Ciao Eleonora, Mi sono imbattuta oggi in questo tuo video. Meraviglioso, metti molta grinta e hai centrato il nocciolo del problema. Bisogna prendersi cura di se stessi ed essere un po’ egoisti. Non scoraggiarsi, anche quando non sei capita da nessuno. Ed è quello che è successo a me. Io convivo con questa malattia da 4 anni. Ne ho 23, prossima ai 24. Mi ha sconvolto l’esistenza, è stato un vero trauma. Non sono ancora in remissione purtroppo, ma la Situazione non è grave come un anno fa dove facevo 20 scariche e persi 7 kg. La paura di poter tornare in una condizione del genere er sempre viva, dal momento che la malattia non è spenta. Anche io mi sono fatta affiancare dall’anno scorso da un nutrizionista e da una psicologa. Il percorso psicologico lo consiglio veramente a tutti. La nostra strada si è solo interrotta , spetta a noi riprenderne il filo. L’unico problema che mi affligge sempre è il malassorbimento. Non riesco a ritornare al mio peso forma , ma rimango sempre sotto peso causa non assorbo bene gli alimenti. Sapreste darmi qualche consiglio in base alla vostra esperienza? La nutrizionista così come il GE mi dicono che è a causa della malattia. Io penso che non sia solo quello. Grazie per la tua testimonianza, è sempre bello condividere le proprie esperienze. Buona vita !
Ciao, quanto ti capisco. Anche io soffro di questa malattia da 10 anni e non è stato facile..soprattutto all'inizio..Inizialmente ho preso mesalazina, cortisone, asacol...ma non sembravano farè granchè, finchè nel 2013, quando sono stata costretta a farmi flebo di ferro, in quanto ero proprio a terra, sono stata sottoposta ad una cura sperimentale: l'infliximab in infusione. È stata dura in quanto, ogni giorno, per circa due ore, dovevo andare in ospedale a farmi queste infusioni e questo per circa un annetto, finchè non ha fatto assuefazione e mi ha provocato quasi uno shock anafilattico..questa cura devo dire è stata miracolosa..la malattia si è "addormentata" per anni e ho ripreso a mangiare tutto e a fare una vita normale. Ora devo sempre prendere aziatopirina tutti i giorni e fare colonscopia ogni due anni per tenere sottocontrollo...ogni tanto capita qualche dolore e qualche sintomo, ma è raro...per fortuna l'incubo di allora l'ho rimosso. Non mollate mai, siate la vostra stessa cura, siamo forti!
Ciao volevo chiederti, in quale ospedale hai fatto questa cura con il farmaco sperimentale? A quale gastroenterologo ti sei rivolto? Grazie aspetto una tua gentile risposta
Bravissima Eleonora Condivido appieno tutta la sua esperienza e testimonianza è proprio così o l'umanità comprende e capisce che la salute si determina con ciò che sì introduce nel nostro organismo oppure come dico sempre io pagherà cara la pelle come sta venendo altro che il cibo non influisce sullo stato di salute influisce eccome
Ciao Eleonora...grazie di esserci!!! Ho la rettocolite da due anni e ora sono in piena recidiva...non faccio in tempo a star meglio che dopo qualche giorno torno a sangiunare e a riempirmi di mesalazina...la cosa e' psicologicamente stancante...ma ascoltando il tuo video mi rendo conto che dovrei farmi seguire meglio da una nutrizionista e non solo da un proctologo che nn fa altro che ripetermi sempre le stesse cose standard...avrei bisogno di un bel po di consigli su come muovermi come una guerriera come hai fatto tu...
Ciao cara, ho visto anche io il video. Sono certo che Dio abbia interceduto per te. Lo so perché sono arrivato al video, dopo aver letto il tuo commento sotto una canzone Cristiana. Sono veramente felice tu stia bene. A me Dio, invece, mi ha guarito dalla depressione. Che la pace possa essere sempre con te. Un abbraccione forte, carissima, e buona vita su tutto :)
Una visione d'insieme.. ben detto Eleonora :) La maggior parte dei medici (non tutti) si è troppo specializzata in singoli settori, così non riuscendo ad avere un quadro integrale della persona, fatto di alimentazione, intestino (e non solo) e aspetti psicosomatici che, a mio avviso, stanno all'origine della RCU cos' come della maggior parte delle patologie.
