Je me suis occupée d'une personne atteinte de cette maladie qui était en EHPAD. Être conscient de son état et ne pas pouvoir faire le minimum à cause des mouvements saccadés et des difficultés pour la parole. C'est vraiment terrible . Courage à tous ces malades et ceux qui les entourent.
J’imagine la dualité du frère qui doit être soulagé de savoir que ça ne va pas lui arriver et l’angoisse d’avoir perdu sa grand-père, de voir son père comme ça et de savoir que sa sœur va le vivre
Un 03 mai 2024 Mon cher papa est décédé de cette maladie à l'âge de 63 ans que Dieu l'accueille dans son vaste paradis 😢❤️🩹. ( Algérie) Courage à vous.
j'ai vu un cas dans ma vie, inoubliable! Une dame consciente jusqu"au bout. On appelle aussi cette maladie danse de st Guy tellement les mouvements sont désordonnés.
Il existe des médicaments pour ces mouvements mais je pense déjà qu’il n’accepte pas sa maladie alors prendre ces médicaments il doit les refuser.mon mari a cette maladie je sais de quoi je parle elles c’est déclencher en 2016 du à un choc à son travail depuis il est invalide à 98 pour-cent l’a mère et porteuse du gène
En France, absence de centre de soins pour les personnes dans l'incapacité d'être autonome. Ce pays a beaucoup de retard dans bien des domaines. Heureusement que leurs voisins (Belgique, Suisse, Luxembourg) accueillent qq'uns de leurs malades
Oui ont n'était obligé de placer ma belle fille en Belgique en France aucune institution pour l'accueillir ont s'en est beaucoup occupé mais les derniers temps c'était venue très difficile elle est décédé il y a deux ans elle avait 49 ans son papa la eu aussi il est décédé il ya 17 ans il avait 64 ans
Les maladies neurologiques neuro dégénératives sont très difficiles à vivre . L’entourage joue un grand rôle non reconnu. La solidarité nationale doit jouer à plein . Aidons les malade s et les aidants par tous les moyens et faisons avancer la recherche par des dons .
Cette maladie est terrible j élève un enfant de 10 ans depuis ses 2 ans car sa maman est porteuse du gêne est à déclarer la maladie de huntington maintenant je sais que le petit à 50 % de risque d avoir le gêne de cette terrible maladie c est tellement injuste 😢❤courage à toute ces famille
Nous sur 4 generations cette maladie a frapper notre famille. Arrière grand mere, grand père, ma mère et ma soeur. Normalement mon autre soeur et moi ne l'avons pas, donc nos enfants ne l'auront pas mais les images restent 😢
Ça ressemble vachement à, comme le décrit Susan Forward dans son livre : "parents toxiques, comment se libérer de leur emprise" page 87 : au chapitre : "les parents alcooliques". L'éléphant dans la pièce qu'est l'alcoolisme. que chacun(e) détourne, qu'on ignore le plus possible. Le père (ou la mère), alcoolique bourreau, la mère codépendante qui tire sa satisfaction à prendre soin de quelqu'un qu'elle a choisi parce qu'il ressemble à la façon dont elle se perçoit elle-même (ce qui la place dans une position de supériorité et de normalité dans le système), et les enfants qui sont forcés de nier. "Il est donc impossible qu'un enfant développe un sentiment assuré de confiance s'il doit constamment mentir sur ce qu'il ressent et ce qu'il pense. L'enfant doit sans cesse être sur ses gardes et vit dans la crainte de trahir sa famille en révélant le secret, pour cela il va s'enfoncer dans la solitude (peu d'amis), et deviendra loyal et fidèle avec les personnes qui partagent son secret. Ces enfants ont besoin de tant d'énergie pour ignorer l'éléphant dans la pièce, qu'ils s'effacent émotionnellement et grandissent en ayant l'impression d'être invisibles. L'enfant est "parentiser" car le parent qui boit usurpe le rôle de l'enfant par son comportement irrationnel, dépendant et pathétique. Le parent devient enfant, et il n'y a plus de place pour les enfants. Du fait que leurs parents étaient si imprévisibles, la plupart des enfants d'alcooliques (devenus adultes) ont très peur de devenir intimes avec quelqu'un d'autre. Les enfants d'alcooliques deviennent souvent ultra performants et perfectionnistes pour recevoir l'approbation du monde extérieur (bonnes notes, appréciations, récompenses) au lieu de se forger une profonde estime de soi et une confiance intérieure. Pour échapper à leur univers d'enfance fait de folie et d'incohérence, les enfants d'alcooliques peuvent aussi devenir des adultes extrêmement dominateurs et contrôlants. Les enfants, criblés d'incompréhension et de honte; et qui ne veulent pas mettre en difficulté/porte à faux, leur famille vivent dans ce secret, qui devient le ciment qui maintient la cohésion de la famille torturée, dans une comédie de "famille normale" que les membres présentent au monde extérieur." Bref. Lisez ce bouquin, il est super. Et au passage, bravo à la maman qui s'est barrée, c'est très bon signe pour le développement des enfants.
