Hoi Sarah en Matthijs, Graag zou ik jullie iets willen vragen voor de Q&A die jullie willen gaan doen. Ik heb namelijk een vraag over de Epilepsie die Mirthe heeft. In een eerdere vlog vertelde Sarah wat over de Epilepsie, dat Mirthe haar oogjes dan (weg)/draaien en liet ons zien wat er gebeurde toen Mirthe een epileptische aanval doormaakte. Nou vroeg ik mij af of jullie niet ontzettend veel angst hebben dat wanneer Mirthe even in de box ligt of boven in bed ligt en jullie dus even niet direct in de buurt van Mirthe zijn, dat Mirthe dan misschien een aanval krijgt en omdat je dan niet kan zien wanneer ze met haar oogjes draait en dus een aanval heeft, dat jullie dan misschien niet optijd door hebben dat ze in een aanval zit en mogelijk hier zelf niet goed uitkomt en hierbij dus hulp bij nodig heeft door de Diazepam toe te dienen. Ik vraag mij dit af omdat het niet echt heel erg opvalt of merkbaar is wanneer zij in een aanval zit en je het alleen kan zien aan haar oogjes, wat op een babyfoon ook niet merkzaam is bijvoorbeeld. En hoe vaak komt het voor dat Mirthe een aanval heeft? Zouden jullie hier misschien iets meer over kunnen/willen vertellen over Mirthe en haar Epilepsie? Groetjes Marloes
Wat leuk dat ik jullie vlogs hier tegen kom. Ik zag jullie ook altijd langskomen op babytalk. Wij zijn onlangs ook gaan vloggen en was daarom op zoek naar anders vlogs om te kijken. Zo kwam ik jullie tegen. Leuk om allemaal te zien.
Nu een aantal vlogs gezien! Erg leuk om te zien wat jullie allemaal ondernemen. De problemen zijn erg herkenbaar. Ik ben zelf vrijwilliger in de gehandicaptenzorg en kom het probleem met de taxi vaak tegen. Ook bij mijzelf. Ik ben zelf visueel beperkt waardoor ik ook gebruik maak van de taxi. Het is een erg vervelend probleem wat steeds weer terug lijkt te keren. Ik wens je heel veel succes bij de gemeente en de politiek! Ik ben erg benieuwd of dit probleem nu eindelijk wordt opgelost.
Dat jullie geen interactie hebben met je publiek komt vreemd over...Maar als ik soms de vragen lees dan begrijp ik het wel😩 Maar pik dan de kijkers eruit die jullie begrijpen en geen domme vragen stellen .
Ik ben ook een tijdje met de taxi naar school gegaan, vanwege mijn reuma. Bij mij ook iedere keer gezeik. Ze zijn mij meerdere keren vergeten en ik had ook iedere keer een andere chauffeur. Ik heb ook op school moeten aangeven dat ik meestal te laat ben vanwege de taxi. Ik zit op regulier onderwijs dus zij konden dit ook moeilijk begrijpen dus ik had er echt veel last van.
