Saya penyintas MG dok.. Betul2 merasa kwalitas hidup saya menurun karena sy jg orangx awalnya ga bisa diam... Sekarang sudah banyak diam karena mg ini... Tp setelah menonton video ini sy mulai punya harapan bahwa saya jg akan sembuh😇
Subhanallah, terima kasih sharingnya dokter.. sy pasien dokter di rs siaga, sedang hamil 7bulan dan terkena syaraf kejepit sehingga kepala sakit luar biasa. Diberi obat dan alhamdulillah sekarang sudah sembuh total, terima kasih bantuannya dokter, semoga jadi amal jariyah dokter, semoga penyakit autoimunnya diringankan Allah karena dokter suka membantu orang lain. Kerena baru sadar akan kesehatan syaraf, akhirnya sy cari tahu dan tercerahkan dengan melalui youtube ini. Hampir semua sudah ditonton hehe.. semoga dokter dan istri, juga keluarga selalu dalam lindungan Allah dan sehat selalu.. aamiin.
Terima kasih byk dok, saya penyintas MG, dan setelah menonton video ini jd lbh bersemangat dan semakin optimis menjalani hidup, sekali lagi terima kasih byk dokter 🙏🙏🙏, sangat menginspirasi 👍👍👍
@@imamfatahilah3793 beli obat mestinon dmna pak, sdh berapa lama minum obat mestinon nya?apakah ada efek samping yg mengganggu, sya juga di diagnosa dokter saraf penyakit mistenia gravis, tp sya blm cek emg, apa ada cara lain untuk mengetahui kita terkena mistenia gravis? biar tau pasti sya mistenia gravis atau enggak? karena gejala mistenia gravis itu memang ada sama sya,
Assallamuallaikum dokter. Terima kasih atas penjelasan dan cerita nya. Saya pemderita MG juga sejak maret 2015. Semoga para MGers semua nya selalu stabil dan semoga cepat remisi. Jangan lupa jaga kesehatan.
Assalamu'alaikum ka luna, perkenalkan ka nama saya sabila fazrin, usia 17 tahun MGers asal Jakarta Timur 😁, mohon maaf ka luna usianya sekarang berapa yaa? bolehkah kita berteman? 😁
Saat anak saya didiagnosis MG, akhirnya membawa saya ketemu video dokter Zicky ini, kelopak mata anak saya turun, mengecil sebelah, keliling 15 dokter blg MG, sy kekeuh g kasi mnum mestinon, dan hari ini , 1 tahun setelah di blg MG, kami bs Konsul dr Zicky, dan tyta ktmu penyebab mata kecil, dan bukan MG.. Terima kasih dr Zicky Yombana, Sp. S... Semoga sehat selalu dan terus menginspirasi 🙏🙏🙏
Maaf kk boleh info klo dokter zicky adanya di RS mana ya? Anak kk dibawa kedokter mana Sy kelopak mata turun tapi pandangan semua normal tapi beberapa dokter bilangnya langsung MG..
Berbagi pengalaman 7 THN. MG sy awal yg sy rasakan : *Kelopak mata turun (mata mengecil) *TDK BS lirik kanan kiri. *Pandangan kabur dan membayang. *Pipi ga bisa menggelembung shg TDK bisa kumur. *Lidah pipi kaku. *Makane netes. *Leher lemas seakan g kuat menopang kepala. *Tangan SGT lemas, g kuat mengangkat. *Kaki SGT lemas, shg hy bisa jalan di tempat datar dan jarak dekat.
Alhamdullillah nemu vidio ini setidaknya aku punya bayangan, baru aja pulang dari RS meriksain anak ku ke dokter syaraf mata anak . Mata dia turun 1 , bola mata gak bisa melirik . Tapi hasil foto syaraf mata dia baik semua . Sementara ada dugaan anaku kena MG. Kaya di samber petir di atas kepala rasanya mana anak masih 3 tahun cewek pula .
Saya baru tau klo ada video yang sangat bermanfaat ini .. Jujur dok..saya sangat2 stress dengan keadaan anak saya yang baru berumur 2 th 1 bulan ini kena penyakit MG ( kurang lebih 1 bulan ini insyaAllah) dan masi percobaan apa benar kena autoimun apa bukan..karena tes EMG nya gagal .. Dengan video ini ..saya bisa lebih banyak tau apa yang harus saya lakukan. Terima kasih..
Terimakasih ya dok informasi pengalaman hidupnya, kebetulan anak saya pasien MG divonis tahun 2016 setelah diberitahu panitia masuk.POLRI.yang bilang anak saya Ptosis dan kami disarankan ke dr mata yg kemudian dirujuk kembali ke dr saraf tepi akhirnya ya anak saya. Diberitahu MGnya akhirnya anak saya mengkonsumsi Miastinon , untuk berbagi pengalamannya terimakasih banyak semoga anak saya bisa lebih berdamai dengan MGnya
Salam kenal bu,saya MGers asal Jakarta😁,usia saya 17 tahun,mohon maaf bu anaknya ibu yg ter diagnosis MG usianya berapa tahun yaa? siapa tau saya bisa berteman dengan anaknya ibu 😁🙏
Ibu aku mengidap penyakit ini udh 10 thn seumur hidup minum obat mestinon trusss Sampe akhirnya ibu ku meninggal kata dokter parunya kebar gara" obat mestinon itu Terakhir meninggal ibu aku flu batuk ga bisa nafas Sedih bnget alfatihah buat ibu aku
Assalamualaikum dok Terima kasih atas videonya. Saya penderita mg. Seperti yang dokter sampaikan, bahkan saya sehari bisa mandi 5x, dan kemana2 sekarang saya bawa sabun mandi. :D Saya belum bisa jalan terlalu lama, semakin saya paksa jalan pandangan saya blur, detak jantung cepat dan saya merasa sangat lelah. Sekarang saya jalan sedikit memilih untuk berhenti atau jongkok terlebih dahulu jika sudah tidak kuat. (saya cuek dengan pandangan orang sekitar) Saya dulu juga seperti dokter, suka petakilan :( sekarang aktivitas terbatas. Alhamdulillah keluarga support. mohon doanya dok, saya sekarang sedang menempuh pendidikan semester akhir 🙏 (kkn, magang, dan skripsi menanti) 💪
Saya juga penyintas MG di usia 22 tahun, kualitas hidup benar benar menurun waktu itu, tapi benar belajar bersyukur dan apa adanya itu sangat berpengaruh. Terima kasih penjelasannya dok.
imun yg nyerang badan kita sendri, itu gk masuk akal krna bdan kit sejak lahir di bekali oleh imun mreka otomatis akan mengenali badan kita organ kita, maka mreka akan bisa membedakan mana baketri yg akan mreka basmi mana yg bukan, jadi ksimpulan ny imun yg menyerang diri kita itu imun yg baru masuk ke dalam tubub kita yg mreka gk kenal sama diri kita,yaitu imun buatan manusia,, VAKSIN, karena ada berapa sumber yg mngatakn auto imun adalah imun yg masih belajar mengenali orgn dlm tubuh,, semenjak ada covid, mestenia gravis berkembang pesat ini bukan hoax
Bbrp tahun saya jg pernah Pandangan Double Dok.. Dan drop 3 bulanan dan lelah kronis.. Sejak itu fiisk saya makin melemah.. Dan sd sekarang selama 4tahun dirumh saja.. Kliatanya saya harus cek jg Autoimun.. Terima kasih dok sharingnya.. Sangat bermanfaat
Terima ksh bnyk dok sdh berbagi ilmu dn pengalaman...,sy akan ikutin salah satu terapi yg pernah dokter jalankan yaitu mendekati dingin/banyk mandi dn menjauhi panas.., karena memang benar sih saat sy habis mandi tenaga dn tubuh sy jd jauh lbh segar...