Io sono affetta da RCU... Purtroppo ciò che dici sul preservarsi anche a costo di risultare egoisti, è vero. A casa mia c'è sempre molta tensione, costantemente. I miei che litigano, reazioni esasperate/esasperanti e tutto mette in situazioni parecchio fastidiose, angoscianti. Sono una studentessa, e a causa del mio problema - per trascuratezza, lo ammetto - ho perso un anno.... Quindi lo stress dovuto all'ansia di recuperare le materie rimaste indietro, mi fa stare sempre male. Ammiro tutto ciò che hai detto perché ci sono momenti in cui mi sento parecchio sconfortata... in cui penso di essere solo una portatrice di una malattia fastidiosa e niente di più... che la mia vita inizi e finisca lì. Perciò quello che hai detto può essermi di ispirazione. Ma il punto è... Come faccio ad evitare le persone che mi fanno stare male, se le persone che mi fanno stare male, mi stanno attorno H24? Sto cercando lavoro... Sì da poter "fuggire" e sentire meno la tensione continuamente causata da queste situazioni. Ma al tempo stesso, sento che la mia malattia è un ostacolo perché spesso ho sintomi ancora parecchio fastidiosi. E penso che anche la mia famiglia sia un ostacolo, perché non accetterebbe facilmente il mio desiderio. E da quando ho questo problema, dato che so di "somatizzare tutto" tendo a fuggire dai problemi e ad evitare di affrontare le persone su argomenti scomodi. Dato che tu sei riuscita a trovare il tuo equilibrio, gradirei qualche consiglio. Ti ringrazio tanto. Sei forte! 😊 Spero tu possa stare sempre meglio! ❤
grande:) la tua storia è molto simile alla mia... diagnosi il 10/06/2010 di colite ulcerosa in stadio moderato attiva, quando mi è stata fatta la diagnosi dalla mia super gastroenterologa mi ha spiegato che anche i dolori alle ginocchia che avevo ed ho sono dovuti alla malattia e legati a fattori simil reumatici.. la nostra amica mi ha dato problemi agli occhi e ora convivo con dolori alle articolazioni (mani; caviglie; gomiti e alla schiena) che vanno a momenti alterni, ma con la salazopirina sono due anni che ormai vado abbastanza bene; anche io come te ho avuto momenti difficili e questo specialmente quando ho avuto due brevi periodi di ricaduta, fortunatamente ho una gastroenterologa che è molto disponibile nei confronti dei pazienti che segue:) La cosa che ho trovato più incredibile sono quelle persone che hanno il nostro problema ma non riescono a dire a chi li attornia che hanno questo tipo di malattia, come se avere la rcu sia una colpa e qualcosa di cui vergognarsi...
Mi piacerebbe leggere di più sulle vostre esperienze dell'alimentazione..cosa assolutamente no nemmeno in cartolina. So che per ognuno è diverso,a credo ci siano dei comuni denominatori ai quali attenersi tutti noi sofferenti di RCU. .per es. il dott.Berrino parla molto bene del riso integrale stracotto emaciato e poi passato al setaccio...leie dietista della Asl che mi seguono assolutamente discordanti sui prodotti integrali..so che alla fine io alterno anche momenti di stipsi..ovviamente dato che le fibre sono proibite e allora che si fa ?? Grazie a chi mi schiarisce le idee
Complimenti per la grinta Eleonora, anch'io soffro di RCU dal 2013 e adesso vado avanti a mesalazina e azatioprina, ma anche se da quando prendo quest'ultima le cose vanno meglio rispetto a prima, sento che non sono mai al 100% e che comunque le cose non vanno a migliorare ma anzi...quindi ti chiedo qualche consiglio!
minervartmusic per forza ... l'azatioprina ti "spegne" i sintomi abbassando il tuo sistema immunitario al punto da non poterti auto-attaccare l'organo (malattia autoimmune appunto) ma per fare questo paghi un prezzo ... è lo stesso concetto di azione ,ma in maniera più lieve, della chemio terapia .... l'azatioprina è un antimetabolita, in poche parole un chemioterapico citotossico ... quindi porta gli stessi effetti collaterali di una chemio ma in forma ridotta ...ti si abbassano le difese immunitarie ,stanchezza ,ti ammali facilmente ,depressione, perdi i capelli(non tutti,ovviamente) o si rovinano ... tutte cose che nella chemio hai in forma forte e marcata... Purtroppo le alternative proposte ora dalla medicina sono ancora più pesanti ...come questi farmaci biologici ... delle bombe nucleari. Curare l'alimentazione e seguirne una probiotica... fare un percorso che curi la disbiosi intestinale ... queste sono due cose da fare per arrivare all'obiettivo di poter magari un giorno restare solo con la mesalazina ... non sarebbe male .... In breve ti consiglio di approfondire questi aspetti : -alimentazione probiotica -probiotici buoni da assumere -vitamina D e K2 -acido butirrico -melatonina -magnesio -glutammina ...prova a farti delle ricerche riferite a questi punti in relazione alla RCU... Auguri.