Je zegt dat aandoeningen die echt generisch zijn meestal via beide ouders geerfd zijn. Maar dat klopt niet. Dat geldt alleen als de aandoening recessief erfelijk is. Maar als de aandoening dominant erfelijk is komt de handicap doorgaans echt van 1 ouder af. Dat weet ik echt zeker aangezien we hier zelf leven met een dominant erfelijke aandoening. Verder heb je echt helemaal gelijk dat een diagnose niet belangrijk zou moeten zijn voor de behandeling, benadering etc. In de wet staat zelfs dat t uwv etc niet op diagnose moeten varen maar op de beperkingen die er zijn. Maar in de praktijk werkt dat helaas niet zo. Dat komt doordat t wel moet gaan over objectief vast te stellen beperkingen en heel vaak zijn aandoeningen alleen objectief vast te stellen als je weet welke aandoening er is vastgesteld. Bij kinderen worden beperkingen zondr diagnose helaas met regelmaat aan de ouders verweten. Als een kind bijv erg moe is krijgen ouders bijv te horen dat ze hun kinderen overvragen of niet op tijd naar bed brengen of niet streng genoeg zijn etc. Onze eigen aandoening gaat gepaard met luxaties en dan wordt er bijv gedacht aan kindermishandeling. Een diagnose maakt dan echt een wereld van verschil. Bij volwassenen gaan aandoeningen vaak gepaard met vermoeidheid en pijn. En dat zijn beperkingen die je nauwelijks bewijzen kunt. Mijn beperking komt vrij vaak in de puberteit tot uiting. En vrijwel de hele patientengroep is eerst de psychiatrie in verwezen. Ik zou daarom echt echt echt vanuit mijn tenen wensen dat mensen elkaar gewoon behandelen zoals ze zelf ook behandeld zouden willen worden. En elkaar zouden vertrouwen. Dan zou er idd veel minder verschil zitten tussen leven zonder en leven met diagnose. Dan zou de diagnose idd niet van belang zijn voor de behandeling. Maar helaas hebben we in dit land veelal een heldere diagnose nodig om bijv alleen al fysiotherapie vergoed te krijgen. En om op mijn andere reactie terug te komen: ik vraag me dus af of jullie daar ook tegenaan gelopen zijn, of dat dat toch anders is als de beperkingen zelf zo duidelijk zijn. Dat hoop ik natuurlijk enorm.
Heeft ze een luier? Dat lijkt me echt fijn voor jullie want ze kan niet goed vertellen als ze naar de wc moet en anders lijkt het mij een best groot gebeuren en als je dat dan 3x per dag moet doen ofzo. Ik wist het niet maar nu wel 👍🏼
Ik ben blij met jullie vlogs, maar ik mis t onderwerp: -leven zonder diagnose- eigenlijk wel een beetje. Ik weet hoe t is om te leven zonder diagnose uit eigen ervaring en gelukkig ken ik ook de opluchting van t moment waarop er wel een diagnose kwam. Maar ik had eigenlijk gehoopt dat jullie iets meer nadruk zouden leggen op de problemen met aanvragen etc als je geen diagnose kunt overleggen. Ik vraag me bijvoorbeeld af of je ook tegen die problemen aan loopt als de handicaps zelf wel echt duidelijk zijn. Er zijn natuurlijk ook veel kinderen zonder diagnose waarbij de klachten minder heftig en of duidelijk zijn waardoor ouders bijv problemen krijgen met veilig thuis omdat de kinderartsen denken aan Munchausen by proxy. Bijvoorbeeld omdat kinderen niet groeien, of steeds blauwe plekken hebben. Zijn jullie in aanvang ook tegen dat soort problemen aangelopen? Of juist weer tegen andere problemen? Misschien heb ik niet goed genoeg opgelet, maar wat mij vooral bijgebleven is uit jullie verhaal is dat t gebrek aan diagnose het weer zwanger worden in de weg zit omdat jullie niet weten of t bijvoorbeeld erfelijk is. Verdere problemen die specifiek onstonden zijn uit t gebrek aan een diagnose heb ik tot nu toe nog niet opgemerkt in de vlogs. Die ik verder dus prima en heel informatief vind en die me uiteraard laten genieten van Mirthe en van jullie interactie. Ik mis alleen dat stukje “leven zonder diagnose” en ik hoop heel erg dat jullie daar nog eens wat meer aandacht aan kunnen beginnen....En net terwijl ik dit typ hoor ik wel iets interessants over de Dino poli. Hartstikke interessant, maar graag dus wat meer over de gevolgens voor jullie zelf.
Dank voor je bericht. We vertellen zeker over vaak op momenten als er iets speelt. Nu Mirthe ouder is zijn de handicaps mee zichtbaar. We hebben regelmatig problemen gehad in het verleden met aanvragen. En vooral wanneer artsen het ook allemaal niet meer weten.
De Groentjes precies. Mensen realiseren zich dat niet. Daarom was en ben ik ook zo blij dat jullie vlogs als ondertitel: leven zonder diagnose hebben. Ik hoop dus enorm daar meer over te horen in de toekomstige vlogs. Terwijl ik tegelijkertijd hoop dat ik daar niks meer over hoor omdat ik jullie natuurlijk niet nog meer ellende met aanvragen etc gun. Maar dat begrijpen jullie vast wel.
