Fibromyalgie : "c'est une double invisibilité" - Ça commence aujourd'hui
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- เผยแพร่เมื่อ 26 ก.ย. 2024
- Retrouvez les intégrales de l’émission sur FranceTV : www.france.tv/...
Julie, Juliana et Héloïse vivent avec la maladie de Crohn, la fibromyalgie ou encore le lipoedème. Longtemps, elles ont tu leurs douleurs mais aujourd’hui, elles veulent prendre la parole sur ce handicap imperceptible avec lequel elles ont dû apprendre à vivre.
« Fibromyalgie, maladie de Crohn, lipoedème : vivre avec cette maladie invisible » diffusée le 10/04/2024 à 13h55 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
📚 Ça commence aujourd’hui c’est aussi en livre : www.harpercoll...
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Heureuse également d'entendre quelqu'un s'exprimer sur "ma" maladie mais comme beaucoup déçu de "cette" présentation, on pourrait comprendre qu'en faisant du sport l'affaire est réglée, malheureusement ce n'est pas le cas pour tous ! Chaque fibro est plus moins différent et si la MDPH accepte de nous reconnaître handicapé c'est pour une juste raison... l'asthénie tue la vie, vivre des bouts de journée parce que l'on dort beaucoup, difficultés de concentration, perte de mémoire... donc perte de boulot, pour certains c'est le mari qui fuit... les douleurs qui peuvent nous clouer dans un fauteuil roulant, au mieux des béquilles.. enfin bref ce témoignage est une bonne chose parce que en parler ne fais pas de mal, mais la réalité est bien plus violente pour beaucoup... faire témoigner des responsables d'association qui entendent et connaissent la quantité de problèmes que l'on peut rencontrer et tour ne se règle pas en faisant du sport malheureusement... Laëtitia 😉
Exactement !! Bien dit !!!
Exactement d accord avec vous , très déçue de ce témoignage, l asthenie 😢 m épuise !!! Je n en peux plus de me.battre au quotidien ....
Bonjour, je suis une femme de 71 ans atteinte de fibro depuis 1984 et j'ai peur de finir ma vie médiocre avec la fibromyalgie sauf si la médecin trouve un traitement miracle. Le sport ne m'aide absolument pas.
La fibromyalgie est t'elle évolutive ou bien les douleurs persistent je dirais au même niveau ?
@@lion3342 malheureusement elle est surtout "vagabonde" elle tape un peu partout et pas toujours au même endroit elle "évolue " dans notre corps promenant sa douleur dans tout le corps, un jour le dos puis les jambes puis les bras .... c'est sa propre balade qui décide des douleurs à plus ou moins forte intensité... la fifi est une vagabonde errante et douloureuse non pas au fil des ans mais au fil de SES envies.. pour ma part la ketamine m'a beaucoup aidée mais elle n'efface pas tout .. bon courage
En toute modestie, je vais vous apporter mon témoignage car je souffre de fibromyalgie depuis deux ans. Maintenant il faut savoir qu’en fibromyalgie il y a plusieurs catégories catégories un on a mal mais avec un antalgique ça passe catégorie deux on continue une activité professionnelle, toujours avec des antalgiques ou un aménagement de travail, quand on est comme moi en catégorie trois, c’est la catégorie invalidante. J’ai fait tout le sport qu’on m’a demandé de faire plus. Je faisais le sport plus je souffrais plus ça empirerait . je n’ai jamais eu de maladie maladie particulière et surtout pas de dépression dépression mais du jour au lendemain vous vous retrouvez dans un corps qui prend 20 ans. Je vois la dame qui témoigne qui porte des talons. Aujourd’hui je suis incapable de porter autre chose que des baskets Je suis entre la béquille et le le fauteuil roulant pour les longs parcours, au-delà 100 m fauteuil roulant. Une centaine de symptômes serait trop long à vous expliquer les douleurs au quotidien la lombalgie en plus fait que l’on tombe souvent et aujourd’hui je me suis cassé l’épaule certains s’en sortent. Moi je n’y arrive pas malgré un suivi psychiatrique diététique. Kine balnéo ma 2:35 activité diverses médecine chinoise, un suivi par centre anti douleur
Et quand votre corps n’arrive plus à gérer toutes ces douleurs jour et nuit car la nuit vous ne dormez pas. Évidemment une dépression réactionnelle vient se rajouter à tout ça. Personnellement, ça m’est arrivé suite à un accident de travail en tombant de très haut sur la colonne vertébrale, mon combat, c’est de le faire reconnaître Essayer le combat de ma vie, beaucoup d’idées reçus sur la fibro comme par exemple qu’elle n’est pas évolutive, eh bien encore une fois dans mon cas c’est faux, cela empire malgré toute la bonne volonté de vouloir s’en sortir et d’avoir tout essayé même jusqu’au guérisseur. Je crois qu’il n’y a pas une chose que je n’ai pas essayé. Donc la fibro devrait parfois être montrer la version invalidante. Sinon forcément on prendra toujours les fibromyalgique pour des menteurs ou des hypocondriaques. J’espère vraiment que d’ici quelques années les choses évolueront et que les gens nous comprendront davantage surtout l’entourage.
