Un tout grand merci à la dernière invitée ! Je me reconnais complètement dans son témoignage. Je découvre avec stupeur que mon état est en fait une pathologie qui porte un "nom" ...j'ai toujours souffert de cela et je continue à mes 51 ans sans savoir que j'étais malade 😮. Je pensais naïvement que je faisais de la rétention d'eau 😢. Même si votre témoignage ne risque pas de me guérir, il m'apporte une signification claire et donne un sens à mon mal-être. Merci CCA!
Je compatis énormément avec vous. J’ai découvert ça à travers les réseaux sociaux à 31 ans je me sens “chanceuse”. Il y’a beaucoup d’informations en ligne, notamment sur Instagram. Un compte me vient qui s’appelle lipoedeme en claire, qui recense tous les spécialistes en France.
Petit conseil pour les personnes concernées : ce n’est pas grave d’utiliser un traitement anti épileptique pour soulager les douleurs neurologiques, j’en prends depuis quelques années pour soulager les douleurs liées à ma sclérose en plaques et ça améliore vraiment l’état général. On s’en fiche du jugement des personnes qui ne sont ni médecins, ni neurologues, ni malades. Faites ce qui est bon pour vous ❤
Au Québec c’est très répandu pour le traitement antidouleur chronique. C’est hyper efficace. Je ne serais plus là pour ma part. Ça fait 14 ans sur 58 que je peux enfin vivre sans douleur. Et je suis capable de continuer à faire toutes mes activités.
@@maryseallard eh bien voilà, un exemple de plus ☺️ je suis contente de lire que vous allez bien aussi du coup. Et comme vous le disiez aussi en commentaire, le contenu de notre pharmacie ne regarde que nous - on a le droit d’en parler, et non pas le devoir de se justifier.
Il a fallu 12 ans pour enfin que mon diagnostic du SOPK soit posé…Je comprends donc tout à fait l’errance médicale que ces femmes ont subi je compatis 🌸 Parler, sensibiliser sur ces maladies majoritairement féminines est crucial. C’est pourquoi, aujourd’hui j’ai décidé de sensibiliser à mon tour sur ce trouble hormonal dont on parle peu et pourtant très courant. Merci à ces femmes de mettre davantage en lumière ces maladies peu évoquées 🙏🏻
Je regrette que le lymphoedeme primaire ne soit jamais abordé. C’est un handicap invisible dont personne ne parle et pourtant si difficile à supporter 😓
J'ai des lymphoedèmes et c'est très dur à vivre mes jambes sont gonflées de partout jusqu'aux chevilles 34cm de diametre.. et non il ne suffit pas juste de lever les jambes.. je la comprends tellement !! même si c'est lipoedème chez elle
Je suis choquée qu'ils n'ait pas invité une personne qui souffre de fibromyalgie sévère! Ça n'a rien à voir avec cette invitée et je sais de quoi je parle
Ma fille est elhers danloss hypermobile, hyperlaxe, moi on m'a diagnostiquée fibromyalgique,,il y a une dizaine d'années. Les deux sont très proches, il arrive que les diagnostics de fibromyalgie soient en fait des sed
Ces témoignages me touchent énormément, je me reconnais plus particulièrement dans les deux derniers témoignages. Je suis paraplégique (je me déplace en fauteuil roulant) qui est comme plusieurs pourraient penser une maladie "visible". Pourtant, je considère que celle-ci est en partie visible (barrière physique, architecturale et incapacité de marcher), mais également en partie invisible (incontrôle des sphincters, douleurs, osthéoporause, anxiété, capacité pulmonaire réduite, enjeux au niveau de l'équilibre, etc) Comme la deuxième femme qui témoigne, je n'ai pas tendance à parler de cette partie invisible pourtant ce sont ces aspects qui sont les plus souffrants, autant pour moi que les paraplégiques que je connais. La perspective de mon corps est également très difficile à accepter, car j'ai longtemps fait de la compétition (donc beaucoup d'entrainement) et pourtant il était impossible de me débarrasser de mon ventre, car mes muscles abdominaux sont aussi paralysés, ce qui fait que ceux qui ont une paraplégie "haute" vont souvent avoir une petit "bedon mou". Ça peut être également très complexant quand les gens ne sont pas au courant et qu'ils vous demandent si vous êtes enceinte alors qu'on s'entraine 6-7 jours/semaine à haute intensité avec alimentation équilibrée et que vous faites tout ce qu'il faut pour être, mais aussi avoir le physique d'une athlète. J'adore ce type d'émission, ça me permet d'être plus compatissante, de comprendre davantage les difficultés des autres, mais aussi ça permet d'informer la population et ainsi réduire le risque de préjugés! ❤ Bravo!
