Bardzo współczuję, mnie samej zdiagnozowano mukowiscydozę półtora miesiąca temu (mam 15 lat we wrześniu 16) zgadzam się ze to podstępna i przebiegła choroba, w każdym razie życzę mu jak najdłuższego i szczęśliwego życi
Z mukowiscydozą żyje się max 30 lat Wspąłczuje wszystkim którzy są na nią chorzy😔 Ciężko jest żyć z poczuciem że wszyscy będą żyć długo będą się bawić będą mieć dzieci a ty odejdziesz za nie wiadomo ile i nie skorzystasz z życia w pełni😔
Z tą chorobą da się żyć 50 lat jeśli szybko zdobędzie się leki przyczynowe, ale oczywiście nasza kochana Polska refunduje od 12 roku życia a wtedy jest już za późno, żeby zatrzymać chorobę trzeba wziąć leki do 7 roku życia najpóźniej
Tez mam tą chorobę i wiem co to jest mieć zadyszki krztuszenie otkasływanie i inhalacje trzy razy dziennie trzeba robić inhalacje i drenaż zna to osoba tylko osoba chora na mukowiscydozę życzę abyście wszyscy się mocno trzymali on akurat ma bardzo ciężki przypadek tej choroby chciałbym wyzdrowieć ta choroba to wielka męczarnia (przepraszam za ortografie)
Mukowiscydoza to choroba w której organizm wytwarza za dużo śluzu. Najczęściej śluz pojawia się w oskrzelach,oskrzelikach i nosię,dlatego bardzo często jest mylona z np. Astmą,alergią wziewną czy nietolerancją pokarmową
Np. Mam znajomych ktorycj corka na ta chorobe choruje i jak przyjechali tutaj to tylko powiedzieli ze dziecko ma mukowiscydoze to odrazu zrobili jej wszystkie badania zeby poznac jej stan Zdrowia . Inhalator pielegniarka dla dziewczynie do reki ktory robi inhalacje 2min ( wczesniej mieli inhalator na prad duzy jak waliza i na spacer dluZszy nie mogli z dzieckiem wyjsc) Nastepne przy mukowiscydozy tez jest wypadanie odbytu . W polsce lekarze kazali sami rodzica wkladac spowrotem a tutaj dali tabletke i od kiedy dziecko tutaj jest ani razu sie nie dusila nie wypada jej odbyt i przybrala na wadze i urosla a sa tutaj nie caly rok.( nie znam dokladnych nazw lekow)
@@kasiabladziak7222 dziekuje za odpowiedz! Wszystko by sie zgadzalo jesli chodzi o opieke nad chorymi z przewleklymi chorobami ...Ciesze sie, ze pediatria rowniez 😍 Tak jak podejrzewalam- tutaj sa cudowne charities no i pomoc od panstwa ....znam tylko opieke nad doroslymi, tym bardziej mnie cieszy pomoc dla dzieci 💜
Zawierzcie rozumowi i nauce!!! A jeśli jesteście wierzący, nie zawadzi się pomodlić. Jednak, gdybyście wierzący nie byli, nie miejcie wyrzutów sumienia. Bo to nie dlatego taka choroba dziecka. Oby żył, jak najdłużej i w jak najlepszej kondycji!
@@harper6178 o Jezu on tylko gra a ty jakieś gówniane facepalmy jakiś problem masz JAPIERDOLE nie znoszę takich osób bo o wszystko mają problem i piszą: BOSH albo boże BOSH to taka firma
Mój kolega z klasy zginął w wypadku samochodowym znacz został potrącony miał 10 lat byłam na jego pogrzebie straszne przeżycie miał na imię Paweł. Minęły 2 lata a w mojej klasie dalej nie ma takiej atmosfery jak kiedyś. Jest 2020 rok dalej brakuje nam Pawła i jego pozytywnego myślenia.
