【全編配信】難病を抱え“時間との闘い”の日々 闘病しながらも一緒に旅した時間 「行きたいところにいけるうちに…」 大切な旅の実現をお手伝い｜難病の僕と出かけませんか？〈カンテレ・ドキュメンタリー〉
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- เผยแพร่เมื่อ 6 มิ.ย. 2024
- ■ 難病の僕と出かけませんか？～最高の旅のつくり方～
語り：杉本なつみ
ディレクター：柴谷真理子
撮影：本中貴久
編集：久保田光洋
効果：中嶋泰成
プロデューサー：宮田輝美
カンテレ「ザ・ドキュメント」2023年3月17日放送
■受賞
ギャラクシー賞奨励賞
＜ザ・ドキュメント公式ページ＞
www.ktv.jp/document/230317.html
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大阪市浪速区に「誰でも、好きな時に、好きな場所へ」を標榜する旅行会社がある。
「誰でも」とは「障害や病気で外に出ることが難しい人でも」という意味だ。参加する人の状況や必要な配慮を聞き取り旅行を組み立てる。旅仲間のグループに希望の旅行を募り、みんなで一緒に出掛けることもある。
健常者の旅行よりたっぷり時間をかけて最高の旅をつくるのだ。
会社を立ち上げたのは櫻井純さん。難病障害当事者として自らも車椅子で生活している。
26歳の時、手足の筋力低下と感覚障害が起きる病気、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）と診断される。さらに遺伝性の末梢神経疾患、シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）の診断も受ける。櫻井さんは杖と車椅子を併用し、難病の治療やリハビリの合間で旅行業を続けている。
「櫻スタートラベル」という社名の由来は自身の体験にある。自力で外にいけなくなる日を思い、「一番遠くの知り合い」が住む鹿児島県の甑島に出かけた。その時出会った人たちの気持ちと満点の星空に感動する。この感動を誰かと分かち合いたいと思った。
コロナで旅行を控える人が多い昨今、「待っていたら二度といけない人もいる」と言う櫻井さん。自身も進行する病を抱え「時間との闘い」の日々だ。「太く短く」しっかり生きたい。だから今できることをしておきたいのだ。
「好きな時に、好きな場所へ」櫻井さんと出かける旅はその人の人生にどんな彩りを添えるのだろうか。
難病を抱えて出掛けるのも大変ですが行きたい所に行けるのも周りの人の支えがあるから行くことも出来る。幸せですね。
櫻井さんの温かさが動画越しにも伝わってきて、自然と涙が溢れました
なんて素敵な方なんだろう
辛い気持ちをわかってあげれるのは当事者しかいないし、当事者が真剣に当事者のために頑張ってる事は、当事者でなくても同じ様な辛い気持ちを共有してる周りには確実に伝わります。
本当に素晴らしい取り組みでうまくマネタイズできるよう願っています。
こういうのにクラウドファンディングしたいな。
桜スタートラベルさま、その節はお世話になりました。
こんな思いで旅行会社を立ち上げてくださっているたのですね。
重度の疾患と自閉症のある子供がいるため、旅行なんて夢の話と思っていましたが、ここのトラベルさまが、そんな夢を叶えてくださいました。
４４の時、突然に自律神経の酷い病気になって、１度は一年で治り、でも２年後再発したらドンドン体悪くなり、旅行は二度と出来ません。ですから、病と戦い旅行へ行く動画を見て、自分の事のように嬉しいです！！
私も難病患者だけど、五体は満足
どこにだって行こうと思えば行けるんだろうけど、その気になれない
何故なら、日光に当たれば当たるほど寿命が縮む難病だから
私の病気は、色素性乾皮症だ
少しでも長く楽しく生きていたいから、旅行には行かない
今の時代、外に出なくても楽しい事は沢山あるから
でも、いつか治療薬ができたら、どこか行ってみたいね
櫻井さんのもの柔らかな笑顔にはどれだけ皆さん、心を安らげられているでしょう。
ご自身の治療、お身体のメンテナンス、お仕事の丁寧な下見と、休んでいる暇はありませんね。どうぞこの人生駆け抜けて下さい！🎉🎉🎉
うちの父は脳梗塞で杖を二本使って
歩くのがやっとって感じです。
父はお風呂が大好きなので
家の狭いお風呂だけではなくて
温泉に連れていってあげたい😢
こういうトラベルやってくれる
会社が超が付く程の田舎なので
皆無に等しい。
櫻井さんクラウドファンディングでもやられたらどうでしょうか？
そういう為のクラウドファンディングなら賛同される方居ると思います！
櫻井さんは人として大変立派なお方だなと…その一言です。
中には心ないコメントも見受けられますが、自分は櫻井さんの日々の活動に対して心から敬意を表します