Fibromyalgie,j'en souffre, c'est douloureux. Je ne souhaite même pas à mon pire ennemi. Beaucoup de tatonement avant d'avoir le bon diagnostic, corticoïdes pendant 3 ans et les effets secondaires qui vont avec. Douleurs dans tout le corps .
Juste pour vous dire que je connais quelqu'un qui a été guérit à Lourdes. Si vous êtes chrétienne , demandez au Christ de vous guérir! Tellement de gens qui reçoivent des guérisons miraculeuses...Soyez bénis !
la Fibromyalgie est souvent déclenché chez les personnes qui travail trop ne s'arrête pas quand ils sont mal ou qu'ils sont fatigué et a force le centre de la douleur dysfonctionne et crame donc toutes personnes est propice a l'avoir si il n'écoute pas sont corps je suis atteint de cette maladie depuis plus de 12ans et c'est un vrai calvaire a vivre je souhaite bien du courage a tous ceux qui sont malade et qui se battent chaque de leur vies.
Vous etes toutes ellement BELLES!!!! Vraiment...je ne fais jamais de compliments...jamais. Mais la..je ne peux pas m"abstenir...Vous etes dans mon coeur..( que de l'amitie vraie je ne suis pas homo). Mais vous etes belles!!!
Bjr, j’ai un métier physique aide ménagère et j’ai effectivement tjrs dis quz bouger et continuer a travailler m’aidait a moins souffrir. Mais attention, je voudrais quand même ajouter que tous les malades ne sont pas capable de bouger quand il souffre et que le faire demande un effort inexplicable chaque matin. Qui plus est j’ai qd même un traitement en plus car sans rien je n’y parvenais pas. Je rajoute aussi qu’en adaptant mon alimentation ça fait aussi bcp, les douleurs sont presque disparues (REGIME FODMAP) pr ceux et celle qui voudraient s’informer … plein plein de force. Belle journée a tous et toute
Juste un petit mot à propos du sport "toujours" bon contre la douleur. Encore moins connu et moins reconnu y compris dans le monde médical que la Fibromyalgie c'est le syndrome d' Ehlers Danlos. Et notamment sa version (il y en a de nombreuses) hyperlaxe. Congénital, héréditaire, il atteint tous les tissus mous et provoque de nombreuses blessures telles que des luxations. Dans ce cas le sport doit être modéré et dans certains cas abandonné par soucis de maintenir les articulations fonctionnelles le plus longtemps possible. Un petit mot aussi sur les anti épileptiques, comme lu plus haut ils ont changés ma qualité de vie. C'est lourd, c'est en général définitif, mais une aide précieuse! J'ai malheureusement aussi des effets secondaires qui m'oblige à rester dans des dosages faibles qui ne suppriment pas totalement la douleur mais c'est déjà pour moi miraculeux.
@@Charlotte278-vc2mu on utilise les deux expressions je crois. Oui j'ai ce SED mais malheureusement pas de reconnaissance officielle car étude faite en France mais je vis en Allemagne et les centres spécialisés sont trop éloignés et les médecins ne connaissent pas suffisamment cette pathologie pour se permettre un diagnostic.
Ma fille est sed hypermobile, ou, hyperlaxe. Moi, on m'a diagnostiquée fibromyalgique, il y a plus de 10 ans, mais sachant que le sed est génétique, je soupçonne un sed pour moi aussi, il paraît que des diagnostics de fibro sont en réalité des sed,. Mais bon à 60 ans plus envie de chercher.
Fibromyalgique depuis plus de 20 ans. Je trouve que l'explication dans cette émission n'est pas aller assez loin. Je veux dire par là que pas bcp d'explications sur les symptômes en parallèle. Il faudrait une émission entière pour vraiment expliquation correcte et plus en profondeur.
