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私もリユウマチですよ!体調が悪いけど頑張って仕事をしてます。無理をしないでお互いに頑張りましょう。この痛みはリユウマチの人しかわからないけど焦らないように頑張りましょう!!またね
こんにちは、コメントありがとうございます！本当にリウマチの痛みはリウマチの人しかわからないですよね💦無理しないことの大切さもとても良く感じています、お互いマイペースに頑張りましょう！
初めまして！私も先日関節リウマチと診断されました。今はメトトレキサート飲み始めました！
コメントありがとうございます！メトトレキサート一緒です、副作用大丈夫ですか💦？
コメントありがとうございます😊副作用なのか分かりませんが，胃の痛みと食欲があまりないです😅
発症して約15年近くなりますが、未だに相談する人はいません!この病気の理解が、得られない事が殆どですネ。
関節リウマチってどうしてなるんですか？どうしたらなりますか？
コメントありがとうございます！今のところどうしてリウマチになるのかはまだはっきりわかっていないみたいです💦
私もリウマチ3年目に突入しました。メトトレキサート、4錠ですが、これを飲んだ日と次の日の胃がしんどすぎて、、、胃がムカムカしてご飯食べれず、でも家族のご飯作らないといけなくて。6錠飲んでも大丈夫ですか？ちなみに今朝の痛みは手の指、膝、足の裏の痛みでした。なかなか痛みがなくなりません。この痛みに主人も理解してくれません。
コメントありがとうございます！私は今のところ６錠飲んでも副作用ないのですが、ご飯食べられないくらい胃がムカムカするのはしんどいですね💦ご家族が痛みを理解してくれないのは辛いですね…。リウマチってなかなか辛さをわかってもらえない病気だと感じることがあります。
こんにちは。私も昔メトトレキサートを飲んでいましたが、昔は４錠が最大でした、今は８錠までが日本の決まりですが西欧では１２錠ぐらいに相当する量を飲んでいる患者がいるそうです。私は昔８錠だった（かな？）飲んでいた時、ひどい感染にかかってしまってメトトレキサートが免疫抑制するのでからだが感染に十分闘うことができなくてしんどかったです。メトトレキサートはリウマチ治療に絶対に必要な薬だと思いますが私の場合はそれをまた飲むかと考えると躊躇します。１０種類か２０種類ぐらいの飲み薬やバイオ注射の薬がありますからリウマチの主治医と相談して他に体に合う薬を検討するのもありではないかと思います。あくまで一人患者の感想ですが。お互いに寛解になれますように頑張りましょう。
はじめまして。私もリウマチ7年目です。私は、メトトレキサート5錠とタクロリムス2錠を服用しています。そして通院は3カ月に1回しています。今は、痛みはなく寛解しています。
初めまして。コメントありがとうございます！嬉しいです☺️同じくリウマチ歴7年ながら頂いたコメントで初めてタクロリムスというお薬の存在を知りました💦寛解されているとのことでとても羨ましいです！
ねれます、
仕事は、仕事していますか
夜は、ねれていますか
買い物
7年ですか?気の毒やなあ処で温泉の炭酸浴をゆっくり入浴すると楽な気がするんですがきのせいでしようか
コメントありがとうございます！炭酸浴良さそうですねー、ゆっくり入浴すると少し良くなる気がするのはわかります😊
