Фолликулярная лимфома. Как обнаружили и что теперь.
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 14 เม.ย. 2024
- Привет 🦭🤗
После продолжительного периода исследований мне поставили диагноз классической фоллекулярной лимфомы.
Увеличенные лимфоузлы/лимфомы/опухоли у меня в районе живота и, как я поняла, половых органов.
@follekulær lymfom
@фолликулярная лимфома
@неходжинская лимфома
![[Full Episode] MasterChef Junior Thailand มาสเตอร์เชฟ จูเนียร์ ประเทศไทย Season 3 Episode 4](http://i.ytimg.com/vi/e7Oqqo90x_w/mqdefault.jpg)
Здравствуйте, спасибо вам большое за видео! Желаю вам здоровья и преодолеть все трудности.❤
Спасибо Вам большое 🙏🕊
Удачи вам!!! Всего самого доброго и хорошего!!!!
Спасибо Вам🙏
Странно что после операции на тонкий кишечник такие боли. Мне удалили опухоль тонкого кишечника, удалили 15 см кишки, анастамоз бок в бок. Полостная операции. Болей не было при приеме пищи: небольшие порции, не грубая и не вызывающая вздутие. Но ем спокойно, никаких болей. ГИСТ диагноз по игх
Здравствуйте,я ваш первая подписчица,у меня увеличенный лимфоузел,но 2,5 года удалили половину щитовидки,рак 1 стадии.Операцию делали в США.Спасибо,что делитесь и всего вам хорошего!Мне 68 лет
Спасибо большое 🙏
И за то, что тоже делитесь 😊
Будьте как можно здоровы!🙏
🙏🏽🇰🇿
у меня ощущение что эта мутация генов произошла после прививок😭😭😭
Уважаемый автор, желаю вам здоровья. И советую не смотря ни на что держаться. Ваш канал я нашла случайно
У моей мамы диагноз фолликулярная лимфома 4 стадии. И мы находимся в России проходим лечении в одном из лучших онкоцентров
Так вот, она пенсионер, чтобы было понятнее, с пенсией в 200 евро в месяц.за гистологию, трепанобиопсию, имунофенотипирование, чтобы попасть на лечение мы платили. Платили за пэт кт до, в середине и после курсов химии, а также все кт. Помимо этого питание энтеральное и белок. И много всего. А теперь представьте как выживает пенсионер в России если он один и может ли он себя лечить. Средняя зп у вас уверена не меньше 35000 крон и бесплатная медицина. Так что выздоравливайте и знайте, что вы находитесь в правильном месте.
Спасибо за комментарий и пожелания🤍
Желаю, чтобы у Вашей мамы настала стойкая реммиссия 🙏 здоровья и сил Вам🕊
Здравствуйте. Держитесь! Сил вам 🫂 Лимфома это не рак. В лечении лимфом есть много схем, в том числе трансплантация. У вас сейчас только 1 препарат. Так что вариантов еще много. Нельзя унывать.
Спасибо большое 🙏
почитайте про иммунотерапию, она очень быстро развивается, думаю таких диагнозов как у нас становится больше и больше будет открытий и даже если случится релапс я уверена будет уже хороший выбор лекарств
лена, я решила заказать с айхерба тумерик, микс грибов (шитаке, чага и тд) и слушаю аудио вибрационные записи гаряева. в ютубе как раз для онкологии вышли на днях. как раз я решила попробовать все что можно 😅(как дополнение к официальной медицине конечно) для поддержания состояния.
Сделала тоже самое :) но ещё не начала прийом. Про альтернативную медицину хотела бы упомянуть в видео - у меня начиналась рвота после некоторых медитаций.. но тут нужно рассказывать. Вибрационные записи мне, если честно, не зашли.
@@JelenaJS да очень интересно- расскажите пожалуйста про эти медитации. еще в австралию есть гомеопатия. звучит забавно но парочке моих подруг с их проблемами (не рак конечно) помогли. я пью месяц но мне сказали надо месяца 4 результата ждать . ну типа что если 4 месяца ничего не растёт это уже хорошо. ну мне так - скорее даже как плацебо. стараюсь делать все что в моих силах
@@JelenaJS вибрационные записи я пока только два раза слушала 😄
Скажите, а какие были размеры лимфоузлов? Вы сказали, что были увеличены. Делали узи?