Bonjour, le corps exprime ce que le "mental", la personne ne peut exprimer avec des mots soit par le "déni", l'amnésie traumatique", des traumas anciens bien rangés dans une partie du cerveau par un mécanisme de "protection et de survie".
Mince alors C'est exactement ce que raconte le premier témoignage Le seul professionnel qui m'a dit ce que j'ai c'est mon kiné Mon médecin croit que c'est dans ma tête et le prescrit des antidépresseurs 😅que je ne prends jamais
Ah ouais donc quand on est grosse, on a mal parce qu'on est grosse mais quand on est grande c'est parce qu'on est grande! X) Je suppose qu'une femme petite et mince on va lui trouver encore une "explication" foireuse quand même?
Un tout grand merci à la dernière invitée ! Je me reconnais complètement dans son témoignage. Je découvre avec stupeur que mon état est en fait une pathologie qui porte un "nom" ...j'ai toujours souffert de cela et je continue à mes 51 ans sans savoir que j'étais malade 😮. Je pensais naïvement que je faisais de la rétention d'eau 😢. Même si votre témoignage ne risque pas de me guérir, il m'apporte une signification claire et donne un sens à mon mal-être. Merci CCA!
Oh la la c'est quand même pas normal en Europe en 2024 de ne pas pouvoir compter sur la médecine. Pffffff. Bon courage vous.
Je compatis énormément avec vous. J’ai découvert ça à travers les réseaux sociaux à 31 ans je me sens “chanceuse”.
Il y’a beaucoup d’informations en ligne, notamment sur Instagram. Un compte me vient qui s’appelle lipoedeme en claire, qui recense tous les spécialistes en France.
Petit conseil pour les personnes concernées : ce n’est pas grave d’utiliser un traitement anti épileptique pour soulager les douleurs neurologiques, j’en prends depuis quelques années pour soulager les douleurs liées à ma sclérose en plaques et ça améliore vraiment l’état général. On s’en fiche du jugement des personnes qui ne sont ni médecins, ni neurologues, ni malades. Faites ce qui est bon pour vous ❤
Au Québec c’est très répandu pour le traitement antidouleur chronique. C’est hyper efficace. Je ne serais plus là pour ma part. Ça fait 14 ans sur 58 que je peux enfin vivre sans douleur. Et je suis capable de continuer à faire toutes mes activités.
@@maryseallard eh bien voilà, un exemple de plus ☺️ je suis contente de lire que vous allez bien aussi du coup. Et comme vous le disiez aussi en commentaire, le contenu de notre pharmacie ne regarde que nous - on a le droit d’en parler, et non pas le devoir de se justifier.
@@maryseallardc'est hyper efficace quand ça veut. Moi j en ai essayé 14, et c'est le 15 eme qui fonctionne
Il a fallu 12 ans pour enfin que mon diagnostic du SOPK soit posé…Je comprends donc tout à fait l’errance médicale que ces femmes ont subi je compatis 🌸 Parler, sensibiliser sur ces maladies majoritairement féminines est crucial. C’est pourquoi, aujourd’hui j’ai décidé de sensibiliser à mon tour sur ce trouble hormonal dont on parle peu et pourtant très courant. Merci à ces femmes de mettre davantage en lumière ces maladies peu évoquées 🙏🏻
Je regrette que le lymphoedeme primaire ne soit jamais abordé. C’est un handicap invisible dont personne ne parle et pourtant si difficile à supporter 😓
Le medecin est tres explicite ,je l’aime bien
On l’invite plus souvent ? 😊
Bonjour, d'accord avec vous pour l'aspect médical grâce à l'évolution des connaissances du système cérébral (cerveau et centre de la douleur par ex.)
C'est toujours aux femmes que l'on dit que c'est dans leur tête quand elles souffrent ... C'est hallucinant
Je suis sûre que les hommes souffrent également moins de grossophobie médicale.