うささん、有意義な動画をありがとうございます。リウマチ２０年以上患っている患者の一人の感想です。「季節によって体調が変わります」とのことについての感想です。私はもちろん調子がいい時と悪い時がありますが「梅雨は調子が大体悪い」とか「冬は調子大体悪い」とか「夏調子が大体よい」などなど、もし私がデータをとって分析すればそのパターンが見えてくるかもしれませんが、２０年間この病気と付き合って、いまいちそのパターンを実感していません。これからもさらに２０年以上付き合っていくと思いますが、そのパターンがわかると便利だと思いますから、どうすればパターンが見えてくるのでしょうか。毎日天気情報と調子情報を登録すればいいかもしれませんが、情報を登録するのも一手間かかります。周りに相談できる人はあまりいません。少なくてもリウマチ患者とリウマチについて話す機会がほとんどありません。家族の人と話せますがリウマチを体験したことがないことから私の言葉を信じるしかありません。聞いてくれる分は嬉しいがある意味では物足りません。他の動画のコメントにも書きましたが、私は１８年間！使い続けたエンブレル（バイオ注射）をとうとう違う薬に切り替えるではないかという局面に来ていますが、リウマチの先生に言われたのは、私の痛み、強張りなどが一つの基準ですがもう一つは「マトリックスメタロブロテアーゼ３」(Mmp-3)です。これは血液検査のなかで関節破壊マーカーです。CRPが増えていますが、このMmp-3は正常値なので変えなくても良いと言われているが、逆に痛くなくてもこれが高い状態が続けばやはり薬を変えることを先生と検討すべきらしい。悩みます。私は調子が悪い時、「自己嫌悪」をしないで「このリウマチやろうめ！」で病気に対して起こります。EBウィルスがリウマチの発症と関係しているといっている医師がいますがどうせほとんどの日本人はEBウィルスにかかったことがあることから因果関係を証明するのがとても難しいですが、私の場合、EBウィルスに初めてかかったのを知っていてその１年後にリウマチが発病しましたのでEBウィルスにかかる行動をしたのが自分が悪いと少し自分を責めることがありますが。でもしかたないです。こうなってしまったので、今となってどうすればいいのかを考えるしかないです。うささんの仕事の話で思い出したが、仕事の締め切りや残業が多い時、体調が悪くなるのは確実です！季節や天気はしりませんがストレスが確実にリウマチの調子を悪くします。ストレスをなくすってそう簡単なことではないですが仕事の量が多い時は調子悪くなります。薬代は、協力的な先生がいれば、（後病院の規模によるらしいが）大きな病院（かならずしも大学病院じゃなくてもいいが）いっぺんに３ヶ月分の薬を処方することができます。普段は「次の診察までの分」ですが。もし３ヶ月分の薬がたとえば１１万円だとして、「高額療養費制度」を使って、ある月に支払う金額が限度を超えたら、超えた分は自己負担ゼロになります。収入によりますが、ようするに毎月高い薬をもらうとその月に限度額にたっしないが、３ヶ月分をいっぺんにもらうと月平均の自己負担が限度額の３分の１。たとえばうささんの場合、限度額が８万でしたら３ヶ月の薬代（とその月の診察代金）が８万だけとなります。毎月３、４万払うより少し安いでしょう。（低所得者でしたら限度額が２万円だったりしますが）。ヒュミラについては「Biosimilar」もありますから（バイオ注射薬のジェネリックみたいなもの）体に合うかどうかわかりませんが、その金額が本来の薬より３割安いそうです。私は使ったことありませんが。
コメントありがとうございます！後でゆっくり読ませて頂きます！
私も、リュウマチです私も家族にばかされています気持ちがわかります、病院は、親に連れてもてとます。手がいたくてお互い頑張ね
@@兵藤ちえみ 幸い、私の家族は私の病気を理解しています。でも診察する時、悩んでいた症状がちょうど強く出ない時、先生に疑われるではないかと心配します。特に新しい症状でしたら。でも大学病院なのでいつでも先生の診察を受けることができるわけではないのでしかたないです。スマホで体の炎症の写真をとったりしますがそれはどこまで通用するのかわかりません。今後違う薬に切り替えると思うのでその移行がスムーズに行くように祈っています。兵藤さんもいい治療に出会えますように、楽に前向きに生きられますように。
ありがとうございました