Vous le décrivez si bien. Fybromyalgique depuis 15 ans. Trois ans de consultations universitaires à Gand ( Belgique) reçu plusieurs traitements ( brûler des nerfs) pour diminuer les douleurs, biopsie musculaire…j’étais sous narcose locale, et encore je sentais les douleurs quand il ôté un peu de masse musculaire pour cette biopsie. Des années d’enfer. Mon fils en a toujours souffert de me voir constamment malade, fatigué, dépressif. Mon conjoint a et prend encore toujours soin de moi malgré tout. Ce n’est pas une vie mais une survie. La fatigue est très intense, mon fauteuil est ma deuxième peau. Étant été toujours une travailleuse, jamais malade. Eh bien comment la vie peut prendre u autre tournant. Je le vis très mal comme vous tous.
Je peux témoigner que vous avez parfaitement raison, étant moi aussi fibro depuis + de 35 ans !
Prenez du subutex ça la sauvé je remarche fait du sport et surtout je retravaille !!❤
Moi j en souffre depuis 8 ans et 1 ans et demie avant de savoir que c çà..et mes maux sont de pire en pire..je me demande jusque quand je vais devoir supporter ces douleurs..
Bonjour, j'ai vu une émission très intéressante qui disait que nous avons des fibres dans le corps et ces fibres se déchirent, c'est ce qui cause ces douleurs.
J’en souffre également depuis mon adolescence. C’est une maladie très difficile à vivre à la fois à cause des douleurs mais aussi de l’incompréhension de l’entourage et du corps médical. Courage à toutes celles et ceux qui en souffre ❤
60 consultations médicales en 2 ans ! Et c'est elle qui fait le diagnostic ! La fibromyalgie est pourtant connue depuis plus de 20 ans ! Cela démontre le niveau actuel la médecine ...
Et le pire c'est quelle peut être confondues avec d'autres maladies comme elhers danlos hypermobile, neuropathie des petites fibres, quand on a pas les trois en même temps. Horrible je le sais
Trois quarts des fibromyalgies finissent en neuropathie des petites fibres et même un ehlers danlos , ou les irm sont normaux ehhhh oui. Regardez les vidéos du Dr hamonet
Surtout la maladie lyme. Le point commun entre ces maladies auto immunes c'est l'intolérance au gluten@@vivelachansonfrancaise1988
J'ai une fibromyalgie horrible, et les medecins consultant me disent d'aller travailler, je viens de consulter un rhumatologue,il m'as dit qu'il fallait que j'ai un medecin traitant pour qu'il me donne une ordonnance pour aller dans une clinique du sommeil et psychatre.Jai alerté mes symptômes depuis plus de 5 ans et à chaque fois on m'as dit tout va bien , c'est dans votre tête , resultat j'ai que des problème aujourd'hui.
C'était pareil ma sœur 😢. C'est elle qui a fait Le diagnostic.
Je suis fibromyalgique depuis 10 ans avec le syndrome du côlon irritable la maladie d'hashimoto et la dépression après des années de traitement ( laroyl escitalopram et lexomil ) pour les crises d'angoisses j'ai réussis a vivre sans médicaments sauf lors des crises la musculation la marche le yin yoga et l'acupuncture m'aide.
Force à tous les malades invisibles
Courage meilleur santé
Je vais essayer ce que vous dites , j'essaie de me sevré des médicaments que l'on m'a donné pour la fibromyalgie
Merci pour cette émission sur la fibromyalgie, j'attendais également cette émission depuis longtemps.
