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- เผยแพร่เมื่อ 8 ก.ย. 2024
- 11月3日は娘の命日です。
すっかり水曜日だと思って収録したら火曜日でした 笑
でも今日という日に、皆さんに聞いて頂きたいなと思うので、更新しますね。
センシティブな話題ですが、絶対誰かの参考になると思うので、ありのまま感じたことをお話ししました。
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お母さん、なおちゃんの動画で私はずっと勇気づけられています。祖母の介護、訪問看護師として優しい温かく頑張ります。
1年経ったんですね、、
長いような、短いような、一言では表せない1年だったと思います。
わたしは、重症心身障害児の病棟で勤務している看護師です。なおちゃんからたくさんのことを学んで、たくさん癒されて、たくさん笑顔にしてもらって、今まで頑張ってこられました。今でもなおちゃんの動画を何度も見返しては癒されています。
わたしは昨年、看護師として新卒で重症児の病棟に配属されて、どうしたら良いか右も左もわかりませんでした。そんな時にアンリーシュの動画を見つけて、たくさん勉強させてもらい、また、障害をもったこどもたちへの愛情を抱かせてもらいました。
昨年就職してすぐに、何年も闘病してきた父を亡くして、仕事に行きたくないと思った日がありました。でも、仕事に行けばこどもたちの純粋な笑顔に癒されました。
父が亡くなった時に、自分を責める思いがありました。仕事が忙しいことに託けて父となかなか会わなかったり、状態が落ち着いていたので亡くなる数日前に私の提案で父を置いて他の家族で出かけたり、あとから考えると、何であの時お父さんを囲んで家族で過ごしてあげなかったんだろう、、と責めたり。
今日のお話を聞いてまたその時のことを思い出して泣きそうになりました。結局、残された者は自分を責め続けることになるんですよね、、苦しいですよね、、でも、思い出を胸に頑張っていくしかないですよね。
貴重なお話をありがとうございました。
これからも障害をもった子供達と向き合い続けたいと思います！アンリーシュの働きともいつか関われたらいいです！
なおちゃんが精一杯生きて原因不明を病理解剖するつらさに時間かかったけど病名が判明し最期炎症を抑えようと白血球増加し輸血など大人でも耐えられない治療受け…産まれてくれママにしてくれたなおちゃんに感謝だなぁ❣️
まずは娘さんについてお悔やみを申し上げます。ちょうど1年なのですね。短くもあり、長くもあった1年だとおもいます。
病理解剖の決心をされた事はとても勇気のいる事だと思います。その決心をされたご家族を尊敬しますし感謝もします。
そして、1年越しですが、娘さんの病気の原因、亡くなった理由等、生前知り得なかった事が明らかになり主治医の先生もおっしゃっていた通り、娘さんの頑張りが伝わったのではないでしょうか？
主治医の先生も娘さんを家族の他に身近に見てきて専門家として納得のいかない結果もあったと思うのでもっと深掘りしてくださると思います。その熱意は今後の医療に役立つ筈です。娘さんは症例数の少ない病気の解明の貢献を幼いながらしてくれました。自慢して良いです。
娘さんは、どの人の子供になるか選んできます。お母さんを選んでくれたんですね。
こんなにも想って治療・研究される先生に出会えた事、運命ですね。なおちゃんとママさんの努力と勇気で先生はvici症候群の権威となるかもしれませんね。
来月計画分娩の予定です。
症例が少いため、症状もどの程度でるのかも、わからないといった状況。
医学界の発見。
むすめちゃんが生きたことの励み。
新たなことがわかり、すごいことだとおもいました。
私も息子の事では後悔ばかりです。あの時こうしてれば違う今があったんじゃないかと悔いばかりが残ります。ある人に言われた言葉があって、「自分を責める気持ちが出てきてしまうと思うけど、その時できうる精一杯の事はきっとしたんだよ。だから自分を責めないで。」と言われました。少し救われた気がしました。今も毎日後悔はありますが、かけがえの無い大切な人だからこそ後悔してやまないのかもしれないなと思っています。
いつも応援しています．分かることで安心すること、ありますよね〜〜愛知県から見ていますこれからも頑張ってください
Vici症候群、初めて聞いて調べました。本当に少ない症候群なんですね、、、なおちゃんは確実に未来へ貢献したと思いますよ。
なおちゃんがとても可愛くて、頑張り屋さんで、涙が出ました。主治医の先生も素敵ですね。アンリーシュこれからも応援してます！
今日でなおちゃんが亡くなってからもう1年経っちゃったんですね
早いなぁ でもなおちゃんは永遠にゆうかさん達家族の一員で永遠に愛娘です
そしてなおちゃんの笑顔は永遠不滅です！
皆（少なくとも私は）なおちゃんやゆうかさんにめっちゃ元気とパワーを貰ってます！！
なおちゃんの笑顔めっちゃくちゃ大好きです❤❤
はじめまして︎︎☺︎
11月3日なおちゃんの命日だったのですね…
2日後に自分の誕生日なんですけど、なおちゃんの分まで
頑張ろうと思いました。
なおちゃん治療頑張ったんだね︎︎☺︎
まだ小さいのに賢いね。
もう1年経ったのですね。
