Maladie rare : vivre avec l'épidermolyse bulleuse - Ça se discute
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
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Extrait de "Maladies rares, maladies oubliées?" diffusée le 11/09/1996.
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Malheureusement ce jeune homme courageux est décédé 2 ans plus tard, en juillet 1998. Malgré cela, son intelligence et son ouverture d’esprit nous marqueront et lui font honneur encore aujourd’hui. Repos éternel, pensées affectueuses aux proches de Cédric qui passent encore peut-être de temps en temps ici.
Comment tu le sais ?
Moi quoi ! Google
@@Prunecommelefruit www.debra.fr/wp-content/uploads/2015/09/025-EBAE_INFO_N25.pdf
Au paradis tu ne souffre plus. Peace
Ha j'allais me renseigner sur ceux qu'il était devenu. Paix à ton âme cedric 🕊️
Impressionnée par sa maturité, sa philosophie et son courage.
Sophie Grouh il a 22 ans de plus maintenant
Yosh ah triste :/
@@Lambdaofficiel il est décédé en 98...
@@V21.Franck il le sait.
Il a fait la résilience de sa maladie..
Ce mec n'est pas humain...mais sur humain il encaisse la douleur, les moqueries il est encore debout et fort là où la plupart d'entre nous aurait laissé tomber.. Un énorme respect à lui et à ses proches !
Courage, à la maman surtout qui s’occupe de son fils et travail la nuit une vrai héroïne ❤️
Amir Msr il es décédé
Ça c une mère
Amine Modz des choses qui arrive
Ta dernière phrase m’à bouleversée
Courage à toi..
dyns alfa franchement tu as raison sa nous donne une leçon de vie et la maniere de regarder les gens
dyns alfa toi t’es une fille bien
Ta snap
@@matteorugby2979 qui 😂
tony celestin la meut
Ses dernières paroles sont tellement réalistes et pleines de maturité, ça fait du bien d'entendre quelqu'un qui parle de ce genre de choses avec sincérité et intelligence.
Repose en paix champion
Brave personnes courage à lui .
Il est mort en 1998 ... 😔😔
@@clemenceramboz6310 😣😕
ce mec était une leçon de vie c'était a mon avis un garçon très courageux et mature. Toute ses phrases, tout ce qu'il dit est juste. RIP tu m'a fait pleurer , je n'ai jamais vie un reportage et une personne aussi touchante, si seulement tout le monde était comme toi😭😭😔.
Quelle intelligence. Il est remarquable. Je lui souhaite de continuer à se battre contre sa maladie, qu'il a apprit malgré lui a dompter.
Mort en 98 rip
Il aura bien mérité le paradis, paix à lui.
🙏🏼🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏tu as quitté ton enveloppe de douleur tu as été d un courage immense paix et amour et pour tes proches aussi
Je n’aurais eu aucun problème à être l’amie d’un garçon aussi remarquable, repose en paix
Personne très touchante , et remplie de sensibilité ! Courage a lui !
Il est mort
@@TralalaCompany décédé *
@L U M B A G O ça s'appelle juste le respect. Et il le mérite
@@antoninjodet6964 dire qu’il est mort n’est pas dégradant.
L’indépendance se limite à la pensée.
Magnifique phrase ✍🏻
Ce merveilleux homme est décédé. C'était une personne formidable et elle le restera. QUE DIEU ET JÉSUS LE PROTÈGE LUI ET SA MERVEILLEUSE FAMILLE. Sa maman est une personne formidable. J'espère qu'il est allé au paradis. Enfaîte notre vie elle est déjà parfaite parce que on a l'usage de tous notre corps, parce que on a pas d'handicape et parce que on a aussi l'usage de tous nos sens.
Très beau message effectivement, un reportage qui me touche beaucoup. Hélas il y a beaucoup trop d'injustice et de drames pour qu'il y ait l'existence d'une quelconque divinité. La vie est tellement cruelle parfois et sans pitié que la nature, aléatoirement, contrôle l'existence de nos vies et nous n'avons dans ce genre de situation que nos yeux pour pleurer.
Ce jeune homme ma juste émue et ma donner envie de me battre encore et encore pour profiter de la vie au maximum et de ne plus me plaindre pour des futilités ❤❤❤❤❤ . Un bel exemple , une magnifique personne que tout le monde prenne exemple sur lui ❤❤ tout mon respect et mon amour a lui ❤❤❤
Son petit discours dans le champs à la fin est incroyable 🙏respect énorme a lui
Cette personne est extraordinairement courageuse beaucoup de force a lui
Toutes ces satanées maladies, tant de douleurs vécues. Paix à votre âme Cédric !