Ciao Eleonora, stasera stavo facendo un po' di ricerche su questa malattia con cui convivo da due anni. Mi ha colpita molto la tua grinta e vorrei tornare a sorride e vivere come sei riuscita tu. Io ho 21 anni e quando ho scoperto di avere questa patologia non l'ho presa molto sul seriamente anche perché nessuno mi aveva spiegato quanto in realtà potesse essere devastante dopo la colonscopia mi hanno solo detto che non era nulla di grave e di informarmi su internet. Su due anni sono stata bene circa 6 mesi praticamente all'inizio. Solo tre mesi fa mi hanno ricoverata avevo 23 scarice ogni giorno non hanno fatto altro che rimbottirmi di cortisone al massimo che potevano. Dal giorno dalla dimissione dall'ospedale sono stata bene circa due mesi e ora è più di un mese che non esco di casa. Sto provando anch'io una dieta ho eliminato praticamente tutto da tre settimane mangio carne e pesce bianco, zucchine carote, creachers,grissini, pasta di farro e riso basmati ecc. Secondo questo nutrizionista devo iniziare così e mi sembra di impazzire nonostante i dolori e le scariche ho sempre fame (credo sia il cortisone) comunque non ho visto miglioramenti e ti volevo chiedere quanto tempo è passato da quando hai visto dei risultati? Sto cercando di resistere anche perché la malattia ormai si è estesa per tutto l'intestino grasso e stanno già iniziando a parlare di altro cortisone e l'operazione, ma prima voglio davvero provare con l'alimentazione solo che non vedendo minimi risultati volevo sapere se era normale o se devo aspettare più tempo. Scusa per il poema ma è un po' difficile spiegare questa situazione è la prima volta che ne parlo con qualcuno che potrebbe capire. Grazie spero di sentirti presto ☺
eleonora francesca Tufani ciao scusa il disturbo ma mi trovo nella stessa situazione , ho una diagnosi di rcu e adesso vogliono farmi gli immunosopressori e non so cosa fare .... te come hai risolto ? Quale alimentazione segui ? ma per contattarci si può ? Grazie ciao
Ciao Eleonora, io la rcu dal 2013 e nei vari anni è sempre peggiorato fino al ricovero ospedaliero e trattamento tramite farmaco biologico infliximab perchè il mio corpo non rispondeva ne al cortisone ne alla mesalazina presa come schiuma rettale (topster). non tutte le coliti sono uguali ahimè cambia molto anche da persona a persona perchè nel mio caso con l'alimentazione non riuscivo a migliorare la mia condizione fisica. attualmente ho avuto una piccola reazione allergica dopo la 6a infusione del farmaco ed il mese prossimo dovrò fare una colonscopia di controllo per verificare lo stato della mucosa intestinale perchè ad oggi anche mangiando una sola fetta di tacchino noto che le feci diventano scure e c'è presenza di sangue
Lo so tesoro. È sempre personale. Ma se posso dare una speranza, lo faccio perché per me è stato così. Ora sono mamma di due bimbe. È una malattia aggressiva e infima ma ce la si può fare.
Hai tutta la mia stima. Mi è capitato una cosa simile con il diabete. Volevano farmi l'insulina... dopo 3 anni non prendo assolutamente niente e ho i valori del sangue perfetti. Non date retta cecamente ai dottori.... ne sanno veramente molto ma molto poco.