Здравствуйте 😊
Мне никогда точно не говорили. Знаю, что некоторые были около полутора-двух сантиметров, другие меньше. В сумме "беременный" живот даёт их большое колличество. Недавно сделала 4ое КТ (после 8и ритуксимабов) с контрастом и узнаем насколько они уменьшились 🙏 .После 3его КТ (первые 4е ритуксимаба) показало общее уменьшение на несколько миллиметров.
Лена, снова здравствуйте, а скажите пожалуйста, у Вас самый большой размер узла какой был до ритуксимаба и каким стал? вы упомянули на несколько сантиметров уменьшилось
Добрый день 🕊
Вот тут-то и нужно записать новое видео о том как работает система здравоохранения в Норвегии (и я честно, но пока безуспешно, пробовала). Потому-что я не знаю какой был самый большой, но знаю из выписки, что они все небольшие и был приведён пример, что один, что был около 2 см, стал меньше на пол сантиметра после первых 4х доз ритуксимаба (за 4 недели).
мда это интересно. снимите видео пожалуйста
а врачи хоть объяснили какая цель лечения- снять симптомы болезни а узлы то есть могут остаться? а вы можете нащупать их? меня очень напрягает узел который я постоянно вижу- 1.5 см. хотелось бы как то избавиться от него
@@JelenaJSговорят витамины и иммуномодуляторы нельзя принимать при ФЛ, а также находиться на солнце и активно заниматься спортом((( вам про это врачи ничего не говорили?
@@user-hk8di4bc5z Доброе утро :)
У нас это называется holde i sjakk (приблизительный перевод - держать под контролем). А так врачи почти ничего не говорят и бумаг-анализов у меня нет ни на руках, ни в электронном медицинском журнале. Моё понимание процесса такое: лечение нужно, чтобы жизнь стала максимально безболезненной/бессимптомной на как можно долгий период. Возможно Вам предложат сделать лучевую терапию на "доступные" лимфомы.
Лена, еще мне сегодня сказали что нельзя повышать иммунитет куркумой и витаминами особенно витамином Б при этом заболевании. что болезнь развивается при повышении иммунитета. звучит конечно странно. может быть Вы у ваших врачей спросите что они об этом думают? я спрошу 5 июня
кто сказал?
@@Valentina-ru5od это сказали девочки из русской группы ФЛ, моя врач(австралия) сказала что это не влияет никак, что спортом любым можно заниматься.
@@Valentina-ru5od ответила
@@user-hk8di4bc5z посмотрите канал врача онколога Доктор Ивашков, он совершенно обратное сказал
@@user-hk8di4bc5z интересно, как же организму бороться с раком, при слабом иммунитете. Это ведь не аутоиммунка, а рак!
Ташната и усталост до диагноза было или после химиотерапии? Отвечаете пожалуйста мне очень важно
Добрый день. Было и сильно. Особенно усталость сильная. И периодами сильная тошнота и другие симптомы. Во время ритуксимаба просто очень нехорошее самочувствие - сильная слабость и как будто болееш гриппом. Более отчётливо ломота в костях. Тошнота была тоже во время лечения. Сейчас уже нет. При перенагрузке (в моем маштабе) сразу общая усталость, ломота в костях и ощущение как-будто болеешь гриппом (без кашля и соплёй) . При этом может и подташнивать. Оно как бы тогда все скопом идём. Фоном сейчас у меня проблема с "дыхалкой", раньше не было. Вывод: вообще не перенапрягаться и не нервничать, а это, сами понимаете, почти невыполнимая задача.
У меня увеличение лимфоузи шеи больше месяца не может найти причину небило тимпература а сейчас начилос температуры мне положили в инфекционную больницу сказали не может найти мне усталост и тошнота сейчас аппетита нет
Я живу в Иркутске не знаю что делать все анализы узи и кт сделали только биопсия осталась
@@user-jk7hg7vk2fДержитесь 🙏 Такое ожидание это очень тяжело.. биопсия покажет что это. Если лимфома какого-то типа то, возможно, предложат лучевую терапию. Я недавно на КТ познакомилась с пожилым мужчиной, у которого 30 лет назад была просто огромная опухоль-лимфома на шее. Его тогда полечили и только сейчас он стал себя снова плохо чувствовать.
Спасибо большое вам 🙏
Почему монотерапия ритуксимабом? Два основных протокола РЧОП и РБ! Вам их не предлагали?