Mksh dok sharingnya. Saya juga penyintas autoimun MG, awalnya pd tahun 96, saya seharian beraktifitas yg membutuhkan konsentrasi otak, dari pagi sampai malam saya fokus dgn aktfitias itu hanya diselang makan dan sholat tanpa isttirahat yg cukup. Dan konyolnya saya mempertahankan kesadaran saya dgn minum kopi, dalam sehari semalam itu saya bisa nyeduh kopi sampe 5 kali, walhasil malamnya saya sulit tidur sampe ketemu pagi.. Dan paginya saya malah jogging. Dan tanda2 MG mulai terasa setelah saya jogging.. Semua hal yg saya rasakan saat itu tiba2 drop, kelopak mata berat, napas jd pendek2, cepat lelah, dll.. Kini MG sdh jadi sahabat saya selama 26 tahun.. Saya bisa hidup dgn MG tanpa obat, dgn syarat kita harus paham batasan fisik kita dan menyiasatinya agar kita masih tetap bisa berkarya.. Salam satu syaraf...😊
@@ummiasgara79 Pertama yg wajib kita lakukan adalah, kita harus sabar dan ikhlas 1000% terhadap perubahan drastis yg terjadi thdp kondisi fisik kita. Kita harus menerima bahwa kita telah memasuki format baru dlm kehidupan kita yakni "tubuh" harus dituruti kemauannya. Dalam hal beraktifitas apapun jgn paksa tubuh kita "on" terus, curilah waktu utk kita gunakan sebagai sesi "recharging" layaknya batere hp. Ingat, sesi recharging kita lebih sering dr mereka yg bukan penyintas MG. Jadi kita harus kelola waktu dan aktifitas dgn lebih baik dan bijak. Dan jalani pola hidup sehat agar kita punya tubuh yg sehat wlpn ada satu kendala berupa MG tsb. Dan menurut saya hikmah terbesar dari MG ini adalah membuat saya jadi haus informasi apapun, saya jadi hobi baca dan diskusi. Dan dgn kondisi MG ini saya jadi dilatih utk Planing matang utk semua aktifitas saya bahkan sampai hal yg paling detil. Itu membuat kita bisa antisipatif sehingga dpt meminimalisir resiko2. Dan kebiasaan2 itu akhirnya mempermudah saya dlm pekerjaan saya sampai skrg. Secara garis besar itu aja sih, tentu penyesuaian2 membutuhkan kesabaran dan watu. Semakin kita sabar dan ikhlas maka akan semakin mudah dan cepat bagi kita memahami seluk beluk kondisi tubuh kita, sehingga akan semakin mudah pula utk kita fokus thdp hal2 yg sedang kita geluti, krn kita yg penyintas MG ini pun punya cita2 yg tinggi dlm hal berkarya. Mudah2an info sederhana ini bermanfaat... Terima kasih, Salam hangat.
@@celly-rk8og betul banget. Tapi lama2 tubuh menyesuaikan. Dan Alhamdulillah saya udah hidup 29 thn dgn MG tanpa obat. Saya memang gak super untuk adu fisik dgn mereka yg sehat. Tapi saya bisa adu kemampuan intelektualitas. Sejak kena MG saya jd lebih matang utk planning semua aktfitas saya krn saya jd paham betul batas kemampuan ideal dan durasi yg efektif yg sesuai dgn kondisi tubuh saya. Dan rasa2nya setelah saya jalani koq prestasi saya gak kalah sm mereka yg sehat. Jd MG merubah mindset saya jd lebih baik. Alhamdulillah.
Assalamualaikum dok, saya usia 32th terkena hipertiroid januari 2023,, kemudian di juli saya terdiagnosis myastenia gravis karna dr juni kelopak mata sebelah kanan turun, september akhir cek EMG dok, tapi dr hasil Emg tidak menandakan MG, jadi dr dokter saraf di jadwalkan untuk cek single fiber dan MRI. Jujur dok stress, tapi dengan adanya penjelasan dr pengalaman dokter sendiri jadi sedikit lebih tenang dan mengerti. Terimakasih bnyk dokter atas sharingny.
Assalammualaikum ka Putri, maaf sebelumnya Apakah kaka penderita MG? Bolehkah kaka bersedia saya wawancara sebagai responden untuk tugas mata kuliah saya?
Masyaallah... mau ketemu dokter, saya baru 'mulai beres' hipertiroid dg mata menonjol sedikit tp ga parah. Dan skrg suspect MG karena mata kiri ptosis. Skrg lg kondisi shock dan drop bgt. Relate bgt dg kondisi saya dok...
Jazakallah Khair Bro Zicky atas sharing nya, Saya pun Penyintas MG, dan Baru terdeteksi di bulan Juli 2023. Anyway Dokter Prakter dimana ? Boleh sy Ketemu jika Dokter berkenan.
@@celly-rk8og waktu itu ke dr syaraf krn ada keluhan di punggung. Dokter tanggap karena melihat mata kiri suami nutup ( mata nutup sebelah kalau sdh sore hari ) . Akhirnya dirujuk ke rspp untuk pemeriksaan apa ya namanya sy juga ndak tau . Setelah keluar hasil barulah didiagnosa kena Mg.
@@mr.boetar2936 lepasnya bertahap, dari mengurangi sedikit demi sedikit, sampai akhirnya sama sekali tidak konsumsi ( tetap konsul dulu ke dokter ) . Jaga makan, kami makan makanan yg tidak mengandung trasi, tidak petis, membatasi msg, membatasi ikan asin ( intinya makan makanan sehat, memilih ikan udang ayam dan daging yg benar benar fresh ), cukup sayur dan buah. Istirahat dan tidur cukup . Ini ikhtiar kami ya kak, bukan buat patokan secara umum. Mohon konsul ke dokter dulu kak
Assalamualaikum dok... Saya juga penderita MG bahkan pernah di operasi kelenjar timus ...jujur saya gak bisa menghindari stress... Pekerjaan saya servis Elektronik... Sekarang ada masalah baru pada leher saya... Kalau di pake ngaji ( baca Qur'an ) atau servis lama.. Sering nunduk... Leher terasa kaku... Mohon pencerahannya dok... Help me please.... Wasalam... Terima kasih...
@@shanianovita6366 Presiden Duterte jenis yg diserang mata/ ocular yg susah aktifitas itu yg tipe General/umum yg menyerang otot rangka.itu saya pelajari dari baca artikel dari luar negeri.harus paham bahasa Inggris.banyak artikel menarik utk MG. Memang artikel luar juga tak bisa pastikan MG diturunkan.
@@juvezhang1715 oh begitu, maaf kalau boleh tau masnya apakah MG juga? Saya alhamdulillah sejauh ini yg kena juga akular, tapi was was juga agar tidak terkena di otot yg lain
Halo Dokter Perkenalkan nama saya Salsa Sakina Putri pasien Myasthenia Gravis, yang setiap berobat sekarang di RS Cipto Mangunkusumo dgn Dokter Yanuar, dan saya baru melalukan operasi tymectomy 2 bulan yg lalu tepatnya tgl 25/02/2019, video dokter sangat bermanfaat sekali, share hal-hal yang mengenai autoimmune terkhusus nya Myasthenia Gravis ya dok, semoga sehat selalu untuk dokter😇🙏
Halo ka nabila, maaf saya baru merespon😢 setelah operasi Alhamdulillah gejala MG yg ada pd saya banyak pengurangan, dan 70% dr operasi mengurangi gejala² yg dulunya pernah ada. Kenapa sampai di operasi karena sy di CT Scan Thorax ditemukan massa thymus dimana pd umumnya hrs di timektomi kak
sy terkena MG sejak pertengahan 2011 namun gejala sbenarnya sdh sy rasakan sejak 2003 tp saat itu sy tdk konsultasi dg dokter. Konsultasi baru di awal th 2012 setelah gejala sdh mulai parah.di th 2013-2014 sy sempet sampe tdk bisa bangun dari jongkok meski sdh dibantu diberdirikan oleh org lain.smua otot" sy melemah dari mulai mata,jari jemari dn anggota badan lainya.berat badan dari th 2012-2014 turun drastis,dari 72 kg menjadi 38 kg. dn kini dari th 2015-skrg berat badan hanya baru bisa stabil di 45 kg. Sejak pertengahan 2011 sy pengobatan dn terapi medis sy combain dg pengobatan herbal.namun setela di th 2013 pengobatan dn terapi medis tdk ada kemajuan pd perkembangan kesehatan sy..akhirnya sy stop dn hanya menjalani pengobatan herbal saja hingga saat ini. Alkhamdulillah meski blm sembuh total namun sdh bnyk kemajuan yg sy rasakan. yg tadinya tdk kuat berdiri kini sy sdh bisa berjalan 1000 m tanpa berhenti,jari jemari mulai kuat lg untuk memegang dn mencengkeram...mata sdh tdk lg sakit/silau bila melihay cahaya...tenaga sdh mulai ada peningkatan..., memang smua blm pulih total...msh mudah lelah...namun sy msh tetap semangat dn yakin untk tetap jalani dn berusaha pengobatan lewat herbal...
