Soy panhipopituitarista

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 4 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น • 71

  • @azucenalibre9399
    @azucenalibre9399 4 ปีที่แล้ว +2

    Repito, vuestra voz (la de mi amigo y la tuya) es sanadora y transmite mucha serenidad y sensibilidad. Es un regalo al oído.

  • @anthonyvillanueva309
    @anthonyvillanueva309 6 ปีที่แล้ว +4

    Hola, soy Anthony encontré tu video buscando información teórica sobre la enfermedad, y me encontré con tu video. Quiero agradecerte por tener el valor de grabarlo y publicarlo, ayuda mucho a entender esta condición desde otro punto de vista. Muchas gracias, un fuerte abrazo desde Perú.

    •  6 ปีที่แล้ว

      Otro fuertísimo abrazo, Antonhy! Me llena saber que te ayudo mucho mi video-testimonio. Lee el comentario nuevo que he puesto al principio de todo. ;)

  • @jesusdavidtamayolopez8191
    @jesusdavidtamayolopez8191 5 ปีที่แล้ว +2

    Muy bien estupendo cada uno tenemos problemas

  • @azucenalibre9399
    @azucenalibre9399 4 ปีที่แล้ว +1

    Me relaja mucho tu voz y me has transmitido mucha paz. Tengo un amigo con tu enfermedad y es un regalo para mi y para todo nuestro grupo de amigos. Es quien me pasó esto y me alegro que lo haya hecho, porque así puedo comprenderlo mejor. Gracias por hablar sobre esto 🙂

    •  4 ปีที่แล้ว

      Gracias por tu apoyo, Azucena. Planeo subir nuevos videos pronto, aunque tengo problemas con internet. Un inmenso abrazo!!

  • @rumpelcita
    @rumpelcita วันที่ผ่านมา

    Hola llegue a tu video por un problema de macroadenoma hipofisiario. Queria encontrar un circulo de personas que me expliquen.

  • @stin.3995
    @stin.3995 5 ปีที่แล้ว +2

    Me pasa lo mismo eso de estar solo o sentirme irritado por la gente o enfadarme mucho la gente

    •  5 ปีที่แล้ว

      Son reacciones típicas tambien de nuestra enfermedad. Un abrazo!!

  • @HalloJune
    @HalloJune 4 ปีที่แล้ว +1

    Gracias por este vídeo, ojalá hubiera más ♥

    •  4 ปีที่แล้ว +1

      Muchas gracias. Intentaré subir más, aunque las condiciones para hacerlo me son pesimas, pero lo intentaré

    • @HalloJune
      @HalloJune 4 ปีที่แล้ว +1

      @ puedes probar a compartir el contenido por Instagram o redes sociales, que no requiere tanto como subir un vídeo

    •  4 ปีที่แล้ว +2

      @@HalloJune Muchas gracias por tu recomendación! Ya estoy pensando en el siguiente video y espero subirlo pronto!

  • @ip134
    @ip134 6 ปีที่แล้ว +1

    Hola buenos días vivo en Bogotá Colombia y tengo panhipopituitarismo , hipotiroidismo y ahora insuficiencia suprarrenal. Me tratan con Eutirox, Hidrocortisona pero no siempre he tenido atención médica y mi condición empeora pues parece que aquí no saben a ciencia cierta como manejar esta enfermedad casi hace un año estoy tomando la Hidrocortisona pero no he podido mejorar ahora salen más y más diagnósticos y nuevos allazgos desalentadores y me da hinpotencia al ver como se disminuye mi calidad de vida de hecho hace dos años que no trabajo pues he empeorado y no me es posible. Mil gracias por el vídeo.

    •  6 ปีที่แล้ว +1

      Lamento mucho lo que te está sucediendo y mis más sinceras ganas de que encuentres remedio pronto y te atienda un doctor competente. Mucho animo!!

    • @ip134
      @ip134 6 ปีที่แล้ว +1

      Panhipoman . muchas gracias y mil bendiciones

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 ปีที่แล้ว

      Hola, Yo Fui Diagnostica Tambien Mas O Menos A Los 10 O Mas No Recuerdo, Tengo 28 Años, Estoy En Bgta X Ahora..Seria Bueno Poder Conocer Personas Q Padesem Eso

  • @jomisahu81
    @jomisahu81 6 ปีที่แล้ว +1

    Me siento muy identificado contigo, mucho ánimo.

    •  6 ปีที่แล้ว

      Muchas gracias, Joaquín

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 ปีที่แล้ว

      @ Hola, De Que Edad Padeses Hipopituitarismo??

    •  4 ปีที่แล้ว

      @@vanessacortes9762 desde siempre, aunque me la diagnosticaron a los 5 años.