In verband met mijn handicap draag ik ook net als jullie dochter eigengemaakte broeken de achterkant wat langer zodat ik geen blote rug heb als ik zit als je ziet hoe duur aangepaste broeken zijn dat schrik je je rot en je hebt leuke stof dus dat kun je leuke modieuze broeken maken een kennis van mij vader maakt Deze broeken voor mij Ik zag dat jij zelf die broeken maakt ik moet zeggen dat ze een leuk setje aan heeft
Ilse Mieras Ik heb crps type 1 en dystonie waardoor ik ook in een rolstoel zit en mijn moeder maakte aangepaste broeken voor mij en nu doen kennissen ze dat
DAT KLOPT ALS EEN BUS ALE MENSEN MET PEPEKINGEN MOGEN ER OOK BIJ ZIJN EN BIJ HOOREN .IK HEB OOK EEN PEPEKING EN DAT IS BEST WEL VERVELEND . WAND AAN MIJ PEPEKING KAN JE HET NIET ZIEN DAT IK DAT HEB IK HEB BESCHAADIGGING IN MIJ HOOFD GROETJES VAN JOSÉ EN WOUTER
beauty power als ze geen menstruatie zou krijgen, lijkt me dat niet iets wat opgelost moet worden? En zoals ik heb gehoord en gelezen is de verwachting niet dat ze heel oud zal worden.
Als de #mamaboss in XL was...... dan had ik hem voor mij zelf genomen:-)
Tof jullie waren ook op opwekking had jullie niet gezien, blijft toch indrukwekend met zoo veeel christenen bij elkaar!
Blessing X
Hoi Sarah en Matthijs,
Graag zou ik jullie iets willen vragen voor de Q&A die jullie willen gaan doen.
Ik heb namelijk een vraag over de Epilepsie die Mirthe heeft.
In een eerdere vlog vertelde Sarah wat over de Epilepsie, dat Mirthe haar oogjes dan (weg)/draaien en liet ons zien wat er gebeurde toen Mirthe een epileptische aanval doormaakte.
Nou vroeg ik mij af of jullie niet ontzettend veel angst hebben dat wanneer Mirthe even in de box ligt of boven in bed ligt en jullie dus even niet direct in de buurt van Mirthe zijn, dat Mirthe dan misschien een aanval krijgt en omdat je dan niet kan zien wanneer ze met haar oogjes draait en dus een aanval heeft, dat jullie dan misschien niet optijd door hebben dat ze in een aanval zit en mogelijk hier zelf niet goed uitkomt en hierbij dus hulp bij nodig heeft door de Diazepam toe te dienen. Ik vraag mij dit af omdat het niet echt heel erg opvalt of merkbaar is wanneer zij in een aanval zit en je het alleen kan zien aan haar oogjes, wat op een babyfoon ook niet merkzaam is bijvoorbeeld. En hoe vaak komt het voor dat Mirthe een aanval heeft?
Zouden jullie hier misschien iets meer over kunnen/willen vertellen over Mirthe en haar Epilepsie?
Groetjes Marloes
Wat leuk dat ik jullie vlogs hier tegen kom. Ik zag jullie ook altijd langskomen op babytalk. Wij zijn onlangs ook gaan vloggen en was daarom op zoek naar anders vlogs om te kijken. Zo kwam ik jullie tegen. Leuk om allemaal te zien.
Nu een aantal vlogs gezien! Erg leuk om te zien wat jullie allemaal ondernemen. De problemen zijn erg herkenbaar. Ik ben zelf vrijwilliger in de gehandicaptenzorg en kom het probleem met de taxi vaak tegen. Ook bij mijzelf. Ik ben zelf visueel beperkt waardoor ik ook gebruik maak van de taxi. Het is een erg vervelend probleem wat steeds weer terug lijkt te keren. Ik wens je heel veel succes bij de gemeente en de politiek! Ik ben erg benieuwd of dit probleem nu eindelijk wordt opgelost.
Nieuwsbericht gelezen met tranen in mijn ogen, hoe mooi jullie voor haar zorgen! Echt zoveel respect voor jullie!!