salam kenal dok, saya ada keluhan mirip mistenia gravis, sya kalo bicara gampang capek,susah bernafas dan cadel, mulut sya juga kadang seperti tertarik kekanan secara tiba2 klo sya banyak bicara, sya berobat ke rs swasta pakai bpjs, sya pertama kedokter saraf anggap aja inisial A, sya sampaikan keluhan sya kedokter tersebut, sya pikir sya kena epilepsi jd sya ct scan kepala, hasil normal, sya diresepkan obat diazepam dan steroid, badan sya agak enakan ketika minum obat ini cuma gejala gampang capek dan sesak nafas itu tetap ada, pas sya mau berobat lagi ke dokter A dokternya ga masuk, jd sya inisiatif konsultasi ke dokter b, sya sampaikan keluhan sya dokter langsung bilang sepertinya anda kena mistenia gravis, harus emg dan obat mestinon tp ga ada di rs ini katanya, jd sya Minta resep buat beli diapotik, sya minum obat ini emang badan lbh enak, tp sya blm EMG karena dirs itu blm ada alatnya, sya konsul lagi ke dokter a, sya ceritakan klo dokter b bilang sya kena mistenia gravis, tp dokter a ini bilang sya ga ada mistenia gravis, jd bingung 😕, bagus nya gimana ya apa sya pindah konsul ke dokter b? cuma sya pertama berobat BPJS ini atas nama dokter a, jd sya sampai skrg masi konsul ke dokter a, uda hampir 3 bulan cuma dikasi obat hipertensi dan sandrepil, tp badan masi gampang lelah apabila sdh banyak beraktivitas,sering susah bernafas dan detak jantung naik dan keluar keringat banyak sekali 😕
Krn sdh parah... Sy sdh 4 kali kluar msuk RS krn faktor lelah. Dan kdang drop dan ampal.. Tp yg parah tiroid. Rekomendasi dong dok ut obat tiroid biar sy cepat stabil. Mksh 🙏🙏
Halo dokter. Dok kapan ada sharing ke Medan? Mau berobat dgn dokter harus di jaksel RS Omni kah Dok? Ayah saya positif Myasthenia Gravis mata mengalami ptosis serta ganguan tidur parah sehingga mempengaruhi kualitas hidupnya. Ada saran kah dok kepada ayah saya supaya bisa tidur normal? Sekedar info ayah sudah menjalanin pembedahan Thorax dan akan menjalanin radioterapi
Saya kena MG Oktober 2023 sekarang masih minum mestinon ya baru eungeuh perut krucuk2 karena punya penyakit lambung juga akhirnya ulu ati panas mual leuleus apa yang hrs saya lakukan ke dr. saraf konsul dikasih obat lambung
Dok.Zicky mohon infonya apakah Myasthenia gravis diturunkan.soalnya Presiden Philippina Duterte bilang dia dapat MG dari kakeknya . Video ini sangat sangat bermanfaat bagi masyarakat umum soal penyakit yang sangat jarang tapi bisa mematikan. Terimakasih.
halo selamat malam dokter, maaf saya menggangu, semoga dokter baca comment saya dan berkenan untuk membalas 🙏🏻 kenalin dok, saya satya, saya selama lebih dai satu bulan terkahir ini menjalani pengobatan dok, dan akhirnya saya djdiagnosa dengan myastenia gravis dengan gejala ptosis pada mata kanan saya, saya sudah rns namun hasilnya baik, tapi pada ct scan thorak saya hasilnya ditemukan timoma dok, maaf lancang bertanya, dokter sebagaia ps dg myastenia juga apakah dr juga ditemukan timoma ? dan apakah dr sudah tindakan pengangkatan timoma / bagaimana dokter ? terimakasih
Dokter..saya penderita infark luminer pada serebelum kanan kiri dan MG .. makanan apa yang harus saya hindari dan makanan yg bagus untuk kesembuhan penyakit saya? .. terimakasih dokter
Assalamualaikum. Saya dari 1998 didiagnosis Periodic Paralysis Normokalemia, bertahun2 didiagnosis itu dan minum KSR bertahun2. Baru ketahuan MG ketika dirawat di RSHS tanggal 12 Januari 2022 dirawat hingga 24 Januari 2022. Sekarang saya harus siapkan mental kemana2 pake kursi roda karena kaki tungkainya lemah, tidak bisa berdiri lama. Saya ingin bergabung dengan komunitas MG, Dok. Mohon informasinya.
Gua ngerasain hal ini dri sejak sekolah klas 1 SMP Bangun tidur langsung seperti org lumpuh. Ga bertenaga kaya ga punya tulang. Prtama ke rs di bilang hipokalemia. Pas di rscm trnyata gw org spesial MG menikmati sih tpi trkadang disaat hal penting ktika lgi kambuh. Down banget
@@riskinovan7674 halo kak, aku dikasih dari rumah sakit. Cuma waktu tu pernah dua bulan gak ada stoknya. Aku beli di apotek yang di terandam kak, kan disana banyak toko obat. Cuma harus liatin resep, kalo gak dia gak bilang gak ada jual
@@riskinovan7674 aku akhirnya dirujuk ke mdjamil karna waktu itu di ibnu sina stoknya gak ada 2 bulan. Kalo beli sendiri mayan mahal hehe MG nya baru? Gimana gejalanya
Saya juga di rujuk ke mdjamil kak.. katanya di mdjamil lebih lengkap alat²nya kk..iya kk harganya di tarandam aja 1 butir nya 15rbu.. iya kak saya baru ketawan MG baru beberapa Minggu ini KK.. gejala nya susah menelan makanan dan minuman KK.. setiap minum tersedak dan sesak napas..mengunyah makanan dan lidah pun kadang terasa kaku nggak ada tenaga nya.. tangan sebelah kiri tidak bisa di gerak kan sepenuh nya
Hallo dok. Aku pasien MG. Sempat kritis di icu dan menjalani perawatan selama 22 hari . Skrg aku sudah pulang ke rumah. Aku minum obat mestinon sma kyk dok.. Aku mau nanya dok. Kenapa kakiku klo melangkah rasa berat.. Gimana cara mengatasinya dok
Dok tlg bahas ttg auto imun psoriasis donk, krn sy kena PS itu dan sy jg ikut komunitas PS nya jg. Byk jg peserta komunitas kita yg masih bingung utk melakukan therapy utk berdamai dgn auto imun ini. Mohon info penyembuhan atau peredamnya. Thanks
dok saya mengalami MG sudah 1tahun dan terus terusan mengomsumsi obat tpi cuman meteda sesaat tapi udah 1bulan alhamdulilah di kasih mestinon dari rs alhamdulilah aga baikan tapi kalau habis obatnya kambuh lagi bagi mana harus terus terusan minum mestinon
dr ibuku kna MG juga, ibu udah tua jd gk bisa memenej stresnya, jdinya kambuh trs, klo udah sesek hrs d bawa ke IGD dan di rawat, jd keluar masuk RS terus terusan
Hye doc, I had AIHA but off meds for almost 5 or 6 years already. After that, it's been great and all of a sudden I always had weakness on my muscles, diplopia and double vision. Whenever I got stress out, my body just so weak and all want to do is rest. I always thought it was nothing but it can get worse. I've been having that symptoms for a few years. It really minimize my daily activities and of course gaining weight. Now, I'm having PCOS. SIGH. Any suggestion for me? btw I'm from Malaysia😁 Just came across your vids today.
it's possible you have Myasthenia Gravis, you need to meet your neurologist and let him/her makes some tests such as blood test and nerve conduction study to get the diagnosis
Semua autoimun ga boleh terpapar yg panas panas dok? Kalo autoimun RA kok malah kata dokter spesialis tulang dianjurin mandi pake air anget, ga boleh minum es, dsb ya dok?
jamam skrg jgn kaget ad apnykit aneh aneh, krna bnyk imun baru buatan mnusia yg di masukan ke tubuh kita,dan imun tersebut belajar mengenali organ kita akhir ny orgn kita di serang tnpa sebab, mknya kenapa pnykit ini sering trjdi ke org 20 ke atas
halo dokter, saya juga sudah di diagnosis MG dan mata saya sudah lumayan kembali terbuka seperti biasa tapi masih double pandangannya. itu bagaimana dokter?
Dok maaf mohon bantuannya, ayah saya terkena MG dan sudah kedokter saraf dan diberi mestinon tapi sudah 3hr minum mestinon matanya justru ingin merem terus dan tidak merasakan efek mestinon sm sekali kenapa ya dok? Tolong bantuannya
Assalamualaikum dok..dokter kakak perempuan saya tahun lalu tepatnya 9 bulan yang lalu terdiagnosa MG dan skrg kondisinya sedang hamil 6 bulan..dan sekarang sudah 15 hati di ruangan icu dan kk saya mengalami kelemahan otot pernafasannya dok..kk saya terpasang ETT dan kami sekeluarga bnr2 sangat sedih..kami bingung haru ngapain..segala cara kami lakukan demi kk saya dok..kk saya memgkonsumsi obat mestinon setiap 4x1 dalam sehari...kami bnr2 sangat down dengan penyakit saraf yg di alami kakak perempuan saya dok..dia sangat lemah dok..kami ingin sekali mencari obat untuk kk saya dok...kami tinggal di bangka belitung dok dan di bangka sangat jarang sekali penyakit ini dok...
walaikumsalam, kondisi di ICU biasanya gak cukup dengan mestinon, harus ada tatalaksana lebih lanjut seperti plasmafaresis (semacam cuci darah tapi bukan) atau pemberian imunoglobulin dari vena
@@ZickyNeuro sebelumnya terimakasih sudah membalas komentar saya dok. pada saat di icu sepertinya kakak saya perawatannya seperti itu dok..dan alhamdulillah senin tanggal 18 april keadaan kakak saya membaik dan ipindahkan dari ruang icu ke ruang rawat dok..dan tepat tgl 20 april 2020 alhamdulillah kakak saya bisa pulang kerumah dan sekarang kami lakukan perawatan drumah dok.
