#HistoriasNoTanRaras

Hoy en #HistoriasNoTanRaras conectamos con Badajoz, España, donde se encuentra Javier, quien nació con una enfermedad poco frecuente, se trata del síndrome de Marfan, un Trastorno Hereditario del Tejido Conectivo (THTC). Su padre y sus 2 hermanos fallecieron debido a sus dificultades con este síndrome.
Javier ha fundado "Conectiva", una red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica,.
Para saber más:
conectivaorg.w...
/ conectiva.lat
/ conectiva.lat
/ conectiva_lat
Si tienes una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico y quieres participar en #HistoriasNoTanRaras compartiendo tu testimonio, puedes contactarme a través de TH-cam, si ves el video en esta plataforma o a través de skype: maritriniginer o cualquier otra red social, como: Facebook, Twitter, Instagram,...
/ maritriniginer
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[@jlpino2]

Excelente entrevista aclara muchas variantes de las diferentes enfermedades.

[@carlosiglesias454]

hola me llamo carlos y soy de Caceres tengo sindrome de marfan y el viernes ingreso en badajoz para operarme una isquemia en la pierna , me gustaria contactar con javier para saver un poco mas sobre este sindrome gracias un saludo

[@MariTriniGiner_soler]

En la descripción están los enlaces a su web y redes sociales donde puedes encontrar el contacto. Mucho ánimo. Un abrazo fuerte