Nous sommes très nombreuses dans ce cas la malheureusement. J'ai été reconnu fibromyalgique au bout de 2 ans errance médicale, 2 ans c'est très long surtout quand les médecins vous regarde en disant que c'est dans votre tête. On vous fait une batterie de test tous négatif, finalement on commence a penser qu'on est folle, qu'on perd la tête, pourtant les douleurs sont la, dans le dos, les épaules, les bras, les jambes, les pieds, les mains. On n'arrive plus a conduire, plus a cuisiner, plus a faire le ménage, plus a s'entretenir, on passe d'une personne très indépendante a totalement l'inverse. Dans mon cas les "traitements" ont fonctionné mais très peu de temps (6 mois), anti-dépresseur, anti-douleur, TENS. Le sport c'est très très compliqué, je ne supporte pas rester plus de 15 minutes debout, j'ai toujours une canne avec moi, j'ai également essayé l'aquagym mais je ne supporte plus le contact de l'eau. Alors on sert les dents, on pleure dans son coin, on n'est pas forcement reconnu par les organismes. C'est une situation vraiment très difficile, physiquement comme mentalement. Aujourd'hui j'en souffre encore beaucoup mentalement alors que j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans. Aujourd'hui j'ai 32 ans, et je sais que je devrais vivre avec ça toute ma vie. On espère les progrès de la médecine 🤞
Je vous souhaites de guérir. Parfois les prières à l'église pourront créé de l'énergie et croître la foi . parmi d'autres personnes.
Une guérison spirituelle.
Entouré de personnes qui vous comprendrons.
Bonne guérison ❤
Vous avez parfaitement raison
Sans offenses aucune pour la personne qui témoigne, etant fibromyalgique depuis plus de 15 ans j'aurai aimé entendre une personne souffrant de la fibromyalgie depuis plusieurs années, que la difficulté de cette maladie soit pleinement retranscrite, car c'est un enfer au quotidien, sans parler de tous les syndromes qui lui sont associés. Rappeler à tous qu'il y a des personnes qui ne sont malheureusement pas soulagées comme d'autres peuvent l'être. Espérons qu'une émission entière lui soit consacrée
En effet, ce ne serait pas du luxe.
C est l horreur cette maladie autant physiquement que moralement ! Fatigue chronique, brouillard, douleurs +++ ! Ne pas être cru n aide pas, le stress non plus...
Bien expliqué : le préjugé de l'entourage qui a l'impression qu'on se plaint, pendant 5 ans, entendre le médecin traitant me dire que c'est dans ma tête c'est dur à entendre car les douleurs étaient présentes m'empêchant jusqu'à porter mes couverts. Il a fallu 7 ans pour mettre un nom à mes douleurs. Fatigue constante
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années... et je suis en cours de diagnostic pour suspicion de Crohn... Cette émission était pour moi 😅 Toutes mes pensées aux personnes qui souffrent et qui sont dans l'errance médicale ❤
Le problème de l'errance c'est que auriez vous une fibromyalgie ? Eh si c'était un éhlers danlos syndrome qui n'est jamais détectée, elle n'est jamais évoquée et n'est pas une maladie à la mode, ça c'est absolument clair
@@vivelachansonfrancaise1988 Je n'ai aucun symptôme qui corresponde au SED ;-) J'ai eu un parcours de diagnostic de plusieurs années et beaucoup de pistes ont été explorées :-)
@@MamanMammouthtant mieux car le Sed c'est une m.....
Courage meilleur santé
J'ai une RCH et une fibromyalgie....
Il ne serait pas étonnant que vous ayez un Crohn...
Je suis atteinte de Fibromyalgie aussi, c'est un enfer au quotidien... Les médecins ou les gens me prennent desfois pour une folle ou une menteuse... C'est usant mentalement et physiquement. La douleur est tellement compliqué à gérer, le fait de ne pas avoir de solution et que peu de personnes vous tendent la main est très pénible.