Semangat ya, bunda Saya 7 THN mengalaminya, sekarang setiap hari minum mestinon, banyak istirahat dan bersyukur,hidup santai,kurangi stres, berhenti beraktivitas jika sudah capek, semoga ujian bunda berpahala
Saya beberapa tahun terakhir ini kesulitan untuk berdiri/bangun, harus dibantu dengan tangan baru bisa berdiri. Otot2 tangan dan kaki bener2 terasa lemah. Bahkan untuk mengangkat barang/benda pakai satu tgn aja sulit, kayak yg lemes banget. Belum berani cek kedokter, takut banget. Apa itu termasuk gejala MG ya?
ke dokter saraf aja nanti beliau yg akan mintakan rujukan untuk pemeriksaan, karena pemeriksaannya gak cuma satu. pemeriksaan bertahap tergantung dari hasil pemeriksaan pasien
dok, saya kena MG, udah operasi angkat kelenjar timus, tp abis operasi masih harus begantung ke mestinon, karena mata masih berbayang dan kelopak suka turun
Salam kenal. Sy jg penderita MG. NOV 2024 ini tepat 7 tahun. Sempat mata membayang hingga 3-6 kaburnya, kurleb slm 6 bln. Entah kebetulan atau TDK, sy rutin berjemur pagi hari kurleb 1/2 jam, efeknya muka flek. Puji Tuhan, mata kabur nya...sembuh.
Dokter, terima kasih informasinya, saya didiagnosa MG dengan thymoma, untuk cek mengenai thymomanya saya harus control ke dokter apa ya? karena saya tidak diberikan info untuk memeriahkan thymusnya... terima kasih 🙏🙏
terima kasih Dokter, begini Dokter sebulan yang lalu saya opname di RS rencana mau operasi hemoroid, saat itu saya ada keluhan sesak maka dokter digesive menyarankan utk rongsen dada, dan ditemukan masa, lalu diperjelas dengan ct scan thorax contrast, dan saya dinyatakan thymoma. kemudian saya juga dirujuk ke dokter saraf, yang mendiagnosis saya kena MG. tapi saya sekarang hanya diberi obat mestinon. untuk mengetahui lebih lanjut proses berobat thymoma selanjutnya ke dokter apa ya karena saya tdk mendapatkan penjelasan mengenai thymus tsb? saya 45 tahun dan tinggal jauh dari RS besar yaitu di Kal-Sel. 🙏🙏🙏
Dokter....ini saya bru d diagnosa MG..jujur sedih bngt...tp stelah nonton vidio ini..jd semangat..trimakasih Dokter
Smangat kk..aq JG MG😂
Saya penyintas MG dok.. Betul2 merasa kwalitas hidup saya menurun karena sy jg orangx awalnya ga bisa diam... Sekarang sudah banyak diam karena mg ini... Tp setelah menonton video ini sy mulai punya harapan bahwa saya jg akan sembuh😇
Bner,hanya liat vidio dokter ini yg buat HTI tenang, mudah2an kita bisa sembuh total seperti dokter ini amiin🤲🤲
Shering yok kak
Subhanallah, terima kasih sharingnya dokter.. sy pasien dokter di rs siaga, sedang hamil 7bulan dan terkena syaraf kejepit sehingga kepala sakit luar biasa. Diberi obat dan alhamdulillah sekarang sudah sembuh total, terima kasih bantuannya dokter, semoga jadi amal jariyah dokter, semoga penyakit autoimunnya diringankan Allah karena dokter suka membantu orang lain.
Kerena baru sadar akan kesehatan syaraf, akhirnya sy cari tahu dan tercerahkan dengan melalui youtube ini. Hampir semua sudah ditonton hehe.. semoga dokter dan istri, juga keluarga selalu dalam lindungan Allah dan sehat selalu.. aamiin.
Udah 2tahun kena Mg sampai gabisa duduk sendiri, dan skarang lagi berobat kerumah sakit semoga bisa sembuh ya Allah 🥲
Aamiin ya Allah, semangat ya kk
Shering yok kak
Terima kasih byk dok, saya penyintas MG, dan setelah menonton video ini jd lbh bersemangat dan semakin optimis menjalani hidup, sekali lagi terima kasih byk dokter 🙏🙏🙏, sangat menginspirasi 👍👍👍
Gmna keadaan sekarang kk?
@@celly-rk8og Alhamdulillah sdh semakin membaik fan dosis mestinon sdh turun
@@imamfatahilah3793 KK yg d serang apa aja kk,,Lok ak bnyak KK bicara aja susah😭😭
@@imamfatahilah3793 beli obat mestinon dmna pak, sdh berapa lama minum obat mestinon nya?apakah ada efek samping yg mengganggu, sya juga di diagnosa dokter saraf penyakit mistenia gravis, tp sya blm cek emg, apa ada cara lain untuk mengetahui kita terkena mistenia gravis? biar tau pasti sya mistenia gravis atau enggak? karena gejala mistenia gravis itu memang ada sama sya,
@@celly-rk8ogsaya juga sama, suara sering serak, lidah jadi cadel
Assallamuallaikum dokter. Terima kasih atas penjelasan dan cerita nya. Saya pemderita MG juga sejak maret 2015. Semoga para MGers semua nya selalu stabil dan semoga cepat remisi. Jangan lupa jaga kesehatan.
Assalamualaikum kak, apakah kak luna penderita penyakit mg? Bolehkah kak luna sebagai responden untuk tugas kuliah saya?
@@peakbo397 waallaikumusallam. Iya saya berteman baik sama MG sejak bulan 3 2015 kemarin. Sebisa nya kalo diperlukan boleh 😁
Boleh minta kontak wanya? Dm ke ig: @alfathirwae
@@peakbo397 boleh. Ig ku @l.my.name ya
Assalamu'alaikum ka luna, perkenalkan ka nama saya sabila fazrin, usia 17 tahun MGers asal Jakarta Timur 😁, mohon maaf ka luna usianya sekarang berapa yaa? bolehkah kita berteman? 😁
semoga anak saya sembuh dari mg. amiin yaa Allah robbal'aalamiin. terimakasih udah sharing dok. jazakallah khairaan
Saat anak saya didiagnosis MG, akhirnya membawa saya ketemu video dokter Zicky ini, kelopak mata anak saya turun, mengecil sebelah, keliling 15 dokter blg MG, sy kekeuh g kasi mnum mestinon, dan hari ini , 1 tahun setelah di blg MG, kami bs Konsul dr Zicky, dan tyta ktmu penyebab mata kecil, dan bukan MG..
Terima kasih dr Zicky Yombana, Sp. S...
Semoga sehat selalu dan terus menginspirasi 🙏🙏🙏
Maaf kk boleh info klo dokter zicky adanya di RS mana ya? Anak kk dibawa kedokter mana Sy kelopak mata turun tapi pandangan semua normal tapi beberapa dokter bilangnya langsung MG..
Ok lgi itu sis.klu sya dua2 kelopak mata turun lngsg tk bleh nmpk apa2..lma jga sya msuk icu..sdah buat pmbedahan thun 2020
Ya mmg gejala utama kelopak mata turun pnyakit mg
Hallo ibu boleh saring bu, kalo boleh tau anak ibu sakit apa yaa bu namanya?
Berbagi pengalaman 7 THN.
MG sy awal yg sy rasakan :
*Kelopak mata turun (mata mengecil)
*TDK BS lirik kanan kiri.
*Pandangan kabur dan membayang.
*Pipi ga bisa menggelembung shg TDK bisa kumur.
*Lidah pipi kaku.
*Makane netes.
*Leher lemas seakan g kuat menopang kepala.
*Tangan SGT lemas, g kuat mengangkat.
*Kaki SGT lemas, shg hy bisa jalan di tempat datar dan jarak dekat.
Alhamdullillah nemu vidio ini setidaknya aku punya bayangan, baru aja pulang dari RS meriksain anak ku ke dokter syaraf mata anak . Mata dia turun 1 , bola mata gak bisa melirik . Tapi hasil foto syaraf mata dia baik semua . Sementara ada dugaan anaku kena MG. Kaya di samber petir di atas kepala rasanya mana anak masih 3 tahun cewek pula .
Saya baru tau klo ada video yang sangat bermanfaat ini ..
Jujur dok..saya sangat2 stress dengan keadaan anak saya yang baru berumur 2 th 1 bulan ini kena penyakit MG ( kurang lebih 1 bulan ini insyaAllah) dan masi percobaan apa benar kena autoimun apa bukan..karena tes EMG nya gagal ..
Dengan video ini ..saya bisa lebih banyak tau apa yang harus saya lakukan.
Terima kasih..
Terimakasih ya dok informasi pengalaman hidupnya, kebetulan anak saya pasien MG divonis tahun 2016 setelah diberitahu panitia masuk.POLRI.yang bilang anak saya Ptosis dan kami disarankan ke dr mata yg kemudian dirujuk kembali ke dr saraf tepi akhirnya ya anak saya. Diberitahu MGnya akhirnya anak saya mengkonsumsi Miastinon , untuk berbagi pengalamannya terimakasih banyak semoga anak saya bisa lebih berdamai dengan MGnya
Salam kenal bu,saya MGers asal Jakarta😁,usia saya 17 tahun,mohon maaf bu anaknya ibu yg ter diagnosis MG usianya berapa tahun yaa? siapa tau saya bisa berteman dengan anaknya ibu 😁🙏
@@sabilafazrin651 mba gimana kabarnya skrg?