Здравствуйте! Тут, наверное, немного другая система.
В моей поликлинике нет специалистов по ФЛ, но у меня есть заключения от специалиста по лимфомным заболеваниям из Radiohospitalet. Перевожу конец заключения: "...Я согласен, что терапия первой линии в этом случае монотерапия ритуксимаб. Открыта альтернатива лечения R+lenalidomid в первой линии, но я бы не советовал это для молодого пациента в актуальном случае. Из открытых исследований/студий по ФЛ на сегодняшний день только вторая линия устройста/обозначения (POD24). FLIRT-иследавание/студиа в первой линии откроется возможно к осени."
Ещё упоминались какие-то GELF-критерии. Мне, естественно, никто и ничего не объяснял.
а ритуксимаб от него же волосы не выпадают?
Здравствуйте :) нет, не выпадают. Но я себя часто чувствую как бы простуженной - уши болят как при простуде/отите. И без повязки очень неприятно. Сейчас уже лучше, когда я прошла курс из 8 раз, но ношу днем повязку, если прохладно и особенно часто одеваю её на ночь.
@@JelenaJSдавайте радоваться, что мы не в россии , там даже при второй стадии отправляют на химию, а учитывая неизлечимость диагноза, это все же странно, я не понимаю, что с ними будут делать при релапсе. наверное вырабатывается резистентность
Попробуйте ходить пешком а потом увеличивать нагрузку это разгоняет кровь и помогает выделять эндорфины. забудьте пожалуйста о релапсе. в нашем случае это негативно может повлиять на здоровье, я таки верю в психосоматику и важность настроя. я стараюсь строить планы на будущее, путешествия. и не думать о том что это не излечимо
то есть побочки от ритуксимаба тоже серьезные?((( опухоль в кишечнике…
Думаю, это не связанно с ритуксимабом. Кстати, всего пару дней назад мне, наконец, позвонили из больнице и сообщили результат гистологии - Слава Богу опухоль в тонкой кишке, которую удалили, оказалась доброкачественная🙏 Но прошло довольно много времени пока сделали гистологию и в связи с этим, и некоторыми другими событиями, напрашивается видео о том как в Норвегии работает система здравоохранения. Как в сфере онкологии, так и в общем.
На ритуксимаб, насколько я знаю, все реагируют по-разному. У меня болезнь уже была как бы запущена и организм ослаблен, может тоже и поэтому такая реакция.
Слава Богу, я как раз хотела спросить про результаты гистологии ❤ Желаю Вам полной вечной ремиссии. я верю в западных врачей, сама живу в Австралии, жду биопсию толстой иглой. делали тонкой иглой - показало диагноз уже , но видимо хотят видеть больше информации из столбика.
Спасибо Вам за тёплые слова🕊 Искренне надеюсь, что у Вас скоро и относительно бесполезненно закончиться период обследования и назначат правильное лечение🙏 Сил нам всем🫶
@@JelenaJSда, я честно говоря оч волнуюсь. ждать еще почти три недели… а ритуксимаб направлен на то чтобы убить раковые клетки и убрать все симптомы? или чтобы на время элиминировать симптомы? Еще есть вопрос что в случае рецидива? сколько линий ритуксимаба можно делать или потом химия только?😭😭😭
@@user-hk8di4bc5z Как я Вас понимаю 🙏 Особенно ожидание очень тяжело... Держитесь🫶Насколько я поняла из доступной информации - есть довольно много информативных видео от специалистов на ютюбе - ритуксимаб самостоятельное таргетное лекарство. Вам, можно предположить, назначат лечение когда уже будут готовы все анализы и нужен ли вам рутуксимаб или комбинация с химией, или какой-то друг препарат - это должны сказать врачи на основании Ваших обследований. У меня стоял выбор только ритуксимаб или комбинация с химией. Решили коллегиально попробовать сначала с химией повременить = протокол 4+4 ритуксимаба. Терапия при 2й линии, как я поняла, тоже разниться в зависимости от разных факторов.
Ещё хочу сказать, что я выбрала стратегию слушаться врачей, так как у меня (в этом случае) не было причин этого не делать. Но мне было очень плохо - сил ни на какие другие "поползновения" и не было. Вы все правильно делаете, по-моему мнению, что всеми доступными Вам способами себя стараетесь отвлечь 🙏 Сил нам всем🕊