Grazie per la tua condivisione. Mi ha aiutato tantissimo in questo momento di crisi della mia rettocolite ulcerosa. Ti chiedo gentilmente se è possibile avere alcuni informazioni sul tipo di alimentazione che addotti , in quanto nessun medico non mi ha spiegato in modo chiaro cosa evitare e cosa alla fine potrei mantenere. Grazie
Io sono guarito anche se dovrò comunque curarmi a vita con SALAZOPIRINA 2 compresse al giorno / pomeriggio / sera. RCU o Aspecifica non sono mai riusciti a capirci niente i dottori e ho fatto tappe a BERGAMO, GENOVA (gaslini) PAVIA, MILANO (San Raffaele) insomma i top. Premetto che il tutto e’ comunicato a 6/7 anni. Ora ne ho 31, un figlio e una compagna. Ho passato l’inferno ma quello che posso dire e ‘ che ho avuto la fortuna di avere un fisico forte e una malattia che non mi ha ridotto come i miei compagni di stanza ( a volte deceduti) ero piccolo e non capivo, vedevo la sofferenza dei miei genitori. A 22 anni le cose sembravano andare meglio anche se a volte avevo delle fitte che non riuscivo a muovermi. La mia vita è ricominciata a 27/28 anni, niente sangue , attività sportive , lavoro ecc ecc. so già che dovrò curarmi a vita ma per prendere 6 pastiglie va bene. Mi sono fatto una dieta personalizzata da me studiando e capendo il mio corpo. Anche se chi ha questo genere di malattia non campa tanto mi sto godendo le cose belle che mi sta dando la vita gustandomela ogni secondo
Io cerco un buon gastroenterologo in Sicila soffro di colite ulcerosa che ultimamente dopo 30 anni si sta risvegliando ma non riesco a trovare un medico bravo mi potete aiutare grazie amici
Bastava togliere tutto ciò che è a base di cereali , latticini e legumi e saresti tornata in forma...se ancora prendi quei cibi sotto qualsiasi forma TOGLILI...STARAI SEMPRE BENE!
@@Elyra1987 come sarebbe a dire che vivi di aria? Non te lhanno insegnato che se il glutine o la caseina , se ne mamgi molta fa male e se ne mangi poca fa male lo stesso? Carne e pesce e sopratutto verdure crude! Questo è l'alimentazione umana! E non le porcherie inventate con l agricoltura!
@@Elyra1987 vai a vederti cho fa la paleo, quanti casi di morbp di cron o rcu sono andate in remissione...a te è principalmente il latte e derivati che ti fanno male, poi il glutine e gli zuccheri semplici e complessi!..e del tutto inutile alimentarsi con roba che ti uccide!
Io sto benissimo con un'alimentazione equilibrata. Se permette nessuno le ha chiesto un parere.. e non con questi toni. Non mi pare lei sia un biologo o un medico per cui..arrivederci
Vorrei mi scrivessi ho la stessa patologia non ne esco più viva prendo tutto quello che mi prescrivono i medici ma non mi danno una dieta .. non so come mangiare ho già perso 10 kg . 3273295886 Monica Vorrei mi dicessi cosa mangi . Grazie
Ciao mi piacerebbe avere la possibilità di scambiarci il n. di telefono perché anch'io soffro di RCU già dal 2011 e non riesco a guarire. Il mio vuol essere uno scambiarci le nostre modalità di cura della malattia, se vuoi ci possiamo contattare ?
Sei una meraviglia💓ti sono accanto con tutto il ❤️🫂😘😘😘
Ciao Eleonora,
Mi sono imbattuta oggi in questo tuo video.
Meraviglioso, metti molta grinta e hai centrato il nocciolo del problema.
Bisogna prendersi cura di se stessi ed essere un po’ egoisti. Non scoraggiarsi, anche quando non sei capita da nessuno. Ed è quello che è successo a me.
Io convivo con questa malattia da 4 anni.
Ne ho 23, prossima ai 24.
Mi ha sconvolto l’esistenza, è stato un vero trauma.
Non sono ancora in remissione purtroppo, ma la
Situazione non è grave come un anno fa dove facevo 20 scariche e persi 7 kg.
La paura di poter tornare in una condizione del genere er sempre viva, dal momento che la malattia non è spenta. Anche io mi sono fatta affiancare dall’anno scorso da un nutrizionista e da una psicologa.
Il percorso psicologico lo consiglio veramente a tutti. La nostra strada si è solo interrotta , spetta a noi riprenderne il filo.
L’unico problema che mi affligge sempre è il malassorbimento.
Non riesco a ritornare al mio peso forma , ma rimango sempre sotto peso causa non assorbo bene gli alimenti.
Sapreste darmi qualche consiglio in base alla vostra esperienza?
La nutrizionista così come il GE mi dicono che è a causa della malattia.
Io penso che non sia solo quello.
Grazie per la tua testimonianza, è sempre bello condividere le proprie esperienze.
Buona vita !
