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- เผยแพร่เมื่อ 8 ก.ย. 2024
- 964万7千分の一「［難病］４Pマイナス症候群の息子と彼を支えるお母さんの一日
964万7千分の一 #共生社会#オーダースーツの佐田
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の12%の人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
今回,964万7千分の一の加藤将道くんとお母さんである美恵さんの「1日」に密着しました。
将道くんは,4pマイナス症候群という染色体異常を持って生まれてきました。
4pマイナス症候群は,4番染色体短腕の欠失により,成長障がいや知的障がいを呈する病気です。
彼らがどんな一日を送っているのか。
どんな思いで日々を過ごしているのか。
ご覧をいただけましたら幸いです。
協賛-オーダースーツの佐田
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
協力 児童発達支援と生活介護の多機能事業所＋laugh
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
ジャパンバリアフリープロジェクトHP
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JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ
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ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram
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#共生社会
#障がい
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#オーダースーツの佐田
#有限会社ボデイーアンドブレイン
お問い合わせ b_tommy_s@yahoo.co.jp
移る、と言われてきっとショックだったと思いますが感情的にならずにちゃんと障害のことを説明して、理解してくれたことを「勉強になった」というお母さん。すごいです。
私も素晴らしいと思います。
このシリーズ出てくるのはお母さんばかり。中には仕事しながらの人もいる。
観て思ったのは、貴方がお母さんだから、将道くんはとても穏やかに毎日過ごせてるんだと思いました
有難うございます。
将道くん、お母さんがお迎えに来たのに気づいた時、とても良い顔してましたね～。
お母さんの表情も、とても穏やかで、素敵でした。
そうでしたね。本当に嬉しそうでした。
みんな大抵は親が迎えに来てくれると嬉しいもんですよね
歯医者さんにいた男の子も障害について知らなかっただけで、ただ妹を守りたい優しいお兄ちゃんなんだろうなあ
私たち大人が子供たちに障害についてきちんと正しいことを伝えていなかければいけないんだなと思った
コメント有難うございます！
お母さん寛大！「うつる！」に対してあんなに冷静に説明してあげられるの素晴らしい
ルーベンさん、コメント有り難うございます。私もそう思います。
お母様強いですね。
知らない子どもから、うつる！と言われてショックを受けるのではなく勉強させてもらったと言えるって凄いと思います。私は難病の重心のこどもたちのヘルパーをしていますが私たちもこどもたちの可能性を信じていますし、できない事よりもできる事を見つけ日々勉強しています！！
お母様の前向きさと心の強さ本当に尊敬いたしました✨
mariat2376さん、コメント有り難うございます。
絶対笑わせてやろう、って…素敵だな。
程度の差こそあれ、長く生きれば誰しも窮地に立たされることがあると思います。
そのときに何を思いどう動くかに人間性が出ますね。
素敵なお母様。
大変な日々が続くかと思いますが、ご自愛ください。
あなたの生き方に励まされました。
Kaoriさん、コメント有り難うございます！
お母さんがお迎えに来たら
嬉しそうにしてるのが印象的でした😢😊障害を普通、って
みんなと変わらないって世の中になってほしいです。
コメント有り難うございます！
お母様の根本的な考え方や人様に対しての捉え方を拝見させて頂だき涙が出ました😭
コメント有難うございます。
無知は怖い。知識がないのはしょうがない。こうやって、誰かが教えてくれるから理解の輪が広がる。
そう思います。
明るいお母様に本当に頭が下がります。☺️💐
武井さん、コメント有難うございます！
