Можно отдельное видео о вашей кинезотерапии ? Что используете ? Пеп, триджим, акапелла, аэробика, флаттер и т д . Витаминотерапия какая ? ( помимо аедк) . Для совсем новичков будет полезна информация как правильно стерилизовать небулайзеры и тренажёры . Как часто их нужно менять . Что они обязательно должны быть сухими . Обработка дома ( менять губки и тряпки и тд ) . Мы принимаем креон непосредственно перед едой ( после приёма пищи не имеет смысла , у нас это написано даже в детской книжке про муковисцидоз ) .
На счет кинезитерапиии: у меня очень часто случается кровохаркание (даже кровотечения порой случаются) от любого вида форсированного выдоха, даже от бега у меня оно случается. поэтому я занимаюсь фитнесом, где также акцентирую на выдохе, но при этом регулирую кардио, если чувствую, что сильно напрягаюсь. на счет обработки ингалятора и бытовых вещей, я планирую снять видео о своем дне, когда аудитория еще чуть подбавится. на счет креона: я ориентируюсь строго на британское пособие бромптона, где сказано, что креон можно принимать как и до, так и во время и после. главное - соблюдать правило, что капсулы действуют только 20-30 мин после принятия. в моем конкретном случае, когда у меня 8-10 10 000 капсул, пить перед едой мне неудобно, так как мне нужно запить их большим количеством воды. в этом случае у меня снижается аппетит - желудок заполняется водой и съем я меньше, чем могла бы. если же я ем что-то очень жирное (например, на праздниках), я пью креон во время еды по-одной капсуле. при переходе на 25к дозу я замечаю боли в животе - частое явление. касательно витаминов - только а, е, д в каплях и дицинон (только для имеющих квх). англичане нам также сказали, что можно пить и комплексные витамины на ваш выбор, главное, чтобы дека там были.
Ангелина, отличная идея! Отличное видео получилось! Главное позитивный настрой! Может быть расскажите о специфике учебы в школе, в вузе, поиске работы или самой работе.
Ангелина, спасибо Вам за прекрасное видео. Начну Вас промоутить в сети. Будь бы очень интересным и полезным узнать как вести себя и что делать в людных местах, но в ограниченном пространстве. К примеру, самолёт, перелет через пол континента (в России это довольно часто) , и что делать? Стоит ли как то себя обезопасить от случайного контакта с себеподобными #героемМВ? Если да, то как это сделать? Общаться с экипажем и пассажирами вокруг с просьбой откликнуться тем у кого есть МВ? Футболку отдеть с надписью "Fighting CF"? Транспорант носить с собой с предупреждением о приближении #ГерояМВ чтобы другой убежал ?
Спасибо! Очень приятно! Судя по вашим идеям, ваша фантазия работает на полную! Я собираюсь снять видео на бытовую тему и расскажу, что использую из собственного опыта. В целом скажу, что МВшника, как правило, видно за километр. Достаточно не находиться с ним в близком общении и контакте. В любом случае, порассуждаю в видео! Спасибо за идею!
Ангелинка ты Умница! Ты такая сильная, просто НЕТ слов, смотря твоё видео заряжаешься позитивным настроем. Ты - супер!
Большое спасибо! Мне очень приятно!
Можно отдельное видео о вашей кинезотерапии ? Что используете ? Пеп, триджим, акапелла, аэробика, флаттер и т д . Витаминотерапия какая ? ( помимо аедк) . Для совсем новичков будет полезна информация как правильно стерилизовать небулайзеры и тренажёры . Как часто их нужно менять . Что они обязательно должны быть сухими . Обработка дома ( менять губки и тряпки и тд ) . Мы принимаем креон непосредственно перед едой ( после приёма пищи не имеет смысла , у нас это написано даже в детской книжке про муковисцидоз ) .
На счет кинезитерапиии: у меня очень часто случается кровохаркание (даже кровотечения порой случаются) от любого вида форсированного выдоха, даже от бега у меня оно случается. поэтому я занимаюсь фитнесом, где также акцентирую на выдохе, но при этом регулирую кардио, если чувствую, что сильно напрягаюсь. на счет обработки ингалятора и бытовых вещей, я планирую снять видео о своем дне, когда аудитория еще чуть подбавится. на счет креона: я ориентируюсь строго на британское пособие бромптона, где сказано, что креон можно принимать как и до, так и во время и после. главное - соблюдать правило, что капсулы действуют только 20-30 мин после принятия. в моем конкретном случае, когда у меня 8-10 10 000 капсул, пить перед едой мне неудобно, так как мне нужно запить их большим количеством воды. в этом случае у меня снижается аппетит - желудок заполняется водой и съем я меньше, чем могла бы. если же я ем что-то очень жирное (например, на праздниках), я пью креон во время еды по-одной капсуле. при переходе на 25к дозу я замечаю боли в животе - частое явление. касательно витаминов - только а, е, д в каплях и дицинон (только для имеющих квх). англичане нам также сказали, что можно пить и комплексные витамины на ваш выбор, главное, чтобы дека там были.
Добрый день!Напишите мне пожалуйста,моей дочери тоже поставили такой диагноз
Ангелина, скажите пожалуйста сколько вам лет?
Спасибо за видио. Вы просто прелесть. Такая хорошая простая девушка . Удачи Вам и крепкого здоровья
Ангелина, очень вдохновляющее видео! Будем с нетерпением ждать новые видео. Очень интересно про школу и физические нагрузки.
У моей новорожденной дочки, скрининг брали и муковисцидоз повышен на две единицы, это опасно или нет? Ответьте пожалуйста
Ангелина, отличная идея! Отличное видео получилось! Главное позитивный настрой! Может быть расскажите о специфике учебы в школе, в вузе, поиске работы или самой работе.
Спасибо! Нет проблем! Сказать действительно есть что
Очень полезное видео, удачи во всех начинаниях, не болей)
Ангелина, спасибо Вам за прекрасное видео. Начну Вас промоутить в сети.
Будь бы очень интересным и полезным узнать как вести себя и что делать в людных местах, но в ограниченном пространстве.
К примеру, самолёт, перелет через пол континента (в России это довольно часто) , и что делать?
Стоит ли как то себя обезопасить от случайного контакта с себеподобными #героемМВ?
Если да, то как это сделать? Общаться с экипажем и пассажирами вокруг с просьбой откликнуться тем у кого есть МВ?
Футболку отдеть с надписью "Fighting CF"?
Транспорант носить с собой с предупреждением о приближении #ГерояМВ чтобы другой убежал ?
Спасибо! Очень приятно! Судя по вашим идеям, ваша фантазия работает на полную! Я собираюсь снять видео на бытовую тему и расскажу, что использую из собственного опыта. В целом скажу, что МВшника, как правило, видно за километр. Достаточно не находиться с ним в близком общении и контакте. В любом случае, порассуждаю в видео! Спасибо за идею!
Ангелина, вы молодец! Жду ещё видео!
Ангелина,вы просто умничка!!!
Ангелина, очень интересное видео! Было бы очень здорово с тобой пообщаться 🙃
Интересно было узнать
Скажите, какие у вас мутации?
F 508 и Del 21kb