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Ca me fend le cœur ce qu'elle dit que ses proches qui doutent ... Admettons que la fibromyalgie soit "dans la tête". Peu importe, quand tu vois un proche en souffrance, même psy, tu compatis, tu veux l'aider à trouver des solutions. J'ai jamais compris pourquoi, puisque ce serait dans la tête, ce serait moins important ou à ne pas prendre en considération...le fait est que ce n'est pas le cas pour la fibromyalgie mais de manière générale ce serait bien de prendre au sérieux aussi ce qui serait "dans la tête"
Peut-être que les psy pourraient s’y pencher ?
Fibromyalgique , cette maladie est difficile aussi bien physiquement que moralement, parfois je n en peux plus .
idem
De même pour moi
Idem, bon courage à vous.
@@deniselardot5871 merci
Idem
J en souffre c est pas évident car je peux pas tout faire et je dois gérer chacune de mes journées , et je ne peux travailler que quelques matins , on s est moqué de moi quand je disais que j étais pas bien et aussi une fatigue qui arrive quand on ne s y attend pas moi aussi on m a dit que c était dans la tête on m a même dit , tu n as pas de ressource depuis que j ai ça j ai régulièrement des maux de tête et avant je n avais jamais mal à la tête , j ai aussi des problèmes d estomac manque de concentration c est l horreur 😮 , et j ai des absences , je suis très sensible depuis que j ai ça , je ne prends aucun médicament je ne supporte aucun même le dafalgant ça ne passe pas , enfin j entends des gens qui ont cette maladie je vais faire écouter cette émission aux gens qui se sont moqué de moi merci docteur et à vous les invités 👌
j'en souffre aussi... on a dû venir me chercher ce matin au centre de formation... je me suis surmenée à vouloir suivre le même rythme que les autres personnes de mon groupe (ma conseillère ne pouvait pas faire en fonction de moi si j'étais décalée) et résultat aujourd'hui j'étais à fleur de peau j'étais à deux doigts de tomber !! et encore une fois je dois arrêter ce que j'entreprends.. aussitôt commencé aussitôt terminé, c'est tellement déprimant.. j'ai l'impression que je n'arriverai à rien faire de ma vie..
courage à vous en tout cas 💪🏼🪷
De par mon métier, j'ai eu des clientes qui souffraient de fibromyalgie très souvent ces personnes m'ont dit que la maladie s'était déclenchée suite à un choc émotionnel ou traumatisme mais une autre cliente m'a dit que les personnes ayant été abusés pendant l'enfance pouvaient déclencher une fibromyalgie plus tard (c'était son cas). Toujours d'après un témoignage, les douleurs c'est comme une sensation d'être couvert d'hématomes ou de brulures. Et on ne peut pas toucher la personne tellement c'est douloureux. Ce sont aussi des personnes incomprises par l'entourage, je l'ai entendu.
c'est ça le plus terrible, l'incompréhension de l'entourage qui croit qu on fait du cinéma. j'ai vécu l'inceste dans l'enfance.
Les brûlures, ça c'est quand une fibromyalgie se convertit en neuropathie des petites fibres, longueur dépendante le plus souvent.
80% des fibromyalgiques , ont subi des violences sexuelles.
C'est une étude qui a été faite. Je suis suivie par un kiné qui fait de la micro kinésithérapie, il m'a sauvé. J'étais descendu très très bas.
@@sandrinemauger2720 Je ne connais pas les chiffres mais c'est énorme 80%.
Excellente analyse de notre situation ! Vous avez tout compris 🥰
Courage à tous les patients atteints de Covid long, du syndrome de fatigue chronique (CFS) ou de l'encéphalomyélite myalgique (EM). Je crains que tout soit fait pour nous reléguer dans l'oubli et nous faire passer pour des personnes folles, et des malades imaginaires. Heureusement pour eux, notre état d'invalidité est tellement sévère que nous ne pouvons pas lutter.
C'est quoi la différence entre le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique ?
Exact et lamentable !
La Fibromyalgie est pour la CPAM un "syndrome" et n'est toujours pas encore reconnue comme une maladie par la HAS. C'est terrible quand je vois mon époux qui souffre quotidiennement depuis 4 ans de cette pathologie (et oui, les hommes sont aussi concernés).
De plus, il n'y a pas une Fibromyalgie mais des Fibromyalgies qui peuvent être propres à chacun et/ou avec des symptômes communs. La France est un l'un des seuls pays à ne pas reconnaître cette "maladie" qui impactent l'environnement familial, social, professionnel et quotidien, et qui impacte aussi son moral et son psy..., malgré les hospitalisations et les centres de la douleur (CETD) qui le suivent...
