Здравствуйте. Если не против, задам несколько вопросов. Мне 35, у меня СМА 3 тип Кубельберга -Веландера. 1. Правильно ли я понимаю что так как это испытания, то уколы бесплатны? 2. Есть ли эффект от лекарства? Пробовал найти отзывы, но пока не получилось. 3. Есть ли побочные эффекты? 4. Может знаете, кого нибудь взрослого кто принимает спенразу? Есть ли смысл? Узнал что вроде у нас внесли сринразу в список жизненно необходимых лекарств и что можно попробовать начать получать. Желаю крепкого здоровья, много сил и терпения и Вам и Вашей семье!
Это не испытание а личение уже зарегистрированым одобреным ВОЗ препаратом Уколы бесплатны тем у кого есть медецинская страховка. У нас она есть Эфект есть, постоянно проходим тесты физических возможностей , результат есть и по тестах и в простой жизни вижу что появляются утраченые физ способности
Побочных ефектов от спинрази небыло А вот от наркоза пывает да пару дней тошнит, но не всегда. Если без наркоза вводят то вообше побочек небыло. У нас внесли ? Это где в Украине ? Не вносили на сколько я знаю. Ну конечно есть смысл добится лечения. Самых старших больних СМА получаюших личение кого знаю это 15 и 13 лет Будут вопросы в фейсбук лутше пиши или звони
@@ЮрийРозторгуев-п6с Спасибо за ответ, фейсбуком не пользуюсь. Извиняюсь, сразу не подумал уточнить, я из России. Попалась информация "В августе 2020 года Минздрав РФ включил Спинразу(Нусинерсен) в клинические рекомендации по лечению СМА для детей с этим диагнозом." "23 ноября 2020 года препарат Спинраза (Нусинерсен) включен в перечень ЖНВЛП. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р" Теперь думаю попробовать получить. Чувствую что проблем будет много. Но ничего, постараемся пробиться.
Спасибо за видео!
Здравствуйте. Если не против, задам несколько вопросов. Мне 35, у меня СМА 3 тип Кубельберга -Веландера.
1. Правильно ли я понимаю что так как это испытания, то уколы бесплатны?
2. Есть ли эффект от лекарства? Пробовал найти отзывы, но пока не получилось.
3. Есть ли побочные эффекты?
4. Может знаете, кого нибудь взрослого кто принимает спенразу? Есть ли смысл?
Узнал что вроде у нас внесли сринразу в список жизненно необходимых лекарств и что можно попробовать начать получать.
Желаю крепкого здоровья, много сил и терпения и Вам и Вашей семье!
Это не испытание а личение уже зарегистрированым одобреным ВОЗ препаратом
Уколы бесплатны тем у кого есть медецинская страховка. У нас она есть
Эфект есть, постоянно проходим тесты физических возможностей , результат есть и по тестах и в простой жизни вижу что появляются утраченые физ способности
Побочных ефектов от спинрази небыло
А вот от наркоза пывает да пару дней тошнит, но не всегда.
Если без наркоза вводят то вообше побочек небыло.
У нас внесли ? Это где в Украине ?
Не вносили на сколько я знаю.
Ну конечно есть смысл добится лечения.
Самых старших больних СМА получаюших личение кого знаю это 15 и 13 лет
Будут вопросы в фейсбук лутше пиши или звони
@@ЮрийРозторгуев-п6с Спасибо за ответ, фейсбуком не пользуюсь. Извиняюсь, сразу не подумал уточнить, я из России. Попалась информация
"В августе 2020 года Минздрав РФ включил Спинразу(Нусинерсен) в клинические рекомендации по лечению СМА для детей с этим диагнозом."
"23 ноября 2020 года препарат Спинраза (Нусинерсен) включен в перечень ЖНВЛП. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р"
Теперь думаю попробовать получить. Чувствую что проблем будет много. Но ничего, постараемся пробиться.
Дайте контакты, хочу тоже вылечиться
@@KB-fb4wr как с тобой связаться у меня в точ такой же диагноз, мне 25 лет,передвегаюсь сам но есть трудности, узнал что лечиться и был в шоке