J'ai des lymphoedèmes et c'est très dur à vivre mes jambes sont gonflées de partout jusqu'aux chevilles 34cm de diametre.. et non il ne suffit pas juste de lever les jambes.. je la comprends tellement !! même si c'est lipoedème chez elle
J'ai la fibromialgie depuis l'âge de 17 ans et j'ai 61 ans donc je connais très bien 😢❤
Je suis choquée qu'ils n'ait pas invité une personne qui souffre de fibromyalgie sévère! Ça n'a rien à voir avec cette invitée et je sais de quoi je parle
Syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile... Ce n est pas un cadeau non plus... Même combat. Courage à nous toutes ❤
Ma fille est elhers danloss hypermobile, hyperlaxe, moi on m'a diagnostiquée fibromyalgique,,il y a une dizaine d'années. Les deux sont très proches, il arrive que les diagnostics de fibromyalgie soient en fait des sed
Ces témoignages me touchent énormément, je me reconnais plus particulièrement dans les deux derniers témoignages. Je suis paraplégique (je me déplace en fauteuil roulant) qui est comme plusieurs pourraient penser une maladie "visible". Pourtant, je considère que celle-ci est en partie visible (barrière physique, architecturale et incapacité de marcher), mais également en partie invisible (incontrôle des sphincters, douleurs, osthéoporause, anxiété, capacité pulmonaire réduite, enjeux au niveau de l'équilibre, etc)
Comme la deuxième femme qui témoigne, je n'ai pas tendance à parler de cette partie invisible pourtant ce sont ces aspects qui sont les plus souffrants, autant pour moi que les paraplégiques que je connais. La perspective de mon corps est également très difficile à accepter, car j'ai longtemps fait de la compétition (donc beaucoup d'entrainement) et pourtant il était impossible de me débarrasser de mon ventre, car mes muscles abdominaux sont aussi paralysés, ce qui fait que ceux qui ont une paraplégie "haute" vont souvent avoir une petit "bedon mou". Ça peut être également très complexant quand les gens ne sont pas au courant et qu'ils vous demandent si vous êtes enceinte alors qu'on s'entraine 6-7 jours/semaine à haute intensité avec alimentation équilibrée et que vous faites tout ce qu'il faut pour être, mais aussi avoir le physique d'une athlète. J'adore ce type d'émission, ça me permet d'être plus compatissante, de comprendre davantage les difficultés des autres, mais aussi ça permet d'informer la population et ainsi réduire le risque de préjugés! ❤ Bravo!
Fibromyalgie,j'en souffre, c'est douloureux. Je ne souhaite même pas à mon pire ennemi. Beaucoup de tatonement avant d'avoir le bon diagnostic, corticoïdes pendant 3 ans et les effets secondaires qui vont avec. Douleurs dans tout le corps .
Juste pour vous dire que je connais quelqu'un qui a été guérit à Lourdes. Si vous êtes chrétienne , demandez au Christ de vous guérir! Tellement de gens qui reçoivent des guérisons miraculeuses...Soyez bénis !
Je suis dégoûtée qu'ils n'aient pas invité une personne qui souffre de fibromyalgie sévère! Ça n'a rien à voir avec ce que cette dame raconte
C´est imperceptible, merci de corriger..
la Fibromyalgie est souvent déclenché chez les personnes qui travail trop ne s'arrête pas quand ils sont mal ou qu'ils sont fatigué et a force le centre de la douleur dysfonctionne et crame donc toutes personnes est propice a l'avoir si il n'écoute pas sont corps je suis atteint de cette maladie depuis plus de 12ans et c'est un vrai calvaire a vivre je souhaite bien du courage a tous ceux qui sont malade et qui se battent chaque de leur vies.
Ça peut être déclenché après des vaccins. C'est ce qui m'est arrivé
Vous etes toutes ellement BELLES!!!! Vraiment...je ne fais jamais de compliments...jamais. Mais la..je ne peux pas m"abstenir...Vous etes dans mon coeur..( que de l'amitie vraie je ne suis pas homo). Mais vous etes belles!!!