Shering yok
Pengalaman sy yg sdh 7 THN, support system lingkungan dan keluarga SGT berpengaruh positif. Tentunya TDK luput dr doa.
Subhanallah...terimakasih share nya dok...anak temen saya jg kena MG. Ijin share video ini ya...semoga sembuh sempurna ya dok.
Ibu aku mengidap penyakit ini udh 10 thn seumur hidup minum obat mestinon trusss
Sampe akhirnya ibu ku meninggal kata dokter parunya kebar gara" obat mestinon itu
Terakhir meninggal ibu aku flu batuk ga bisa nafas
Sedih bnget alfatihah buat ibu aku
Assalamualaikum dok
Terima kasih atas videonya.
Saya penderita mg.
Seperti yang dokter sampaikan, bahkan saya sehari bisa mandi 5x, dan kemana2 sekarang saya bawa sabun mandi. :D
Saya belum bisa jalan terlalu lama, semakin saya paksa jalan pandangan saya blur, detak jantung cepat dan saya merasa sangat lelah. Sekarang saya jalan sedikit memilih untuk berhenti atau jongkok terlebih dahulu jika sudah tidak kuat. (saya cuek dengan pandangan orang sekitar)
Saya dulu juga seperti dokter, suka petakilan :( sekarang aktivitas terbatas.
Alhamdulillah keluarga support. mohon doanya dok, saya sekarang sedang menempuh pendidikan semester akhir 🙏 (kkn, magang, dan skripsi menanti) 💪
Assalammualaikum. Kk saya juga baru di diagnosa mg. Apa reaksi badan kakak sampai harus mandi 5 x kk. Mohon penjelasannya
Saya juga penyintas MG di usia 22 tahun, kualitas hidup benar benar menurun waktu itu, tapi benar belajar bersyukur dan apa adanya itu sangat berpengaruh. Terima kasih penjelasannya dok.
gimana keadaannya skrg,apa sdh sehat?
Shering yok
imun yg nyerang badan kita sendri, itu gk masuk akal krna bdan kit sejak lahir di bekali oleh imun mreka otomatis akan mengenali badan kita organ kita, maka mreka akan bisa membedakan mana baketri yg akan mreka basmi mana yg bukan,
jadi ksimpulan ny imun yg menyerang diri kita itu imun yg baru masuk ke dalam tubub kita yg mreka gk kenal sama diri kita,yaitu imun buatan manusia,, VAKSIN, karena ada berapa sumber yg mngatakn auto imun adalah imun yg masih belajar mengenali orgn dlm tubuh,, semenjak ada covid, mestenia gravis berkembang pesat ini bukan hoax
Sama sy jg autoimun mg, uda 2 tahun
@@gtajakokrepotbener bang ibuku mulai kena mg..setelah kovid..ini lagi masuk icu sekarang sudah 9 hari gagal nafas
Bbrp tahun saya jg pernah Pandangan Double Dok.. Dan drop 3 bulanan dan lelah kronis.. Sejak itu fiisk saya makin melemah.. Dan sd sekarang selama 4tahun dirumh saja.. Kliatanya saya harus cek jg Autoimun.. Terima kasih dok sharingnya.. Sangat bermanfaat
Eric Sety bagusnya cek ya
gmn bang hasil cek nya.?
Terima ksh bnyk dok sdh berbagi ilmu dn pengalaman...,sy akan ikutin salah satu terapi yg pernah dokter jalankan yaitu mendekati dingin/banyk mandi dn menjauhi panas..,
karena memang benar sih saat sy habis mandi tenaga dn tubuh sy jd jauh lbh segar...
SGT percaya.
Sy alami jg.
Mksh dok sharingnya. Saya juga penyintas autoimun MG, awalnya pd tahun 96, saya seharian beraktifitas yg membutuhkan konsentrasi otak, dari pagi sampai malam saya fokus dgn aktfitias itu hanya diselang makan dan sholat tanpa isttirahat yg cukup. Dan konyolnya saya mempertahankan kesadaran saya dgn minum kopi, dalam sehari semalam itu saya bisa nyeduh kopi sampe 5 kali, walhasil malamnya saya sulit tidur sampe ketemu pagi.. Dan paginya saya malah jogging. Dan tanda2 MG mulai terasa setelah saya jogging.. Semua hal yg saya rasakan saat itu tiba2 drop, kelopak mata berat, napas jd pendek2, cepat lelah, dll.. Kini MG sdh jadi sahabat saya selama 26 tahun.. Saya bisa hidup dgn MG tanpa obat, dgn syarat kita harus paham batasan fisik kita dan menyiasatinya agar kita masih tetap bisa berkarya.. Salam satu syaraf...😊
Gimana kk. Cara agar penyitas mg tnpa obat?. Mohon informasinya 🙏🙏🙏
@@ummiasgara79 Pertama yg wajib kita lakukan adalah, kita harus sabar dan ikhlas 1000% terhadap perubahan drastis yg terjadi thdp kondisi fisik kita. Kita harus menerima bahwa kita telah memasuki format baru dlm kehidupan kita yakni "tubuh" harus dituruti kemauannya. Dalam hal beraktifitas apapun jgn paksa tubuh kita "on" terus, curilah waktu utk kita gunakan sebagai sesi "recharging" layaknya batere hp. Ingat, sesi recharging kita lebih sering dr mereka yg bukan penyintas MG. Jadi kita harus kelola waktu dan aktifitas dgn lebih baik dan bijak. Dan jalani pola hidup sehat agar kita punya tubuh yg sehat wlpn ada satu kendala berupa MG tsb. Dan menurut saya hikmah terbesar dari MG ini adalah membuat saya jadi haus informasi apapun, saya jadi hobi baca dan diskusi. Dan dgn kondisi MG ini saya jadi dilatih utk Planing matang utk semua aktifitas saya bahkan sampai hal yg paling detil. Itu membuat kita bisa antisipatif sehingga dpt meminimalisir resiko2. Dan kebiasaan2 itu akhirnya mempermudah saya dlm pekerjaan saya sampai skrg. Secara garis besar itu aja sih, tentu penyesuaian2 membutuhkan kesabaran dan watu. Semakin kita sabar dan ikhlas maka akan semakin mudah dan cepat bagi kita memahami seluk beluk kondisi tubuh kita, sehingga akan semakin mudah pula utk kita fokus thdp hal2 yg sedang kita geluti, krn kita yg penyintas MG ini pun punya cita2 yg tinggi dlm hal berkarya. Mudah2an info sederhana ini bermanfaat... Terima kasih, Salam hangat.
Kaa apakah ad grub untuk penyintas mG? Supaya bisa semangat dan termotivasi serta tdk merasa sendirian brjuang melawan pnykit ini
Apakah KK dulu susah bicara,susah nelen susah ngunyah?
@@celly-rk8og betul banget. Tapi lama2 tubuh menyesuaikan. Dan Alhamdulillah saya udah hidup 29 thn dgn MG tanpa obat. Saya memang gak super untuk adu fisik dgn mereka yg sehat. Tapi saya bisa adu kemampuan intelektualitas. Sejak kena MG saya jd lebih matang utk planning semua aktfitas saya krn saya jd paham betul batas kemampuan ideal dan durasi yg efektif yg sesuai dgn kondisi tubuh saya. Dan rasa2nya setelah saya jalani koq prestasi saya gak kalah sm mereka yg sehat. Jd MG merubah mindset saya jd lebih baik. Alhamdulillah.
Assalamualaikum dok, saya usia 32th terkena hipertiroid januari 2023,, kemudian di juli saya terdiagnosis myastenia gravis karna dr juni kelopak mata sebelah kanan turun, september akhir cek EMG dok, tapi dr hasil Emg tidak menandakan MG, jadi dr dokter saraf di jadwalkan untuk cek single fiber dan MRI. Jujur dok stress, tapi dengan adanya penjelasan dr pengalaman dokter sendiri jadi sedikit lebih tenang dan mengerti. Terimakasih bnyk dokter atas sharingny.
Sering yok kak
Shering yok kak
Video ini inspirasi banget ..
Terimakasih dok , semangat buat pejuang Mgers 😊
Dokter trima ksih buat ilmunya, saya baru di diagnosa MG, senang rasanya mendengar pembahasan dokter 😇
Shering yok
Barakallah dokter, sehat selalu.. terus berbagi ilmu untuk kita kita yg spesial ya dok..
Halo dokkk, saya juga pejuang myasthenia gravis. Banyakin share ya dok tentang myasthenia gravis😉
Assalammualaikum ka Putri, maaf sebelumnya Apakah kaka penderita MG? Bolehkah kaka bersedia saya wawancara sebagai responden untuk tugas mata kuliah saya?
