Ho la Sindrome di Ehlers Danlos?
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- เผยแพร่เมื่อ 31 ก.ค. 2024
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C'è una puntata di Fuori Norma che si intitola "La Sindrome di Ehlers-Danlos" in cui ho avuto il privilegio di parlarne con Giulia, una ragazza che ha la diagnosi da tempo, nel caso volessi approfondire ti lascio qui i link all'episodio:
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Qui invece trovi il podcast di Barry Prizant "Uniquely Human The Podcast"
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Se è la prima volta che passi di qua:
Io sono Emanuela, un'attrice, insegnante e podcaster a cui capita di avere una disabilità genetica e di aver da poco scoperto di essere autistica.
Se vuoi farmi compagnia nella mia vita quotidiana e nel mio viaggio di autoconsapevolezza, benvenutə .
Ti chiedo solo di essere la versione più carina, educata e delicata di te stessə nei commenti, non solo per me, ma anche per il rispetto di altri che guardando potrebbero identificarsi con me.
Non avere però paura di chiedere e di commentare se senti che le tue intenzioni sono propositive, nessuno sa le cose prima di impararle, nessuno impara senza chiedere e informarsi.
Se ti interessano argomenti relativi all'autismo, alla disabilità e/o alle malattie croniche puoi seguire il mio podcast "Fuori Norma"
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Ehilà. Sulla spiegazione dei tuoi esami (nella quale sei stata chiarissima, come al solito) non ho nulla da dire per contribuire.
Sul sistema sanitario (soprattutto dal punto di vista burocratico) ci sarebbe molto da fare (a partire dalla divisione regionale di cui accenni anche tu); resta da dire che non siamo la nazione messa peggio, ma non è una scusa per non cambiare la situazione.
Infine, mi ritrovo completamente nel tuo perdere le fermate, non ricordarsi il percorso fatto precedentemente, ecc. Ho rivisto proprio me stesso😅
Ciao, bel video, come sempre
Ciao, nonostante tu abbia un quadro clinico
" molto particolare" sei una forza della natura, hai un carattere davvero meraviglioso, grazie al Buon Dio perché così riesci a combattere ogni giorno!!! Bravissima!!! Ti auguro ogni bene!!
Giuliana
"
Ciao Emanuela, adoro i tuoi video e volevo dirti che mi piaceva di più guardarli quando non c'era musica di sottofondo perché mi fa andare in sovraccarico
Spero di riuscire a continuare a guardarli lo stesso 🌈
Non la metto sempre, anche adesso che posso, nel mio ultimo Vlog non c’è. A tante persone piace, farò sicuramente un po con e un po senza. Anche perché devo trovarne anche una che piaccia a me e non è semplice. Comunque se ti manda in sovraccarico un pezzettino di musica così corto anche abbassando il volume o sta passando un periodo molto stressante o sei già in sovraccarico, temo sia un segnale d’allarme. Non vorrei essere invadente, ma prenditi cura di te mi raccomando
Complimenti bellissimo video...
super like
sei stata a santa maria della pieta' io abito li vicino ciao emanuela...ti ho scoperta per caso e non riesco a smettere di ascoltare le tue avventure ! Ti trovo fantastica!
Like n 4...che bella la domenica in diretta con te...vorrei restituire l'energia e l'entusiasmo che mi regali...
Salute e pace da Treviso 🇮🇹ora seguo il video
Piacere di averti conosciuta Emanuela, ti ascolto con interesse, grazie per i tuoi contenuti 😊
Pure io ho dalla nascita una ipermobilita' che nessuno in famiglia possiede. Riesco a piegare le dita al contrario fino a toccare il dorso della mano, mi è impossibile prendere una storta o cose simili. Stranamente interessa solo gli arti periferici e dovetti da piccolo fare lastre e test cardiaci. Confermo l inspessimento dei nervi, che porta spesso a infiammazioni soprattutto alle dita o agli avambracci dopo lunghi sforzi, ma in linea di massima non è una brutta condizione. Le mani sono di gomma :) quasi indistruttibili. Vediamo il lato positivo! Cmq ho pure io le.braccia molto lunghe rispetto al corpo! Ps: sono alto 172 apertura delle braccia 175
Grazie.