Wat heb je tr een leuke bril. Ik heb net zelf een nieuwe...maar als ik die v jou zie heb ik toch spijt van die v mij!! Gaaf in Biddinghuizen!!
Het net gelezen. Mooi artikel (en ook de vlog weer, trouwens)
Ja ik volg alboe ook al super lange tijd zijn ook echt leuke vloggers
IKHOUVANJOUxCRAZYS Ik ook ❤❤❤😍😍😍
Leuke vlog weer💗
Ik heb een vraag zouden jullie willen laten zien hoe jullie kleding maken voor jullie dochter en waar je op moet letten groetjes Miranda
❤️
Van harte ik gun het jullie
Met die taxi moet echt het nieuws halen. Dit gaat echt niet. Ben helemaal met je eens dat je boos bent. xxxjes
Marielle Moses ik ook dat is toch ook niet normaal ik snap ook wel dat ze boos zijn
Dat jullie geen interactie hebben met je publiek komt vreemd over...Maar als ik soms de vragen lees dan begrijp ik het wel😩
Maar pik dan de kijkers eruit die jullie begrijpen en geen domme vragen stellen .
Ik ben ook een tijdje met de taxi naar school gegaan, vanwege mijn reuma. Bij mij ook iedere keer gezeik. Ze zijn mij meerdere keren vergeten en ik had ook iedere keer een andere chauffeur. Ik heb ook op school moeten aangeven dat ik meestal te laat ben vanwege de taxi. Ik zit op regulier onderwijs dus zij konden dit ook moeilijk begrijpen dus ik had er echt veel last van.
Bij opwekking zijn de bellinga 's ook
Ik ben het helemaal met je eens.
Vraag dit hoop ik voor niemand stel jullie komen bv om hoe moet het dan met mirte verder aangezien zij speciale zorg nodig heeft
❤❤❤
Leuk kanaal , geabonneerd 😄
Hoe hebben jullie indekt dat mirte gehandicapt is
even een vraag is mirte haar hoofd soms te zwaar voor haar of licht het aan de spieren van haar en ze is een heel mooi meisje
Chayenne Loubele haar hoofd kan naar voren vallen omdat haar nekspieren niet sterk genoeg zijn.
Je zegt dat aandoeningen die echt generisch zijn meestal via beide ouders geerfd zijn. Maar dat klopt niet. Dat geldt alleen als de aandoening recessief erfelijk is. Maar als de aandoening dominant erfelijk is komt de handicap doorgaans echt van 1 ouder af. Dat weet ik echt zeker aangezien we hier zelf leven met een dominant erfelijke aandoening.
Verder heb je echt helemaal gelijk dat een diagnose niet belangrijk zou moeten zijn voor de behandeling, benadering etc. In de wet staat zelfs dat t uwv etc niet op diagnose moeten varen maar op de beperkingen die er zijn. Maar in de praktijk werkt dat helaas niet zo. Dat komt doordat t wel moet gaan over objectief vast te stellen beperkingen en heel vaak zijn aandoeningen alleen objectief vast te stellen als je weet welke aandoening er is vastgesteld. Bij kinderen worden beperkingen zondr diagnose helaas met regelmaat aan de ouders verweten. Als een kind bijv erg moe is krijgen ouders bijv te horen dat ze hun kinderen overvragen of niet op tijd naar bed brengen of niet streng genoeg zijn etc. Onze eigen aandoening gaat gepaard met luxaties en dan wordt er bijv gedacht aan kindermishandeling. Een diagnose maakt dan echt een wereld van verschil. Bij volwassenen gaan aandoeningen vaak gepaard met vermoeidheid en pijn. En dat zijn beperkingen die je nauwelijks bewijzen kunt. Mijn beperking komt vrij vaak in de puberteit tot uiting. En vrijwel de hele patientengroep is eerst de psychiatrie in verwezen. Ik zou daarom echt echt echt vanuit mijn tenen wensen dat mensen elkaar gewoon behandelen zoals ze zelf ook behandeld zouden willen worden. En elkaar zouden vertrouwen. Dan zou er idd veel minder verschil zitten tussen leven zonder en leven met diagnose. Dan zou de diagnose idd niet van belang zijn voor de behandeling. Maar helaas hebben we in dit land veelal een heldere diagnose nodig om bijv alleen al fysiotherapie vergoed te krijgen. En om op mijn andere reactie terug te komen: ik vraag me dus af of jullie daar ook tegenaan gelopen zijn, of dat dat toch anders is als de beperkingen zelf zo duidelijk zijn. Dat hoop ik natuurlijk enorm.