@@khallsy538maaf aku baru buka huhu, boleh silahkan
Aku jg kena MG mbk.kita berjuang sama2 ya
Ya Allah ...semoga tetep kuat dan sabar ya dok ...doa yg sama utk penderita yg lain...semangat teruss
Suka banget dengar ceritanya sy salah satu pasen MG sy sampai parah baru kena Alhamdulillah Allah kasih sy kesempatan untuk sehat lg
@@gustiwarnida3774 sekarang gima kk
Masyaallah... mau ketemu dokter, saya baru 'mulai beres' hipertiroid dg mata menonjol sedikit tp ga parah. Dan skrg suspect MG karena mata kiri ptosis. Skrg lg kondisi shock dan drop bgt. Relate bgt dg kondisi saya dok...
Shering yok kak
Makasih ya dok..
Saya berterimakasih atas informasi yang dokter beri dan motivasinya
TUHAN YME berkati dokter senantiasa ya 😇
Assalamualaikum doc.. Saya juga MG walau pernah men denial-nya.. Tapi ternyata th ini harus menerima dg banyak istirahat krn sudah sering sesak
Makasih dokter atas sharing nya saya juga penderita autoimun jenis MG sudah setahun setengah lebih minum mestinon,,
Sering yok kak
Jantung gua debar debar pak dokter, waktu itu malah lu bilang otak gua belah pinggir, gara gara lu ngomong gitu gua sembuh , 😀😀😀 thx masbro dok
Salam kenal dok saya jg kena MG sejak 2007 an dulu pertama saya kali diserang mata
Kalau boleh tau sekarang sudah menyerang otot apa saja mba
Pertama mata.pembicaraan cadel.tangan.kaki di tumit.sekarng kalu tidur telentang napasnya berat agak sesak
Kalau boleh minta no WA dok
Mohon info apakah ada kakek atau nenek yg juga MG
Kita ingin lebih tahu sebagai masyarakat umum.apakah MG diturunkan dari Kakek atau Nenek?
Makasih sharingnya ya dok... Byk pengalaman yg sama dan skrg sy punya solusinya krn video ini
Alhamdulillah jzklh mksih byk
Part 2 nya dokter serta bahas myasthenia Crisis. Dan fungsi IVIG...
Makasih dok
Jazakallah Khair Bro Zicky atas sharing nya, Saya pun Penyintas MG, dan Baru terdeteksi di bulan Juli 2023. Anyway Dokter Prakter dimana ? Boleh sy Ketemu jika Dokter berkenan.
Suami saya terdiagnosa Mg sekitar 15 th lalu, alhamdulillah lebih dr 10 th ini sudah lepas mestinon .
Apa saja dulu gejala yg di alami suami ibu?
gimana caranya lepas obat mestinon nya bu?
@@celly-rk8og waktu itu ke dr syaraf krn ada keluhan di punggung. Dokter tanggap karena melihat mata kiri suami nutup ( mata nutup sebelah kalau sdh sore hari ) . Akhirnya dirujuk ke rspp untuk pemeriksaan apa ya namanya sy juga ndak tau . Setelah keluar hasil barulah didiagnosa kena Mg.
@@mr.boetar2936 lepasnya bertahap, dari mengurangi sedikit demi sedikit, sampai akhirnya sama sekali tidak konsumsi ( tetap konsul dulu ke dokter ) . Jaga makan, kami makan makanan yg tidak mengandung trasi, tidak petis, membatasi msg, membatasi ikan asin ( intinya makan makanan sehat, memilih ikan udang ayam dan daging yg benar benar fresh ), cukup sayur dan buah. Istirahat dan tidur cukup . Ini ikhtiar kami ya kak, bukan buat patokan secara umum. Mohon konsul ke dokter dulu kak
Terimakasihh ya dok informasinyaa..semakin bertambah wawasan saya terhadap penyakit auto imun :)
Toosss..sy juga MG sejak 2010 dok. Semangat kita!!!
Shering yok kak
Sya baru mengalami pnyakit mg ni thun 2020 kena buat pembedahan..skrg alhamdulilah shat sprti sdiakala..cma ubat mg tdak bleh brhnti seumur hidup..
Shering yok kak
Buat teman ku alyasin,smoga lekas sembuh...
Mantul pencerahnanya Doc, BarakAllahufik
Terimakasih informasinya dok, saya penyintas autoimun uctd tapi gejala saya mirip dengan mg.
Apakah sudah sembuh
Assalamualaikum dok...
Saya juga penderita MG bahkan pernah di operasi kelenjar timus ...jujur saya gak bisa menghindari stress... Pekerjaan saya servis Elektronik... Sekarang ada masalah baru pada leher saya... Kalau di pake ngaji ( baca Qur'an ) atau servis lama.. Sering nunduk... Leher terasa kaku... Mohon pencerahannya dok... Help me please.... Wasalam... Terima kasih...
hal tsb gak berhub dgn Mg...itu karena posisional. saya udah posting video judulnya tips menggunakan gadget. harus seperti itu posisi yg dianjirkan
Halo dok, salam kenal ya dok, saya sabila fazrin MGers asal Jakarta Timur 😁 semangat slalu ya dokter Zicky✨✨
Halooo kak, saya juga MG dari Padang. Kalau boleh ayuk kita sharing2 kak hehe soalnya saya baru 3 bulan ini ketahuan MG
@@shanianovita6366 tetap semangat itu obat bagi MG. Presiden Philipina Duterte juga ada MG.apakah ada kakek dan nenek Shania yg MG.
@@juvezhang1715 engga ada mas hehe oiyaaa yg presiden Filipina, tapi dia masih bisa beraktifitas normal yaa
@@shanianovita6366 Presiden Duterte jenis yg diserang mata/ ocular yg susah aktifitas itu yg tipe General/umum yg menyerang otot rangka.itu saya pelajari dari baca artikel dari luar negeri.harus paham bahasa Inggris.banyak artikel menarik utk MG. Memang artikel luar juga tak bisa pastikan MG diturunkan.
@@juvezhang1715 oh begitu, maaf kalau boleh tau masnya apakah MG juga? Saya alhamdulillah sejauh ini yg kena juga akular, tapi was was juga agar tidak terkena di otot yg lain
Halo Dokter
Perkenalkan nama saya Salsa Sakina Putri pasien Myasthenia Gravis, yang setiap berobat sekarang di RS Cipto Mangunkusumo dgn Dokter Yanuar, dan saya baru melalukan operasi tymectomy 2 bulan yg lalu tepatnya tgl 25/02/2019, video dokter sangat bermanfaat sekali, share hal-hal yang mengenai autoimmune terkhusus nya Myasthenia Gravis ya dok, semoga sehat selalu untuk dokter😇🙏
Setelah operasi apa yg dirasakan ka? Dan kenapa sampai hrs ada tindakan operasi, kebetulan saya juga baru didiagnosis Menderita MG Desember 2021 🙏🏻
Halo ka nabila, maaf saya baru merespon😢 setelah operasi Alhamdulillah gejala MG yg ada pd saya banyak pengurangan, dan 70% dr operasi mengurangi gejala² yg dulunya pernah ada. Kenapa sampai di operasi karena sy di CT Scan Thorax ditemukan massa thymus dimana pd umumnya hrs di timektomi kak
Terima kasih Dok...saya juga di diagnosa MG dok..sekarang lagi konsumsi mestinon...dari tahun 2023 dok
Saya akan ikuti cara Dokter
Terima kasih Dok🙏
sy terkena MG sejak pertengahan 2011 namun gejala sbenarnya sdh sy rasakan sejak 2003 tp saat itu sy tdk konsultasi dg dokter.
Konsultasi baru di awal th 2012 setelah gejala sdh mulai parah.di th 2013-2014 sy sempet sampe tdk bisa bangun dari jongkok meski sdh dibantu diberdirikan oleh org lain.smua otot" sy melemah dari mulai mata,jari jemari dn anggota badan lainya.berat badan dari th 2012-2014 turun drastis,dari 72 kg menjadi 38 kg.
dn kini dari th 2015-skrg berat badan hanya baru bisa stabil di 45 kg.
Sejak pertengahan 2011 sy pengobatan dn terapi medis sy combain dg pengobatan herbal.namun setela di th 2013 pengobatan dn terapi medis tdk ada kemajuan pd perkembangan kesehatan sy..akhirnya sy stop dn hanya menjalani pengobatan herbal saja hingga saat ini.
Alkhamdulillah meski blm sembuh total namun sdh bnyk kemajuan yg sy rasakan.
yg tadinya tdk kuat berdiri kini sy sdh bisa berjalan 1000 m tanpa berhenti,jari jemari mulai kuat lg untuk memegang dn mencengkeram...mata sdh tdk lg sakit/silau bila melihay cahaya...tenaga sdh mulai ada peningkatan...,
memang smua blm pulih total...msh mudah lelah...namun sy msh tetap semangat dn yakin untk tetap jalani dn berusaha pengobatan lewat herbal...
