étant de la responsabilité des cantons, les noms et mesures concernant l'inclusion scolaire peuvent variés d'une région à l'autre. Je vous invite à vous renseigner sur l'enseignement spécialisé sur le site de votre canton ou de contacter les autorités compétentes pour plus d'informations.
- Article sur l'inclusion scolaire des personnes handicapées en Suisse de 2018 : www.humanright...
- Article sur l'inclusion scolaire des personnes handicapées en Suisse de 2023 : www.swissinfo....
AFFILIATION :
- 20 CHF de rabais sur votre première commande Youpaq (Suisse) : CORY-L43L
AVANT DE ME CONTACTER
- Merci de ne pas chercher à me contacter par messages privés sur les réseaux sociaux.
- Je ne suis pas médecin, conseiller ou pair-aidant. Merci de ne pas me demander mon avis sur votre situation personnelle et discutez-en avec votre équipe thérapeutique. Je me réserve le droit de ne pas lire ni répondre aux messages.
- Je ne cherche pas à relationner ou à créer de nouvelles amitiés avec qui que ce soit.
- Je partage mon expérience et mes connaissances sur TH-cam afin que ça puisse servir de pistes et de ressources pour vous, mais aussi pour les personnes de mon entourage. Rien de plus.
- Etant moi-même malade chronique et handicapé, je n’ai pas les cuillères pour répondre à tout le monde et en tout temps.
Je vous remercie pour votre appréciation et votre confiance, mais avec les sollicitations fréquentes que je reçois depuis fin 2023, je suis obligé de clairement mentionner mes limites désormais afin de vous éviter des déceptions et de m’économiser de l’énergie. Merci de votre compréhension.

[@brigitte7443]

bonsoir Cory
c'est super ce que tu fais bravo Cory et des tonnes de cuillères

[@CoryBranlafatt]

Merci beaucoup Brigitte ! J'espère que cette vidéo sera utile, en tout cas la faire avait un côté guérisseur d'imaginer comment les choses auraient pu être plus simples pour moi à l'époque. Pleins de cuillères !