We hebben heel veel in de planning staan😀 We zullen zeker een keer vertellen waar wij tegen aan lopen.
Vraag hebben jullie alles moeten leren hoe moet ik me dochter verzorgen
leuke mooi ik snap jullie volledig
Mooi artikel
Sorry als het er niet lief uit komt .
Maar dit is de eerste vid die ik kijk van jullie maar het lijkt alsof die moeder een baard heeft why?
Zie eerdere vlogs
De Groentjes welke vlog?
Waar slaat het op om zoiets te vragen??? Onbeschoft!
Lekker belangrijk ook....
De Groentjes welke vlog?
Ik begrijp dat ze een baardje heeft, maar waarom niet wegdoen? Epileren, waxen?
Hoe laat komen jullie. Vlogs
Daar waren de Bellinga's ook 😀
Dat moet je zeker doen ik kan je wel helpen als dat nodig kan zijn het beste ook naar de gemeente gaan daar je klachten en duidelijk benoemen
Vraag waar hallen jullie boven de speciale luiers vandaan voor haar en hebben jullie ook speciale ondergoed en kleding voor haar
Sterk hep ik ook wel last van soms ik kan daar ook niet tegen maar bit jaar niet meer Gelukkige groetjes josianne
zeer herken baar met busjes ik maak het ook mee met mijn dochter
Super dat jullie dit delen ga zo door heb nog wel n tip bezoek de support beurs eens Mvg Laurent
Wij gaan vrijdagochtend
Ik ga zaterdag met Mn zus zij komt speciaal uit almere poort naar Utrecht
Heeft ze een luier? Dat lijkt me echt fijn voor jullie want ze kan niet goed vertellen als ze naar de wc moet en anders lijkt het mij een best groot gebeuren en als je dat dan 3x per dag moet doen ofzo. Ik wist het niet maar nu wel 👍🏼
Lotte Osseweijer Ik wel ☺
Ik ben blij met jullie vlogs, maar ik mis t onderwerp: -leven zonder diagnose- eigenlijk wel een beetje. Ik weet hoe t is om te leven zonder diagnose uit eigen ervaring en gelukkig ken ik ook de opluchting van t moment waarop er wel een diagnose kwam. Maar ik had eigenlijk gehoopt dat jullie iets meer nadruk zouden leggen op de problemen met aanvragen etc als je geen diagnose kunt overleggen. Ik vraag me bijvoorbeeld af of je ook tegen die problemen aan loopt als de handicaps zelf wel echt duidelijk zijn. Er zijn natuurlijk ook veel kinderen zonder diagnose waarbij de klachten minder heftig en of duidelijk zijn waardoor ouders bijv problemen krijgen met veilig thuis omdat de kinderartsen denken aan Munchausen by proxy. Bijvoorbeeld omdat kinderen niet groeien, of steeds blauwe plekken hebben. Zijn jullie in aanvang ook tegen dat soort problemen aangelopen? Of juist weer tegen andere problemen? Misschien heb ik niet goed genoeg opgelet, maar wat mij vooral bijgebleven is uit jullie verhaal is dat t gebrek aan diagnose het weer zwanger worden in de weg zit omdat jullie niet weten of t bijvoorbeeld erfelijk is. Verdere problemen die specifiek onstonden zijn uit t gebrek aan een diagnose heb ik tot nu toe nog niet opgemerkt in de vlogs. Die ik verder dus prima en heel informatief vind en die me uiteraard laten genieten van Mirthe en van jullie interactie. Ik mis alleen dat stukje “leven zonder diagnose” en ik hoop heel erg dat jullie daar nog eens wat meer aandacht aan kunnen beginnen....En net terwijl ik dit typ hoor ik wel iets interessants over de Dino poli. Hartstikke interessant, maar graag dus wat meer over de gevolgens voor jullie zelf.