Bjr, j’ai un métier physique aide ménagère et j’ai effectivement tjrs dis quz bouger et continuer a travailler m’aidait a moins souffrir. Mais attention, je voudrais quand même ajouter que tous les malades ne sont pas capable de bouger quand il souffre et que le faire demande un effort inexplicable chaque matin. Qui plus est j’ai qd même un traitement en plus car sans rien je n’y parvenais pas. Je rajoute aussi qu’en adaptant mon alimentation ça fait aussi bcp, les douleurs sont presque disparues (REGIME FODMAP) pr ceux et celle qui voudraient s’informer … plein plein de force. Belle journée a tous et toute
On m'a toujours dit que c'était dans ma tête, pendant 5 ans les médecins m'ont dit que c'était psychologique....la fibromyalgie a changé ma vie
Juste un petit mot à propos du sport "toujours" bon contre la douleur. Encore moins connu et moins reconnu y compris dans le monde médical que la Fibromyalgie c'est le syndrome d' Ehlers Danlos. Et notamment sa version (il y en a de nombreuses) hyperlaxe. Congénital, héréditaire, il atteint tous les tissus mous et provoque de nombreuses blessures telles que des luxations. Dans ce cas le sport doit être modéré et dans certains cas abandonné par soucis de maintenir les articulations fonctionnelles le plus longtemps possible. Un petit mot aussi sur les anti épileptiques, comme lu plus haut ils ont changés ma qualité de vie. C'est lourd, c'est en général définitif, mais une aide précieuse! J'ai malheureusement aussi des effets secondaires qui m'oblige à rester dans des dosages faibles qui ne suppriment pas totalement la douleur mais c'est déjà pour moi miraculeux.
Vous avez le SED hypeemobile?
Hyperlaxe je veux dire
@@Charlotte278-vc2mu on utilise les deux expressions je crois. Oui j'ai ce SED mais malheureusement pas de reconnaissance officielle car étude faite en France mais je vis en Allemagne et les centres spécialisés sont trop éloignés et les médecins ne connaissent pas suffisamment cette pathologie pour se permettre un diagnostic.
Ma fille est sed hypermobile, ou, hyperlaxe. Moi, on m'a diagnostiquée fibromyalgique, il y a plus de 10 ans, mais sachant que le sed est génétique, je soupçonne un sed pour moi aussi, il paraît que des diagnostics de fibro sont en réalité des sed,. Mais bon à 60 ans plus envie de chercher.
@@alixpaternotte6485 quelles sont vos symptômes ?
un lien pou lire ce que c est ces maladies SVP!!!
J'ai cette maladie spondylartrithe ankylosante et Crohn je commence juste à en parlé c'est pas facile parce-que il y a très peu d'écoute
J'ai ma meilleure amie qui en souffre de la maladie invisible vivant avec elle c'est vraiment pas facile car préviens pas
Fibromyalgique depuis plus de 20 ans. Je trouve que l'explication dans cette émission n'est pas aller assez loin. Je veux dire par là que pas bcp d'explications sur les symptômes en parallèle. Il faudrait une émission entière pour vraiment expliquation correcte et plus en profondeur.
Les explications données ne concernent pas la fibromyalgie sévère et invalidente. Ça induit en erreur les téléspectateurs
❤❤❤❤❤❤
Bonjour, le corps exprime ce que le "mental", la personne ne peut exprimer avec des mots soit par le "déni", l'amnésie traumatique", des traumas anciens bien rangés dans une partie du cerveau par un mécanisme de "protection et de survie".
En ce qui concerne la fibromyalgie, c'es tellement ça !!
Elle a une fibromyalgie légère. Ça induit les auditeurs en erreur
Si.. Natasha...vous pouvez etre mannequin, actrice tout ce qur vous voulez, vous etes tellement belle...
J ai moi-même de la fibromyalgie et me fais masser par un spécialiste en Rolfing (qui c est formé aux états-Unis) Je dois dire que ça m a sauvé
Mince alors
C'est exactement ce que raconte le premier témoignage
Le seul professionnel qui m'a dit ce que j'ai c'est mon kiné
Mon médecin croit que c'est dans ma tête et le prescrit des antidépresseurs 😅que je ne prends jamais
Ah ouais donc quand on est grosse, on a mal parce qu'on est grosse mais quand on est grande c'est parce qu'on est grande! X)
Je suppose qu'une femme petite et mince on va lui trouver encore une "explication" foireuse quand même?