La voce dei malati rari arriva al Concertone del Primo Maggio

"In Italia ci sono più di due milioni di persone che hanno una malattia rara: sono quelle malattie che si conoscono poco e poche hanno una cura.
1 su 5 dei malati rari è un bambino.
Ognuno di loro ha una famiglia.
Il che fa arrivare il conto delle persone coinvolte a circa 6 milioni. La metà di queste famiglie arriva con difficoltà alla fine del mese.
Perché?
Intanto perché la maggior parte delle persone che hanno una malattia rara sono anche persone con disabilità e nel nostro Paese secondo gli ultimi dati solo 1 persona con disabilità su 3 ha un contratto di lavoro.
Poi perché molti dei trattamenti necessari per migliorare la qualità di vita dei malati rari sono a pagamento e e anche perché chi si prende cura di una persona con una malattia rara deve troppo spesso lasciare il suo lavoro. E nel 95% dei casi si tratta di donne.
Donne che non hanno libertà di scegliere e sono costrette a rinunciare a larghe parti della propria esistenza per amore di un padre, una madre, un figlio, una figlia, un marito, un fratello e una sorella.
Tutti abbiamo diritto a cercare la felicità, a vivere bene, a sognare. Anche se sulla strada della nostra vita incontriamo la malattia, anche se questa malattia è rara o sconosciuta".