Tout mon soutiens à toi même des années après ! J'espère que tu vas bien et que tu es heureux dans ta vie sociale de tous les jours.
Alors en fait il est mort il y a plus de 20 ans.
@L U M B A G O se n'est pas tellement drôle..
Nan mais sérieux renseignez vous avant de lui souhaiter plein de bonnes choses ça fait 21 ans qu'il est décédé.
Ps: cela n'avait rien de médisant...
@RSCL A la vie a la mort debra.fr/wp-content/uploads/2015/09/025-EBAE_INFO_N25.pdf
@RSCL A la vie a la mort page 5
Il est très courageux et à l'air tropp gentil❤
C’est en voyant ce genre de vidéos que je me dis que putain, on se rend pas compte de la chance qu’on a d’être en bonne santé. Et le pire c’est qu’on arrive encore à se plaindre de la moindre chose qui va pas...
Une leçon de vie...
Mon cousin est mort de cette maladie à cause d’une infection et moi j’ai une fibrose pulmonaire mes poumons se dégénèrent petit à petit mon arrière grand-père avait la maladie de Charcot à croire qu’on est tous malades dans ma famille
•Anaëlle Dosantos• je vous souhaite tous un bon rétablissement et une santé dense et bonne,j'espère que tout s'arrangera,je ne souhaite que du bien pour vous.
Elif Nour eh bah merci ça fait plaisir❤️
j'espère que ça ira❤ je te soutiens :)
1annaricot pas cuit merci beaucoup❤️❤️😊j’espère que mon état va s’améliorer mais sinon extérieurement ça va mais intérieurement mes poumons c’est pas ça
•Anaëlle Dosantos• ma pauvre courage
Il parle vraiment bien et il a énormément de courage vraiment ta tout mon respect
message a tout ceux qui ose ce moquer des handicapés dans la rue ou les d'envisager .
vous devriez avoir honte
Message* à * tous* osent* se* Dévisager | Apprends de tes erreurs d'orthographe
@@GenZvibeDcH Déjà je me suis jamais moqué de toi, je t'ai aidé et contrairement à toi je ne t'ai pas insulté. Laisse moi deviner t'es encore un de ces mecs qui a raté son brevet parce qu'il préférait jouer la racaille envers des profs plus de 80 ans, n'est-ce pas ?
@@GenZvibeDcH Tu peux réussir même si tu viens d'un bidon ville. ( Sauf si t'as un prof raciste dans ce cas dsl)
Hakan CSK
je suis d'origine étrangère née en france avec un prenom français et la peau blanche .
j'ai subit que le racisme de mes camarades maghrébins quand on m'apeller le gouere par ce que j'était blanc et pas de mes profs .
@@GenZvibeDcH Ah bah moi aussi je suis d'origine étrangère et je subis le racisme de ma prof de français. Mais je compatis ta situation
Paix à son âme . J’adresse mes sincères condoléances à sa famille. ❤️
Ce qui compte ce n'est pas combien de temps tu vies mais ce que tu apportes au monde dans lequel tu vies. Par ce reportage, d'après les commentaires tu as laissé une image digne d'un être humain, courageux, intelligent. Sache que où que tu sois, tu resteras dans l'esprit des gens. Repose en paix. Je ne te connais pas, je ne suis pas de la même nationalité que toi, mais c'est avec des gens comme toi que la science et la mentalité change. Merci pour ce que tu as apporté. Courage à tes parents, aux gens que tu aimes et tout le reste.
Pourquoi placer le " je ne suis pas de la même nationalité que toi " pourquoi créer une classe par rapport au nationalité, vous êtes humains les 2 . Évite se genre de phrase qui peuvent donner au raciste une raison de dire " a tu vois ! Elle et différente "
Repose en paix 🌠🌙.
C est vraiment terrible . J admire beaucoup ce jeunhomme. Je lui souhaite vraiment le meilleur de ce qui peut lui arriver .
Isabelle A Il est décédé durant l’été 1998... Cela fait 20 ans qu’il a quitté ce monde.
Sacha Dms C est vraiment malheureux .
Je connais ça, ceux qui , comme si bien dit, se poussent du coude pour faire voir et se moquer de ma différence.
Tu es courageux sacré gars!
On supporte
Wow courage a toi😘
Une personne très courageuse et avec une âme tellement pure et sincère ...Je lui souhaite beaucoup de bonheurs ❤️
Malheureusement il est décédé en 1998. Le reportage a été fait en 1996... 😕
C'est L'humain pur. Il se relève toujours. Courage à toi !
Il est mort depuis 20 ans.
@@hakankhan1280 décédé *
@@gemini3925 Y'a aucune correction à faire, t'as juste utilisé un synonyme hein.
