【難病】太陽に当たれない色素性乾皮症 たっくんのモーニングルーティンを紹介！
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- เผยแพร่เมื่อ 7 ก.ย. 2024
- 太陽に当たることのできない病気、その病気は色素性乾皮症。
日光による紫外線で傷ついた遺伝子を修復する仕組みに障害がある病気です。
この病気を患っているたくみ君。毎日、どんな朝の準備をしているのか。
そのモーニングルーティンをお伝えします！
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この病気の方のための日焼け止めクリーム、一本3000円なんです。
それを、足の指一本一本まで塗りますので、一日で使い切ってしまいます。
国は、もう少し補助してあげて欲しいです。
私の同級生にも同じ病気の子がいました、ずっと長袖の為、その子がいる教室だけ冷房がずっとついていて、低学年の頃は同じクラスになれてラッキーなどと思っていました。でも、校外学習や、運動会など、私達が外から戻ってくると1人自習していたその子が楽しかった？と聞いてくるのが高学年になるにつれて心苦しくなっていったのを覚えています。献身的に支えてくれているお母さんもすごく優しい方で、早く治療方法が見つかる事を祈っています。
お母さんも綺麗だしたくみくんも綺麗なお顔してる
この世から病気がなくなればいいのに
少しでも医学や福祉が発展して今より生きやすくなりますように
😊
紫外線は常にありますからお母さんのご苦労は言葉ではいい表せないです。
ちゃんと髭とかも剃ってあげてて、お母さん素敵な人だなぁ✨
私の兄も色素性乾皮症で、20才頃に亡くなりました。
最近、治療薬の治験が始まると耳にしました！
兄と同じ症状を持つ全ての方々が少しでも永く幸せな日々を送れますように祈ってます！
TH-camで初めてコメントします。
この動画が流れてきて思いが溢れました。
私は色素性乾皮症の兄がいました。2つ歳が離れています。小さい頃からたくみくんと同じように外に出る時は、日焼け止めは年中で夏は暑い中長袖、帽子、マスク…少しでも太陽に当たれば皮膚は赤くなり荒れました。
知的障害、身体障害、嚥下障害、神経障害など歳を重ねていけばいくほど病気は進行していきました。いろんなものを兄は病気から奪われました。
妹として、そばで見てきて周りからの目は優しいばかりではなくなんであんな見た目なんだ、なんだあの子はと子どもから大人までいろんなことを言われてきました。
なのでこうしてたくみくんに対する温かいコメントを見て、あの頃を思い出すと救われた気になりました。
私は今、兄のおかげで看護師として働いています。
たくみくんはお母さんのもとに生まれてきて幸せです、私は家族側の気持ちしか分かりませんが、お母さん、幸せなこともあった分、辛いことがたくさんあったと思います。これからの不安もあると思います。
このコメントが届きますように。
たくみくん、たくみくんの家族、たくみくん家族を支えてる人たちへ。どうか1日1日を大切に生きてください。
無責任な言い方ですが、本人や家族が大変だけど毎日のルーティンが本人も家族も笑いのある幸せな日々であってほしいです🙇 色素性乾皮症 なにも知らなくて申し訳ないです 勉強になります🙏たくみくんの今後の症状の緩和 たくみくんご家族のご健康 幸せを願ってます🍀⤴️
難病にかかってきっと辛いはずだけど、学校に行ったりしようと頑張っている姿に私も勇気を貰えました。
私は色素性乾皮症では無いけど、日光速度過敏症(紫外線アレルギー）持ちです。太陽にみんなと同じように当たれない苦痛、何も知らない人に帽子などを笑われること色んな辛いことなどがあるのに、たくみくん、そしてたくみくんのお母さんの未来に向かっている姿に勇気を貰えました。これからも頑張ってください。
神経症状は"進行"するんだよね……
自分が介護やってすごく感じたことだけど、進行するって本当にしんどくて想像を絶する大変さと苦痛なのよ。。。
この言葉は冷酷に聞こえてしまうかもしれないけど、いつか愛だけじゃどうにもならない時が来る。
2人ができるだけ長い間、笑顔でいれる時間がありますように。
私も色素性乾皮症D群を持って産まれました。私は防護服が嫌いで学校も行けなくなるくらいでしたが、息子さんかっこいいですねっ！ しっかり学校行けてるのがかっこよすぎます！ これからもっともっと楽しんでくださいねっ✨️
一生懸命生きてるのが何よりも素敵😭❤️
幸せになれますように
いい薬が開発されることを祈ります🙏
私が小学生の頃、この子と同じ症状子がいました。冬だったら、寒さ対策にもなるし、いいと思ってたけど、夏は見てるだけでも暑そうで毎日本当に大変だなと思いました。なので、その子のお手伝いを毎日のように欠かさずしてました！