  •  6 ปีที่แล้ว +2

    Hola!
    Lamento deciros que no subo videos ya que no tengo internet de banda ancha, por lo tanto mi acceso a internet es muy limitado y subir un video nuevo me llevaría gastar muchos datos y mi profesión me exige acceso casi continuo a la red.
    Os puedo prometer que en cuanto tenga internet como dios manda, iré poniendoos al día de mis crónicas panhipopituitaristas. Os puedo adelantar la temática de algunos videos que pienso subir, eso sí, no los espereis pronto debido al caso que os he explicado. Algún dia, chicos/as:
    -"Unboxing" de medicamentos que tomo.
    -Como siento el amor ( en todas sus variantes).
    - El tipo de test sicológico que tengo que hacer para el seguimiento de mi medico especialista.
    -Problemas de salud derivados que pueden surgir de mi enfermedad.
    -Problemas sicológicos derivados que pueden surgir de mi enfermedad.
    -Tipos de enfermedades tiroideas
    -¿A qué me dedico?
    Y estos son solo algunos temas que planteo subir en el futuro. Por supuesto, hay muchísimos más que me gustaría hacer.
    Vivid vuestra vida y, algún día, cuando no lo espereis..tendréis de nuevo noticias mías.
    Mientras, os garantizo contestar a vuestros comentarios.
    ¡UN FUERTE ABRAZO, MIS QUERIDOS PANHIPOS!

  • @leisyherazomartinez50
    @leisyherazomartinez50 7 ปีที่แล้ว +1

    ola soy leisy también tengo hipopituitarismo , me identifico mucho contigo he tratado de ser fuerte con mi condición, me gusto que te hallas atrevido de contarnos tu historia con esta enfermedad. te sedeo de corazón muchas bendiciones . quiero crea un red social donde todos podamos contar muestras historias y sabes mas de esta condición.

    •  7 ปีที่แล้ว

      Me llena de corazón que os sintáis identificados con mi caso. Subiré futuros vídeos con más aspectos de esta enfermedad crónica. Saludos!!

    • @leisyherazomartinez50
      @leisyherazomartinez50 7 ปีที่แล้ว

      los esperare.

    • @sergiodelapena8631
      @sergiodelapena8631 7 ปีที่แล้ว +1

      Hola soy sergio y sufro hipopituitarismo,gracias a tu video he entendido que muchas cosas que me pasan como tu mencionaste no son por ni,sino por mi enfermedad.

    •  7 ปีที่แล้ว

      La barrera en la que termina la enfermedad y empieza nuestro carácter es a veces muy difícil de discernir. Me alegro mucho que os esté sirviendo este video. Soy un tipo muy ocupado y casi que no subo vídeos nuevos desde hace mucho, pero intentaré que eso cambie dentro de poco. Saludos!!!

    •  6 ปีที่แล้ว

      Me llena de felicidad que os haya ayudado mi testimonio.

  • @deivynpaul
    @deivynpaul 6 ปีที่แล้ว +1

    Saludos, quisiera saber la diferencia entre lo q expones y el hipopituitarismo. Además quisiera ponerme en contacto con más personas , tanto para conocer más de ésto, así como ayudar con mi experiencia a otras personas ya q llevo un tratamiento de por vida y gracias a ello e podido superarme y hacer una vida casi normal .

    •  6 ปีที่แล้ว

      A nivel general el hipopituitarismo es la disminución anormal de las hormonas secretadas por la glándula hipófisis, que afecta a hormonas de tipo tiroideas, masculinas, etc. El prefijo "pan", que es mi caso, es aun más grave porque significa un déficit total de hormonas hipofisarias secretadas por la glándula, una ausencia aun mayor de dichas hormonas en gran escala. No existe un diagnostico preciso en cuanto a comportamiento o emociones se refiere, pero es sumamente común a los que padecemos esta enfemedad sentir sensaciones como las descritas en el video.
      Saludos!!

    • @deivynpaul
      @deivynpaul 6 ปีที่แล้ว

      +Panhipoman gracias por tu respuesta, ya me quedó más claro; que tengas un buen día. Bendiciones

    • @katerinmedinasolis
      @katerinmedinasolis 6 ปีที่แล้ว

      Panhipoman mi hijo de 8 años padece de lo mismo me gustaria saber como le afectará a futuro ? Puedo escribirte al whatsapp +50671114336

    • @29ajhg
      @29ajhg 5 ปีที่แล้ว +1

      En mi caso el diagnóstico es síndrome de silla turca vacía, osea que bien puede ser que la hipofisis es demasiado pequeña y no es funcional o que no existe

  • @isisc.c.4127
    @isisc.c.4127 5 ปีที่แล้ว +1

    Tengo lo mismo desde hace 10 años, vivo casi normal. Gracias por tu vídeo

    •  5 ปีที่แล้ว +1

      Se puede vivir con "casi" plena normalidad, efectivamente. Besos!!