C’est faux, car si on souhaite avoir des enfants même en ayant cette maladie, on peut avoir des enfants qui n’auront pas le gêne à coup sûr car il existe des solutions médicales pour éviter la transmission
Mon grand père est décédé de cette maladie les deux sœurs de ma maman aussi et encore une qui affronte cette maladie une souffrance une atrocité ma mère a fait le test elle a rien normalement ils ont dit que si ma mère avait rien j aurai rien
Le pere est malade .et il le laisse seule avec sa maladie. Sa viendra a votre tour de tomber malade .et vous vivrez comme lui .tous la maladie c est pour tous le monde.
Quel courage pour ces jeunes de s occupé de leur papa et la mère laisser se poids sur les épaules de ces enfants quitter le navire quand sa deviens difficile honteux je suis de tout cœur avec vous ❤
Charline est tellement belle par son attitude, son sang-froid et la gestion des réponses. C'est incroyable. Je suis en totale admiration.
Ce qui me retient c'est son sourire. Elle en parle avec un visage apaisé, tout comme son frère.
Très belle famille, tant de maturité dans les enfants. Force et courage face à cette dure maladie 🙏
Je me suis occupée d'une personne atteinte de cette maladie qui était en EHPAD. Être conscient de son état et ne pas pouvoir faire le minimum à cause des mouvements saccadés et des difficultés pour la parole. C'est vraiment terrible . Courage à tous ces malades et ceux qui les entourent.
C'est une terrible maladie , j'ai aussi connu une dame qui avait cette maladie
Quel courage, garder le sourire malgré une situation difficile !.
J’imagine la dualité du frère qui doit être soulagé de savoir que ça ne va pas lui arriver et l’angoisse d’avoir perdu sa grand-père, de voir son père comme ça et de savoir que sa sœur va le vivre
des jeunes gens formidables je suis admirative ♥
Un 03 mai 2024 Mon cher papa est décédé de cette maladie à l'âge de 63 ans que Dieu l'accueille dans son vaste paradis 😢❤️🩹. ( Algérie)
Courage à vous.
Paix à son âme courage à vous
Allah y rahmo ❤️
@@chikakoukdelavega5024 آمين
@@Manon30.475 Ameen ,Merci.
Allah irham in challah 🤲
C une maladie rare très dure pour le malade mais aussi les aidants..courage au papa et aux enfants..c triste d être malade 😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
j'ai vu un cas dans ma vie, inoubliable! Une dame consciente jusqu"au bout.
On appelle aussi cette maladie danse de st Guy tellement les mouvements sont désordonnés.
J'imagine combien Olivier doit être épuisé de tous ces mouvements.
Il existe des médicaments pour ces mouvements mais je pense déjà qu’il n’accepte pas sa maladie alors prendre ces médicaments il doit les refuser.mon mari a cette maladie je sais de quoi je parle elles c’est déclencher en 2016 du à un choc à son travail depuis il est invalide à 98 pour-cent l’a mère et porteuse du gène
Mais quel force amour pour le papa ❤❤❤
L amour donne des ailes, vous êtes de belles personnes. ❤
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Il nous faut un grand reportage comme ça stppppp ❤avec plusieurs témoignage ❤
En France, absence de centre de soins pour les personnes dans l'incapacité d'être autonome. Ce pays a beaucoup de retard dans bien des domaines. Heureusement que leurs voisins (Belgique, Suisse, Luxembourg) accueillent qq'uns de leurs malades
Oui ont n'était obligé de placer ma belle fille en Belgique en France aucune institution pour l'accueillir ont s'en est beaucoup occupé mais les derniers temps c'était venue très difficile elle est décédé il y a deux ans elle avait 49 ans son papa la eu aussi il est décédé il ya 17 ans il avait 64 ans
Les maladies neurologiques neuro dégénératives sont très difficiles à vivre . L’entourage joue un grand rôle non reconnu. La solidarité nationale doit jouer à plein . Aidons les malade s et les aidants par tous les moyens et faisons avancer la recherche par des dons .