Dank voor je bericht. We vertellen zeker over vaak op momenten als er iets speelt. Nu Mirthe ouder is zijn de handicaps mee zichtbaar. We hebben regelmatig problemen gehad in het verleden met aanvragen. En vooral wanneer artsen het ook allemaal niet meer weten.
De Groentjes precies. Mensen realiseren zich dat niet. Daarom was en ben ik ook zo blij dat jullie vlogs als ondertitel: leven zonder diagnose hebben. Ik hoop dus enorm daar meer over te horen in de toekomstige vlogs. Terwijl ik tegelijkertijd hoop dat ik daar niks meer over hoor omdat ik jullie natuurlijk niet nog meer ellende met aanvragen etc gun. Maar dat begrijpen jullie vast wel.
is dat en baard
Vandaag ben ik jarig!
Loïsdekattenlief Gefeliciteerd! Hoe oud ben je geworden?❤️❤️💋
Anne Holterman Dankje!
Ik ben negen 9 geworden!
Ik kan uren vragen want ben zelf ook beperkt dus vandaar
Sarah waarom valt mirthe haar hoofd steeds naar voren en moet je hem weer naar achteren duwen?
Groetjes sanne X
In verband met mijn handicap draag ik ook net als jullie dochter eigengemaakte broeken de achterkant wat langer zodat ik geen blote rug heb als ik zit als je ziet hoe duur aangepaste broeken zijn dat schrik je je rot en je hebt leuke stof dus dat kun je leuke modieuze broeken maken een kennis van mij vader maakt Deze broeken voor mij Ik zag dat jij zelf die broeken maakt ik moet zeggen dat ze een leuk setje aan heeft
Miranda Modderkolk Wat heb je? 😘
Ilse Mieras Ik heb crps type 1 en dystonie waardoor ik ook in een rolstoel zit en mijn moeder maakte aangepaste broeken voor mij en nu doen kennissen ze dat
Miranda Modderkolk wat is dat wat jij hebt?
Ik heb crps ( complex regionaal pijnsyndroom ) Dystonie ( verkrampingen in mijn lichaam) Oftewel veel pijn.
Miranda Modderkolk je hebt dus als ik het goed begrijp 2 pijnaandoeningen
Vraag kan zijn hand alfabet bv leren of babytaal gebaren leren met voelen
Jully zijn zulke mooie ouders om tezien en jully hebben een hele mooie dochter
Hey ❤. Wat leuk dat jullie ook gelovig zijn. Ik ben ook gelovig. Ik geloof ook in God. Liefs Ilse ❤
- Hoe doen jullie het met tanden poetsen van Mirthe?
- Wat vinden jullie het zwaarste in de opvoeding van Mirthe ?
Als Mirthe niet doof of niet blind was, zou ze dan naar een normale school kunnen gaan??
Annette Schuman ik denk het niet, want ze was dan nog steeds gehandicapt geweest.
Vraag als jullie niet boos worden. Kan de jonge dame niet haar hoofd vast zetten dat ze niet na voor klapt elke keer is maar een vraag
Mirthe heeft niet genoeg sterke spieren in haar nek
Zie andere vlog
DAT KLOPT ALS EEN BUS ALE MENSEN MET PEPEKINGEN MOGEN ER OOK BIJ ZIJN EN BIJ HOOREN .IK HEB OOK EEN PEPEKING EN DAT IS BEST WEL VERVELEND . WAND AAN MIJ PEPEKING KAN JE HET NIET ZIEN DAT IK DAT HEB IK HEB BESCHAADIGGING IN MIJ HOOFD GROETJES VAN JOSÉ EN WOUTER
Vraag laaste kan deze lieve meid net als alle vrouwen straks ook haar menstruatie krijgen of dat niet en hoe lossen jullie dat op dan
beauty power als ze geen menstruatie zou krijgen, lijkt me dat niet iets wat opgelost moet worden? En zoals ik heb gehoord en gelezen is de verwachting niet dat ze heel oud zal worden.
Eerste firsttt