健康で毎日過ごしてる人でもこんなに日々充実している人がどれだけいるだろうか‥
身体は動かなくても心は自由そのもの！
「今」を生きてる皆さんに背中を押された気がします
私も心という花に栄養をあげようと思いました
ありがとう❤どうぞお身体を気をつけて人生楽しんでください✨
「老いる前に旅行や趣味をもっとしっかりやっておこう」．これならよくある話として受け入れられるのに，既に時間がなく切羽詰まっている方に対して手厳しい反応があるとすれば，とても悲しい．分断や足の引っ張り合いなどもううんざり．傷の舐め合いと言う前に理解や共感があるべきだ．
まだ、軽度のうちに旅行しなきゃいけないと、自分の母親を介護してるとき、ユニバーサルの高い部屋を予約して家族旅行しました。軽度なら車椅子もまだシンプルで、移動の体調も負担少ないから。本当に動けるうちのタイミングが大事
行動力に感動しました🥹
突然わたしは４年前に発症したけども、、３年前までは普通に歩いててあたりまえに走ってました。でも、２年前からはお風呂もトイレも苦戦しています。激痛で、松葉杖が必要な時が多いです😭😭😭
辛い死にそうなとき、美味しいもん食べるの良いね。場所をかえる。
お寿司食べる時の笑顔めっちゃかわええw
えー！
こしき島って私も行ってみたい島なんですよね✨
CIDP（櫻井さんの疾患名）は点滴治療と併用してリハビリテーションである程度の治療効果が得られます。頑張っていただきたいです。
私の弟、難病を発症して、あれよあれよという間に、歩けなくなり、文字が書けなくなり、喋りもままならなくなった。
2年で進行してしまって、辛かった…
難病と言っても色々だね…箸持ててすらすら話せて、…ごめんなさい、弟よりマシじゃん…って思っちゃう。
ワイの身内にも病気持ちいるから比べてしまう気持ちわかるわ。テレビに出てるのなんて、その病気や障害を持った人の中のトップ層だけやしな。芸人ですら病気になったらテレビから消えるしそんなもんやろ
私も難病患者だけど、五体はどこも悪くなくてピンピンしてる
でも、日光に当たると寿命が爆速で縮むから、旅行からは最も縁遠い
正直、この人が躊躇なく青空の下に居るのだって羨ましいと思うよ
こっちはガラス越しの日光もダメだから、遮光カーテン閉じっぱなしだもん
でもさ、コメ主さんの弟さんも幸せだと思うよ
そんな風に思ってくれるきょうだいが居るんだから
😢
国が積極的に支援するべきです。
今の恥さらし政府には無理ですが…
結局場所じゃなくて人なんだよね
難病云々より、お金あるか無いか。
難病では、、原因も分からないんですねぇ。私の病気は、医者で診察も検査も拒否されます。難病かもしれないけども、原因は、わかっています。細菌か、微生物の感染症です。ただ、症状がとても恐ろしいので、色々な人に相談すると、新種なのか３つ位合わさったのだと言われました。
42:27 この手の職員って、やたら大声、タメ口だけど、これやられると人間であることをやめてしまう、ボケる原因だからやめて欲しい。
櫻井さんの声の大きさで十分意思疎通できているし、話の内容もちゃんと理解できている。高い金払ってるであろうホスピスでこれは酷い。
看護師等の振る舞いが機能低下につながってる病院も多い。櫻井さんを医療介護の素人として見るのではなくバックボーンの違う方からも学んで欲しい。人員不足を言い訳に出来ることも出来ないことにしている専門職が多い。むしろ正しい接し方をした方が手間が減るまである。
難病にもよるけど、難病も星の数ほどあるから
本当にそう
私はガチの難病患者だけど、五体は満足で身の回りの事は不自由してない
でも、旅行に行こうとは思わない
日光に当たると常人の2000倍がんになり易い、色素性乾皮症って病気だから
わざわざ危険を冒してまで外に出ようとは思わない
V型だから、日光に当たりさえしなければ長生きできる
身体が動かなくても、青空の下に出られる人も居れば
身体は動いても、青空の下に出られない私も居る
何の難病でしょうか
13:44 と31:29で説明されています。
@@akko2634サンキュー
人件や手間もかかってんのに費用に盛り込んでないって如何にも日本人らしいな
取るもんとりゃいいのにボランティアかよ
同意
なんでボランティアでやってるのって思う
心意気ステキー💓ってなんちゃうのが悲しい発想
皆もそろそろ終活した方がいいぞ、人間いつ死ぬか分からんからなぁ、明日死んでるかもしれないし😂
ドア誰も手伝わないんやな
要点だけさっさと放送しろ!難病名と症状だけでいい、だからテレビは衰退する。TH-camもショート動画しかみない。５分間まで見るのが限界だった。
どーでもええわ
君のコメントよりは大事なお話でした(´･ω･｀)
@@drn6225 さんのおっしゃるとおりです。
どうでもいいと思う人の思いを感じれないのは悲しいですね
誰にでも関係がある話ですよ
自分が病気になってはじめて分かる。いつかは病気になるよ
😢