    • @isisc.c.4127
      @isisc.c.4127 5 ปีที่แล้ว +1

      Panhipoman Si, el problema más fuerte que he tenido últimamente es la ansiedad y depresión a causa de la cortisona y levotiroxina que dan insomnio por ansiedad y los ansiolíticos dan depresión. Círculo vicioso.

  • @solanitaok
    @solanitaok 7 ปีที่แล้ว +1

    También tengo esta enfermedad, me identifico mucho con tu historia

    •  6 ปีที่แล้ว +1

      Me llena mucho oír que te sirvió el video

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 ปีที่แล้ว

      Hola De Que Edad La Padeses??...Que edad Tienes??

  • @marcefrancois
    @marcefrancois 6 ปีที่แล้ว +2

    Hola, tu panhipopituitarismo es congénito o adquirido? Mi beba tiene un pahipo congénito diagnosticado a los 6 meses y medicada desde ese momento con hidrocortisona y levotiroxina. La de crecimiento iniciará a los dos años. Gracias por compartir tu experiencia

    •  6 ปีที่แล้ว

      Hola, Marcelo.
      El panhipopituitarismo puede ser adquirido de las dos maneras que comentas. En mi caso, fue adquirido, seguramente debido a algún pequeño percance durante el embarazo de mi madre. Saludos!!

    • @Martin-xf2ph
      @Martin-xf2ph 6 ปีที่แล้ว +1

      Yo hidrocortisona y eutirox

  • @arturojuarezgimeno6993
    @arturojuarezgimeno6993 6 ปีที่แล้ว +2

    Y que edad tienes??

  • @MrSouzaBr
    @MrSouzaBr 5 ปีที่แล้ว

    Me ha encantado este vídeo

    •  5 ปีที่แล้ว

      Muchas gracias!

  • @daniyorugua7706
    @daniyorugua7706 5 ปีที่แล้ว +2

    Amigo, tengo esa enfermedad..al menos mi médico dice eso.. Sintomas principales... bueno tengo 36 y me puedes dar 17 a 20 años de cara..y eso gracias a la testoviron que me inyecto cada tanto(cada 21 días deberia)
    Porque antes de tratarme, con 27 años o más, me podrías dar 13 a 15 años.
    Soy bastante positivo, (tengo en quien sostener mis angustias DE OCACION. y hablo de Cristo) ya que fuera de mi fe en él; no suelo abrirme con nadie, y tampoco le doy tanta vueltas al asunto , al problema que me genera mi condición principal de enano,(1m 58cm)(piernas largas normales, tronco corto pero ancho a y lomo pero de trabajar duro, poco cuello y ancho y cabeza corta pero extensa.)
    Con mucha sensibilidad para ocaciones de injusticia, o peliculas dramáticas, pero con mucho carácter para los golpes de la vida, o de ocacion.
    Me gusta el ejercicio, el amanecer temprano, leer,escribir, componer(tengo el don) pero casi nunca lo práctico, no soy consistente con mis hobbies, si con mi trabajo, aunque llego tarde casi siempre, y siempre. Me suelo enamorar de mi trabajos he tenido en 17 años oficiales solo 3 empleos. Y en todos me llevo de maravilla con los empleados aunque encuentre mis diferencias y defectos en el otro.
    Como en la vida, me gusta centrarme en los bueno del otro y no en lo que yo creo que es negativo.
    Mi defecto es que en las 8 horas tengo complicidad y chispa para reírme o hacer reír a los demás, pero con las mismas personas en otro ambiente más distendido como un cumpleaños o fiesta, siempre me siento sin la chispa la gracia y la ocurrencia que si poseo dentro del trabajo.. no se xq.
    Me gusta el fútbol fanático apasionado.
    Y siento que juego mejor ahora que cuando jugaba todas la tardes con amigos hasta que empecé a trabajar...(siempre fui malo un poco por la altura)
    Tomo t4, hidrocortizona, y vitamina d y algo semanal para los huesos. Tengo osteoporosis hace 10 años.. y nunca me quebre en mi vida... creo en mis .medicamentos que aunque me sienta igual sino los tomo o no, la diferencia la llegas a notar a largo plazo. Pero creo que lo mismo pasa con hacer ejercicio (de estiramiento etc,ósea liviano) y con hacer las cosas con tiempo, como desayunar y almorzar en las horas debidas, y con tomarse un tiempo en tomar sol (meditar, y disfrutar la naturaleza,salir con tiempo y andar sin apuros)
    Hacer todo eso, creo que es igual o más efectivo que depender de que los medicamentos hagan todo x si solos..

