Diabete: il ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti

È una delle tante riflessioni emerse sabato 26 novembre nell’incontro organizzato dall’Associazione SOStegno70 per le famiglie di bambini e ragazzi con diabete tipo 1.
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Le associazioni di pazienti con diabete sono fondamentali per il sostegno e l’informazione che forniscono alle famiglie con bambini/e o ragazzi/e con esordio di diabete di tipo 1: le accompagnano nel migliore dei modi dall’ esordio, che spesso è brusco se non devastante, fino alla transizione in diabetologia adulti, fornendo consigli, sostegno e informazione corretta in ogni momento. Le Associazioni sono fondamentali per l’educazione terapeutica alla gestione del diabete tipo 1.
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Spesso si dimentica un altro compito fondamentale delle Associazioni di pazienti. Sono le uniche che rappresentano e fanno sentire la voce, i bisogni e le richieste di chi soffre di diabete e dei familiari/care-giver ai tavoli dei decisori istituzionali regionali ma spesso anche nazionali.
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Molti dei device tecnologici che oggi si usano per la gestione del diabete soprattutto di tipo 1 sono disponibili proprio grazie all'impegno e all’incessante lavoro svolto dai volontari delle associazioni presso la Regione e - come avviene per SOStegno70 - sono anche in grado di fare concrete raccolte fondi per finanziare la ricerca per una cura definitiva che in Italia purtroppo riceve sempre troppa poca attenzione/sovvenzione, come sottolineato nel video da Patrizia Pappini, presidente SOStegno70 e dal prof. Lorenzo Piemonti, Direttore del Diabetes Research Institute (DRI) San Raffaele, Milano.
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Non esiste Associazione senza associati e non esiste Associazione senza volontari. È importante ogni anno rinnovare la propria tessera per sostenere il lavoro delle Associazioni. Più associati ci sono, più alta e forte sarà la voce dei pazienti nei tavoli che contano e che decidono per un’assistenza e un accesso alle cure sempre più mirati ed equi per tutti.
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A cura della d.ssa Teresa Mezza, specialista in endocrinologia del Centro per le Malattie Endocrine e Metaboliche diretto dal prof. Andrea Giaccari, Policlinico A. Gemelli, Roma.
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