Merci de mettre en lumière les maladies invisibles.
Il manquerait au tableau la maladie de Meniere, qui est extrêmement handicapante et invalidante, et pourtant non reconnue encore à ce jour, par les autorités de santé... Alors que l'on vit un véritable calvaire.
Il faut que les choses bougent pour cette maladie également.
Merci
Je suis d accord je souffre d un syndrome vestibulaire qui n est pas la maladie de meniere. Et c est invalidant l équilibre est touchée mais pas que et c est depuis 2010 j ai même écrit un livre pour me libérer de cette maladie et je suis fibromialgique aussi et une autre suspicion de maladie
Bon courage à vous
Merci pour votre témoignage 🥰
J'attendais l'émission sur la fibromyalgie depuis très longtemps. Merci d'avoir aborder le sujet.
Ne serrait il pas intéressant d'y consacrer une émission entière ? Le témoignage, pour moi, ne représente pas l'enfer au quotidien de cette maladie. Beaucoup de personnes en souffre, il existe plusieurs stade et il aurait été intéressant d'avoir plusieurs témoignages. L'errance médical, les listes très longues d'anti douleur qui ne font pas effets, les douleurs bras mains jambes pieds chez moi ne sont pas des coups de soleil mais sont invalidantes, criardes, insoutenables et m'empêche de conduire, d'utiliser une paire de ciseaux ou autre chose du quotidien. La vie change du tout au tout. L'impact psychologique peut être intéressant a développer aussi. Cela ferrait du bien aux fibromyalgiques.. merci 🙏
Je suis bien de votre avis.
Bon courage à vous.
Je confirme complètement
tout à fait ! comme cette émission édulcore le sujet ! j'ai entendu Faustine dire que c'était un syndrome "FOURRE TOUT " sic ! on l'a sent d'ailleurs très mal à l'aise...
Je suis vraiment d'accord avec vous , si je pouvais faire tout ce que cette dame fait je serai heureuse... j'ai été licencié de mon boulot à 40 ans et j'en ai 53 .. et d'autres problèmes de santé sont venus s'ajouter au fur et à mesure du temps...courage à nous ❤
C'est pareil pour ma sœur. Elle ne peut pas porter des charges, faire la vaisselle etc... le pire c'est que la sécurité sociale ne veux pas lui donner d'aide...😢
Des années d'errance médicale pour avoir un diagnostic en octobre 2022. Mais rien pour soulager les douleurs. Quand les poussées surviennent on ne sait pas combien de temps ça va durer. Ma plus grosse pousseea duré 5 mois. 5 mois d'enfer avec un retour chez papa maman car plus moyen de me lever... Faudrai y consacré toute une émission pour bien développer et surtout que les gens puissent comprendre que ça sera différent d'une personne à l'autre. Mais c'est top d'aborder ces maladies/handicaps invisibles.
Très difficile à vivre, je souffre énormément moi aussi et nous ne sommes pas crédibles !!!!
Beaucoup de personnes doutent de nous. 😢
J'en pleure en vous écoutant. Car j'ai la même maladie. Jusqua parfois vouloir en.finir moi j'ai l impression d'être une femme battue tellement au touché la douleur est horrible
Courage ! Je vous conseil de vous renseigner sur les travaux d’une startup française qui s’appelle « remedee labs » qui a eu des essais cliniques concluants en fin d’année 2023 par rapport à la fibromylagie !
je suis d'accord avec vous, les douleurs atroces difficilement surmontables, nous sommes comme rouées de coups;
les gens de la famille ne me croyaient pas, je n'ai jamais développé pour expliquer , on me répondait" à ben, ça ne se voit pas" même à mes parents et ma fille ne me croyait pas non plus, j'ai beaucoup galéré .Présentement, je suis seule à la campagne, plus personne ne s'inquiète de savoir ce que je deviens, j'ai un quotidien difficile, pas d'affection, peu de sorties, mais je crochète et je peins, faire le ménage devient compliqué.
bien à tout ceux qui souffrent comme moi, continuez à vous battre.
Les fibres nerveuses pour moi sont atteintes, avez vous fais une biopsie de peau ?
