【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着 supported by にしたんクリニック 

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  • เผยแพร่เมื่อ 8 ม.ค. 2025

ความคิดเห็น • 72

  • @summercotton699
    @summercotton699 7 หลายเดือนก่อน +228

    こういうママさんが安心して子供を育てられる様な環境を整える事が、子育て支援には必要

  • @ichiiiiiiiiiii
    @ichiiiiiiiiiii 7 หลายเดือนก่อน +221

    子供を、自分で看取ってあげたいって………すごい言葉だ😭

  • @ねこまる-l6k
    @ねこまる-l6k 7 หลายเดือนก่อน +221

    いつ突然死してしまうか分からない我が娘を精一杯毎日愛しているお母さん、同じ母として、覚悟と、無性の愛が本当に凄いと思います。

  • @yukanyag9997
    @yukanyag9997 7 หลายเดือนก่อน +119

    親が自分の子供を看取る覚悟って、半端ないな。

  • @ミア-t3d
    @ミア-t3d 7 หลายเดือนก่อน +104

    一日200回も吸引か…こんなにがんばってるのに常に突然死と隣り合わせって私には想像できないような気持ちだきっと。愛情たっぷりで育ててるのよく分かるしお母さん少しでも落ち着ける時間できるようになるといいな…

  • @真京子
    @真京子 26 วันที่ผ่านมา +4

    凄く凄く立派なママですね❢
    2人の娘ちゃんもきっとこのママを選んで生まれてきたんでしょうね🌸🌸🌸
    もっともっといっぱいの支援をしてあげてほしいですね❢
    ママさん自分の事も大切にしてね🌸

  • @allure767
    @allure767 7 หลายเดือนก่อน +103

    夜もゆっくりねむれないですよね、、、この状況でもまだ愛を与えたいと願うなんて、、、
    親の愛に勝るものはないとはこのことですね

  • @うさまる-k3f
    @うさまる-k3f 7 หลายเดือนก่อน +103

    重心児の親です
    私も同じ気持ちです、共感で涙が出ます
    とても尊い命 大事な娘
    1秒でも幸せに過ごしたいです

  • @24ちゃん
    @24ちゃん 7 หลายเดือนก่อน +79

    お母さんの覚悟がとても切ない反面、強い愛を感じました。
    どうか、ゆっくりと寝れる時間を作れる環境が整う事を祈っています。

  • @津田陽子-o2h
    @津田陽子-o2h 7 หลายเดือนก่อน +117

    私ができることは、動画を見て、再生回数に貢献することぐらい。
    このご家族に愛と幸せがあふれますように🙏🙏🙏

  • @44pattico69
    @44pattico69 หลายเดือนก่อน +5

    家ついて行っていいですか?に
    出演されてたのを気にもう一度
    動画を見返させて頂きました。
    お姉さんの苦労や妹達に対する思い、
    お母さんの覚悟を決めていらっしゃ
    るのが、胸を打たれました。
    色々と想像以上のご苦労があること
    と思いますが、穏やかな日が1日でも
    永く続くことを願っています。

  • @ままま-g3o
    @ままま-g3o หลายเดือนก่อน +6

    私にも脳性麻痺の女の子がおり、てんかんのことを調べていたらこちらにたどり着きました 昨年に喉頭分離をして、吸引回数は凄く減りました それまでは300回くらい多い時でありました カニューレフリーにしてくださいとのことで鼻は付けていないのですがあの鼻も分泌物が多くなる原因だったようで、今は10回くらいになりました 娘は緊張で体が硬くその他に不随意運動で扱いが難しく体の変形が著しいです 側弯が怖くて怯えております 安息の日はなかなか来ず  やはり同じく自分が看取りたいと思います とても同感したので励みになります😂

  • @アルミニウムせつ子
    @アルミニウムせつ子 7 หลายเดือนก่อน +69

    お姉さんの一挙一動、表情から穏やかな性格が垣間見える感じがします。
    動画からでも伝わるほど優しい空気感

  • @api-b9x
    @api-b9x 7 หลายเดือนก่อน +62

    素敵なお母さん。

  • @1sasa1010
    @1sasa1010 7 หลายเดือนก่อน +46

    こんな人が幸せに生きれる日本になってほしい!もっと支援すべき

  • @ゆず-x2q7e
    @ゆず-x2q7e 7 หลายเดือนก่อน +34

    子供が風邪ひいてるからって今の私の寝不足が馬鹿らしくなる。
    お母さんの体力も心配になっちゃう。
    自分で看取ってあげたいって言葉がもう切ない

  • @みどり伊野尾
    @みどり伊野尾 7 หลายเดือนก่อน +54

    お母さん頑張りすぎないように
    可愛いお子様と仲良く頑張って下さいね

  • @ck7381
    @ck7381 หลายเดือนก่อน +4

    家付いてって良いですかを拝見した時に…あれ?TH-camで観た方だ!と。
    私の甥っ子もscnの遺伝子異常です。   
    健常者だから幸せ、障害者だから不幸せ…その分別は違うと思います。
    大変なこと、形が違ってもそれぞれあることに違いはないし、幸せに感じることも同じ。
    幸せって?
    みなさん今一度考えて頂きたいです。
    家族皆んなが笑顔で、時間を刻んでいることが何よりの幸せだと思います。