はじめまして。私はリュマチ５年目です。3月までは症状も安定していたので、リュウマチに関する情報には無関心でいました。４月頃から急激に痛み、疲れ、倦怠感があらわれ、メトトレキサート４錠になりました。１ヶ月は経ちましたが症状はあまり変わっていません。そのため、急遽リュウマチのこを調べています。似たような時期に症状に変化があった報告を見て偶然か季節的に何かあるのか気になりました。
はじめまして、コメントありがとうございます！あら、本当に同じ時期に症状が現れてますね💦私は今まで梅雨と冬はわかりやすく体調悪い日が多かったのですが春先に悪くなったことは今年が初めてだったので同じような方に出会えて少し安心(？)しました。リウマチって何がきっかけで悪くなるかが読みにくい病気ですよね…それがまた困ります😢私も症状が安定していた頃はリウマチのことを調べたりしてなかったのでまだまだ全然知識はありませんがこういう症状の人もいるんだーと思って頂けたら嬉しいです！
車の運転はできますか
免許持ってないので運転できないです💦
そうです病院は、どやていていますか
@@兵藤ちえみ 近所なので自転車で行ってます！
リュウマチの薬なんですか
仕事
リウマチ初期症状からの経緯はこちらをご覧下さい⏬th-cam.com/video/jcscZLlPVSk/w-d-xo.html
おこん
睡眠導入剤
悪性リウマチ者です 色んな処方服用してます さらには 指定難病認定頂き 皮下注射月2本 自分で打ちますメトトレキサートは週4 錠で 保健所で指定難病認定書頂いてからは 月2万内です それまでは 月18万かかりました泣
初めまして、コメントありがとうございます！リウマチは症状自体も辛いですが医療費もかなり高額になるのでそこも辛いですよね💦気圧の変化とうで体調崩しやすい時期ですがお体ご自愛なさってくださいね☺️
@@radokujo 返信ありがとうございます。暖かくなれば 少し楽なるはずなのに 今年はあんまり変わりませんね 気候の変化もあるんですかね 時々拝見させていただきます 失礼します。
私もリユウマチですよ!体調が悪いけど頑張って仕事をしてます。無理をしないでお互いに頑張りましょう。この痛みはリユウマチの人しかわからないけど焦らないように頑張りましょう!!またね
こんにちは、コメントありがとうございます！
本当にリウマチの痛みはリウマチの人しかわからないですよね💦
無理しないことの大切さもとても良く感じています、お互いマイペースに頑張りましょう！
初めまして！私も先日関節リウマチと診断されました。今はメトトレキサート飲み始めました！
コメントありがとうございます！
メトトレキサート一緒です、副作用大丈夫ですか💦？
コメントありがとうございます😊副作用なのか分かりませんが，胃の痛みと食欲があまりないです😅
発症して約15年近くなりますが、未だに相談する人はいません!この病気の理解が、得られない事が殆どですネ。
関節リウマチってどうしてなるんですか？どうしたらなりますか？
コメントありがとうございます！
今のところどうしてリウマチになるのかはまだはっきりわかっていないみたいです💦
私もリウマチ3年目に突入しました。
メトトレキサート、4錠ですが、これを飲んだ日と次の日の胃がしんどすぎて、、、胃がムカムカしてご飯食べれず、でも家族のご飯作らないといけなくて。6錠飲んでも大丈夫ですか？
ちなみに今朝の痛みは手の指、膝、足の裏の痛みでした。なかなか痛みがなくなりません。この痛みに主人も理解してくれません。
コメントありがとうございます！
私は今のところ６錠飲んでも副作用ないのですが、ご飯食べられないくらい胃がムカムカするのはしんどいですね💦
ご家族が痛みを理解してくれないのは辛いですね…。リウマチってなかなか辛さをわかってもらえない病気だと感じることがあります。