Ciao, quanto ti capisco. Anche io soffro di questa malattia da 10 anni e non è stato facile..soprattutto all'inizio..Inizialmente ho preso mesalazina, cortisone, asacol...ma non sembravano farè granchè, finchè nel 2013, quando sono stata costretta a farmi flebo di ferro, in quanto ero proprio a terra, sono stata sottoposta ad una cura sperimentale: l'infliximab in infusione. È stata dura in quanto, ogni giorno, per circa due ore, dovevo andare in ospedale a farmi queste infusioni e questo per circa un annetto, finchè non ha fatto assuefazione e mi ha provocato quasi uno shock anafilattico..questa cura devo dire è stata miracolosa..la malattia si è "addormentata" per anni e ho ripreso a mangiare tutto e a fare una vita normale. Ora devo sempre prendere aziatopirina tutti i giorni e fare colonscopia ogni due anni per tenere sottocontrollo...ogni tanto capita qualche dolore e qualche sintomo, ma è raro...per fortuna l'incubo di allora l'ho rimosso. Non mollate mai, siate la vostra stessa cura, siamo forti!
Ciao volevo chiederti, in quale ospedale hai fatto questa cura con il farmaco sperimentale? A quale gastroenterologo ti sei rivolto? Grazie aspetto una tua gentile risposta
Sei forte Eleonora, ti capisco perché anche io ci sono passato, e mi porterò dietro tutta la vita; gli strascichi con la j-pouch.
Bravissima Eleonora Condivido appieno tutta la sua esperienza e testimonianza è proprio così o l'umanità comprende e capisce che la salute si determina con ciò che sì introduce nel nostro organismo oppure come dico sempre io pagherà cara la pelle come sta venendo altro che il cibo non influisce sullo stato di salute influisce eccome
Ciao Eleonora...grazie di esserci!!! Ho la rettocolite da due anni e ora sono in piena recidiva...non faccio in tempo a star meglio che dopo qualche giorno torno a sangiunare e a riempirmi di mesalazina...la cosa e' psicologicamente stancante...ma ascoltando il tuo video mi rendo conto che dovrei farmi seguire meglio da una nutrizionista e non solo da un proctologo che nn fa altro che ripetermi sempre le stesse cose standard...avrei bisogno di un bel po di consigli su come muovermi come una guerriera come hai fatto tu...
Ciao cara, ho visto anche io il video. Sono certo che Dio abbia interceduto per te.
Lo so perché sono arrivato al video, dopo aver letto il tuo commento sotto una canzone Cristiana.
Sono veramente felice tu stia bene. A me Dio, invece, mi ha guarito dalla depressione.
Che la pace possa essere sempre con te. Un abbraccione forte, carissima, e buona vita su tutto :)
Una visione d'insieme.. ben detto Eleonora :)
La maggior parte dei medici (non tutti) si è troppo specializzata in singoli settori, così non riuscendo ad avere un quadro integrale della persona, fatto di alimentazione, intestino (e non solo) e aspetti psicosomatici che, a mio avviso, stanno all'origine della RCU cos' come della maggior parte delle patologie.
Bravissimo hai centrato il punto!
… che dire? Grandissima! E che i medici guardino il tuo video
Io sono affetta da RCU... Purtroppo ciò che dici sul preservarsi anche a costo di risultare egoisti, è vero. A casa mia c'è sempre molta tensione, costantemente. I miei che litigano, reazioni esasperate/esasperanti e tutto mette in situazioni parecchio fastidiose, angoscianti. Sono una studentessa, e a causa del mio problema - per trascuratezza, lo ammetto - ho perso un anno.... Quindi lo stress dovuto all'ansia di recuperare le materie rimaste indietro, mi fa stare sempre male.
Ammiro tutto ciò che hai detto perché ci sono momenti in cui mi sento parecchio sconfortata... in cui penso di essere solo una portatrice di una malattia fastidiosa e niente di più... che la mia vita inizi e finisca lì. Perciò quello che hai detto può essermi di ispirazione. Ma il punto è... Come faccio ad evitare le persone che mi fanno stare male, se le persone che mi fanno stare male, mi stanno attorno H24? Sto cercando lavoro... Sì da poter "fuggire" e sentire meno la tensione continuamente causata da queste situazioni. Ma al tempo stesso, sento che la mia malattia è un ostacolo perché spesso ho sintomi ancora parecchio fastidiosi. E penso che anche la mia famiglia sia un ostacolo, perché non accetterebbe facilmente il mio desiderio. E da quando ho questo problema, dato che so di "somatizzare tutto" tendo a fuggire dai problemi e ad evitare di affrontare le persone su argomenti scomodi. Dato che tu sei riuscita a trovare il tuo equilibrio, gradirei qualche consiglio. Ti ringrazio tanto.