お母さんに抱きかかえられた瞬間に一瞬ニカっと笑ってた💖嬉しいんだなぁ🌸幸せなんだなぁ🌸大好きなんだなぁ🌸このお母さんのところに生まれてきて本当に幸せなんだね😊✨素敵な親子🌸✨
最後椅子をスースーしてるときとか、お母さんが迎えに来たときとか、笑ってますよね！
笑うじゃん！！
コメント有難うございます！
小学生のとき、同じようなクラスメイトがいました。だからこそ、同じような障がいのある方や、自分と違う人への寛容さを得られました。本当に感謝しています。大人になったいま、障がいのあるお子さんをお持ちの親御さんの気持ちを考えると、本当に尊敬します。
コメント有難うございます！
本当に素敵なお母さんですね。
この短い動画の中だけで見ても、将道くんには間違いなく表情があり、感情が見て取れました。
コメント有難うございます。はい、素敵なお母さんですよね。
ブランコに乗ってたまさみち君がお母さんを見つけたら一生懸命歩いて行ってましたよね。ママが大好きだし、ちゃんと感情があるんですよね。
明るく強く優しさあふれる素敵なお母様に感動しました✨😢
エリンギお母さん、コメント有難うございます！
素敵なお母さん☺️
愛情に溢れていて息子さん幸せですね☺️
有り難うございます😀私もそう思います。
11:31あたりから笑ってる！笑ってるね！
可愛い笑顔だ😻
遊んでもらって楽しいんだね
ほっこりしました😊
mioさん コメント、有難うございます！
笑ってる〜😊笑ってるよ〜😭😭😭お母さんが来た時も笑ってそばに行ってるのを見た時は泣きそうになりました。
お母様の美しい笑顔がとてもステキで感動してしまいました。子供👦さんは貴女を選んで生まれて来たんですね。お二人がいつまでも幸せ😃💕であるよう祈りますね😃
釜谷さん コメント有難うございます。お母さん、素敵ですよね。
よほど気丈でないと毎日の介護は難しいと思う。お母上を応援します。
コメント有り難うございます！
肢体に障害の有るお子さんに細かい気遣い頭が下がります、余り耳にした事が無い病名ですが子育ての上での苦労は私達が想像出来ない程、大変だと思います、常にお子さんの事を考えて明るく綺麗にして仕事をしている本当の意味のお母さんです
ツインズさん、コメント有り難うございます！
お母さんの笑顔、美しー！
美しいですよね！コメント有難うございます。
お母さんってどうしてここまで強くて優しいんだろうか…
何十年生きても『母親』には勝てる気がしないや笑
本当ですね。コメント有難うございます。
障害一級当事者です。
障害があろうがなかろうがその子はその子です。
それが当たり前その通りだと思います。
「うつる」はショックでしたよね。
子どもは単純で正直なので、納得してくれたんだと思います。
ですが、大人は「差別的な意味」で「うつる」「ダメ」と言葉にすることがあるのでそーゆう大人が減って欲しいなぁとはおもいます。
大人になってもデイサービスや作業所などまさみちくんの居場所があればいいですね！
コメント有難うございます。居場所、そのとうりですね。
私の息子が、
障害児(小頭症、知的障害、運動機能遅滞)です。
小2です。養護学校に通っています！
毎日、車で学校に送っています！
お母さんの笑顔見て、私もまた、
明日から頑張ろうと思いました！
お母さん、コメント有難うございます！素晴らしいですね！頑張ってください！！
「お母さんを選んで
お母さんの元に生まれてきた」と
聞きますが
冒頭で仰っていた
どうして？なぜうちの子なの？
と思ったのは当然だと思う
小林さん、コメント有難うございます。
元気もらいました。お身体お大事に、お元気にしてください！！
ありがとうございます！
素敵なお母様だなぁ
尊敬しかないです
コメント有り難うございます！
素敵なお母さんですね！
有難うございます！はい、とても素敵なお母さんですよね😀
有難うございました。知らない事を教えて頂きました。素敵な親子です。
ナイス！な親子ですね！こちらの方が元気をもらいました！自分の悩みも吹き飛びました！
有り難うございます！そう言って頂けて嬉しいです！
素敵なお母さんです。
コメント有難うございます！
子供が幸せを運んでくれるんです(*^^*)✨✨ママの愛情が伝わったんでしょうね～(*^^*)✨✨
成瀬さん、コメント有り難うございます！
ペースト食が食べられるようになったのは大きいことですね。
やっぱり食事は味わってしたいと思う。
ヤマダさん、コメントありがとうございます。
お母さんすごいなー
すごいですよね
心ない言葉を子供が発する環境で育っててるそこの家族もいずれ苦しみを味わう時がくるかも知れません。
どんな方でも人間平等に生きる権利があります(*^^*)
お母さんのご心情をお察しする限り、涙出ますが､お母さんの笑顔で将道くんも元気に安心して過ごせると思いますよ😊
動画upして貰ってありがとうございました…
末永くお幸せにゆるゆるとお過ごし下さい🍀😊