こんにちは。私も昔メトトレキサートを飲んでいましたが、昔は４錠が最大でした、今は８錠までが日本の決まりですが西欧では１２錠ぐらいに相当する量を飲んでいる患者がいるそうです。私は昔８錠だった（かな？）飲んでいた時、ひどい感染にかかってしまってメトトレキサートが免疫抑制するのでからだが感染に十分闘うことができなくてしんどかったです。メトトレキサートはリウマチ治療に絶対に必要な薬だと思いますが私の場合はそれをまた飲むかと考えると躊躇します。１０種類か２０種類ぐらいの飲み薬やバイオ注射の薬がありますからリウマチの主治医と相談して他に体に合う薬を検討するのもありではないかと思います。あくまで一人患者の感想ですが。お互いに寛解になれますように頑張りましょう。
はじめまして。私もリウマチ7年目です。私は、メトトレキサート5錠とタクロリムス2錠を服用しています。そして通院は3カ月に1回しています。今は、痛みはなく寛解しています。
初めまして。コメントありがとうございます！嬉しいです☺️
同じくリウマチ歴7年ながら頂いたコメントで初めてタクロリムスというお薬の存在を知りました💦
寛解されているとのことでとても羨ましいです！
ねれます、
仕事は、仕事していますか
夜は、ねれていますか
買い物
7年ですか?気の毒やなあ
処で温泉の炭酸浴をゆっくり入浴すると楽な気がするんですがきのせいでしようか
コメントありがとうございます！
炭酸浴良さそうですねー、ゆっくり入浴すると少し良くなる気がするのはわかります😊
うささん、有意義な動画をありがとうございます。リウマチ２０年以上患っている患者の一人の感想です。「季節によって体調が変わります」とのことについての感想です。私はもちろん調子がいい時と悪い時がありますが「梅雨は調子が大体悪い」とか「冬は調子大体悪い」とか「夏調子が大体よい」などなど、もし私がデータをとって分析すればそのパターンが見えてくるかもしれませんが、２０年間この病気と付き合って、いまいちそのパターンを実感していません。これからもさらに２０年以上付き合っていくと思いますが、そのパターンがわかると便利だと思いますから、どうすればパターンが見えてくるのでしょうか。毎日天気情報と調子情報を登録すればいいかもしれませんが、情報を登録するのも一手間かかります。
周りに相談できる人はあまりいません。少なくてもリウマチ患者とリウマチについて話す機会がほとんどありません。家族の人と話せますがリウマチを体験したことがないことから私の言葉を信じるしかありません。聞いてくれる分は嬉しいがある意味では物足りません。
他の動画のコメントにも書きましたが、私は１８年間！使い続けたエンブレル（バイオ注射）をとうとう違う薬に切り替えるではないかという局面に来ていますが、リウマチの先生に言われたのは、私の痛み、強張りなどが一つの基準ですがもう一つは「マトリックスメタロブロテアーゼ３」(Mmp-3)です。これは血液検査のなかで関節破壊マーカーです。CRPが増えていますが、このMmp-3は正常値なので変えなくても良いと言われているが、逆に痛くなくてもこれが高い状態が続けばやはり薬を変えることを先生と検討すべきらしい。悩みます。
私は調子が悪い時、「自己嫌悪」をしないで「このリウマチやろうめ！」で病気に対して起こります。EBウィルスがリウマチの発症と関係しているといっている医師がいますがどうせほとんどの日本人はEBウィルスにかかったことがあることから因果関係を証明するのがとても難しいですが、私の場合、EBウィルスに初めてかかったのを知っていてその１年後にリウマチが発病しましたのでEBウィルスにかかる行動をしたのが自分が悪いと少し自分を責めることがありますが。でもしかたないです。こうなってしまったので、今となってどうすればいいのかを考えるしかないです。
うささんの仕事の話で思い出したが、仕事の締め切りや残業が多い時、体調が悪くなるのは確実です！季節や天気はしりませんがストレスが確実にリウマチの調子を悪くします。ストレスをなくすってそう簡単なことではないですが仕事の量が多い時は調子悪くなります。