こういう病気がある事を、厚労省はもっと広めてほしい
お母さん大変ですね。
でも立派ですね。
サポートしてくれる人いますか？
お体に気をつけてください。
😮😢😢😮
すごいイケメンですね✨
目がキラキラしててきっと優しい心の持ち主なんだろなぁ
毎日毎日このルーティンもやって、家のこともやってると思うと、やっぱり母親って凄いよね。
優しいお母さん。
恵まれている。
この子は本当に幸せを感じている。
健常な私は、日々なんの苦労も無く、どんな四季でも好きなように出歩ける事に感謝しなくてはイケナイなと、身が引き締まる思いになりました。
前に同じ症状のお子さんをテレビで見ました。
やはりUVカットを塗り同じハットを被って学校に行きました。双子ちゃんでもちろん体育の授業も受けられないし友達とも遊べません。
彼らにとって遊べる時間は夕食後の月の下。
その時初めて知ったのでびっくりした覚えがあります。でも小学1年生だった双子ちゃんはその状況を受け入れてました。涙が出ました。
ちゃんと学校行けてるの凄い。
早く良い薬が開発されるのを期待します。
すげぇなぁ、、、すげぇなぁ、、、
がんばってほしい
こんな大変そうな病気もあるんだ…でもちゃんと症状に立ち向かってて2人ともかっこいいな
小学校の頃上級生の先輩にこの子と同じ症状の人がいて、ずっと付き添いの先生と一緒に生活してた。全校集会とかでその子の症状について話してくれたりして小学生でもすごく勉強になってた!周りの人が支えながら一緒に生きていくことが大切だなって改めて思いました！
XPは健康な人の何倍も皮膚ガンになり易いってやつですよね。
YUIが主演した映画の「タイヨウのうた」で知りました。
本当に日々粘り強く生きてらっしゃると思います。息子さんと投稿者様が幸せな日々を願っております。
何気なく普通に生活できるって素晴らしいことですね。
保護する側もたまに疲れたりイライラしたりくじけそうになるのにめげずにお母さんたくみくんを保護するの素晴らしい！
たくみくんも辛いのに嫌な顔1つもしないしご飯も美味しそうに食べてて安心した…。たくみくんの笑顔可愛い😊これから自分なりに楽しい人生にしてください…❤
ビタミン不足になるのは大変だ...
食事も気を使って、紫外線にも気をつけてって、本当に考えることたくさん。
神経研ぎ澄まされて疲れそう...
医療の発達を願います！！
この子、毎日お母さんと一緒に過ごせて幸せだよ。
いや、お母さん綺麗😮✨たくみくんもニコニコしてて素敵な笑顔😊子供が笑顔ってことはもうお母さんの愛情が伝わるね。素敵な親子です😊
優しいコメントばかりで、コメント書いた人達素敵です
たくみ君とお母さん頑張ってるね😢
感動😢
本当に母親のかがみの様な方だ！
愛しているからこそ出来る事！
大変な事ももちろんあるとは思いますが
大変と大変の隙間にある小さな幸せを誰よりも感じとれる方であって欲しいです。
綺麗なお顔にお目目なんて可愛らしいんだ✨
学校で平和でありますように
ほんとそれ…学校がみんな優しくて気を使えるといいね
何も起きないはずがなく・・・
同級生も優しいよ
保育園と小学校の一個上で色素性乾皮症の方がいました。
保育園にも学校にも紫外線カットの窓ガラスのフィルムが貼ってあったりカーテンも至るところにありました。
運動会の時は室内で競技をやっていたり競技をやる廊下には飾りつけがしてあったりしてました。
早く治療薬の開発と承認されて欲しいです。
最近、作業着にミニ扇風機がついているのが、あるけどこの帽子につけられないのかな？しかし、お母さんも立派❗
空調服のファンいいよね、穴開ければどこにでもつけれるし。でも紫外線が入ったら終わりだしなぁ
タイヨウのうた（映画）でこの病気知りました。
本人を含め、御家族が幸せであり続けますように。
メディアはこの子をもっと取り上げてほしい
こういう自分よりもっと頑張ってる人見るとこっちも頑張ろうという気にしてくれる！
お兄ちゃんも大変だし、お母さんも大変だね!難治性の病気患ってる人達が１日も早く治癒出来る薬が開発されて欲しいですね。科学者の皆様頑張って下さい。
こういう病気の人へ金銭的にも行政的にも手厚い支援をしてあげて欲しい。この病気は6歳ぐらいまでは他の子達と同じように知的成長するのにそこから成長が止まるとか…
この病気って短命な方が多いんだよね…
長生きしてほしいな
小学校の時、上の学年におそらくおんなじ病気の男の子がいました。
外に出る時はおんなじような帽子を絶対にかぶってて電動の車椅子で移動してたなぁ。子供ながらに暑そうで大変そうだなぁって思ってた。今も元気だといいなぁ
うちの子は色素性乾皮症で2歳まで生きられなかった。
太陽に当たれないから、夜ドライブよく行ったなぁ。
