5月30日は『世界多発性硬化症の日』◆MSの症状をどのように把握するか
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- เผยแพร่เมื่อ 6 ส.ค. 2024
- #多発性硬化症 #WorldMSDay
春の「北海道医療センター 神経免疫疾患センター ウェブ講演・座談会」を企画しました。今回は、5月30日のMS Dayにあわせて、「多発性硬化症」を取り上げました。
テーマは、「MSの症状をどのように把握するか」です。MSの症状はなかなかつかみづらいとよく言われます。どうしてそうなのか、わかりづらい症状をどうやって把握・評価していけば良いのか、を考えていきたいと思います。
前半は神経免疫疾患センター長・新野より「MSの症状はどうやって評価していけばいい？～MSの症状把握は難しい？～と題して講演を、後半は、いつもの3人で、テーマに沿った座談会をおこなっています。医者目線、患者目線、それぞれの立場からざっくばらんな話をしていますので、是非、ご視聴ください。
当院の神経免疫疾患センターでは多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害をはじめとして、重症筋無力症などの神経免疫疾患の診療に力を入れていますので、是非、お気軽にご相談ください。
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0:00 はじめに
0:07 はじまりのご挨拶
1:42 講演「MSの症状はどうやって評価していけばいい？」
20:06 座談会「MSの症状把握の実際」
20:11 MSが進行？ それとも加齢？
22:47 運動不足？ それともMSが進行？
25:17 少しずつ悪化している症状を主治医にどう伝えればいい？
26:54 手の動きも観察しよう
29:35 認知機能の観察ポイント
31:47 症状と生活の質（QOL）
33:32 QOL改善のため「何がしたいか」を共有
35:10 終わりのご挨拶
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主催：北海道医療センター 神経免疫疾患センター
hokkaido-mc.hosp.go.jp/sinkei...
後援：北海道医療センター 難病診療センター/北海道難病医療提供体制整備事業
hokkaido-mc.hosp.go.jp/center...
協力・動画制作：特定非営利活動法人MSキャビン
www.mscabin.org/
今後こんな企画やテーマはどう？というご意見があれば大歓迎ですので、ぜひお知らせください。お待ちしています！
モグ抗体関連疾患でステロイドで骨粗鬆症が進み簡単に骨折をしてしまうのを繰り返しています 白内障にもあり今月からステロイドを切る方向でケシンプタを開始しました このような経過、患者さんがいたらききたいです 5:58
MOG抗体関連疾患に対してリツキサンという薬剤の有効性が知られています。ケシンプタはリツキサンと同じ作用機序を有する薬剤ですので、MOG抗体関連疾患の再発抑制にも有効と期待され、実際に少なからぬ患者さんで使われています。ステロイドを併用せずに再発を抑えることを期待してもいいと思います。ただし、MOG抗体関連疾患に保険適応がない点が問題です。
返信ありがとうございます 検査ですがMRi.血液検査の間隔はどのくらいなんですか？ステロイドためHba1が6.0代でエクアも服用あり 次々くる副作用が心配です JCウィルス陽性3でした 7:16
MOGADは自覚症状なく病変が増えることは少ないので、基本的に定期的なMRI検査は不要です。ただし、ケシンプタはPMLのリスクは低いのですがJCV抗体が陽性ですので、念のために定期的にMRIを撮った方がいいでしょう。一般的には6ヶ月に１度程度の頻度で撮ることが多いと思います。血液検査は糖尿病のために採血する頻度で問題ないと思います。早くステロイドを中止できるといいですね。
ありがとうございます ケシンプタまだ3回しかしていないのですが身体がだるくてたまりません 慣れてくる副作用ですか？ 9:05
一般的にケシンプタは安定すると体で感じる副作用はほとんどなくなります。もう少し続けてみることを勧めます。または、効果があるかやってみなければわかりませんが、しばらくケシンプタ注射の日だけステロイドを少し増やしてみるのも手です。主治医の先生とご相談ください。
MSと診断が付きケシンプタを開始して1年5ヶ月、再発はありませんが、身体の至る所に痺れ、痛みがあります。触っただけでも痛みがあります。どんどん薬が増え食欲も落ちます。こんな時の対処法などありましたら知りたいです。
痺れ、痛みは辛い症状の上位に入りますよね。痺れに対する薬剤は残念ながら効果の割に副作用が多いのが現状です。同じ作用機序の薬剤を重ねるのではなくて、作用機序の異なる薬剤を組み合わせて使うことが良いので主治医の先生と相談してみてください。多くの患者さんをみていると、時間と共に痺れ、痛みが軽減する方とそうではない方がいらっしゃいます。前者の特徴として痛みから気を逸らすことが上手な方が多い印象です。全ての方に当てはまるわけではありませんし、言葉通りうまくいくものではありませんが、痛みとの向き合い方を再度見つめ直してみてはいかがでしょうか。
お忙しい中返信をありがとうございます。本人は中学1年なので、学校へも行きたい、けど頭痛があったり、手足が痛かったり、運動したくても軽い右片麻痺で走れなかったりと、思うようにならない毎日を過ごしています。痛み止めの作用機序の違うもので主治医に相談したいと思います。ありがとうございました。
お子様のお話だったのですね。私は成人しか診療していませんが、中学1年生だと大人とは違い様々な要素も関与すると思いますし、特に感覚の障害は単純にはいかないと思います。時間が解決する問題もありますので、どうか長い目で見ていただけますようお願いいたします。