Ich schaue deinen Kanal seit einiger Zeit, und bin froh ihn gefunden zu haben. Du bist mir ein sehr sympatischer Mensch dem ich gerne zuhoere. Ich finde es sehr spannend ueber dein Leben mit dieser Krankheit zu lernen und zu sehen, wie gut du mit all den Handicaps umgehst. Du hast so viel Leid durch Operationen und Arztbesuchen erfahren muessen, und sicherlich auch viele Schmerzen ertragen muessen. Ich goenne dir alles Gute von Herzen. Menschen wie du, haben es verdient, Glueck im Leben zu bekommen ! Und der einzige Grund, warum ich auf Dich und deine Videos aufmerksam geworden bin, ist, das meine 5 Jaehrige Cousine vor 1 Jahr mit RP diagnostiziert wurde. -------- Weil ich mich fuer Medizin und Biologie sehr interessiere, aber von dieser Erkrankung noch nichts wusste, habe ich mich im Internet auf die Suche gemacht und bin auf deine tollen Videos gestossen ! Es hilft einen Aussenstehenden so viel, deine Videos zu sehen. Zu wissen, wir man betroffenen Personen ein Stueck weit helfen kann um das Leben einfacher zu gestalten. Und fuer Betroffene selbst, bist du sicherlich ein Mutmacher. Danke fuer deine Muehe an den Videos, auch wenn sie leider keine 10k Views bekommen, gibst du fuer die die dir zuschauen dennoch Alles. xxx
Wow danke für die schönen Worte. Freut mich, dass es dir geholfen hat und alles gute für deinen kleinen Cousin. Bleibt stark man kann dennoch ein schönes Leben führen.
Du kommst so sympathisch rüber, auf jeden Fall Respekt, dass du uns das alles zeigst. und auf jeden Fall Respekt wie gut du mit der Krankheit umgehst. Danke, dass du das Video machst, in dem wir mal sehen wie du siehst
Danke das du auch sowas mit uns teilst 😊✌🏻 Respekt an dich wie du mit der Krankheit umgehst! Arbeite selber beim Augenarzt und find das echt Interessant.
Gut gezeigt! Tut mir leid für Dich, diese Krankheit zu haben. Mein Mann hat sie auch. Er ist zwischenzeitlich über 60 und sieht mich nicht mal mehr, wenn ich vor ihm stehe. Wir hoffen sehr auf Hilfe der Medizin, wenn hoffentlich bald etwas gefunden wird, dass Besserung bringt. Wenn Du irgendwas hilfreiches in Erfahrung bringst, wären wir sehr dankbar für eine Nachricht. Dir alles Gute und freundliche Unterstützung im Alltag. LG aus dem Schwabenland ⚘️
Danke für dieses tolle Video, was auch sehr interessant für mich ist, denn meine Schwester hat auch Retinis Pigmentose und sie ist seit einigen Monaten jetzt quasi Blind, es ist nicht einfach. Jetzt kann ich mehr verstehen wie es für sie so war und ja ....
Hi dein Video bringt es schon ganz gut rüber und kann nicht betroffenen schon ein guten Eindruck verschaffen. Bin auch selber betroffen. Grauen starr hab ich auch schon hinter mir und mir persönlich hilft eine Gleitsichtbrille sehr gut weiter. Vorher hatte ich auch etliche Lesebrillen, die aber immer überrall rumlagen, nur nicht da, wo ich eine brauchte. Man war das nervig;) Inzwischen Lebe ich schon seit 40 J mit dieser Krankheit. Bis jetzt schaffe ich auch noch vieles selber aber es wird doch zunehmend schwerer. Ich hoffe es bleibt dir noch lange ein guter sehrest erhalten. Finde es echt klasse das du deine Erfahrungen und Sicht der Dinge teilst. Lg Ben
Krass.. und ich dachte ich hätte mit Visual snow schon echt Probleme, ist ne neurologische Wahrnehmungstörung wo man überall Statik um sich herum sieht. Man ist also auch Nacht blind. Aber das ist ja nochmal krasser. Wünsche dir alles gute 🙏
Ich schaue deinen Kanal seit einiger Zeit, und bin froh ihn gefunden zu haben. Du bist mir ein sehr sympatischer Mensch dem ich gerne zuhoere. Ich finde es sehr spannend ueber dein Leben mit dieser Krankheit zu lernen und zu sehen, wie gut du mit all den Handicaps umgehst. Du hast so viel Leid durch Operationen und Arztbesuchen erfahren muessen, und sicherlich auch viele Schmerzen ertragen muessen. Ich goenne dir alles Gute von Herzen. Menschen wie du, haben es verdient, Glueck im Leben zu bekommen !