  • @はせなち
    @はせなち 7 หลายเดือนก่อน +51

    素敵なお母さんだ👍

  • @もも-g6u
    @もも-g6u 7 หลายเดือนก่อน +43

    立派なお母さん!わたしも負けずに頑張ります!

  • @浅井りり
    @浅井りり 7 หลายเดือนก่อน +55

    なんて素敵なお母さんなの!😊

  • @orei1707
    @orei1707 7 หลายเดือนก่อน +47

    お母さんの愛情が溢れてて、ただただ尊敬しかない。

  • @看護師3kidsママ
    @看護師3kidsママ 7 หลายเดือนก่อน +39

    小児専門病院に勤めていた看護師です。お母様の預ける先がない…難しい問題ですね。病院や施設はどうしても1人にかけられる時間が限られてしまい、1日に200回の吸引は難しいかもしれません。痰が絡んでいてもモニターでSpO2低下がなければ、部屋に訪室しないかと思いますし。安心して預けられる病院や施設(看護師などスタッフが必要時1対1でつけるような環境ができれば)が増えていけば良いですよね、ホントに

  • @きざみねき
    @きざみねき 7 หลายเดือนก่อน +112

    こう言う家族や、障害がある子達を政治家は家族や地域で見ろって言ってるけど、現実を知らなすぎだよなって思う。
    もっともっと支援があれば、家族が頑張り続けるのは当たり前では無いと思う。

    • @pompom-34
      @pompom-34 6 หลายเดือนก่อน +5

      日本は世界的に見ても障害児支援は手厚いほうだと思いますよ。
      知人のお子さんが重度障害児だけどデイケアサービスが充実してるし療育学校へも生徒がたった2人なのに立派なバスで丁寧に送迎してくれる。日本は良い国ですよ。

  • @瀬菜-c4x
    @瀬菜-c4x 7 หลายเดือนก่อน +48

    こんばんは。
    自閉スペクトラム症、てんかん持ちの20歳の息子がいます。
    年に3回程の発作でも毎日が心配でならないのに1日に100回…吸引が200回…お母さん本当に頑張ってらっしゃますね。
    自分で看取ってあげるんだというお気持ちとても良く分かりますが、それを考えなくてはならないお母さん。どなたかお母さんの心を支えて下さる方々がいらっしゃる事を願っています。

  • @ポッター博士
    @ポッター博士 7 หลายเดือนก่อน +38

    やっと観られて嬉しい☺️
    いつも応援させていただいています😊
    私はこのファミリー大好きです😍
    えまちゃんが頑張っているのも励みになってるし、ゆなちゃんの人間性は素晴らしくて私もゆなちゃんみたいになりたいと思うし、ママさんのバイタリティは言葉になりません!
    私は大人になってから胃ろう、てんかん、喘息、食物アレルギーなどになって、車椅子で施設生活です。
    辛い時は、皆さんのことを思い出して乗り切ってます。
    本当に愛が溢れていて、泣けました。
    これからも応援しています📣
    ありがとうございます😊

  • @木下夏希-n9i
    @木下夏希-n9i 7 หลายเดือนก่อน +30

    ほんとに感動しました。
    母の愛、娘さんの優しさ、
    愛情に溢れた環境で育っていますね❤
    ママさん倒れないように願っています。ママさんの愛が子供達を元気づけていますね。素敵です。
    辛いときでも明るい心、、と私も自分にいいきかしています

  • @rumi5213
    @rumi5213 7 หลายเดือนก่อน +40

    生きてるだけでも愛と努力のうえに成り立っていると思うし、2人ともすごくおしゃれにしてあげてるのが、お母さんの思いが表れてると感じました。

  • @みじゅまる-t1z
    @みじゅまる-t1z 7 หลายเดือนก่อน +9

    強いお母様。すごいな...