Sei forte! 😊 Spero tu possa stare sempre meglio! ❤
Ciao che bella 😍
grande:) la tua storia è molto simile alla mia... diagnosi il 10/06/2010 di colite ulcerosa in stadio moderato attiva, quando mi è stata fatta la diagnosi dalla mia super gastroenterologa mi ha spiegato che anche i dolori alle ginocchia che avevo ed ho sono dovuti alla malattia e legati a fattori simil reumatici.. la nostra amica mi ha dato problemi agli occhi e ora convivo con dolori alle articolazioni (mani; caviglie; gomiti e alla schiena) che vanno a momenti alterni, ma con la salazopirina sono due anni che ormai vado abbastanza bene; anche io come te ho avuto momenti difficili e questo specialmente quando ho avuto due brevi periodi di ricaduta, fortunatamente ho una gastroenterologa che è molto disponibile nei confronti dei pazienti che segue:)
La cosa che ho trovato più incredibile sono quelle persone che hanno il nostro problema ma non riescono a dire a chi li attornia che hanno questo tipo di malattia, come se avere la rcu sia una colpa e qualcosa di cui vergognarsi...
Mi piacerebbe leggere di più sulle vostre esperienze dell'alimentazione..cosa assolutamente no nemmeno in cartolina. So che per ognuno è diverso,a credo ci siano dei comuni denominatori ai quali attenersi tutti noi sofferenti di RCU. .per es. il dott.Berrino parla molto bene del riso integrale stracotto emaciato e poi passato al setaccio...leie dietista della Asl che mi seguono assolutamente discordanti sui prodotti integrali..so che alla fine io alterno anche momenti di stipsi..ovviamente dato che le fibre sono proibite e allora che si fa ?? Grazie a chi mi schiarisce le idee
Sei celiaco? I sintomi che descrivi mi farebbero pensare di sì e anche la rettocolite ulcerosa potrebbe esserne una conseguenza
Complimenti per la grinta Eleonora, anch'io soffro di RCU dal 2013 e adesso vado avanti a mesalazina e azatioprina, ma anche se da quando prendo quest'ultima le cose vanno meglio rispetto a prima, sento che non sono mai al 100% e che comunque le cose non vanno a migliorare ma anzi...quindi ti chiedo qualche consiglio!
minervartmusic per forza ... l'azatioprina ti "spegne" i sintomi abbassando il tuo sistema immunitario al punto da non poterti auto-attaccare l'organo (malattia autoimmune appunto) ma per fare questo paghi un prezzo ... è lo stesso concetto di azione ,ma in maniera più lieve, della chemio terapia .... l'azatioprina è un antimetabolita, in poche parole un chemioterapico citotossico ... quindi porta gli stessi effetti collaterali di una chemio ma in forma ridotta ...ti si abbassano le difese immunitarie ,stanchezza ,ti ammali facilmente ,depressione, perdi i capelli(non tutti,ovviamente) o si rovinano ... tutte cose che nella chemio hai in forma forte e marcata...
Purtroppo le alternative proposte ora dalla medicina sono ancora più pesanti ...come questi farmaci biologici ... delle bombe nucleari.
Curare l'alimentazione e seguirne una probiotica... fare un percorso che curi la disbiosi intestinale ... queste sono due cose da fare per arrivare all'obiettivo di poter magari un giorno restare solo con la mesalazina ... non sarebbe male ....
In breve ti consiglio di approfondire questi aspetti :
-alimentazione probiotica
-probiotici buoni da assumere
-vitamina D e K2
-acido butirrico
-melatonina
-magnesio
-glutammina
...prova a farti delle ricerche riferite a questi punti in relazione alla RCU...
Auguri.
Ciao Eleonora, stasera stavo facendo un po' di ricerche su questa malattia con cui convivo da due anni. Mi ha colpita molto la tua grinta e vorrei tornare a sorride e vivere come sei riuscita tu.