Quel rapport une biopsie de peau avec les fibres nerveuses?@@vivelachansonfrancaise1988
Cest un problème de myéline au cerveau. @@vivelachansonfrancaise1988
Il y a différents stades de fibromyalgie. Pour moi par exemple ce sont des douleurs 24h sur 24 et augmentées la nuit. Je ne peux plus avoir d'activité physique comme je pouvais encore en avoir il y a quelques années. Je dois dorénavant tout fractionner.
On a l'impression en écoutant l'émission que l'activité physique est un traitement miracle. Or non pour des fibromyalgiques sévères c'est loin d'être le cas.
C'est une maladie épuisante.
35 ans de fibro et 75 ans d’âge, je suis devenue une pile complètement à plat.épuisée et déprimée. Bon courage à tous les fibros
Exactement
C'est clair on peut pas avoir d'activité physique facilement et les rapports sexuels pas évident
j'ai la fibromyalgie et je souffre depuis une quinzaine d'année , je suis fatiguée tous le temps
@@elisabethbillard962 +22
C'est terrible j'en souffre aussi et je me suis même retrouvée en chaise roulante. Je n'en peux plus. J'ai voulu mourir, plusieurs fois j'ai essayé de mourir car je suis épuisée d'avoir mal et d'être différente des autres par rapport aux douleurs et j'ai également une sensibilité sensorielle j'entends tout les bruits que personne d'autre n'entend et c'est vraiment très énervant, je suis bien entourée mais même les aides que j'ai m'épuise et je suis parfois plus mal après avoir reçu l'aide. Je n'en peux plus j'étais fleuriste et quand j'ai dû fermer mon petit magasin j'ai fait une crise d'angoisse énorme je pensais que j'allais mourir, et tout a commencé à se moment précis. 😢
Bon courage à vous, Julianna et tous ceux qui souffrent de cette maladie. Une pensée pour mon beau-frère qui l'a également.
Tout comme moi !!
Moi, je ne suis pas grande mais les douleurs articulaires sont très présentes...on fait un mouvement répétitif...et hop, on.est inflammé au niveau des tendons....des points pression qui font crier...on se sent diminué (e) comme si on avait 90 ans...
C’est ça !
J'ai aussi eu le droit à l'argument de la croissance trop rapide par les médecins que j'avais consulté enfant. On m'avait dit que je n'aurais plus mal après. Je ne suis plus une enfant aujourd'hui, et j'ai toujours mal. J'ai aussi le problème respiratoire décrit, et pendant le covid, c'est fou. Juste après avoir fait deux vaccins, alors je me suis demandée. Cela fait maintenant 3 ans que j'ai ce problème, qu'aucuns médecins ne m'aident, et d'entendre quelqu'un qui a eu la même chose, c'est triste, mais ça me fait du bien à entendre. Avec la fibromyalgie on passe son temps en rendez-vous médicaux, on vous prend pour quelqu'un d'anxieux, quelqu'un d'hypocondriaque, et au final c'est une véritable errance qui épuise. Si vous pensez avoir ce problème, prenez rendez-vous avec un médecin interniste ou un médecin spécialiste de la douleur directement. J'aurais aimé connaître ce type de médecin il y a des années.
Meilleur santé et rétablissement mais surtout beaucoup de courage a tous les fibromyalgiques....cest horrible je souffre de cette maladie, jai 26 ans, le moindre effort physique me fait souffrir le martyr ,jai d'atroces douleurs chroniques...je suis essoufflé permanenment meme au repos...je suis aussi atteint de fatigue chronique..je narrive plus à étudier, travailler, vivre tout simplement., souvent je pense au suicide pour mettre fin a cette torture horrible...Meme me lever de mon lit dévient un fardeau..je suis allongé du matin au soir... courage a tous , que dieu guérisse tous les malades 😢❤❤
J’ 75 ans maintenant., je ressens la même chose que vous. Courage !🥰
Je ne commente pas habituellement mais là je suis interpellée. Beaucoup de gens autour de moi et pour certains depuis longtemps sont atteints de fibromyalgie et bien figurez vous que certains se sont rendus compte après des années qu'ils avaient la maladie de Lyme !! C'est une maladie qui commence à faire du bruit en France, elle est prise très au sérieux à l'étranger mais pas assez en France. Ce sont exactement les mêmes symptômes !! Allez sur les forums, vous seriez étonnés de comparé vos symptômes. Malheureusement les test sont très peu efficace en France mais il y a des possibilités à l'étranger pour les tests et les traitements même depuis la France. Je vous dis ca, c'est une suggestion mais c'est alarmant le nombre de personnes à qui ca arrive et qui avaient été diagnostiqué fibromyalgie ( pour ceux qui ont pu avoir un semblant de prise en charge). Bon courage à tous
bonjour! quels tests français sont peu efficaces ? j'ai fait une prise de sang pour barrer plusieurs maladies y compris la maladie de lyme et c'était négatif.. et où devrais-je refaire le test?
