안녕하세요~! 저도 sma증후군이었어서 공감돼서 댓글 남깁니다🥺 고3때 10kg가 한 달만에 빠진 뒤로 소화가 안 됐는데 작년 추석때 극심한 복통으로 응급실을 갔었는데 sma증후군이라고 하더라구요 저는 세 번의 입원 끝에 결국 못 버티고 수술을 했지만 . . . 나현님께선 보존적치료로 꼭 sma에서 벗어나길 바랄게요!!>< 위험한 수술은 아니지만 배에 흉터가 남아서 볼 때마다 조금 마음이 아파여ㅜㅜ 글구 꼭!!! 스트레스 조심하세요 저도 원래는 보존적치료로 6kg을 찌웠었는데 중간에 스트레스를 심하게 받는 바람에 증상이 악화돼서 겨우 쪘던 거 다 빠져서 다시 입원했었어요🥹 마지막으로!! 저같은 경우엔 죽을 먹든 밥을 먹든 밀가루음식을 먹든 전부 소화가 안 되는 건 똑같아서 먹고 싶은 거 위주로 먹었어요 입맛도 없어서 좋아하는 걸 먹으면 조금이라도 더 먹을 것 같았거든요 실제로 더 먹기도 했구요! 매일 그러는 건 위장에 무리가 갈 수 있으니까 2주에 1~2번 치팅데이처럼 먹었어용 먹고 싶은만큼 못 먹는 것도 서러운데 좋아하는 것도 제대로 못 먹으면 그것만큼 서러운 게 없잖아요🥺 저는 전처럼 일상으로 돌아간 게 2년 정도 걸렸지만, 나현님은 더 빨리 회복하실 수 있을 거예요! 화이팅❤️❤️❤️
@ 안녕하세요 어머니! 알람이 안 와 답장이 늦어져서 죄송합니다ㅜㅜ!! 저희 교수님께서도 살을 찌우면 낫는 병이니 수술은 최후의 방법이니 웬만하면 안 하는 게 낫다고 들었습니다 그리고 사람마다 부작용이 있을 수도 있구요 그래서 저도 살찌우는 보존적치료하면서 6kg정도 증량을 했었습니다. 그러다 작년 5월에 개인적인 일로 스트레스를 심하게 받아 찌웠던 살이 다 빠지고 음식을 삼키지 못할 정도로 증상이 악화돼 입원을 했습니다! 입원하는 중에 몰래 한약도 먹어보고 이런저런 치료를 다 해봤는데 차도가 없고 음식을 먹질 못하니 걷지도 못하고 당시에 불안장애까지 겹쳐서 결국 교수님께서 수술 권유를 해주셔서 수술받았습니다! 수술자체는 보통 1시간 반 전후로 걸리는 간단한 수술이라고 하셨구요(저같은 경우엔 배에 가스가 너무 많이 차있고 장기배열이 억망이라 재배열해주신다고 4시간 반 걸렸습니다) 수술 후에 바로 좋아지는 건 아닙니다 저는 작년 7월에 수술 받았고, 전처럼 완전한 일상을 되찾은 지는 얼마 안됐습니다 수술을 해도 소화가 안 된 적도 빈번했구요 수술 후 장기가 회복하고 정상적으로 움직이는데는 6개월~1년 정도 걸린대요! 그리고 수술을 안 해주시는 건… 아마 저희같은 sma 환자들은 영양이 많이 부족한 상태고 몸이 많이 약해져 있어서 그런 것 같네요ㅠㅠ!! 이 수술도 웬만하면 합병증이 없다곤 하는데… 몸상태에따라 어떻게 될 지 모르는 거니까요 ㅠㅠ!! 아직 나현님이 나이가 어리신 편이기도 하구요…!! 궁금한 점 더 있으시면 아는대로 답변드리겠습니다☺️
![[인간극장] 첫째 아가가 폐렴으로 6번째 입원했어요 (feat. 네쌍둥이) 💕돌아온 영웅호걸💕 KBS 20121106](http://i.ytimg.com/vi/-Aj6hGtBbBA/mqdefault.jpg)
![[인간극장] 첫째 아가가 폐렴으로 6번째 입원했어요 (feat. 네쌍둥이) 💕돌아온 영웅호걸💕 KBS 20121106](/img/tr.png)
![[#티처스] 119에 실려가도 공부하는 전교 1등이 수시 하향 지원해야 하는 처참한 현실♨ | 성적을 부탁해 티처스 27 회](http://i.ytimg.com/vi/PF4ngbFO-_I/mqdefault.jpg)
![[#나혼자산다] (경)나래 이즈 프리~!🎉(축) 성대 수술로 입원했던 나래😷의 손꼽아 기다렸던 퇴원일❗ | #박나래 #퇴원 MBC240216방송](/img/n.gif)
안녕하세요! 저는 08년생이에요.