Io ho 21 anni e quando ho scoperto di avere questa patologia non l'ho presa molto sul seriamente anche perché nessuno mi aveva spiegato quanto in realtà potesse essere devastante dopo la colonscopia mi hanno solo detto che non era nulla di grave e di informarmi su internet. Su due anni sono stata bene circa 6 mesi praticamente all'inizio. Solo tre mesi fa mi hanno ricoverata avevo 23 scarice ogni giorno non hanno fatto altro che rimbottirmi di cortisone al massimo che potevano. Dal giorno dalla dimissione dall'ospedale sono stata bene circa due mesi e ora è più di un mese che non esco di casa. Sto provando anch'io una dieta ho eliminato praticamente tutto da tre settimane mangio carne e pesce bianco, zucchine carote, creachers,grissini, pasta di farro e riso basmati ecc. Secondo questo nutrizionista devo iniziare così e mi sembra di impazzire nonostante i dolori e le scariche ho sempre fame (credo sia il cortisone) comunque non ho visto miglioramenti e ti volevo chiedere quanto tempo è passato da quando hai visto dei risultati?
Sto cercando di resistere anche perché la malattia ormai si è estesa per tutto l'intestino grasso e stanno già iniziando a parlare di altro cortisone e l'operazione, ma prima voglio davvero provare con l'alimentazione solo che non vedendo minimi risultati volevo sapere se era normale o se devo aspettare più tempo.
Scusa per il poema ma è un po' difficile spiegare questa situazione è la prima volta che ne parlo con qualcuno che potrebbe capire.
Grazie spero di sentirti presto ☺
Erika Manzi ciao tesoro! Scrivimi su fb il tuo numero e ci sentiamo domani al telefono così ti racconto e mi spieghi bene anche tu 💪😘
eleonora francesca Tufani ciao scusa il disturbo ma mi trovo nella stessa situazione , ho una diagnosi di rcu e adesso vogliono farmi gli immunosopressori e non so cosa fare .... te come hai risolto ? Quale alimentazione segui ? ma per contattarci si può ? Grazie ciao
Ciao Eleonora, io la rcu dal 2013 e nei vari anni è sempre peggiorato fino al ricovero ospedaliero e trattamento tramite farmaco biologico infliximab perchè il mio corpo non rispondeva ne al cortisone ne alla mesalazina presa come schiuma rettale (topster). non tutte le coliti sono uguali ahimè cambia molto anche da persona a persona perchè nel mio caso con l'alimentazione non riuscivo a migliorare la mia condizione fisica. attualmente ho avuto una piccola reazione allergica dopo la 6a infusione del farmaco ed il mese prossimo dovrò fare una colonscopia di controllo per verificare lo stato della mucosa intestinale perchè ad oggi anche mangiando una sola fetta di tacchino noto che le feci diventano scure e c'è presenza di sangue
Lo so tesoro. È sempre personale. Ma se posso dare una speranza, lo faccio perché per me è stato così. Ora sono mamma di due bimbe. È una malattia aggressiva e infima ma ce la si può fare.
@@Elyra1987 d
Hai tutta la mia stima. Mi è capitato una cosa simile con il diabete. Volevano farmi l'insulina... dopo 3 anni non prendo assolutamente niente e ho i valori del sangue perfetti. Non date retta cecamente ai dottori.... ne sanno veramente molto ma molto poco.
Grazie per la tua condivisione. Mi ha aiutato tantissimo in questo momento di crisi della mia rettocolite ulcerosa. Ti chiedo gentilmente se è possibile avere alcuni informazioni sul tipo di alimentazione che addotti , in quanto nessun medico non mi ha spiegato in modo chiaro cosa evitare e cosa alla fine potrei mantenere. Grazie
Scrivimi al 340 973 1320
Scrivimi su ig o fb
Ti consiglio di recitare la preghiera di Comunione Spirituale al SS Sacramento 😮😊😢
Ciao,puoi dirmi il nome del nutrizionista che ti segue?per mio figlio grazie
Mi seguiva.. Margherita borsa. Una volta imparato adesso mi aiuto con integratori alimentazione sana e un po' di sport
Ciao mi hanno diagnosticato questa malattia a giugno ho bisogno di sentire i vostri suggerimenti grazie
Frullato di aloe vera con papaia e avena tutti i giorni!!
ciao..anche io soffro purtroppo di questa malattia...quando ti arrabbi o sei tesa ti vengono i dolori??
Eh tesoro si.. L'intestino é il nostro secondo cervello.. È un discorso ampio ma credo che mente, corpo e spirito vadano a braccetto.
anche a me oggi mi hanno diagnosticato la retto colite ulcerosa quindi ti capisco.
guarda i video di salvatore paladino
Bravissima
Io sono guarito anche se dovrò comunque curarmi a vita con SALAZOPIRINA 2 compresse al giorno / pomeriggio / sera.