@@gemini3925 inanimé*
Hakan CSK hahahah tes un bon toi
Bonne idées de devenir photographe 😀je te souhaite ! ! !
@Aisne google
@Aisne tt le monde connait google
@Aisne inculte
@@_ackerman_2484 inculte ? Parce qu'il ou elle connait pas Google ? . Les 2000 vous vendez du rêve. 😕😕
@@nextaflow 1998
La maladie du papillon pourquoi une telle non pour une telle maladie ? PS ça me dérangerait pas d'être son pote
Petit Yota Je crois que le nom de la maladie est en rapport avec les papillons car les papillons ont une fine couche de "poudre " sur les ailes . Et quand cette "poudre" est en contact ou en frottement avec quelque choses celle-ci s'enlève et devient encombrante , empêchant carrément le papillon de voler . Voilà voilà mdrr
Petit Yota Pourquoi maladie du papillon ? C'est simple le papillon si on lui touche même légèrement les ailes il est condamné à ne plus pouvoir volé car ça les endommagent tout simplement . ... c'est donc bien trouvé et plutôt mignon même si ce n'est qu'un détail. ..
Car cette maladie est caractérisée par la peau ultra fragile comme un papillon. Regarde Johnathan Pitre, il est atteint, enfin...il était, atteint de la même maladie à un stade plus avancés que le jeune homme dans la vidéo. Et franchement ça fait mal, de voir la vidéo là de Johnathan Pitre, il est mort début 2018 à cause d’une infection, il était très jeune! Et cette maladie est classée dans les plus douloureuses du monde
@@melissasommer1893 derrière chaque maladie, il y'a une leçon à en tiré
@DrakeEl Mdr t’es con toi tu t’es crû dans un Disney à essayer de tirer des leçons de sagesse de la vie
🙏Respect Cédric🙏
🙏RIP🙏
Ça date de 1996, qu’est-il devenu aujourd’hui ? :/
Bobour le tambour
C'est malheureux de dire ça mais il est probablement mort, il avait déjà 20 ans et très rares sont ceux avec un stade de la maladie si avancé à vivre plus que 30 ans
Seikatsu Asobi aïe..
Malheureusement il est décédé pendant l'été 1998, paix à lui et a sa famille.
Math_ j ai regardé sur Google
Lagopus Qu’as tu tapé sur le moteur de recherche ?
C’est très dur pour lui mais il reste bonhomme force à lui 💪🏼💪🏼
joachim mogensen Il est décédé en 1998.
Un grand respect à vous monsieur cedric
Le pauvre 😣😞en plus il est décédé j’espère qu’il repose en paix !
Bon courage à vous qui supportez cette maladie et à votre entourage qui est la pour vous..
Il est décédé en 98
Un mec de respect. Reposes en paix, Cédric.
Quand je pense que j'ai aucun problèmes ou handicap et que je passe ma vie sur les jeux vidéos alors que certains rêvent de juste pouvoir faire les actions du quotidien comme les autres jme sens un peu égoïste
Bah il est temps d'être moins égoïste fait photographe
T'es con chérie
Toujours ce genre de commentaire « dire que moi blablabla » alors que 5 minutes plus tard ça retourne à ses activités. Stop l’hypocrisie, ça devient vraiment lassant
Et tu fais ce que t’aimes à aucun moment c’est de l’égoïsme tu peux rien faire pour arrange les choses de ses pauvres personnes qui méritent tellement de choses les pauvres mais à aucun moment c’est égoïste de faire ce que tu aimes
je lui envoie tout mon amour la haut
1996 ,il devrait faire un reportage pour voir se qu’il est devenu .
Eva N. Il est décédé durant l’été 1998... Cela fait 20 ans.
Ouais du coup on fait comment??? Il est mort il y a 21 ans.
C'est bizarre mais moi aussi j'ai une epidermolyse bulleuse, cependant la mienne est centrée mais je n'ai aucune maladie a l'intérieur de mon corps. Elle se situe sur mon pied et tibia droits et me démange énormément. J'ai appris que ce jeune homme était mort, paix à son ame
Ça te fou une pression de ouf bon courage
Tu a une forme modérée, la sienne était très sévère... Le magazine allait pas prendre le cas le "moins" grave, sa aurait fait moins de téléspectateurs... Cynique mais logique
Paix à ton âme mon ami 🕊
Rest in peace gros 🙌😞
Force à toi mon gars... Ta un courage de ouf !
Pauvre gars... c'est tellement injuste, je n'arrive même pas à imaginer à quel point ça doit être difficile.
Toute notre vie, nos gènes, notre éducation et notre bonheur sont déterminés par la chance quand on y pense vraiment. C'est à en devenir malade.
y a quand meme une bonne part qui est dû à la consanguinité, et au faite que la mere fume la cigarette, la drogue ou bois de l'alcool pendant la grosses.
pas pour cette maladie precise mais pour grandir en bonne santé quoi.