薬代は、協力的な先生がいれば、（後病院の規模によるらしいが）大きな病院（かならずしも大学病院じゃなくてもいいが）いっぺんに３ヶ月分の薬を処方することができます。普段は「次の診察までの分」ですが。もし３ヶ月分の薬がたとえば１１万円だとして、「高額療養費制度」を使って、ある月に支払う金額が限度を超えたら、超えた分は自己負担ゼロになります。収入によりますが、ようするに毎月高い薬をもらうとその月に限度額にたっしないが、３ヶ月分をいっぺんにもらうと月平均の自己負担が限度額の３分の１。たとえばうささんの場合、限度額が８万でしたら３ヶ月の薬代（とその月の診察代金）が８万だけとなります。毎月３、４万払うより少し安いでしょう。（低所得者でしたら限度額が２万円だったりしますが）。ヒュミラについては「Biosimilar」もありますから（バイオ注射薬のジェネリックみたいなもの）体に合うかどうかわかりませんが、その金額が本来の薬より３割安いそうです。私は使ったことありませんが。
コメントありがとうございます！
後でゆっくり読ませて頂きます！
私も、リュウマチです
私も家族にばかされています
気持ちがわかります、病院は、親に連れてもてとます。手がいたくて
お互い頑張ね
@@兵藤ちえみ 幸い、私の家族は私の病気を理解しています。でも診察する時、悩んでいた症状がちょうど強く出ない時、先生に疑われるではないかと心配します。特に新しい症状でしたら。でも大学病院なのでいつでも先生の診察を受けることができるわけではないのでしかたないです。スマホで体の炎症の写真をとったりしますがそれはどこまで通用するのかわかりません。今後違う薬に切り替えると思うのでその移行がスムーズに行くように祈っています。兵藤さんもいい治療に出会えますように、楽に前向きに生きられますように。
ありがとうございました
はじめまして。私はリュマチ５年目です。3月までは症状も安定していたので、リュウマチに関する情報には無関心でいました。４月頃から急激に痛み、疲れ、倦怠感があらわれ、メトトレキサート４錠になりました。１ヶ月は経ちましたが症状はあまり変わっていません。
そのため、急遽リュウマチのこを調べています。似たような時期に症状に変化があった報告を見て偶然か季節的に何かあるのか気になりました。
はじめまして、コメントありがとうございます！
あら、本当に同じ時期に症状が現れてますね💦
私は今まで梅雨と冬はわかりやすく体調悪い日が多かったのですが春先に悪くなったことは今年が初めてだったので同じような方に出会えて少し安心(？)しました。
リウマチって何がきっかけで悪くなるかが読みにくい病気ですよね…それがまた困ります😢
私も症状が安定していた頃はリウマチのことを調べたりしてなかったのでまだまだ全然知識はありませんがこういう症状の人もいるんだーと思って頂けたら嬉しいです！
車の運転はできますか
免許持ってないので運転できないです💦
そうです病院は、どやていていますか
@@兵藤ちえみ 近所なので自転車で行ってます！
リュウマチの薬なんですか
仕事
リウマチ初期症状からの経緯はこちらをご覧下さい⏬
th-cam.com/video/jcscZLlPVSk/w-d-xo.html
おこん
睡眠導入剤
悪性リウマチ者です 色んな処方服用してます さらには 指定難病認定頂き 皮下注射月2本 自分で打ちます
メトトレキサートは週4 錠で 保健所で指定難病認定書頂いてからは 月2万内です それまでは 月18万かかりました泣
初めまして、コメントありがとうございます！
リウマチは症状自体も辛いですが医療費もかなり高額になるのでそこも辛いですよね💦
気圧の変化とうで体調崩しやすい時期ですがお体ご自愛なさってくださいね☺️
@@radokujo 返信ありがとうございます。暖かくなれば 少し楽なるはずなのに 今年はあんまり変わりませんね 気候の変化もあるんですかね 時々拝見させていただきます 失礼します。