むげかさん コメント、有難うございます！
将道くん。イケメンですね。😉
お母さんも頑張られていてすごいと思います。😁
私も難病患者なので、ヘルプマークつけてます。😆
就労支援A型に通所しながら4年半が経ちました。🤗
ゆうこさん、コメント有難うございます。イケメンですよね😀4年半頑張られてんですね。凄いですね！
昔、私のいた地域では感染するバイキンと言われて迫害対象でした。小学中学共にバイキンだから触るとてんかん発作、知的障害、肢体不自由が移るって毎日何かしら言われていましたがこの動画を見てて、こういう風に言える自信と勇気持てれば違った幼少期だったのかな？と思いました。将道くんよつばいや乗り降り上手ですね。朝抱えていましたが、玄関まで一人でよつばいで行くように階段も晴れの日は降りられるとお母さんの腰楽になりそうですね。これからもその素敵な笑顔と思いを大切に生きてください。応援しています！
コメント有り難うございます！
つらいかもしれないけど頑張ってください。応援してます。支援にも頼っていいんですよ。
樋口さん、有難うございます！
みんな頑張っていますね😢
頑張ってますね！コメント有難うございます。
素敵なお顔された息子サンだと思いましたよ😊
顔は笑ってなくても、心は笑ってるぜ？😉
すごい。本当にありがとうございます🙏🙏🙏💖💖💖
コメント、有難うございます！
息子さんのお顔の表情、ずっとみてました😃ちやんと少しずつですが息子さんの愛くるしい表情、でてましたよ😉ママの動く方向確り目で追いかけてるし、ママとお話し、しているときもお口の口角微妙に動いている😊言葉には無いけど、きちんと認識しているように思えてなりません😊最後の施設の方が椅子を押して上げていた時も笑顔が💕
最高の息子さんですね‼️( v^-゜)♪
戸佐さん、よく見て頂きまして有難うございます😀
すごくいいお話
有難うございます。
これからも応援しています。
お早うございます🌸もうすぐ、ひな祭り🎎ですね🌿
すくすく、成長されますように💌
しおりさん コメント、有難うございます！
我が家にも障がい児くんがいます。4才前で喋って5才直前でやっと歩きました。障がい児の環境て自治体に差がありますよね？私の地元の東京はインクルーシブ教育の私立学校があったり大阪は市立高校にも支援級があったり。私の住んでる県は障がい児教育や色んな事が遅れています。47都道府県どの県ももっと発達して欲しいです、
コメント有り難うございます！
歩いてる時うれしそう！
そうなんですよ！
初めて聞いた。いろんな病気があるんだな・・
そうですね。世の中には私達が知らない病気がたくさんありますね。
お疲れ様です🍀
やっと授かった我が子が障害持って産まれて来るのは悲しいですね
内の子供は１人で歩けたりご飯食べるとり出きるのでまだ救われますけど、てんかんとパニックと足の関節が痛く歩けないときが有ります。確かに産まれて来る子には罪は無いからしょうがないと思うけど健康に生んであげれなかったから子供に申し訳無いなぁと思う時有ります。頑張って育てて行けましょうね
ただ私が無くなった時子供はどうしょうって思う日が有ります。
理解してくれる人が増えてくれる事願いますね。
西村さん、コメント有難うございます。そうなんですね。理解してくださる方を増やしていきたいと考えております。
お母さんが強いのは伝わるけど、お父さんにもスポットを当ててほしいです
コメント有難うございます。
母である貴女も辛いかろが息子さんわまだまだ辛い苦しいみを、抱えてるんですよ、ニンニン三脚で、これから先も頑張てください、息子さんの生きる力活力、笑顔😃おおえんしますよ。
木下さん、有難うございます。
他人は何とでも言えちゃうから言っちゃうだけど、このお母さんだからこのお母さんの所に生まれてこれたんだと思うって思っちゃった
コメント、有難うございます！
このお母様だからこそ乗り越えられるって思って神様が選んで2人を巡り合わせたのかなって思いました
はむさん、コメント有り難うございます！
ふとおすすめに出てきて、動画を拝見しました。
「ポコポコ産んでいるお母さんたちがたくさんいるのに、何でそこではなく私の唯一のこの子が、」
という当事者の偽らざる本心に、大変ショックを受け、悲しい気持ちになりました。
橋大さん、コメント有り難うございます。
決して子沢山なところに障害がある人が生まれればいいのにって意味ではないと思います。
そして最初の頃の話なのでずっとそう思い続けているわけではないかなと感じました。
ただ、これだけ大変なお世話をお仕事もしながらと思うと、
誤解招くような言い方かもしれませんが、
わかってすぐの頃はそんなこと思うくらいはいいんじゃないかな？
と言うより自分なら思ってしまいます。
なかなか受け入れられないことでもあるので。
実際子沢山の親御さんに言ったとは限りませんし、これはインタビューで当時感じたことを言っただけですし……