Grazie Professore. Forse ha dimenticato che nella spondilite i farmaci non sono tutto, il 50% della terapia la fa il movimento. Purtroppo mancano i centri di fisioterapia adeguati che insegnerebbero ai pazienti la ginnastica da eseguire anche a casa.
Ho fatto un sacco di esami ma ancora non riesco a capire che cosa mi blocca la schiena e tutti gli altri specialmente le gambe,in 12 anni vengo a sapere ora di questa malattia,
il problema è che andando dai medici vari non capiscono mai nulla. Radiografia fatta, ortopedici visti, 2 osteopati, ginnastica posturale, piscina, ed ho ancora mal di schiena. Poi stanca pure farsi visitare...ognuno con le proprie teorie.
Si ho fatto tre vaccini..prima non li avevo sto dolori indescrivibili...sono magrissima ho osteoporosi e cifosi ho 69anni..rispondetemi.x favore aiutatemi.sono depressa x questa storia da maggio 2022a letto solo.x non reggo
@@mariaspina8716 Io ne ho fatti di vaccini, ma non ho tutto quello che hai tu, il fatto di essere molto magra, l'osteoporosi e la cifosi mi pare siano molto difficili da imputare ad una reazione allergica ai vaccini. Dovresti parlarne prima con il medico di base e poi ortopedico e reumatologo.
Ho la SPONDILIARTROSI a..e dolori dolori da morire.. da maggio.sto andando con opiacei.e manco funzionante.ogni 12ore.aiutatemi piango sempre dolori orrendi..poi a letto.sono ferma stessa posizione non riesco a muovermi..aiutatemi.grazie
mi moglie ha girato mezzo mondo reumatologi ,fisiatri ,fisioterapisti, osteopati ,chiropratici ,ozonoterapia sistemica ,insomma siamo al punto di partenza con dolori costanti tutti i giorni se qualcuno sa cosa consigliarci Dio lo benedica
Bhe a quanto pare sono uno che ce la i sintomi li elencchero qui I primi 6 mesi sono stati dolore lombare notturno a riposo e sudorazione eccessiva .per l ansia e stress che mi stavano mangiando ho perso molti capelli mi sono affidato ai medici dicevano che era solo deficit di testosterone la prima volta che sono andato in ospedale i sintomi erano poco chiari tant e che mi hanno preso per pazzo mi hanno prescritto le tavor ma tra un po avro una visita da un reumatologo E quando gli descrivero i sintomi sapra subito di cosa si tratta ho quasi 30 anni e non ho mai preso robustezza non mi e nemmeno cambiata la voce ho capito perche in pratica ho imbrogliato quando facevo le cose manuali non le facevo come dovrebbero essere fatte mettendo tutto a carico delle articolazioni e quindi non aumentava nemmeno la massa muscolare perche tutto il cibo che mangiavo e le cose nutritive se le magnava l artrito adesso ho una pressione accentuata nella zona lombare quando provo ad abbassarmi con il busto. piu provo a stare dritto con il busto e piu mi fa male la parte centrale della schiena tra le scapole ho anche tachicardia Diaframma morto bloccato completamente provo a respirare ed e come se ho il respiro dimezzato sono 168cm e peso 49 kg il mio peso negli anni e rimasto invariato se mi vedreste sono uno scheletro Collo e testa mi pesano anche alcune dita iniziano a diventare deformi quando mangio non riesco a mangiare molto perche raggiungo subito il senso di sazietà mi metto sul letto per dormire e sento come se si spostassero le ossa anche quando aiuto in casa ogni volta succedeva che ce uno scricchiolio casi frequenti mi si annebbia la vista Ho fatto il test del gene HLA B27 E IL TEST E STATO NEGATIVO SE ORA MI RITROVO IN QUESTA SITUAZIONE E SOLO COLPA MIA spero che il reumatologo sara bravo e che sappia fare la sua diagnosi in fretta e solo questione di tempo prima che cado inerme a terra per sempre Tra l altro ho difficoltà a stare in equilibrio sia in piedi che seduto
non vedo una sola risposta da un medico, quindi il medico qui e solo una persona k fra l altro ti scrive solo in privato. e i medici k rispondono al pubblico dove sono
La presenza dell’HLA B27 è un fattore predisponente la patologia e riscontrato in più del 90% dei casi. “Pieno di pazienti negativi” = meno del 10% degli stessi. Quindi è un ottimo test di screening, ma nessuno ha mai detto che se sei negativo, non puoi sviluppare la patologia. (Né il contrario, meno del 20% dei positivi nella popolazione generale sviluppa la malattia). Detto questo, non capisco proprio il senso dell’affermazione.
andrea gobber mi mandi qualche link? Sono seriamente interessato. Non capisco comunque ancora cosa tu voglia esprimere con questo commento. La reumatologia (come tante altre) è una branca in continua evoluzione. Si cercano criteri utili a scovare pazienti da aiutare, anche se questi non sono presenti nel 100% cosa dovrebbero fare? Smettere di usarli? Ripeto, sono test spesso usati come “screening” in forme sospette, ma un buon medico non esclude la diagnosi alla negatività dell’HLA.