Jeszcze jak u niego dojdą papierosy a patrząc na dzisiejszy świat to mogą pojawić się w wieku 13/12 lat a jeśli serio będzie palić biorąc kolejnego "bucha" się przewróci i już nie wstanie :(
Ludzie czemu pokazujecie inne osoby ja tam takim osobom współczuje o wiem ze jest ich wiele ja niewiem czy wy to robicie dla pieniędzy nwm dla mnie to jest chore ze wszyscy muszą to widzieć
Wiesz dla Rodziciów to forma wsparcia po zrobieniu takiego programu najczęściej dostaje się pomoc czy to w postaci Kursu czy wyjazdu (Jak w przypadku rodziców w tym filmie)
Trzymam kciuki za synka i wspieram trzymam kciuki że wszystko będzie okey ja też mam Marzenie spotkać się z polską drużyną i sobie z nimi pocykać z nimi zdjęcia i zagrać... Heheh ale to i tak się nie spełni w kilka dni lu sekund
Trzymaj się młody walcz ❤
Silence walczyć o każdy dzień ;)
Śliczny chłopczyk. Życzę wszystkiego najlepszego jak najdłużej. Pozdawiam rodziców.
Jak żyć kiedy wiesz że twoje dziecko może umrzeć 😔 życzę wam dużo siły w tej nierównej walce 😞
Żyj jak najdłużej tego ci życzę 😘
@Joseph Stalin ale ku.. on ma chorobe i on morze umrzec w MLODYM wieku
*A dzisiaj o tej chorobie miałem na biologii...*
dobrze, że o tym uczą , bo jeszcze pare lat temu niektórzy lekarze średnio wiedzieli co to za choroba i mało było o niej mówiono. ;)
A ja. Miałam o koniach XDD
Ja też
Ja wczoraj miałam
Ty tu xD
Szkoda takiego dzieciaczka):
Masz racje †
.|.
@@patrykpupek9242 ty wiesz że przez całe życie sie to ma to muj kolega miły i fajny .
Bardzo współczuję, mnie samej zdiagnozowano mukowiscydozę półtora miesiąca temu (mam 15 lat we wrześniu 16) zgadzam się ze to podstępna i przebiegła choroba, w każdym razie życzę mu jak najdłuższego i szczęśliwego życi
Będziesz dała radę, dobra z Ciebie dziewczyna ! ❤
Śliczny chłopczyk
Życzę dużo zdrowia i szczescia
Jestescie wspaniala rodzina, trzymajcie sie. Czasami marzenia sie spelniaja.
Boże przykro mi😭😭😭
Smutne i trzymaj się niech się cud stanie 😢😭
Trzymaj się młody byq 💪🏻💪🏻💪🏻🥰❤
Dużo dużo zdrowia!❤️
Mam nadzieję, że synek walczy i choroba nie postępuje. Dużo zdrowia I sił kochani
Kocham Cię ❤️
A myślałam że ktoś napewno nie ma gorzej niż ja 😔💔 a jednak, zdrówka dla chłopca 🤭❤️
Trzymaj się młody❤️❤️
Zdrowia Ci życzę malutki 😊😊
Walcz do końca ❤️☹️
Jaki skarb bez kitu.Fajny chłopak😥😥😪
Co w nim niesamowitego
Z mukowiscydozą żyje się max 30 lat
Wspąłczuje wszystkim którzy są na nią chorzy😔
Ciężko jest żyć z poczuciem że wszyscy będą żyć długo będą się bawić będą mieć dzieci a ty odejdziesz za nie wiadomo ile i nie skorzystasz z życia w pełni😔
srednia wieku to w Polsce to 35 lat, spora cześć dożywa ponad 40 lat
Z tą chorobą da się żyć 50 lat jeśli szybko zdobędzie się leki przyczynowe, ale oczywiście nasza kochana Polska refunduje od 12 roku życia a wtedy jest już za późno, żeby zatrzymać chorobę trzeba wziąć leki do 7 roku życia najpóźniej
Tez mam tą chorobę i wiem co to jest mieć zadyszki krztuszenie otkasływanie i inhalacje trzy razy dziennie trzeba robić inhalacje i drenaż zna to osoba tylko osoba chora na mukowiscydozę życzę abyście wszyscy się mocno trzymali on akurat ma bardzo ciężki przypadek tej choroby chciałbym wyzdrowieć ta choroba to wielka męczarnia (przepraszam za ortografie)
Jejku biedny 😔 da radę widać że śliny chłopak będzie żyć napewno ze 60 lat
*Silny
Żeby zrozumieć można przeczytać książkę lub obejrzeć film - 3 kroki od siebie
Mukowiscydoza to choroba w której organizm wytwarza za dużo śluzu. Najczęściej śluz pojawia się w oskrzelach,oskrzelikach i nosię,dlatego bardzo często jest mylona z np. Astmą,alergią wziewną czy nietolerancją pokarmową
Bardzo Wspolczuje😵😵
nadzieja to brylant!!!! 💝
Walcz,bądź wytrwały i dzielny 😉👍
Nie wygra bo choroba nieuleczalna i trudna
@@REofficja teoretycznie może mieć przeszczep płuc i te płuca wystarcza mu na 5 lat
W Uk jest swietna opieka medyczna jezeli chodzi o ta chorobe moze trZeba tutaj sprobowac:)
Mozesz napisac wiecej o opiece nad cystic fibrosis w UK?
