Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2024

ความคิดเห็น • 37

  • @user-rf6wx6vz1c
    @user-rf6wx6vz1c  ปีที่แล้ว +3

    🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче?
    williams-syndrome.ru/donate

  • @user-go7tt3sq7f
    @user-go7tt3sq7f 2 ปีที่แล้ว +11

    Какие девочки замечательные! Наука не стоит на месте, всё лучше и лучше! Надежда есть!!!

  • @user-mz1cp4ub5m
    @user-mz1cp4ub5m 4 ปีที่แล้ว +17

    Мамочка Умничка!!! Большое Уважение! Девочки- красавицы. Здоровья всем.

  • @jul4a21
    @jul4a21 4 ปีที่แล้ว +13

    Чудесные девочки,умница и красавица мама! Дай Бог им здоровья!

  • @user-tp6hr9ce7b
    @user-tp6hr9ce7b 4 ปีที่แล้ว +9

    Держитесь, девчонки. Красавицы и умнички. А старшая - это чудо, такая чуткая и оптимистка и жизнерадостная. Это класс. Живые, настоящие, не испорченные всяким современным "фуфлом".

  • @user-xx5xs6dp1q
    @user-xx5xs6dp1q ปีที่แล้ว +3

    Мама очень грамотно излагает свои мысли, приятно слушать 😊 всей семье благ и бодрости духа ❤

  • @user-xx6yk2yl2g
    @user-xx6yk2yl2g 4 ปีที่แล้ว +6

    Огромная благодарность за видео
    Пусть и дальше у вас все будет божественно

  • @user-sw1sl3wo5w
    @user-sw1sl3wo5w หลายเดือนก่อน +1

    Девочки лапочки мамины- все будет хорошо- вы только лечитесь

  • @user-gm6sz3gf2y
    @user-gm6sz3gf2y 2 หลายเดือนก่อน +1

    Слава Богу с детками все хорошо. Здоровья им и маме. Ну и бабушке с дедом со стороны мужа.

  • @user-xr7jg9fk7o
    @user-xr7jg9fk7o 2 ปีที่แล้ว +5

    Здоровья вашим девочкам и вам

  • @gayechka3123
    @gayechka3123 4 ปีที่แล้ว +13

    Как у нас проходит медосмотр:
    -"что-нибудь беспокоит?"
    -нет
    - "здоров"

    • @LeskaKaleska
      @LeskaKaleska 2 ปีที่แล้ว +3

      Даже если скажешь что беспокоит. Ой та ладно. Попейте витаминки🤦‍♂️

  • @user-gc9sr9if5g
    @user-gc9sr9if5g 2 ปีที่แล้ว +2

    Какая приятная мама,респект дочерям🥰🥰🥰

  • @__chonin_
    @__chonin_ หลายเดือนก่อน +1

    Папа девочек это нечто!!!! Если он читает, он вообще мужчиной себя считает?? Даже не общается . никак. Троих детей сделал и смотал удочки.

  • @bleckcoffetwo-ts5bo
    @bleckcoffetwo-ts5bo ปีที่แล้ว +2

    Какая приятная женщина! Слушал бы и слушал. Хотя тема горькая, конечно.

  • @turkish100gun4
    @turkish100gun4 4 ปีที่แล้ว +3

    Девочки милые такие, младшая особенно

  • @-tv4576
    @-tv4576 5 ปีที่แล้ว +6

    Сейчас очень много генетики. И в регионах педиатров необходимо обучать определять. Как в моём случае педиатр говорила ничего страшного переростёт ребёнок. Хотя я била тревогу потому что видела что с ребёнком происходит не ладно. В итоге благодаря одно женщине которая нам делала массаж мы сдали анализы за свой счёт и выяснели, что у нас редкое генетической заболевание и плюс куча сопутствующих проблем и самое обидное загубленные почки.

    • @user-rf6wx6vz1c
      @user-rf6wx6vz1c  5 ปีที่แล้ว +2

      Здравствуйте Алина, спасибо за комментарий. Скажите пожалуйста из какого Вы города? Какое заболевание у ребенка? Знаете ли Вы еще семьи, где растут такие же дети?