Und der einzige Grund, warum ich auf Dich und deine Videos aufmerksam geworden bin, ist, das meine 5 Jaehrige Cousine vor 1 Jahr mit RP diagnostiziert wurde. -------- Weil ich mich fuer Medizin und Biologie sehr interessiere, aber von dieser Erkrankung noch nichts wusste, habe ich mich im Internet auf die Suche gemacht und bin auf deine tollen Videos gestossen ! Es hilft einen Aussenstehenden so viel, deine Videos zu sehen. Zu wissen, wir man betroffenen Personen ein Stueck weit helfen kann um das Leben einfacher zu gestalten.
Und fuer Betroffene selbst, bist du sicherlich ein Mutmacher. Danke fuer deine Muehe an den Videos, auch wenn sie leider keine 10k Views bekommen, gibst du fuer die die dir zuschauen dennoch Alles. xxx
Wow danke für die schönen Worte. Freut mich, dass es dir geholfen hat und alles gute für deinen kleinen Cousin. Bleibt stark man kann dennoch ein schönes Leben führen.
Du kommst so sympathisch rüber, auf jeden Fall Respekt, dass du uns das alles zeigst.
und auf jeden Fall Respekt wie gut du mit der Krankheit umgehst. Danke, dass du das Video machst, in dem wir mal sehen wie du siehst
Sehr gut erklärt und wirklich realistisch auf Kamera dargestellt.
RESPEKT
Danke das du auch sowas mit uns teilst 😊✌🏻 Respekt an dich wie du mit der Krankheit umgehst! Arbeite selber beim Augenarzt und find das echt Interessant.
Dankeschön🙏
Sehr schönes Video
Das ist immer wieder für mich eine mutivation deine videos zu schauen ich habe die krankheit auch
Gut gezeigt!
Tut mir leid für Dich, diese Krankheit zu haben.
Mein Mann hat sie auch. Er ist zwischenzeitlich über 60 und sieht mich nicht mal mehr, wenn ich vor ihm stehe.
Wir hoffen sehr auf Hilfe der Medizin, wenn hoffentlich bald etwas gefunden wird, dass Besserung bringt.
Wenn Du irgendwas hilfreiches in Erfahrung bringst, wären wir sehr dankbar für eine Nachricht. Dir alles Gute und freundliche Unterstützung im Alltag. LG aus dem Schwabenland ⚘️
Danke für dieses tolle Video, was auch sehr interessant für mich ist, denn meine Schwester hat auch Retinis Pigmentose und sie ist seit einigen Monaten jetzt quasi Blind, es ist nicht einfach. Jetzt kann ich mehr verstehen wie es für sie so war und ja ....
Ich kann nur sagen bin Stolz auf dich . Ich liebe dich .Trotz allem du weißt was ich meine
Hi dein Video bringt es schon ganz gut rüber und kann nicht betroffenen schon ein guten Eindruck verschaffen. Bin auch selber betroffen. Grauen starr hab ich auch schon hinter mir und mir persönlich hilft eine Gleitsichtbrille sehr gut weiter. Vorher hatte ich auch etliche Lesebrillen, die aber immer überrall rumlagen, nur nicht da, wo ich eine brauchte. Man war das nervig;) Inzwischen Lebe ich schon seit 40 J mit dieser Krankheit. Bis jetzt schaffe ich auch noch vieles selber aber es wird doch zunehmend schwerer. Ich hoffe es bleibt dir noch lange ein guter sehrest erhalten.
Finde es echt klasse das du deine Erfahrungen und Sicht der Dinge teilst.
Lg Ben
Hast du gut dargestellt wie wir mit RP sehen bei diesem Stadium 👌🏻
Danke für dieses Video, bei mir ist es genauso momentan
Krass.. und ich dachte ich hätte mit Visual snow schon echt Probleme, ist ne neurologische Wahrnehmungstörung wo man überall Statik um sich herum sieht. Man ist also auch Nacht blind. Aber das ist ja nochmal krasser. Wünsche dir alles gute 🙏
danke dass du es gezeigt hast 👍🏼
Ich habe mal eine Frage führt die krankheit immer komplett zuerblindung oder kann sie auch stehen bleiben
Kannst du mir die Frage beantworten lieber Luca
Interessant zu wissen ob du GdB hast und ob die KK die eventuell den orientierungskurs bezahlt hat? Wir kämpfen gerade dafür
Kuba-Therapie!
Wann kommt wieder ein neues Video?
gibt es auch noch andere Videos von dir? NO hate aber diese Videos gibt es jetzt schon zu haufe von dir