Np. Mam znajomych ktorycj corka na ta chorobe choruje i jak przyjechali tutaj to tylko powiedzieli ze dziecko ma mukowiscydoze to odrazu zrobili jej wszystkie badania zeby poznac jej stan Zdrowia . Inhalator pielegniarka dla dziewczynie do reki ktory robi inhalacje 2min ( wczesniej mieli inhalator na prad duzy jak waliza i na spacer dluZszy nie mogli z dzieckiem wyjsc)
Nastepne przy mukowiscydozy tez jest wypadanie odbytu . W polsce lekarze kazali sami rodzica wkladac spowrotem a tutaj dali tabletke i od kiedy dziecko tutaj jest ani razu sie nie dusila nie wypada jej odbyt i przybrala na wadze i urosla a sa tutaj nie caly rok.( nie znam dokladnych nazw lekow)
I zapomnialam dodac ze wszytsko jest za darmo ! Wystarxzy zeby jeden rodzic poszedl do pracy .
I w polsce powiedzieli ze dziecko nie dozyje 10 roku zycia a w Uk powiedzieli ze maja ludzi ktorzy dozywaja poznej starosci
@@kasiabladziak7222 dziekuje za odpowiedz! Wszystko by sie zgadzalo jesli chodzi o opieke nad chorymi z przewleklymi chorobami ...Ciesze sie, ze pediatria rowniez 😍 Tak jak podejrzewalam- tutaj sa cudowne charities no i pomoc od panstwa ....znam tylko opieke nad doroslymi, tym bardziej mnie cieszy pomoc dla dzieci 💜
Powierzcie jego chorobe i cierpienie Najdrozszemu Sercu Jezusowemu""Jezu zajmij sie nim i jego problemami"Jezu Ufam Tobie.
Jeśli Bóg sam go obdarował tą choroba , wątpię żeby ją zdjął...
Co co?
Bóg raczej nie istnieje więc heh od losu wszystko zależy
@@Keshover +1
Zawierzcie rozumowi i nauce!!! A jeśli jesteście wierzący, nie zawadzi się pomodlić. Jednak, gdybyście wierzący nie byli, nie miejcie wyrzutów sumienia. Bo to nie dlatego taka choroba dziecka. Oby żył, jak najdłużej i w jak najlepszej kondycji!
Ja też nie wiem czy pożyje 18 czy 50 wszystko może się zdarzyć
Ale u niego to jest pewne że przedwcześnie umrze
0:47 co to za podteksty XD
?
co?
???
?
??
Też mi szkoda tego dziecka
wiecie co jest najlepsze ? że nikt nie wie ile pożyje ;p . ale i tak życzę zdrowia
Współczuje
Grzegorz walcz nie poddawaj się
trzymam kciuki
Moja siostra choruje na tą chorobę.. ma juz 21lat..
