Muchas gracias por la información. :) Soy de México y tengo Sindrome de Usher recesivo. Mi enfermedad de los ojos que es retinosis pigmentaria, ya está muy avanzada, solo veo la lu, es decir si veo hacia la ventana puedo ver si amaneció, anocheció, o si está nublado. Y dentro de casa, puedo darme cuenta si está prendido o no el foco. ¿Aún así con ese avance en la enfermedad, serviría? ¿Cómo puedo comunicarme con ustede? Muchas gracias por responder y bendiciones.
Gracias Cristina por explicarlo todo tan claro,y gracias Begisare por todo este camino que con tanto esfuerzo estamos llevando
Gracias por su información Dios les siga dando sabiduría para sanar esa enfermedad en México habrá alguna asociación
Muchas gracias por la información. :)
Soy de México y tengo Sindrome de Usher recesivo. Mi enfermedad de los ojos que es retinosis pigmentaria, ya está muy avanzada, solo veo la lu, es decir si veo hacia la ventana puedo ver si amaneció, anocheció, o si está nublado. Y dentro de casa, puedo darme cuenta si está prendido o no el foco.
¿Aún así con ese avance en la enfermedad, serviría?
¿Cómo puedo comunicarme con ustede?
Muchas gracias por responder y bendiciones.
Como comunicarme con ustedes yo tengo esa enfermedad
Gracias! Excelente informacio! Quisiera saber si en Argentina hay algún centro de referencia o profesional q colabore en el proyecto?
hay una asociación que se llama APNES, ellos te asesoran en como hay que hacer para realizarse un estudio de secuenciación genética