@@X_WHY10 sono hlab27 negativo e ho una forme molto severa di spondilite. Non posso piu caminare piu di 5 minuti. Ma mio zio e mia mamma hanno il hlab27. Vale lo stesso. Secondo il mio dottore non è importante il hlab27 perche il 10% della populazione generale hanno il hlab27 e soli 0,35% hanno la spondilite... secondo lui è l esame IRM che da la diagnosi
@@Mister_jerem rileggendo il mio ultimo commento capirai bene che sono d’accordo con te ed il tuo medico. Resta che la medicina non è “perfetta” perché il corpo di tutti si può comportare in maniere diverse e non c’è mai una vera unicità. Per fare un esempio pratico: non cercare l’hlab27 perché non tutti lo presentano (ma molti si), sarebbe come non effettuare il test di screening di ricerca di sangue occulto nelle feci per il tumore del colon solo perché non tutti si presentano in quel modo. Ovvero: sarebbe un’assurdità. Si fa quello che si può per anticipare diagnosi e trattamento partendo da quello che la natura ci ha dato. Nessuno poi mette in assoluta discussione che le percentuali di positivi possano essere diverse da quello che ancora ad oggi si sa e si osserva, è tutto in costante evoluzione e scoperta (per fortuna). Detto questo, mi spiace molto per la sua malattia
@@cosmicray2504 ci credo ma non é un unico caso che può fare credere di guarire senza farmaci ..nella maggioranza dei casi si peggiora gradualmente senza farmaci
@@cosmicray2504 Come hai fatto? Mio padre ne soffre e io non penso che il farmaco che assume sia buono, sto facendo ricerca su una cura alternativa, comunque mi fa piacere che ne sei guarito, penso che sia una malattia molto fastidiosa
Grazie Professore. Forse ha dimenticato che nella spondilite i farmaci non sono tutto, il 50% della terapia la fa il movimento. Purtroppo mancano i centri di fisioterapia adeguati che insegnerebbero ai pazienti la ginnastica da eseguire anche a casa.
Se viene fatto l’intervento quanto dura il materiale inserito? Grazie
Ho fatto un sacco di esami ma ancora non riesco a capire che cosa mi blocca la schiena e tutti gli altri specialmente le gambe,in 12 anni vengo a sapere ora di questa malattia,
il problema è che andando dai medici vari non capiscono mai nulla. Radiografia fatta, ortopedici visti, 2 osteopati, ginnastica posturale, piscina, ed ho ancora mal di schiena. Poi stanca pure farsi visitare...ognuno con le proprie teorie.
Ti sei vaccinato ?
Esatto il punto è proprio quello.
Si ho fatto tre vaccini..prima non li avevo sto dolori indescrivibili...sono magrissima ho osteoporosi e cifosi ho 69anni..rispondetemi.x favore aiutatemi.sono depressa x questa storia da maggio 2022a letto solo.x non reggo
@@mariaspina8716 Io ne ho fatti di vaccini, ma non ho tutto quello che hai tu, il fatto di essere molto magra, l'osteoporosi e la cifosi mi pare siano molto difficili da imputare ad una reazione allergica ai vaccini. Dovresti parlarne prima con il medico di base e poi ortopedico e reumatologo.
la stessa cosa è successo a me🌸
Ho la SPONDILIARTROSI a..e dolori dolori da morire.. da maggio.sto andando con opiacei.e manco funzionante.ogni 12ore.aiutatemi piango sempre dolori orrendi..poi a letto.sono ferma stessa posizione non riesco a muovermi..aiutatemi.grazie
Io stessa cosa Signora. Come ha risolto ?