Cette maladie est terrible j élève un enfant de 10 ans depuis ses 2 ans car sa maman est porteuse du gêne est à déclarer la maladie de huntington maintenant je sais que le petit à 50 % de risque d avoir le gêne de cette terrible maladie c est tellement injuste 😢❤courage à toute ces famille
Nous sur 4 generations cette maladie a frapper notre famille. Arrière grand mere, grand père, ma mère et ma soeur. Normalement mon autre soeur et moi ne l'avons pas, donc nos enfants ne l'auront pas mais les images restent 😢
Je suis dsl comment on peut quitter son père malade
Il y a moyen de voir leur interview en entier quelque part ?
Ça ressemble vachement à, comme le décrit Susan Forward dans son livre : "parents toxiques, comment se libérer de leur emprise" page 87 : au chapitre : "les parents alcooliques". L'éléphant dans la pièce qu'est l'alcoolisme. que chacun(e) détourne, qu'on ignore le plus possible. Le père (ou la mère), alcoolique bourreau, la mère codépendante qui tire sa satisfaction à prendre soin de quelqu'un qu'elle a choisi parce qu'il ressemble à la façon dont elle se perçoit elle-même (ce qui la place dans une position de supériorité et de normalité dans le système), et les enfants qui sont forcés de nier. "Il est donc impossible qu'un enfant développe un sentiment assuré de confiance s'il doit constamment mentir sur ce qu'il ressent et ce qu'il pense. L'enfant doit sans cesse être sur ses gardes et vit dans la crainte de trahir sa famille en révélant le secret, pour cela il va s'enfoncer dans la solitude (peu d'amis), et deviendra loyal et fidèle avec les personnes qui partagent son secret. Ces enfants ont besoin de tant d'énergie pour ignorer l'éléphant dans la pièce, qu'ils s'effacent émotionnellement et grandissent en ayant l'impression d'être invisibles. L'enfant est "parentiser" car le parent qui boit usurpe le rôle de l'enfant par son comportement irrationnel, dépendant et pathétique. Le parent devient enfant, et il n'y a plus de place pour les enfants. Du fait que leurs parents étaient si imprévisibles, la plupart des enfants d'alcooliques (devenus adultes) ont très peur de devenir intimes avec quelqu'un d'autre. Les enfants d'alcooliques deviennent souvent ultra performants et perfectionnistes pour recevoir l'approbation du monde extérieur (bonnes notes, appréciations, récompenses) au lieu de se forger une profonde estime de soi et une confiance intérieure. Pour échapper à leur univers d'enfance fait de folie et d'incohérence, les enfants d'alcooliques peuvent aussi devenir des adultes extrêmement dominateurs et contrôlants. Les enfants, criblés d'incompréhension et de honte; et qui ne veulent pas mettre en difficulté/porte à faux, leur famille vivent dans ce secret, qui devient le ciment qui maintient la cohésion de la famille torturée, dans une comédie de "famille normale" que les membres présentent au monde extérieur."
Bref. Lisez ce bouquin, il est super. Et au passage, bravo à la maman qui s'est barrée, c'est très bon signe pour le développement des enfants.
Vous avez beaucoup de courage vraiment ! N ayez pas d enfant c est trop risqué pour eux.
Donner la vie y’a rien qui peut empêcher cela ..
Ils feront comme ils veulent.
C’est faux, car si on souhaite avoir des enfants même en ayant cette maladie, on peut avoir des enfants qui n’auront pas le gêne à coup sûr car il existe des solutions médicales pour éviter la transmission
Dire quels enfants ont été pris en otages,dire cela devant la personne malade quel manque de tact
Mon grand père est décédé de cette maladie les deux sœurs de ma maman aussi et encore une qui affronte cette maladie une souffrance une atrocité ma mère a fait le test elle a rien normalement ils ont dit que si ma mère avait rien j aurai rien
Est que c'est votre papa le problème
Non
C'est la maladie le problème
Le pere est malade .et il le laisse seule avec sa maladie. Sa viendra a votre tour de tomber malade .et vous vivrez comme lui .tous la maladie c est pour tous le monde.
Je me suis dit le même le laissez seul mais bon maintenant les enfants sont avec lui 😊
Quel courage pour ces jeunes de s occupé de leur papa et la mère laisser se poids sur les épaules de ces enfants quitter le navire quand sa deviens difficile honteux je suis de tout cœur avec vous ❤