Ciao Emanuela, in quanto a malattie rare io ho un'allergia a una o due, non ricordo, proteine per ciò non posso mangiare nessun tipo di carne o pesce...🤣🤣🤣🤣 la cosa buffa è che l'ho scoperto da solo diventando vegetariana perché il sapore di questi prodotti mi fa letteralmente 🤢🤮 e dopo aver fatto 20000 analisi, continuando ad aver problemi e un notevole calo di peso, ho deciso di non mangiare nulla che avesse a che fare con la carne, avevo solo 14 anni e mezzo e puoi immaginare MIA MADRE! "Già sei magra... vuoi sparire?", invece dopo 4 mesi avevo recuperato un po' di massa e forza. Andata dall'allergologo per i controlli glielo raccontato e mi fece un'ulteriore prova al sangue, et voilà! Era confermato! Poi sono epilettica, qui si direbbe "ci sono le cure per l'epilessia". Purtroppo NO, non in tutti i casi, ci sono casi molto complessi dove i farmaci fanno poco o niente. E guarda un po' SONO UNA DI QUELLI! In più ti potrei elencare altre patologie dall'asma al DSA (Disturbo Specifico dell'Apprendimento) ed altri ma mi fermo....
Come te sono fotosensibile e audiosensibile, nel secondo non con tutti i rumori, ma le luci.... 😱 e paradossalmente amo i film di fantascienza, ma li vedo con occhiali polarizzati 😎 Quindi ti capisco bene!!!! ❤💪🏼Forza!
Bella la tecnica di guardare il percorso su Google Maps in tram hah😌😌😌
Non sai che sollievo mi ha dato scoprire che esistono persone belle ma proprio BELLE come te. Per carità, rimane sempre una percezione mediata da ciò che tu decidi di fare vedere, ma ciò che mi trasmetti è una ritrovata speranza nel genere umano.
Vero, anche a me fa lo stesso effetto..
Grazie di 🤍
Io ho capito benissimo cosa hai spiegato 😊. Sub clinico significa che non danno farmaci o comunque terapie. Io il doc e il pensiero esuberante sub clinico. Il sistema burocratico è allucinante e pure il disprezzo delle persone. Mio cuginetto ha la ehlers danlos. Fa fisioterapia da quando aveva pochi mesi
Caspita penso che sia la diagnosi più precoce di EFS dallo che io abbia mai sentito. Io ho sintomi da sempre e sono stata diagnosticata a 36 anni.
Un grande in bocca al lupo al tuo cuginetto
EDS, scusa
"Torna tra un anno e mezzo che forse scopriamo altre cose" Si capisce da questo come la ricerca sia agli inizi ma in pieno fermento! Forse tra 10 anni con la tecnologia CRISPR i difetti genetici saranno un lontano ricordo!🍀PS non so se te lo hanno già chiesto, ma come realizzi quella fantastica sfumatura antracite sui capelli?
Smettendo di tingermi i capelli 🤭
@@EmanuelaMasia Wow! Ti escono in un modo così armonico che sembra un effetto ricercato!
Anch'io giro ospedali da anni e ora mi hanno detto che ho la fibromialgia e dicono che non si capisce da cosa venga e non c'è una cura. Ogni medico mi dà un farmaco diverso e mi prescrive sempre esami da fare. Non passo un giorno senza fare una visita una terapia o entrambe. Faccio fatica a camminare per più di 5 minuti a volte non riesco ad alzarmi dal letto ma anche piccole cose come preparare la colazione sono diventate difficili. Da un anno non lavoro più è rischio lo sfratto ed ho una figlia e sono sola. La burocrazia fa schifo è il sistema che non ci aiuta pure
Caspita mi dispiace. Io ho la sindrome di Ehlers-Danlos e dopo mi hanno trovato la fibromialgia, Il che è strano perché in genere la diagnosticano prima e poi rettificano. Ho il 55% di disabilità (grazie al lavorocrazia, perché ci ho messo due anni per avere la commissione per l'aggravamento, senza visita perché dall'inizio della pandemia non visitano più, probabilmente non mi hanno inserito la diagnosi funzionale e sono quasi tre mesi che aspetto di avere un esito di quella pratica) per cui non ho sussidi e nemmeno il cartellino per il parcheggio, Il che è ironico e anch'io sono stata licenziata da uno dei due lavori cioè quello come educatrice (perché in una cooperativa di 2400 soci lavoratori, ho chiesto di essere trasferita a una mansione compatibile). Adesso sono in carrozzins quindi spero che mi diano qualcosa, anche perché è una malattia degenerativa, è intuibile che sia peggiorata. Lavoro poi come attrice in teatro, ma ovviamente dell'inizio della pandemia il lavoro è calato molto e per quanto mi riguarda non è tornato a quei livelli. Vivo con una coinquilina umana e sette non umani che dipendono da me quindi è un bel casino e confermo che la burocrazia non aiuta.