  • @akratlapidus2390
    @akratlapidus2390 4 ปีที่แล้ว

    Que tal, compañero. Espero que sigas x aqui aunque no subas mas videos. Yo también sufro esta enfermedad puñetera e incomprendida. Todo seria mejor de no ser por mi excesiva sudoración, sobre todo en la cara. El resto anda bien compensado. En el tema psicológico es cierto: mucha soledad, depresión a veces e irascibilidad. Y el covid no ayuda. Me gustaria saber mas de ti y tus vivencias. ¿Por qué no retomas los videos? He leído que tienes mala conexión de internet. En ese caso, que le vamos a hacer... Mucho ánimo.

    • @akratlapidus2390
      @akratlapidus2390 4 ปีที่แล้ว

      Hola, Panhipoman. ¿Sabes algo del escándalo de Eutirox del año 2017 en Francia? Este año se ha cambiado la formulación en España. ¿Has tenido algún problema?

  • @Raquelita8574
    @Raquelita8574 8 ปีที่แล้ว +3

    te felicito, es de personas valientes, lo que estas haciendo, te entiendo en mucho de tus sintomas, ya que yo sufro de Hipopituitarismo, entiendo cuando te pones de mal genio, o te da tristeza, a parte de los medicamentos que tengo que tomar siempre, cuando puedo leo mensajes catolicos, trato de enfocarme en que si Dios me envio esta enfermedad es porque sabe que yo soy fuerte para hacerle frente. Una vez más no estas solo, sigue adelante. Atte. Raquel.

    •  8 ปีที่แล้ว

      Gracias por tus palabras de apoyo y me llena que gente con nuestros problemas se haya sentido identificada. No es una enfermedad mortal y uno prácticamente puede hacer su vida de forma normal...con algunos inconvenientes. Quizás nos hace ser mas sensibles o nos afecta más ciertos aspectos de la vida.
      Un abrazo!!

    • @Raquelita8574
      @Raquelita8574 8 ปีที่แล้ว

      Claro que si, ya sabes cuando quieras conversar queda este medio para comunicarnos, practica deportes, sal con amigos, recuerda lo fuerte que eres, acuérdate que tu le ganaste a 1'000.000 de espermatozoides, para poder nacer. Dios nos ama.

    • @deisyjohanapachon791
      @deisyjohanapachon791 6 ปีที่แล้ว

      Hola como estas quisiera saber más, han diagnósticado a mi hijo con esta enfermedad.

    • @deivynpaul
      @deivynpaul 6 ปีที่แล้ว

      sufro también de eso , me gustaría ponerme en contacto ya q no hay mucha información sobre eso, me puedes contactar en Twitter como @deivyns

    •  6 ปีที่แล้ว

      Hola, Deisy! tu hijo podrá sentir, padecer, disfrutar y vivir la vida exactamente igual que una persona sana, salvo que tendrá que tomar medicinas de por vida, seguramente, pero tranquila que, como digo, podrá ser feliz.

  • @ranzuce4057
    @ranzuce4057 7 ปีที่แล้ว

    amigo, cuanto te cuesta todo .. las vacunas... y todo eso?

    •  7 ปีที่แล้ว +1

      Las pastillas son bastante asequibles, pero las hormonas inyectables son sumamente caras. Afortunadamente estas ultimas no me cuestan nada. Saludos!

    • @ranzuce4057
      @ranzuce4057 7 ปีที่แล้ว

      Gracias ...:D

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 ปีที่แล้ว

    soy eldeabago

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 ปีที่แล้ว

    yotengolamismaenfetmedad tanbienmeinyectan yolatengo des dequenaci ipiensoase lacura isi asenuna hipofisis bionica perocomonoslameteran nose buno cuantos tienes yo 9 y tu boi el viernes al ospital

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 ปีที่แล้ว

    soy hombre solo que es elselularde mi mami

  • @nanastokra5508
    @nanastokra5508 8 ปีที่แล้ว

    eatas seguro en donde tienes la ipoficis ??????

    • @rocioa.reyespacheco2522
      @rocioa.reyespacheco2522 7 ปีที่แล้ว +2

      no es para burlarse amigo Te agradezco mucho y ahora entiendo mejor mi enfermedad ánimo y sigamos luchando por seguir en este mundo yo tengo 44 años y llevo 22años con la enfermedad y seguir con mis medicamentos de por vida

    •  7 ปีที่แล้ว

      Cada persona es un mundo.
      A todo puede acostumbrarse uno, Rocio. Tomar unas pastillas diarias es un pequeñísimo precio a pagar para poder disfrutar y padecer esta vida. Un abrazo!

  • @solanitaok
    @solanitaok 7 ปีที่แล้ว

    La hipofisis queda en el cerebro, lo que tu señalaste es la tiroides

    •  6 ปีที่แล้ว +1

      Cierto. Fallo tecnico.