Quand je vois le nombre de gamins qui naissent malformé (meme minime) et que la mère fumait la clope toute la grossesse, faut pas s'étonner quoi.
Repose en paix mon grand, tu le mérite..
Quelle puissance!!! Force a lui
Quelle magnifique personne tu es incroyable ❤️
Chapeau aussi à sa mère qui prend bien soin de lui le matin et travaille la nuit.
Un bon petit gars !
Respect à vous. Les autres ont s enfou. Vivre pour sois.
respect prenez soin de vous...
C’est tellement vrai ce qu’il dit à la fin..
Quelle souffrance et quel courage....il est soulagé maintenant....
Respect à votre maman courageuse...
Ça remets en place !
Bonhomme sort tu tenfou des autres pense à toi detent toi au max !
le toubab ouais,il a l'air intelligent
Arrête il est décédé
@@johannelinette3133 il ne le savais pas calme ton slip
@@gemini3925 haha j'adore calme ton slip qu'il repose en paix petit ange
Wow, jamais entendue parler de cette maladie! Ce mec a du courage
Courage à toi ❤
courage à toi et j,ai adoré se que tu as dit à la fin, c'est tellement vrai! tu as l'air à être relativement bien avec ta maladie, c'est se qu'il faut faire à mon avis, l'accepter et apprendre à vivre avec, courage à toi et je te souhaite que tu deviennes photographe 👍🏼
Pour certains et certaines qui se plaignent tout le temps prenez exemple sur ce jeune homme qui supportait sa maladie qui était grave... pensée pour lui...
Je ne comprends pas bien la maladie qu'il a eu, mais je comprends à quel point il a été courageux ce jeune homme!
Clémance L sa peau ne se formait pas ! Cette maladie, on nait avec ! Il n.y a pas de traitement actuellement. Que des pansements et de la souffrance.
Courage ❤
Oh le pauvre ca ma briser le cœur.
Il a l'air trop sympaaaaaa. Par contre il ressemble trop à lythan cotaz😂
Compote Multifruit grave, je sais pas si c'est pas sympa pour lythan ou pour lui
Tellement
Ah ouais grave on dirait lythan
Il est mort
Toi t’a vraiment rien compris.
Il me fait vraiment de la peine... mais c'est une très belle personne et je suis sûr qu'il trouvera sa voie
Il est mort en 1998..
Courage! tu nas rien de plus ni de moins qu'un autre, c'est sur y a des jours difficiles, faut sentourer de bonnes personnes!
Il fait trop de peine le pauvre 😢 Il est tellement positif en plus ca fait de la peine, les gens malades sont vraiment courageux on se plaint pour pas grand chose à coté
Il est mort en 1998 😭
Aquarius 1 oui j’ai vu paix à son âme 👏🏼👏🏼👏🏼 c’etait une vraie bonne personne c’est peut être mieux ainsi car est ce une vie de vivre avec tant de souffrance
Il a eu du courage .. et sa famille aussi . 😟repose en paix
Pauvre garçon 😢❤️
Repose en paix Cedric
Sa serais pas à Tours ???
Courage a lui !!
Des êtres qui souffrent ou qui ont souffert durant toute leur vie tout sourire, épanouis, auront certainement un traitement spécial du seigneur...
Que Dieu l'ait en sa sainte miséricorde
Respect a lui
Un vraix gars courage 🙏
Paix à son âme.
Pareil pour la dernière phrase elle ma retourné
le pauvre courage mon gars
Courageux ce jeune homme…
Courage 👍💜😉
Courage ! C est toi le héros
Tyler Durden Il est décédé en 1998. Paix à son âme.
Courage
RIP....
Courage à toi
Mort en 98
J’ai une élève qui a la même maladie , mais elle souffre psychiquement , quelqu’un peut l’aider ??
C’est pas une vie 🙏🏽🙏🏽🙏🏽😢😢😢😢
courage tu es quelqu’un de super ça se voit!
maelisequit il est mort en 1998..
Même en vivant au Canada ou dans des températures basses il peut pas maintenir sa santé ?
Les gens qui ont mis des pouces rouges n’ont pas de cœur
Force à toi mon Cédric 😗
Jean Pierre il est mort malheureusement rip 🙌🏽
Courage .
Le pauvre 😢😢😢😢😢
Pauvre garçon qu'on sent inteligent, une leçon pour ceux qui se plaignent pour des broutilles, je viens de lire un commentaire disant qu'il est décédé... Cruel :(
Quel cauchemar!
Un des traitements ces l amours de c'est proches ça aide