  • @りんごっち大腸全摘
    @りんごっち大腸全摘 7 หลายเดือนก่อน +8

    家族みんな幸せになってほしい💞

  • @緒方さん-b2y
    @緒方さん-b2y 6 หลายเดือนก่อน +10

    立派なお母さんです。

  • @user-rt7gf8er9j
    @user-rt7gf8er9j 7 หลายเดือนก่อน +49

    すごくわかります。わたしも21年難治てんかんと自閉症の子を育てる1人親ですので。細切れでしか寝たことないです。四六時中気配をさっしながらの生活ですよね。

  • @山ちゃん-e5n
    @山ちゃん-e5n 7 หลายเดือนก่อน +7

    明るく穏やかで優しいママさんですね❣️
    毎日、本当に大変だと思いますが陰ながら応援しています🙋🏻‍♀️

  • @大熊百合子
    @大熊百合子 7 หลายเดือนก่อน +32

    無理しないでね、お母さんしかいないのです、人に頼むのは辛いかもしれないけど、お母さんの元気のために、考えましょう!私は35歳のダウン症の母です

  • @友友-k3g
    @友友-k3g 7 หลายเดือนก่อน +6

    お母さんの背負っているモノの大きさにただただ圧倒されます
    どうぞ身体と心をご自愛ください
    世界が国が世間がサポートして支え合える世の中になりますように願います

  • @user-ot9bc6xd9v
    @user-ot9bc6xd9v 7 หลายเดือนก่อน +25

    強いお母さんですね。
    こんなお母さんの元に生まれて2人とも幸せだなと思いました。
    安心して預けられる環境があれば良いのですけど、なかなか難しいんですね。
    そんな中でも明るい笑顔に元気をもらいました😊
    ありがとうございます!

  • @zaza4461
    @zaza4461 7 หลายเดือนก่อน +13

    うちの次女がダウン症です。こちらのお姉さんもダウン症とのことですが、凄く健やかで、軽度なのかな?と思うくらいでした。とても励まされました。こんなに頑張っているお母さんがいて、凄いです。そしてゆっくりすごせる時間もぜひあげたい。お二人の娘さんのお名前も、とても素敵です❤ゆなちゃん、えまちゃん、素敵な女性になってください。2人が輝く未来になっていくように、私も頑張っていくから。

  • @Masayo.k-p2r
    @Masayo.k-p2r 4 หลายเดือนก่อน +6

    めちゃくちゃ共感しました!!
    お母さんの気持ち、本当に本当によく分かります。
    我が家も同じ状況だからです。
    私も母として同じ気持ちです。
    元気もらいました!!
    ありがとうございました。

  • @gonaruru
    @gonaruru 5 หลายเดือนก่อน +23

    ダウン症の子ってなんでこんなにかわいいのだろうか。

  • @atsuko3938
    @atsuko3938 7 หลายเดือนก่อน +13

    ありがとうございます!

  • @oki-d9l
    @oki-d9l หลายเดือนก่อน +2

    伝わってます。私も頑張ります。

  • @かーたんひらっち
    @かーたんひらっち 7 หลายเดือนก่อน +80

    お母さんを休ませてあげたい。介護士の資格ありながら眠らせてる私にしたら、ひとり1時間3人が入れば3時間休めるのにと思う。

  • @Maybemo602
    @Maybemo602 6 หลายเดือนก่อน +8

    障害を持つお子さんのママって綺麗な人が多いよね。強くて生命力が輝いてる人が多い。

  • @フジマサミヨ
    @フジマサミヨ 7 หลายเดือนก่อน +7

    私も30後半で、脳梗塞になった時にてんかん発症しました😢当時は動かないはずの手足が勝手に動いて、看護師さんに言ったけど、夜中だったので先生がいなくて、その時はわからなかったですが、また倒れた時に、新たな病気とてんかんだねと言わレました。兄もてんかん持ちです。母は動いていないとダメな人ってくらい元気な人です