mi moglie ha girato mezzo mondo reumatologi ,fisiatri ,fisioterapisti, osteopati ,chiropratici ,ozonoterapia sistemica ,insomma siamo al punto di partenza con dolori costanti tutti i giorni se qualcuno sa cosa consigliarci Dio lo benedica
Bhe a quanto pare sono uno che ce la i sintomi li elencchero qui
I primi 6 mesi sono stati dolore lombare notturno a riposo e sudorazione eccessiva .per l ansia e stress che mi stavano mangiando ho perso molti capelli mi sono affidato ai medici dicevano che era solo deficit di testosterone la prima volta che sono andato in ospedale i sintomi erano poco chiari tant e che mi hanno preso per pazzo mi hanno prescritto le tavor ma tra un po avro una visita da un reumatologo
E quando gli descrivero i sintomi sapra subito di cosa si tratta ho quasi 30 anni e non ho mai preso robustezza non mi e nemmeno cambiata la voce ho capito perche in pratica ho imbrogliato quando facevo le cose manuali non le facevo come dovrebbero essere fatte mettendo tutto a carico delle articolazioni e quindi non aumentava nemmeno la massa muscolare perche tutto il cibo che mangiavo e le cose nutritive se le magnava l artrito adesso ho una pressione accentuata nella zona lombare quando provo ad abbassarmi con il busto. piu provo a stare dritto con il busto e piu mi fa male la parte centrale della schiena tra le scapole ho anche tachicardia
Diaframma morto bloccato completamente provo a respirare ed e come se ho il respiro dimezzato sono 168cm e peso 49 kg il mio peso negli anni e rimasto invariato se mi vedreste sono uno scheletro
Collo e testa mi pesano anche alcune dita iniziano a diventare deformi quando mangio non riesco a mangiare molto perche raggiungo subito il senso di sazietà mi metto sul letto per dormire e sento come se si spostassero le ossa anche quando aiuto in casa ogni volta succedeva che ce uno scricchiolio casi frequenti mi si annebbia la vista
Ho fatto il test del gene HLA B27 E IL TEST E STATO NEGATIVO
SE ORA MI RITROVO IN QUESTA SITUAZIONE E SOLO COLPA MIA spero che il reumatologo sara bravo e che sappia fare la sua diagnosi in fretta e solo questione di tempo prima che cado inerme a terra per sempre
Tra l altro ho difficoltà a stare in equilibrio sia in piedi che seduto
Si vede come me l'ha saputa individuare Lei!!!
non vedo una sola risposta da un medico, quindi il medico qui e solo una persona k fra l altro ti scrive solo in privato. e i medici k rispondono al pubblico dove sono
E pieno di pazienti hla b27 negativi...
La presenza dell’HLA B27 è un fattore predisponente la patologia e riscontrato in più del 90% dei casi. “Pieno di pazienti negativi” = meno del 10% degli stessi.
Quindi è un ottimo test di screening, ma nessuno ha mai detto che se sei negativo, non puoi sviluppare la patologia.
(Né il contrario, meno del 20% dei positivi nella popolazione generale sviluppa la malattia).
Detto questo, non capisco proprio il senso dell’affermazione.
@@X_WHY10 fatti un giro tra i forum dei malati e vedrai quanti negativi ci sono... Altro che 90 per cento di hlab27
andrea gobber mi mandi qualche link? Sono seriamente interessato. Non capisco comunque ancora cosa tu voglia esprimere con questo commento.
La reumatologia (come tante altre) è una branca in continua evoluzione. Si cercano criteri utili a scovare pazienti da aiutare, anche se questi non sono presenti nel 100% cosa dovrebbero fare? Smettere di usarli? Ripeto, sono test spesso usati come “screening” in forme sospette, ma un buon medico non esclude la diagnosi alla negatività dell’HLA.
@@X_WHY10 sono hlab27 negativo e ho una forme molto severa di spondilite. Non posso piu caminare piu di 5 minuti. Ma mio zio e mia mamma hanno il hlab27. Vale lo stesso. Secondo il mio dottore non è importante il hlab27 perche il 10% della populazione generale hanno il hlab27 e soli 0,35% hanno la spondilite... secondo lui è l esame IRM che da la diagnosi
@@Mister_jerem rileggendo il mio ultimo commento capirai bene che sono d’accordo con te ed il tuo medico.
Resta che la medicina non è “perfetta” perché il corpo di tutti si può comportare in maniere diverse e non c’è mai una vera unicità.
Per fare un esempio pratico: non cercare l’hlab27 perché non tutti lo presentano (ma molti si), sarebbe come non effettuare il test di screening di ricerca di sangue occulto nelle feci per il tumore del colon solo perché non tutti si presentano in quel modo.
Ovvero: sarebbe un’assurdità.
Si fa quello che si può per anticipare diagnosi e trattamento partendo da quello che la natura ci ha dato.
Nessuno poi mette in assoluta discussione che le percentuali di positivi possano essere diverse da quello che ancora ad oggi si sa e si osserva, è tutto in costante evoluzione e scoperta (per fortuna).
Detto questo, mi spiace molto per la sua malattia
Dalla spondilite anchilosante si può guarire senza farmaci
Purtroppo no
Pasquale Perrone io sono guarito...
Se sei convinto del contrario mi spiace per te...
@@cosmicray2504 ci credo ma non é un unico caso che può fare credere di guarire senza farmaci ..nella maggioranza dei casi si peggiora gradualmente senza farmaci
Pasquale Perrone se ne sei convinto... Ti mando un abbraccio 🤗
@@cosmicray2504 Come hai fatto? Mio padre ne soffre e io non penso che il farmaco che assume sia buono, sto facendo ricerca su una cura alternativa, comunque mi fa piacere che ne sei guarito, penso che sia una malattia molto fastidiosa