Apel Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze premjeru Andreju Plenoviću

#CističnaFibroza #Hrvatskaudrugaoboljelihodcističnefibroze #CFHR
Ponovno smo uputili apel predsjedniku Vlade Republike Hrvatske Andreju Plenkoviću.
Naša Anja obratila se novinarima.
"Mi nažalost nemamo više vremena bespomoćno promatrati sustav koji nas tjera da se sami moramo izboriti za lijekove koji nam život znače, nemamo vremena svaki mjesec čitati izvješće HZZO-a nakon sjednice kako se postupak donošenja mišljenja provodi sukladno Pravilnicima. Za našu bolest Pravilnici ne postoje, ona ne pita kad je sljedeća sjednica... Ona nas svakim danom malo po malo ubija."
Zahvaljujemo se na ovoj ustupljenoj prilici da se čuje glas oboljelih od cistične fibroze.
#kaftrioudahživota
#kaftrioudahzivota