  • @ヒビキング-l9n
    @ヒビキング-l9n 5 หลายเดือนก่อน +7

    ママさん!いつもチャンネル見てますよ!
    たまには、ゆっくりして下さい🤗🥂💓

  • @のどか佃谷
    @のどか佃谷 7 หลายเดือนก่อน +3

    これからも応援しています。

  • @エクセルフローラル
    @エクセルフローラル 7 หลายเดือนก่อน +4

    有難うございました。知らない事を教えて頂きました。

  • @いぴ-x4s
    @いぴ-x4s 7 หลายเดือนก่อน +6

    我が子を産み育てる覚悟、育てる姿に考えさせられます。私は、何をしてるんだろ、もっともっと大事に大事に育てたいと心底思いました。

  • @ゆかり-r2d
    @ゆかり-r2d 7 หลายเดือนก่อน +45

    健康なのに働かずパチンコばっか行ってる奴らに給付するお金を、頑張ってる人達に給付してほしい。

  • @ぽんちゃんチャンネル-u5t
    @ぽんちゃんチャンネル-u5t 7 หลายเดือนก่อน +13

    同じく同じ病気の男の子を育ててます😢産まれてきてくれて感謝ですね\(^o^)/

  • @motokoKodama
    @motokoKodama 7 หลายเดือนก่อน +3

    あずけれないプレッシャーとの戦いですね。(母は強い)なんて昭和では流行ってました。だけど、元々は女性です。シッカリしなきゃは疲れますね。同じ女性として障害を持つ犬、猫の保護飼育をして動物の虐待された姿を見て泣いた保護猫犬達のママより。私も失う怖さと戦いながら生きる50歳です。夜は毎日寝不足です。だけど愛する息子や娘です❤お互いに頑張りましょうね⭐⭐⭐

  • @akane_ak
    @akane_ak 7 หลายเดือนก่อน +12

    ひとりで大変💧

  • @梨香寺田-m4j
    @梨香寺田-m4j 7 หลายเดือนก่อน +10

    正直産む覚悟より
    自分の子供看取る覚悟出来る自信が無い…

  • @紅イモソフト
    @紅イモソフト 7 หลายเดือนก่อน +24

    ゆなさん「アグネス」
    お母さんが「チャン?」
    ゆなさん「???」
    微笑しかったです😊

    • @takakonakamura5393
      @takakonakamura5393 7 หลายเดือนก่อน +2

      私も思いました
      ゆなさんには分からんよ古過ぎてって思って笑ってしまいました😅

  • @JKNT0101
    @JKNT0101 7 หลายเดือนก่อน +6

    スーパーmommy!

  • @ひろせすずか
    @ひろせすずか 5 หลายเดือนก่อน +9

    ダウン症の子、めっちゃかわいい

  • @Chiko-fb8ev
    @Chiko-fb8ev 7 หลายเดือนก่อน +25

    2人の娘さんは、生まれ前に雲の上で、ママを選んでます。
    笑顔の素敵なママ❤選んだ訳、納得です😊

  • @Erika_148.
    @Erika_148. 7 หลายเดือนก่อน +172

    旦那さんは…と気になった

    • @tahiti1972
      @tahiti1972 6 หลายเดือนก่อน +56

      多いですよね。お母さん1人で背負ってるケースが。

    • @ヒビキング-l9n
      @ヒビキング-l9n 5 หลายเดือนก่อน +4

      旦那さんはいますよ。
      今は別居なんじゃないかな?

  • @channel-lj2lj
    @channel-lj2lj 7 หลายเดือนก่อน +10

    私もこんな強くなりたい。
    でも消して強いわけじゃないんだよな多分…我慢して弱音を吐かないで頑張ってるんだよな…
    弱みを見せられる環境はお母さんにはあるのかな。無理なさらないでください🥺

  • @山田三郎ー
    @山田三郎ー 7 หลายเดือนก่อน +17

    可愛いお子さんですね-❤😊
    先日、とある番組でスイスでの安楽視を特集していました。
    考えさせられました。

  • @sorachan-bird
    @sorachan-bird 7 หลายเดือนก่อน +19

    すごい、お母様ですね。自分の睡眠も、取れずに、お子さんを、看病するなんて。二人のお嬢さんも。神様はどうして
    こんな辛い、試練をお与えになったのでしょう~
    自分がどれだけめぐめれているか、実感させられました。
    お母様、どうか、お体大切にしてくだい。かげながら、応援しています😂

  • @ひでごんた
    @ひでごんた 5 หลายเดือนก่อน +5

    睡眠時間が少ないので身体を壊さないか心配です…

  • @merow_mero
    @merow_mero หลายเดือนก่อน +1

    生活保護もっと厳しくしてこういう人達にお金を回して欲しい。ギャンブル狂いのじいさんよりこういう方に税金が使われて欲しい

  • @cocoro9472
    @cocoro9472 4 หลายเดือนก่อน +5

    福祉のお給料が少ないのが問題だと思う。
    もっと福祉の仕事が高収入になれば求人も集まり、こういうお母さんに楽をさせてあげられるのに。

  • @Nishiiyo
    @Nishiiyo 5 หลายเดือนก่อน +3

    はじめまして、あたしの上の娘が、心臓悪い病気持ってます。よろしくです

  • @yumiesuzuki4492
    @yumiesuzuki4492 5 หลายเดือนก่อน +4

    キラピカsmleチャンネル見ています♪