今でもなおちゃんの動画を拝見しています。
ゆうかさんのことお空からいつも見てくれていますね！
どうぞお体お大事に過ごされてくださいね
ゆうかさんとなおちゃん 素敵な母娘さんですね お二人に出会えてよかったです いつも優しい気持ちを頂いております ご自愛くださいませ
いつも応援しています。分かることで安心すること、ありますよね･･･
ありがとうございます☺️
本当に、ありがとうございます。 なおちゃん。みんな大好きだよ。
実はうちも、病名がついてても確かでないんです。どちらにしても対処療法しかないし、これからの未来のお手本もないけど、今の状態を見ながら対応していくしかないですよね。きっと、病名がはっきりしない子達は多いと思うから、アンリーシュを観て、色々な情報を知ってもらいたいですね。
なおちゃんの動画を拝見させて頂く度優しい温かい気持ちになれます
なおちゃん、なおちゃんのお母さんはとてもいいお母さんだね。ゆうかさんこれからも頑張ってください
なおちゃんが旅立ってからもう、1年になるんですね...あっという間ですね
ゆうかさんのお話聞いていて涙がこぼれました。これで終わりじゃない。本当にそうだなと思いました。障害持ってるからこれが出来ないあれが出来ないと色々決めつけてしまう方もいますが...やはりそうでは無いと動画見ていて改めて思いました。本当に素敵な親子ですね。なおちゃんの笑顔に癒されました。これからも応援してます☺︎☆
裕香さん、ご無沙汰しています。
なおちゃんが虹の橋を渡ってからもう一年なんですね。。
私がアンリーシュさんに出会えたのも同じくらい。
高3の娘が今正に看護学校入学に向けて勉強しています。
将来なおちゃんの様なお子さんの手助けが出来る様な看護師さんになれるとよいなと思っています。
裕香さん、これからも応援しています⭐︎
これで終わりじゃない…本当にそうですね。
なおちゃん可愛い😌
なおちゃんの笑顔は永遠です。
なおちゃんも裕香ママも良く頑張りました🤭
裕香さんはなおちゃんの自慢のママ👏
本当にお疲れ様でした。すごく、応援しています。頑張ってください。
ゆうかさんこんばんは。
動いてるなおちゃんの映像久しぶりだね💞
もう一年経つのですね。
病名がわかり、ある意味気持ちも救われたのではないでしょうか。
作文応募しますって言っていたのですが、娘が精神的に不調な状態が続いており、結局書けずじまいでした。
応募しなかったのですが残念です😭
なおちゃんは医療の未来に貢献して凄いよ。偉いよ。いい子だね💞
ずっと大好きだよ、なおちゃん😊
ゆうかさん、自分を責めてしまう気持ち分かります😢病名が分かり良かったですね。確か脳は提供しないご家族が多い中、なおちゃんは脳も提供したと以前の動画でお聞きしました。なおちゃんはとても頑張り屋さんですね。なおちゃん、医療の為に頑張ってくれてありがとう✨
ゆうかさん、寒くなってきましたのでお身体ご自愛ください😊
なおちゃん可愛い💕
まるで心の主治医のような主治医さんですね
ゆーかさん♡いつも応援しています♡
なおちゃんと亡くなられた方の分まで元気で過ごそう︙
嬉しいです。
ありがとうございます🍀
たまたま気になって見させていただいたらまさかのまさか私の子どもと同じ病気なのでびっくりしました。
素敵なママですね｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
いつも動画拝見させて頂いています‼️
もし勘違いだったり、何処かの動画でおっしゃっていたらすみません🙇♀️
なおちゃんって東京女子医大病院にかかっていましたか？？
動画の写真の中でもしかして！？って思いまして…
みたよ
検体ですね？
いくら正式な病名が分からないとしても我が娘の身体を切り刻まれたくは無いですね。
火葬すれば分からないって？
いくら意見を述べるのが自由だとしても人の心を切り刻むような言い方しかできない人間にはなりたくないですね。
匿名だから分からないって？
@@user-ri1xc3yq3r
じゃあなたは解剖したいと思いますか？
@@korenandesyokai じゃあ…とは？
あなたは反対の意見なら相手が傷つくと容易に予想がつく言い方をしてもいいと思うんですか？私が言いたかったのはそこです。
娘さんを病理解剖に承諾するかはとても悩まれることだと思います。今まで献身的に娘さんに向き合っていたのですから、なおちゃんのお母さまも悩まれたことと思います。
病理解剖はその子の病名や原因がわかるほかに、その病気が全身にどのような影響を及ぼすのか、生きている人の検査からではわからないたくさんの情報がわかります。医療の発展に繋がります。今同じような病気と戦っている人の治療に役立ちます。
身体をみたらどれくらい病気と闘ってきて頑張っていたのかわかります。病気がわかることで遺族が救われることもあります。
解剖に検体するのはとても勇気のいることです。遺骨が戻ってくるのも遅いですし、自分を自分の子供を親を献体に出したくないという気持ちは分かります。
しかし、病名を知るためだけではなく、今後の医療や病気と闘う人のためにもなる解剖を承諾されているのだと少しでも分かっていただけると嬉しいと思いコメントさせていただきました。
コレナンデ商会 さん
もうちょい書き方気をつけてあげれたら良きですね･･･
気持ちはわかりますが･･･