    • @alekseyplagin
      @alekseyplagin 2 หลายเดือนก่อน

      @@user-rf6wx6vz1cЗдравсивуйте , подскажите , пожалуйста , мону ли я связаться с мамой этих девочек ?! Мне недавно поставили такой диагноз , хотелось бы пообщаться с ней.

  • @notme3685
    @notme3685 ปีที่แล้ว +3

    Молодцы Американцы , хоть у них есть лекарство от этого недуга ..
    Девочки чудесные просто . Здоровья вам ласточки )))

    • @ludmilastoyova3270
      @ludmilastoyova3270 ปีที่แล้ว +1

      отличные девчонки!
      и папаша козел как всегда.

  • @user-bj5co5bb1s
    @user-bj5co5bb1s 2 ปีที่แล้ว +4

    какая хорошая мама - только врач показал ей увеличенную печень ребенка, а то бы до сих пор не знала..

  • @alekseyplagin
    @alekseyplagin 2 หลายเดือนก่อน

    Добрый день . Подскажите , пожалуйста , можно ли связаться с мамой девочек ? У меня обнарудили это заболевание , хотелось бы пообщаться с ней .

  • @galina9552
    @galina9552 2 หลายเดือนก่อน

    ,,Мы разведены,,-0это звучит,папы с нами нет ,помощи от него нет.
    На самом деле даже после развода папа дрлжен быть в жизни детей и помогать.

  • @nadyaomo7593
    @nadyaomo7593 ปีที่แล้ว +1

    Когда наши начнут создавать свои лекарства? Почему не особо хотят вкладывать? Печально как-то...

  • @ЛидияАвдеева-к4й
    @ЛидияАвдеева-к4й 2 หลายเดือนก่อน

    вы к чему это написали

  • @user-bv7gu8eo2l
    @user-bv7gu8eo2l 9 หลายเดือนก่อน

    Только что узнала что мой ребенок с таким заболеванием. Как жить дальше пока не понимаю

    • @user-mt6qq6mv9c
      @user-mt6qq6mv9c 4 หลายเดือนก่อน

      Сколько вашему ребенку? Мне бы связаться с вами …

  • @user-eo7mu2yv8n
    @user-eo7mu2yv8n 2 ปีที่แล้ว

    Здравствуйте а вы пробовали вы тяжко из полыни и серрапептаза

  • @user-tv9xh2lo5c
    @user-tv9xh2lo5c 2 ปีที่แล้ว +3

    Интересно, а ферментированные жир содержащие продукты не помогают? В процессе ферментации жирных продуктов, развивается микрофлора поедающая жиры, и соответственно чтобы и съесть, микрофлора выделяет липазу, другого пути поглощения жиров у неё нет. Для человека, ферментированные продукты, это уже набор соответствующей микрофлоры + готовые ферметы + разложенные вещества, например пресервы (не консервы, а именно пресервы) рыбные с морской рыбы, и почему рыбные?, да потому что только в ней две не заменимые кислоты, третья не заменимая в льняном масле. За животные жиры я не говорю сыроваренные колбасы) это лаешь.вкуснейший яд. А что, яд может быть вкусным? Ацетат свинца сладкий на вкус, а смерть от него врагу не пожелаешь. И соответственно, с такой способностью организма, не нужно устраивать истерику, а просто поменять своё питание, да и вообще задуматься об источнике энергии для человека, паника и истерика, здесь не уместна. Масса людей при раке, не меняют свой стиль жизни, и результат соответствующий, и ни кого врачи от рака не спасли, вспомните Раису Горбачёву, лечилась у "лучших" врачей земного шара, в итоге закопали. Меняйтесь мадам, не плюйте против ветра.

  • @valentinatrohimenko2077
    @valentinatrohimenko2077 ปีที่แล้ว +1

    Как страшно богатая страна а препарата нету а на войну есть деньги

  • @user-kv8qe5km7p
    @user-kv8qe5km7p 3 ปีที่แล้ว +1

    Зубик девочке поправьте.

  • @ЕвгеніяКарпова
    @ЕвгеніяКарпова 2 หลายเดือนก่อน

    Странно-платмть алкашам маткапитал есть деньги,а лечить детей из приличной семьи нет денег?велика я страна!