Obat herbalnya apa mas kalo bleh tahu?
kak ada nomor yg bisa dihubungi? aku pgn sharing
Obat apa mas
Herbal apa
Shering yok
Salam kenal doc..saya okta penyandang MG juga
dokter praktek dimanakah....
salam kenal dok, saya ada keluhan mirip mistenia gravis, sya kalo bicara gampang capek,susah bernafas dan cadel, mulut sya juga kadang seperti tertarik kekanan secara tiba2 klo sya banyak bicara, sya berobat ke rs swasta pakai bpjs, sya pertama kedokter saraf anggap aja inisial A, sya sampaikan keluhan sya kedokter tersebut, sya pikir sya kena epilepsi jd sya ct scan kepala, hasil normal, sya diresepkan obat diazepam dan steroid, badan sya agak enakan ketika minum obat ini cuma gejala gampang capek dan sesak nafas itu tetap ada, pas sya mau berobat lagi ke dokter A dokternya ga masuk, jd sya inisiatif konsultasi ke dokter b, sya sampaikan keluhan sya dokter langsung bilang sepertinya anda kena mistenia gravis, harus emg dan obat mestinon tp ga ada di rs ini katanya, jd sya Minta resep buat beli diapotik, sya minum obat ini emang badan lbh enak, tp sya blm EMG karena dirs itu blm ada alatnya, sya konsul lagi ke dokter a, sya ceritakan klo dokter b bilang sya kena mistenia gravis, tp dokter a ini bilang sya ga ada mistenia gravis, jd bingung 😕, bagus nya gimana ya apa sya pindah konsul ke dokter b? cuma sya pertama berobat BPJS ini atas nama dokter a, jd sya sampai skrg masi konsul ke dokter a, uda hampir 3 bulan cuma dikasi obat hipertensi dan sandrepil, tp badan masi gampang lelah apabila sdh banyak beraktivitas,sering susah bernafas dan detak jantung naik dan keluar keringat banyak sekali 😕
Krn sdh parah... Sy sdh 4 kali kluar msuk RS krn faktor lelah. Dan kdang drop dan ampal.. Tp yg parah tiroid. Rekomendasi dong dok ut obat tiroid biar sy cepat stabil.
Mksh 🙏🙏
Makasih dokter share nya...sy penderita arthritis psoriasis...
Selamat siang dokter Zicky, mhn pencerahan tentang psikosomatik/anxiety dan Gerd dari sudut spesialis saraf. semoga dokter sehat selalu..
Halo dokter.
Dok kapan ada sharing ke Medan?
Mau berobat dgn dokter harus di jaksel RS Omni kah Dok?
Ayah saya positif Myasthenia Gravis mata mengalami ptosis serta ganguan tidur parah sehingga mempengaruhi kualitas hidupnya.
Ada saran kah dok kepada ayah saya supaya bisa tidur normal?
Sekedar info ayah sudah menjalanin pembedahan Thorax dan akan menjalanin radioterapi
Terima kasih info nya dok..saya jg penderita mg
saya juga sama dokter..saya penderita myasthenia gravis..tapi saya blm konsumsi mestinon..karena hasil dari EMG saya blm di ambil dari RSCM
Shering yok kak
Miastenia gravis untuk hamil gmna ya dok kedepanny? Apa ada efek samping dr obat ke janin
Terima kasih Dok. Semoga sehat selalu
Terima kasih banyak, dok 😊
Saya kena MG Oktober 2023 sekarang masih minum mestinon ya baru eungeuh perut krucuk2 karena punya penyakit lambung juga akhirnya ulu ati panas mual leuleus apa yang hrs saya lakukan ke dr. saraf konsul dikasih obat lambung
Izin pak dokter saya skrg lgi sakit MG apa selusinya biar cepat pulih kembali makasih sebelumnya 🙏🙏
Saya masih diagnosa mg dokter...rasanya dunia saya hancur...mata susah di buka pandangan double..ini masihbmw berobat ke RS Adam malik
halo bisa sharing mengenai mg? sya ada gejala mg, cuma sya blm tau terkena mg atau gak?
Shering yok
Thank you sangat membantu
Dok.Zicky mohon infonya apakah Myasthenia gravis diturunkan.soalnya Presiden Philippina Duterte bilang dia dapat MG dari kakeknya . Video ini sangat sangat bermanfaat bagi masyarakat umum soal penyakit yang sangat jarang tapi bisa mematikan. Terimakasih.
Tidak ada data yg bilang MG itu keturunan, alergi memang menurun tapi jenis alergi dan derajat keparahannya beda2
halo selamat malam dokter, maaf saya menggangu, semoga dokter baca comment saya dan berkenan untuk membalas 🙏🏻 kenalin dok, saya satya, saya selama lebih dai satu bulan terkahir ini menjalani pengobatan dok, dan akhirnya saya djdiagnosa dengan myastenia gravis dengan gejala ptosis pada mata kanan saya, saya sudah rns namun hasilnya baik, tapi pada ct scan thorak saya hasilnya ditemukan timoma dok,
maaf lancang bertanya, dokter sebagaia ps dg myastenia juga apakah dr juga ditemukan timoma ? dan apakah dr sudah tindakan pengangkatan timoma / bagaimana dokter ? terimakasih
Sy juga MG dok,, usia sy 50 thun.gejala sy mata turun , timbul cadel dan susah nelan. Berat bdn turun,, mohon sarannya dok apa yg baik dikonsumsi 🙏🏻🙏🏻
Sya dah lama doc ngidam pnyakit ini.. tpi ttp sya kerja smpe ke LN... dlu sya minum MESTINON doc.. tapi dah lama gak minum" lagi..🙏👍
Apa caranya biar gak perlu minum mestinon lagi?
Gmna caranya biar sembuh?
Dokter..saya penderita infark luminer pada serebelum kanan kiri dan MG .. makanan apa yang harus saya hindari dan makanan yg bagus untuk kesembuhan penyakit saya? .. terimakasih dokter
Shering yok
Assalamualaikum. Saya dari 1998 didiagnosis Periodic Paralysis Normokalemia, bertahun2 didiagnosis itu dan minum KSR bertahun2.
Baru ketahuan MG ketika dirawat di RSHS tanggal 12 Januari 2022 dirawat hingga 24 Januari 2022. Sekarang saya harus siapkan mental kemana2 pake kursi roda karena kaki tungkainya lemah, tidak bisa berdiri lama. Saya ingin bergabung dengan komunitas MG, Dok. Mohon informasinya.
bisa searching Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia
Mantap dook .. salam dari jogja ... { Yorfi mgers jogja }
Assalamualaikum sy perawat bar d vonis MG
Dok saat ini sy terserang MG dan hiverer tiroid .. It mestinon sy aman ut MG tp tiroid sy msh parahh.. Saran dok obat ap yg dokter konsumsi ut tiroid
Permisi dok mau tanya obat flu yg aman untuk dikonsumsi bareng mestinon apa ya?
Gua ngerasain hal ini dri sejak sekolah klas 1 SMP
Bangun tidur langsung seperti org lumpuh. Ga bertenaga kaya ga punya tulang. Prtama ke rs di bilang hipokalemia. Pas di rscm trnyata gw org spesial MG menikmati sih tpi trkadang disaat hal penting ktika lgi kambuh. Down banget
Halo dok, lanjutin cerita MGnya lagi kalau boleh 😅 gimana setelah dokter 8 tahun berteman dengan MG
KK beli mestinon di Padang di mana ya KK? Saya baru di diaknosa dokter terkena MG KK..
@@riskinovan7674 halo kak, aku dikasih dari rumah sakit. Cuma waktu tu pernah dua bulan gak ada stoknya. Aku beli di apotek yang di terandam kak, kan disana banyak toko obat. Cuma harus liatin resep, kalo gak dia gak bilang gak ada jual
Iya kk di rumah sakit pada kosong semua KK.. iya makasih info nya kk.. kemaren sudah ke tarandam cuman dapat 26 butir aja KK.. itu pun susah nyari nya
@@riskinovan7674 aku akhirnya dirujuk ke mdjamil karna waktu itu di ibnu sina stoknya gak ada 2 bulan. Kalo beli sendiri mayan mahal hehe
MG nya baru? Gimana gejalanya
Saya juga di rujuk ke mdjamil kak.. katanya di mdjamil lebih lengkap alat²nya kk..iya kk harganya di tarandam aja 1 butir nya 15rbu.. iya kak saya baru ketawan MG baru beberapa Minggu ini KK.. gejala nya susah menelan makanan dan minuman KK.. setiap minum tersedak dan sesak napas..mengunyah makanan dan lidah pun kadang terasa kaku nggak ada tenaga nya.. tangan sebelah kiri tidak bisa di gerak kan sepenuh nya
Hallo dok. Aku pasien MG. Sempat kritis di icu dan menjalani perawatan selama 22 hari . Skrg aku sudah pulang ke rumah. Aku minum obat mestinon sma kyk dok..
Aku mau nanya dok. Kenapa kakiku klo melangkah rasa berat..