저도 작년3월에 sma진단 받고 많이힘들었었는데
영상보면서 공감이 많이되었어요ㅠㅠ
앞으로 더 좋아지시길 응원할게요!
고등학교입학에 너무스트레스받지마시고 힘내세요!❤
앞에 썸네일 보고 19년생을 잘못쓰신줄 알았어요ㄷㄷ 대박 동안이시네요
@@춤추는하나 우왓 19년생이라뇻..!! 09년생 마자요! 감사합니다아
@@나현nahyun-u1v 넹 앞으로도 화이팅 하세요!
저도 8월에 폐렴때문에 입원했었는데.. 저렇게
힘든일을겪으셨는데도
자기일을열심히하시는게 존경스럽네요 최근영상보니 퇴원하셨대서 다행입니다
@@집가고싶다-u4m 아 감사해요ㅠㅠ
저도 병원 입원 도중에 폐렴이랑 백일해에 감염 되었었어요.. 많이 힘드셨죠 😩 지금은 이겨내셨길 바라요!!
❤❤화이팅
안녕하세요~! 저도 sma증후군이었어서 공감돼서 댓글 남깁니다🥺 고3때 10kg가 한 달만에 빠진 뒤로 소화가 안 됐는데 작년 추석때 극심한 복통으로 응급실을 갔었는데 sma증후군이라고 하더라구요
저는 세 번의 입원 끝에 결국 못 버티고 수술을 했지만 . . . 나현님께선 보존적치료로 꼭 sma에서 벗어나길 바랄게요!!>< 위험한 수술은 아니지만 배에 흉터가 남아서 볼 때마다 조금 마음이 아파여ㅜㅜ
글구 꼭!!! 스트레스 조심하세요
저도 원래는 보존적치료로 6kg을 찌웠었는데 중간에 스트레스를 심하게 받는 바람에 증상이 악화돼서 겨우 쪘던 거 다 빠져서 다시 입원했었어요🥹
마지막으로!! 저같은 경우엔 죽을 먹든 밥을 먹든 밀가루음식을 먹든 전부 소화가 안 되는 건 똑같아서 먹고 싶은 거 위주로 먹었어요 입맛도 없어서 좋아하는 걸 먹으면 조금이라도 더 먹을 것 같았거든요 실제로 더 먹기도 했구요! 매일 그러는 건 위장에 무리가 갈 수 있으니까 2주에 1~2번 치팅데이처럼 먹었어용 먹고 싶은만큼 못 먹는 것도 서러운데 좋아하는 것도 제대로 못 먹으면 그것만큼 서러운 게 없잖아요🥺
저는 전처럼 일상으로 돌아간 게 2년 정도 걸렸지만, 나현님은 더 빨리 회복하실 수 있을 거예요! 화이팅❤️❤️❤️
와우! 완쾌하셨다는 거네요!! 정말 대단하시고 축하드리고 또 부러워요!! 스트레스가 정말 가장 중요한 것 같아요, 저도 스트레스 받으면 훅 체중이 줄더라구요ㅠㅠ
안녕하세요 나현이엄마입ㄴㅣ다 수술을하신것같은데. 나현이는 수술이안된다고만 하시는데 어떻게 수술을하게되었나요? 수술하면 바로좋아지나요?
@
안녕하세요 어머니! 알람이 안 와 답장이 늦어져서 죄송합니다ㅜㅜ!!