Ciao sono una giovane ragazza che ti ha conosciuto adesso e non lo so, mi stai già simpatica ^-^
Io invece ho le braccia corte😁non sai che scocciatura🤣 sei troppo simpatica!
Emanuela scusami ma come fai a mantenerti se non lavori più? Se posso chiedertelo ;)
❤️
Ciao cara, posso chiederti come si chiama il genetista del S.Camillo che ti ha fatto disgnosi? Io ho mutazione genetica Mthfr, che può essere collegata con l' ipermobilita'.
Grazie mille.
Non ne ho la minima idea, ne ho visto due diverse, sono semplicemente andata in reparto
@@EmanuelaMasia Grazie mille, quindi bisogna prendere appuntamento con una semplice ricetta medica, per il reparto di genetica? O privatamente? Grazie mille
@@Sirenetta.ariel1 Si, io ho usato una ricetta per prima visita genetica, credo però ci fosse indicato anche un sospetto diagnostico
Stavo per scriverti su Instagram ORA per chiederti informazioni.
Ieri ho prenotato la visita dalla genetista, pare io abbai l'EDS, sospettano il tipo Ipermobile, ma vedremo!
I casi della vita!🤣
Che sincronia!
Anch'io mi distraggo e sbaglio fermata...nonostante sia fissata con le linee dei mezzi e le mappe. Stessa cosa per i problemi di pronuncia. Mi rivedo in tnate cose guardando i tuoi podcast
Se uno va a scavare nel proprio Dna penso che dal letto non si alzi più, anche considerando che cure non ce ne sono o ce ne sono poche. Quindi siamo nelle mani di Dio.
Non è esattamente così. È probabile che molte persone abbiano mutazioni genetiche, ma non tutte le mutazioni genetiche sono malattie, potrebbero essere semplicemente varianti. Potrebbero essere addirittura vantaggiose. Per le malattie, a volte ci sono cure, che se non guariscono, almeno rallentano, altre volte non c'è nulla se non terapia del dolore e poco più. Alzarsi dal letto, poi dipende dai sintomi, non dalle mutazioni, e non sempre si può far finta di non sapere per andare avanti, nel senso che a volte non ci si riesce proprio. Vengo da una settimana bloccata a letto per la sindrome di Ehlers-Danlos che ho in buona compagnia di altre malattie, le ha indicate per non sentirsi sola come è sua abitudine.
@@bruttabestia603 Grazie della risposta.🙂
sono contento che gli esiti sono risultati negativi
perche conosci qualcuno che ha il corpo perfetto secondo i canoni medici?
non e^ solo il sistema burocratico che inficia la qualita della vita, ma anche tutti i pregiudizi che hanno le persone
Verissimo. Anch'io malata e di conseguenza visibilmente disabile fisica (ho anch'io la sindrome di Ehlers-Danlos, più diverse amiche che ha chiamato per non sentirsi sola evidentemente, di cui alcune rare) e altrettanto collezionista di neuro divergenze, visto che sono autistica, dispastica, gifted e probabilmente ADHD... Se mi ridessero il tempo che ho impiegato a spiegare che l'autismo non è una malattia, potrei almeno almeno farmi una vacanza
Chi è che ti dice corri corri corri? 🤣
E poi senti parlare di "fascicolo sanitario elettronico" ...... 🤦
ti fanno morire anche se non hai nulla
le hai tutte poverinaaaa. ma ogni malattia da una pensione o ne hai una che vale per tutte? chiedo per un amico.
Danno un punteggio sommando tutto, solo che alcune malattie non contano niente e poi se hai malattie rare che non conoscono è una fregatura perché danni punti credo estraendoli come i numeri del Lotto
Non sono difetti.
Anzi un cuore a TE 🤗♥️ che sei bellissima .
Il problema è che fanno stare veramente male, Se ti riferisci alle malattie. Non sono difetti, ma io ho la sindrome di Ehlers-Danlos e anche se sicuramente c'è chi sta peggio di me non l'augurerei a nessuno.
gli esami dovrebbero arrivarti nel fascicolo sanitario
sei bellissima