Gimana cara mengatasinya dok
Saya gak bisa komentar karena gak periksa
Dokter. Sekrg aku uda bisa jlan sperti biasanya dok.. Thankyou utk motivasinya dok
Dok Makanan apa yang boleh dan tidak boleh untuk penyintas MG? Apakah nasi boleh atau tidak?
Shering yok kak
Dok tlg bahas ttg auto imun psoriasis donk, krn sy kena PS itu dan sy jg ikut komunitas PS nya jg. Byk jg peserta komunitas kita yg masih bingung utk melakukan therapy utk berdamai dgn auto imun ini. Mohon info penyembuhan atau peredamnya. Thanks
dokter kulit dan imunologi lebih kompeten bahas itu, karena saya dokter neurologi
Sebenarnya MG ini bisa sembuh ga dok ??
makasih ya Dok sharenya jadi semangat ya dok sehat terus ya dok
dok saya mengalami MG sudah 1tahun dan terus terusan mengomsumsi obat tpi cuman meteda sesaat tapi udah 1bulan alhamdulilah di kasih mestinon dari rs alhamdulilah aga baikan tapi kalau habis obatnya kambuh lagi bagi mana harus terus terusan minum mestinon
dr ibuku kna MG juga, ibu udah tua jd gk bisa memenej stresnya, jdinya kambuh trs, klo udah sesek hrs d bawa ke IGD dan di rawat, jd keluar masuk RS terus terusan
Mungkin mg pd dr zicky penyebabnya gaya hidup yg kacau waktu kuliah..yg salahsatunya sering begadang
Dok, mau tanya. Klo dari hasil RNS negatif bisa di dx MG ? Tapi punya tanda n gejala sama dengan MG dok..
Hye doc, I had AIHA but off meds for almost 5 or 6 years already. After that, it's been great and all of a sudden I always had weakness on my muscles, diplopia and double vision. Whenever I got stress out, my body just so weak and all want to do is rest. I always thought it was nothing but it can get worse. I've been having that symptoms for a few years. It really minimize my daily activities and of course gaining weight. Now, I'm having PCOS. SIGH. Any suggestion for me? btw I'm from Malaysia😁 Just came across your vids today.
it's possible you have Myasthenia Gravis, you need to meet your neurologist and let him/her makes some tests such as blood test and nerve conduction study to get the diagnosis
@@ZickyNeuro Thanks for replying. I'll do that as soon as possible. Thank you again 😇
Semua autoimun ga boleh terpapar yg panas panas dok? Kalo autoimun RA kok malah kata dokter spesialis tulang dianjurin mandi pake air anget, ga boleh minum es, dsb ya dok?
Ada grup nya ga ya mg biar bisa saling sharing..?
Assalamualaikum dokter, kenapa ya setelah minum obat mestinon kepala pusing ya dokter
jamam skrg jgn kaget ad apnykit aneh aneh, krna bnyk imun baru buatan mnusia yg di masukan ke tubuh kita,dan imun tersebut belajar mengenali organ kita akhir ny orgn kita di serang tnpa sebab, mknya kenapa pnykit ini sering trjdi ke org 20 ke atas
kayakx saya mirip dokter .sy MG v sy juga kdg berdebar jntung walaupun tdur.
MasyaAllah, terima kasih sudah berbagi dokter
Dok aq jg MG ketauan udh sekitar 7bln an gitu,MP aq gnti lameson Dok lumayan ga terlalu chubby
halo dokter, saya juga sudah di diagnosis MG dan mata saya sudah lumayan kembali terbuka seperti biasa tapi masih double pandangannya. itu bagaimana dokter?
Shering yok kak
Dok maaf mohon bantuannya, ayah saya terkena MG dan sudah kedokter saraf dan diberi mestinon tapi sudah 3hr minum mestinon matanya justru ingin merem terus dan tidak merasakan efek mestinon sm sekali kenapa ya dok? Tolong bantuannya
cari opini kedua ke dokter saraf yg lain
Assalamualaikum dok..dokter kakak perempuan saya tahun lalu tepatnya 9 bulan yang lalu terdiagnosa MG dan skrg kondisinya sedang hamil 6 bulan..dan sekarang sudah 15 hati di ruangan icu dan kk saya mengalami kelemahan otot pernafasannya dok..kk saya terpasang ETT dan kami sekeluarga bnr2 sangat sedih..kami bingung haru ngapain..segala cara kami lakukan demi kk saya dok..kk saya memgkonsumsi obat mestinon setiap 4x1 dalam sehari...kami bnr2 sangat down dengan penyakit saraf yg di alami kakak perempuan saya dok..dia sangat lemah dok..kami ingin sekali mencari obat untuk kk saya dok...kami tinggal di bangka belitung dok dan di bangka sangat jarang sekali penyakit ini dok...
walaikumsalam, kondisi di ICU biasanya gak cukup dengan mestinon, harus ada tatalaksana lebih lanjut seperti plasmafaresis (semacam cuci darah tapi bukan) atau pemberian imunoglobulin dari vena
@@ZickyNeuro sebelumnya terimakasih sudah membalas komentar saya dok. pada saat di icu sepertinya kakak saya perawatannya seperti itu dok..dan alhamdulillah senin tanggal 18 april keadaan kakak saya membaik dan ipindahkan dari ruang icu ke ruang rawat dok..dan tepat tgl 20 april 2020 alhamdulillah kakak saya bisa pulang kerumah dan sekarang kami lakukan perawatan drumah dok.
Saya baru 3 bulan di diagnosa MG anaku 3 rasanya gda gunanya bgt jd ibu karena smua ototku lemah bgt bahkan kadang bangun tidur aja gbs berdiri
Semangat ya, bunda Saya 7 THN mengalaminya, sekarang setiap hari minum mestinon, banyak istirahat dan bersyukur,hidup santai,kurangi stres, berhenti beraktivitas jika sudah capek, semoga ujian bunda berpahala
Saya beberapa tahun terakhir ini kesulitan untuk berdiri/bangun, harus dibantu dengan tangan baru bisa berdiri. Otot2 tangan dan kaki bener2 terasa lemah. Bahkan untuk mengangkat barang/benda pakai satu tgn aja sulit, kayak yg lemes banget. Belum berani cek kedokter, takut banget. Apa itu termasuk gejala MG ya?
@@MrEzrarico hrs cepet ke dokter ya,dokter spesialis syaraf
Dokter.... utk cek MG test apa ya dok... krg paham pengucapannya.. sy mau mriksakan anak saya, didiagnosis MG krn kelopak mata kiri turun.
ke dokter saraf aja nanti beliau yg akan mintakan rujukan untuk pemeriksaan, karena pemeriksaannya gak cuma satu. pemeriksaan bertahap tergantung dari hasil pemeriksaan pasien
@@ZickyNeuro dok.... maaf bertanya lagi.. hasil emg normal, ct scan, perimetri normal, kt dr syaraf , syaraf ke 3 dan 6 yg gangguan.
dok...mhn maaf kl stlh mnum mestinon apa betul lgsg terbuka kelopak mata ya? terima kasih ya dokter...
dok, saya kena MG, udah operasi angkat kelenjar timus, tp abis operasi masih harus begantung ke mestinon, karena mata masih berbayang dan kelopak suka turun
Salam kenal.
Sy jg penderita MG. NOV 2024 ini tepat 7 tahun.
Sempat mata membayang hingga 3-6 kaburnya, kurleb slm 6 bln.
Entah kebetulan atau TDK, sy rutin berjemur pagi hari kurleb 1/2 jam, efeknya muka flek.
Puji Tuhan, mata kabur nya...sembuh.
Ya Allah saya positif kena Penyakit MG setalah tes EMG gak tau harus gimana untuk terbiasa.. Mana kerja lapangan .
Shering yok kak
Mohon dok bantuan yaa
Dokter, terima kasih informasinya, saya didiagnosa MG dengan thymoma, untuk cek mengenai thymomanya saya harus control ke dokter apa ya? karena saya tidak diberikan info untuk memeriahkan thymusnya... terima kasih 🙏🙏
ke dokter saraf nanti dibuatkan surat untuk Ct scan dada dengan kontras
terima kasih Dokter, begini Dokter sebulan yang lalu saya opname di RS rencana mau operasi hemoroid, saat itu saya ada keluhan sesak maka dokter digesive menyarankan utk rongsen dada, dan ditemukan masa, lalu diperjelas dengan ct scan thorax contrast, dan saya dinyatakan thymoma. kemudian saya juga dirujuk ke dokter saraf, yang mendiagnosis saya kena MG. tapi saya sekarang hanya diberi obat mestinon. untuk mengetahui lebih lanjut proses berobat thymoma selanjutnya ke dokter apa ya karena saya tdk mendapatkan penjelasan mengenai thymus tsb? saya 45 tahun dan tinggal jauh dari RS besar yaitu di Kal-Sel. 🙏🙏🙏
semestinya dokter sarafnya membahs tentang thymusnya, coba tanyakan lagi "Dok ini saya Mg dan ada thymus, bagaimana baiknya ?"
@@ZickyNeuro terima kasih Dokter 🙏🙏🙏
Dok , myastina gravis sering sesak nafas ga?