저희 교수님께서도 살을 찌우면 낫는 병이니 수술은 최후의 방법이니 웬만하면 안 하는 게 낫다고 들었습니다 그리고 사람마다 부작용이 있을 수도 있구요
그래서 저도 살찌우는 보존적치료하면서 6kg정도 증량을 했었습니다. 그러다 작년 5월에 개인적인 일로 스트레스를 심하게 받아 찌웠던 살이 다 빠지고 음식을 삼키지 못할 정도로 증상이 악화돼 입원을 했습니다!
입원하는 중에 몰래 한약도 먹어보고 이런저런 치료를 다 해봤는데 차도가 없고 음식을 먹질 못하니 걷지도 못하고 당시에 불안장애까지 겹쳐서 결국 교수님께서 수술 권유를 해주셔서 수술받았습니다!
수술자체는 보통 1시간 반 전후로 걸리는 간단한 수술이라고 하셨구요(저같은 경우엔 배에 가스가 너무 많이 차있고 장기배열이 억망이라 재배열해주신다고 4시간 반 걸렸습니다) 수술 후에 바로 좋아지는 건 아닙니다 저는 작년 7월에 수술 받았고, 전처럼 완전한 일상을 되찾은 지는 얼마 안됐습니다 수술을 해도 소화가 안 된 적도 빈번했구요 수술 후 장기가 회복하고 정상적으로 움직이는데는 6개월~1년 정도 걸린대요!
그리고 수술을 안 해주시는 건… 아마 저희같은 sma 환자들은 영양이 많이 부족한 상태고 몸이 많이 약해져 있어서 그런 것 같네요ㅠㅠ!! 이 수술도 웬만하면 합병증이 없다곤 하는데… 몸상태에따라 어떻게 될 지 모르는 거니까요 ㅠㅠ!! 아직 나현님이 나이가 어리신 편이기도 하구요…!!
궁금한 점 더 있으시면 아는대로 답변드리겠습니다☺️
@@Eun-p3h 너무감사합니다
다시재입원으로 콧줄과 영양주사맞고있지만 퇴원후 음식을잘먹는게 중요한데 ㅠ 그게제일안되니. 퇴원후가 걱정이됩니다
그래도 좋아졌다니 다행이네요
나현이도 좋아 졌음 좋겠어요ㅠ
저도 칠곡경대병원에 입원 해있을 때 나현님 본거같아요! 지금은 많이 회복 하셨나요?? 저보다 한살 어리신데 화이팅 하구 얼른 극복하시길 바랄게요😊
와! 정말요! 어쩌면 저도 알고 있을 수도 있겠네요 워낙 입원을 오래 한지라..
혹시라도 더 궁금하신 내용이나 물어볼게 있으시다면 제 인스타로 DM 주세요! (@nuuyhan입니다아)
혹시 SMA 증후군 원인이랑 어떤 병인지 소개해주시는 영상 올려주실 수 있으세요?? 병원에서 심심할때 어떤거 하시는지 에피소드같은거?
네 알겠습니다 😄 지금은 퇴원했지만 어떤 것들을 했는지 영상으로 한 번 남겨볼게요!!
아고..전 sma는 아니지만 거식증으로 입원했었어요
전 앤커버 마시기가 너무 힘들어서 고생했는데 한 번 얼려먹어보세요!
@@bb_potato_o 앗 저랑 같은 분이 또..!! 저도 엔커버 얼려 먹어요오 제 퇴원 유튜브 한 번 봐주세요♡
Sma 증후군…쾌유를 바랍니다!
감사합니다!♡
09년생..?어려보이는데
@@정미정-f3v 09년생 16살 맞아요!! 어려보이게 봐주셔서 감사합니다아☺️
혹 강x교수님이신가요 ? 저도 Sma증후군이 있어서요
네! 맞아요
소화기 영양과 교수님 세 분이서 봐주셨는데
그 중 한 분이 강X교수님이셨어요오
자세한 내용은 제 인스타로 DM 보내주시면 답해드릴게요 (@nuuyhan 입니다!)
앗 죄송해요 비공 풀어둘게요!!☺️
@@나현nahyun-u1v 나현님! 영상 자주 올려주세요 ㅜㅜ 기다리고 있오요..🥺
@@strawberry0_6 네 알겠습니당! 기다려주셔서 감사해요😍