3:45 ooo gra w roblox szanuje
nom ale w karzdej chwili
O Boże 🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️
@@cos2337 wiem ale orto.
@@harper6178 o Jezu on tylko gra a ty jakieś gówniane facepalmy jakiś problem masz JAPIERDOLE nie znoszę takich osób bo o wszystko mają problem i piszą: BOSH albo boże BOSH to taka firma
3:16 w co on tam gra i oczywiście życzę długiego zdrowego życia ❤️
Standardowo FIFA ;P
Przerażajace
Niech pani tak nie myśli syn wasz kochani jest bardżo dzielny Bóg nad wami czuwa
I. Co z tym chłopcem 😟 trzyma się nadal
Mój kolega z klasy zginął w wypadku samochodowym znacz został potrącony miał 10 lat byłam na jego pogrzebie straszne przeżycie miał na imię Paweł.
Minęły 2 lata a w mojej klasie dalej nie ma takiej atmosfery jak kiedyś.
Jest 2020 rok dalej brakuje nam Pawła i jego pozytywnego myślenia.
Bruh
@@barlinekzyciem7658 masz problem?
@@Suchy199w2 nie O co ci chodzi?
To jest chłopak z mojej szkoły 😞
Do jakiej chodzisz szkoły?
Podstawowej😂
A dokładniej
8 b xD
Chodzi mi o numer szkoły itd
Smutne):
Jeszcze jak u niego dojdą papierosy a patrząc na dzisiejszy świat to mogą pojawić się w wieku 13/12 lat a jeśli serio będzie palić biorąc kolejnego "bucha" się przewróci i już nie wstanie :(
Wszystko fajnie ale jak on jeździ se Na tym rowerku gdzie kask
Mało kto ma kask
Tżymaj się pozdrawiam
Moi rodzice też nie wiedzą ile będę żył
Wszyscy rodzice nie widzą ile będą ich dzieci żyły
Prosze sie skontaktowac z panem Aliaksandr Haretski, powodzenia wszystkiego dobrego 🍀
Znam Grzesia
Ja ciebie chyba znam z kanału pawła
Pawła
I jak u niego jest teraz?
Ludzie czemu pokazujecie inne osoby ja tam takim osobom współczuje o wiem ze jest ich wiele ja niewiem czy wy to robicie dla pieniędzy nwm dla mnie to jest chore ze wszyscy muszą to widzieć
Żeby inni ludzie zobaczyli jak się żyje właśnie z takimi chorobami? Żeby doceniali zdrowie i to co mają?
Wiesz dla Rodziciów to forma wsparcia po zrobieniu takiego programu najczęściej dostaje się pomoc czy to w postaci Kursu czy wyjazdu (Jak w przypadku rodziców w tym filmie)
Biedny Aniolek 👼
Szkoda chłopca
No
😢😭
Trzymam kciuki za synka i wspieram trzymam kciuki że wszystko będzie okey ja też mam Marzenie spotkać się z polską drużyną i sobie z nimi pocykać z nimi zdjęcia i zagrać... Heheh ale to i tak się nie spełni w kilka dni lu sekund
hmm tvn...
Trzy kroki od siebie.
Skoro to choroba genetyczna to rodzice mają skurwiałe geny😂
Nosicielem tej choroby jest co 35 osoba w Polsce, jest duża szansa że ty też jesteś nosicielem
I ten roblox. Szkoda że nie widać nicku, jak by było widać to bym go dodał.
Biedny
łza sie kreci w oku
Dobrze by było gdyby chłopiec miał rodzeństwo.
Marox Czemu?
Mam brata
Jaki uriczy chłopczyk:)
Szkoda rze som takie choroby
Szkoda, że są tacy dystektycy.
dyslektycy*
Mój kolega z klasy
Pozdrów ode mnie :)
Sorry za datę.
Jak u niego teraz?
: (
· 😞❤
Wsm sam nwm i każdy nw ile bd żył więc no
Ale w tej chorobie to jest pewne że będzie się zyć krótko
☺
.
muka
2253
Elo 1 znicze
? [WIEM DATA]
:(