【多系統萎縮症】パーキンソンじゃ無かった 最悪の結果 5年で車椅子 10年で終了らしい 現在の状況 薬の内訳 これからの治療方針 難病指定

[@Kごんちゃん]

こんにちは。
私は2020年の8月に多系統萎縮症と診断されました。今は舌が出るので娘に注意を受けます。
そして、家の中では手すりにつかまり歩いて外では車椅子です。大変ですがお互いに頑張りましょうね。

[@s-clime8870]

大変な状況の中、それでも前向きに頑張っていらっしゃる姿、本当に尊敬します。

[@あみあみ-w2u]

良く話せていますよ！　ストレスと和食にして　食生活気をつけて下さい。

[@s-clime8870]

ありがとうございます！ストレスを減らすのは難しいですが、食生活は気を付けていきたいと思います。

[@マダムりり]

こんばんは🤗
ビックリしました。
そんな事があるんですか？
ダットスキャンで左右にドーパミンがたっぷりあるんですか？
それで、
パーキンソン病と同じ薬とは驚きです。
症状もパーキンソン病と同じ。。。
他のチャンネルで話題になったんですが、8月に毎日新聞に根治が期待出来る薬が3年後かな❓️一応、目指していると掲載され希望を持ったりしてます😂
頑張りましょうね✌

[@s-clime8870]

ご視聴、ご投稿、誠にありがとうございます。根治可能な薬が3年後……待てないなぁ、何とか治験に参加したいですね。
今後ともよろしくお願いします！

[@とんぼ-r5o]

はじめまして。
私の母(75歳)が多系統萎縮症で、現在、自宅で介護をしています。
コエンザイムQ10という、ビタミン剤が、病気の進行を遅らせるのでは、という東大？の先生の論文があります。
うちは毎日500mg✕20錠ほど服用していますが、効果は少しあるかもしれません。
あと、ふらつきなどによる転倒やケガに注意して下さい。病気を進行させる原因になります。
通りすがりでスミマセン😊

[@s-clime8870]

返信が遅くなりまして失礼致しました。
コエンザイムの情報ありがとうございます。只今、鍼治療を取り組み始めました。ある程度、結果が見えてきましたら、試してみます！
貴重なアドバイスありがとうございます😊

[@とんぼ-r5o]

楽観できない難病であり、
お気持ち察します。
私も毎日、母と闘っています。
ご存知のこともあると思いますが、
お伝えします。
通院がある程度必要な場合には、
指定難病の認定を受けると良いです。
今後治療においては必要ですし、医療費が大きく下がります。
治療にはTMS(脳深部刺激法)などもあります。母には一定程度、効果ありでした。
その他リハビリは、機能維持には全て効果あります。
病名が確定していても、進行は個人差大きく、リハビリや投薬の効果、今後の治療の発展も期待できます。
長々と失礼いたしました。