めっちゃイケメンやな、難病が治る日がくるといいなぁ。画面に向かって応援してます！
ふと考えたら障害持って生まれてくる子供は、客観的にみたらかわいそうだけど、生んだ親からしたら最高の宝なんだぁ～っておもった
とても素晴らしく、家族愛を感じました。
これからも応援します。
すごく目が綺麗な子、、、カラコン入れてなくてもキラキラしてる🥺
夏だとべたべたして、長い服も被る物も嫌だろうな、、、
学校出はどうやって過ごしてるんだろう🤔
お母さんもたくみくんも頑張って
可愛い❤️けど辛い思いがあるんだね。障害者は、辛いけど頑張って生きていて100点だよ！改めて障がいの一つとして分かりました。どうもありがとうございました😭
夏だと暑くて大変だよね。お互いにお疲れ様
たくみ君五歳の頃のテレビ確か
見ました。ずいぶん大きくなりましたね🤗💖家族の強い絆に
守られていた事が解ります。
初めの人を視ましたが認めてもらうには大変な苦労がありましたね。あとに続く人がその分スムーズに。
幸せを願ってます
これだけしっかり防護服きてたら夏は地獄だろうな。それだけは想像できるけど、それ以外はわからないから大変さは理解できないけど、なんか応援しくなる。
お母さん大変ですね👩
これからも頑張ってください❤
応援してるよ
こんな病気があることを初めて知りました。親御さんの愛情溢れるお世話はご立派だと思うけど、こういった方のための福祉支援がもっと手厚くなれば良いなぁ。
知見を拡めるのは大事だね。
小学生の頃に日光アレルギーの子がいたんだけど、毎日長袖で体育に出られないのを嘆いてた。真夏も長袖だから暑いってきつそうだったな…当時はエアコンとか教室になかったし
お母さん凄い。尊敬します。
綺麗な瞳
同じくXPです。Cですけどどの型でも防護服は皆着てるんですね、、、、セーラー服着たかったなぁ、、😢
たくみくん、頑張ってますね。お義母さんもたくみくんのためにがんばって尊敬します。太陽に当たれない病気で、大変さが伝わってきます。
そのシェイバーめっちゃいいよね…わかる
可哀想に🥺これからも頑張って下さい😊
ちゃんとビタミンをとって健康のままでいてください😊
中学時代、同じ学年で支援学級に通ってる子が同じ病気でした。卒業後、二十歳を過ぎた頃に亡くなったと聞きました。本当に大変な病気で、ご家族の思いは計り知れませんが、少しでも医療技術が進歩し、長く幸せな時間が過ごせるように祈っております。
自分だったら家にひきこもってしまいそうだ…
凄いな、親も子も
親は本当に大変だと思う。治るといいよね。
こんな病気もあるんだなぁ…
毎日のことを怠るわけにはいかないから大変だろうな。
私も治らない病気だけど、負けないで元気でいてね！
職業体験で保育園にいった時にこの病気の子がいたな。ちょうど避難訓練ですごい大変そうだった。
とても立派なお家に住んでますね！
綺麗だね～キッチンも🎉
タイヨウのうただ…！！
頑張れ!
日焼け止め塗ってもらってるとき可愛いw
たくみくん嬉しそうですね。
自由がないって辛いよね わかる
国の補助増やしてほしいね。裏金あるんだから！
学校も理解が必要ですね
他の人になんか言われたらこのコメント欄みてみ！元気づくぞ！あと色々辛いこともあると思うけどそれも乗越えてがんばれ！
テレビで見ました。私の友達も日差しに当たっては行けなくてでも頑張ってました。
がんばれー✊
お髭剃ってあげてる時のお母さんの横顔が綺麗で…お母さんの愛に代わるものはないな😢
お母さん凄すぎ😢
可哀想に。皮膚ってデリケートだよね。幸せにこれからも生きて欲しい🤲
太陽のうたのドラマと同じ病気なんですね。実際にあるの知らなかったです。😮
栄養バランスを考えて味も考えて
栄養士並に勉強したんだろうな
夏場のための蒸れない帽子が出てきたらいいなと思います
『ムーンライト・ジェリーフィッシュ』って藤原竜也主演映画で触りにもならない程度にしか知らなかった…
色素性乾皮症って言うんですね。
子供の為を想って作られたご飯中や身だしなみを整えてる時の笑顔とか、どこにでもいる普通の子だと思いました。
それでもやっぱりたくみ君やご両親ともどうしても人一倍心配事が多い分、気が気じゃないだろうし、それぞれの立場での苦労も計り知れないですが、こうやって発信して知れるっていうのは正直有難いです。
目キラキラしてて綺麗
神経症を遅らせるって事はいつか全く動けなくなるか、その前に死亡する運命ってことか…
本当に治験が進むことを祈りたい
TH-camで幼児の同じ病気の子を見たことあります。
ご両親は病気の根治を願っていたけど多分無理…
20歳くらいまでしか生きれなく長生きできない病気。
夏は大変だ…
映画のタイヨウのうたを思い出しました。
専用の帽子に、ファンとか付けれないのですかね？
イケメンやんけ