Volevo porre una domanda...visto che vi occupate di malattie rare... xchè la sindrome di sjogren viene calcolata come cronica ?? Ma non è così xchè non essendo inserita nella LEA e non esiste un piano terapeutico e tutto e a spese del paziente. Poi x arrivare alla diagnosi a me ci sono voluti 20 anni ( fatta la biopsia labbiale) Ma essendo arrivata tardi la diagnosi non mi hanno permesso di potermi curare 😢 tanto sono INVISIBILE, Questo ritardo nella diagnosi anche xchè non c' è stato l'ascolto da parte di medici che hanno sempre sottovalutato tutti i sintomi...20 anni fatti di sofferenza ma in più si sono sviluppate altre malattie autoimmuni e una è rara. Comunque cosa si può fare x la sindrome di sjogren come rara e inserirla nella LEA ? GRAZIE X LA RISPOSTA 1:35
Volevo porre una domanda...visto che vi occupate di malattie rare... xchè la sindrome di sjogren viene calcolata come cronica ??
Ma non è così xchè non essendo inserita nella LEA e non esiste un piano terapeutico e tutto e a spese del paziente.
Poi x arrivare alla diagnosi a me ci sono voluti 20 anni ( fatta la biopsia labbiale)
Ma essendo arrivata tardi la diagnosi non mi hanno permesso di potermi curare 😢 tanto sono INVISIBILE,
Questo ritardo nella diagnosi anche xchè non c' è stato
l'ascolto da parte di medici che hanno sempre sottovalutato tutti i sintomi...20 anni fatti di sofferenza ma in più si sono sviluppate altre malattie autoimmuni e una è rara.
Comunque cosa si può fare x la sindrome di sjogren come rara e inserirla nella LEA ? GRAZIE X LA RISPOSTA 1:35