RCU o Aspecifica non sono mai riusciti a capirci niente i dottori e ho fatto tappe a BERGAMO, GENOVA (gaslini) PAVIA, MILANO (San Raffaele) insomma i top.
Premetto che il tutto e’ comunicato a 6/7 anni. Ora ne ho 31, un figlio e una compagna. Ho passato l’inferno ma quello che posso dire e ‘ che ho avuto la fortuna di avere un fisico forte e una malattia che non mi ha ridotto come i miei compagni di stanza ( a volte deceduti) ero piccolo e non capivo, vedevo la sofferenza dei miei genitori.
A 22 anni le cose sembravano andare meglio anche se a volte avevo delle fitte che non riuscivo a muovermi. La mia vita è ricominciata a 27/28 anni, niente sangue , attività sportive , lavoro ecc ecc. so già che dovrò curarmi a vita ma per prendere 6 pastiglie va bene.
Mi sono fatto una dieta personalizzata da me studiando e capendo il mio corpo. Anche se chi ha questo genere di malattia non campa tanto mi sto godendo le cose belle che mi sta dando la vita gustandomela ogni secondo
VW GOLF PASSION. ciao..scusa la domanda..hai. usato tipo asalex e dopo cambiato farmaco?e' piu' potente?
Ciao ragazze! Qua I commenti li perdo un po'. Scrivetemi su messanger e sarò felice di conoscervi e confrontarmi con voi. 😘 m.me/eleonora.tufani
Sono sotto cortisone .E misaluzina .miserve subito un dottore professionista se per caso qualcuno abia un numero di telefono vi ringrazio ♥️
Io cerco un buon gastroenterologo in Sicila soffro di colite ulcerosa che ultimamente dopo 30 anni si sta risvegliando ma non riesco a trovare un medico bravo mi potete aiutare grazie amici
th-cam.com/video/u6-K6IY8CMs/w-d-xo.html
Bastava togliere tutto ciò che è a base di cereali , latticini e legumi e saresti tornata in forma...se ancora prendi quei cibi sotto qualsiasi forma TOGLILI...STARAI SEMPRE BENE!
E vivo d'aria😅😅😅
@@Elyra1987 come sarebbe a dire che vivi di aria? Non te lhanno insegnato che se il glutine o la caseina , se ne mamgi molta fa male e se ne mangi poca fa male lo stesso? Carne e pesce e sopratutto verdure crude! Questo è l'alimentazione umana! E non le porcherie inventate con l agricoltura!
@@Elyra1987 vai a vederti cho fa la paleo, quanti casi di morbp di cron o rcu sono andate in remissione...a te è principalmente il latte e derivati che ti fanno male, poi il glutine e gli zuccheri semplici e complessi!..e del tutto inutile alimentarsi con roba che ti uccide!
Io sto benissimo con un'alimentazione equilibrata. Se permette nessuno le ha chiesto un parere.. e non con questi toni. Non mi pare lei sia un biologo o un medico per cui..arrivederci
@@Elyra1987 hai fatto un video e ti meriti la risposta adeguata...se e vero quello che hai detto...
Vorrei mi scrivessi ho la stessa patologia non ne esco più viva prendo tutto quello che mi prescrivono i medici ma non mi danno una dieta .. non so come mangiare ho già perso 10 kg .
3273295886 Monica
Vorrei mi dicessi cosa mangi .
Grazie
Mi fai un elenco più dettagliato possibile di cosa mangi abitualmente, vedo se riesco a darti qualche dritta
Anke io ce l'ho...eliminate i carboidrati latte e derivati. Notere la differenza
Provate la dieta Paleo per 45 giorni.
😢💦
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Luciano Lozio è microbiota intestinale
Talidomide
Anch'io ho 16 anni e sono in remissione con talidomide ....
LA SOLUZIONE C È
th-cam.com/video/u6-K6IY8CMs/w-d-xo.html
Ma te non prendi alcun farmaco ?
usi spezie in cucina
Viva il cortisone
Ciao mi piacerebbe avere la possibilità di scambiarci il n. di telefono perché anch'io soffro di RCU già dal 2011 e non riesco a guarire. Il mio vuol essere uno scambiarci le nostre modalità di cura della malattia, se vuoi ci possiamo contattare ?
340 973 1320 ma certo