@@lyse.martinez8282 en fait les tests français ne détecte pas les différentes souches de Lyme , il faut faire les tests en Belgique ( red laboratoire) ou en Allemagne. Vous avez toutes les infos sur France Lyme
@@lyse.martinez8282 bonsoir, les tests français ne détectent pas les nombreuses souches de Lyme et de ses co infections. Vous pouvez effectuer les tests en Belgique (red laboratoire)ou en Allemagne. Vous trouverez toutes les infos sur France Lyme
Si toutefois vous étiez positive à l'étranger ( on peut même être négatif et avoir Lyme quand c'est une infection ancienne qui s'est déclenché des années après) n'espérez pas vous soigner chez nous, nous avons quelques médecins qui "osent" soigner cette maladie mais ils sont très peu et débordés. Nous sommes en retard sur cette maladie et ne la reconnaissons pas comme maladie chronique et de long cours toute fois elle est prise très au sérieux à l'étranger notamment en Allemagne, Belgique, suisse états unis...et l'on peut y consulter des médecins performantes où prendre des traitements qu'helas nous ne trouvons pas chez nous. Si vous avez besoin, je peux vous communiquer les médecins Lyme de France ainsi que les traitements facile à obtenir qui existe à l'étranger bien que cette maladie nécessite une prise en charge globale ( alimentation, complément, détoxication et traitement anti infectieux allopathique et plantes médicinales)
Le matin j'ai mon corps complètement demoli, on dirait qu'un camion m'a roulé dessus.Il me faut 30 minutes à 1h 30 pour retrouver un état asthénique mais à part ça les médecins que j'ai consulté me disent que c'est dans la tête...
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Ce médecin explique super bien et c'est exactement ca 👌
J'ai été diagnostiquée fibromyalgie depuis 15 ans et le confinement a amplifié les angoisses insomnies douleurs lombalgie....
moi aussi, les confinements ont été terribles
Ça aurais été bien de préciser qu’elle a une petite fibromyalgie il y’a malheureusement des stade bien plus important où certaines personnes doivent utiliser un fauteuil roulant quand même! Quand ça commence à atteindre la marche ce n’est plus la même histoire 😢
J'en ai une et personne ne me comprends, je suis reconnue comme handicapée
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Je suis en plein diagnostic de fibromyalgie. Depuis un an, les douleurs se sont accumulées et intensifiées de jour, comme de nuit. J'ai également une maladie auto immune et une endométriose intra utérine plus des tendinites de la patte d'oie aux deux genoux. Pour moi la fibromyalgie s'est installée petit à petit. J'ai vécu de très gros traumatismes durant mon enfance et adolescence. Bon courage à tous.
Courage à vous aussi
Oui, c’est exactement ça.
Et le pire, c’est le manque d’empathie de l’entourage…C’est double peine !
L’incompréhension de l’entourage rajoute de la douleur, car déjà que nous sommes « en lutte » contre la douleur, il faut lutter encore avec l’entourage qui ne nous ménage pas.
Du coup on est obligé de se renfermer sur nous mêmes et de s’isoler, pour se préserver le plus possible.
Je pense que hélas, ça reflète un manque de solidarité entre êtres humains en général…
Son médecin généraliste qui doute?! Il faut changer de médecin généraliste! Ceci dit j'ai bien conscience que ce n'est vraiment pas évident de trouver un nouveau médecin, avec qui le courant passe bien en plus, c'est bien nécessaire. Courage et merci pour ces témoignages ❣
Ma sœur en a fait plusieurs elle n'en a toujours pas trouvé un bon ! C'est dur même moi pour l'hypertension et mes douleurs de dos j'ai dû faire plusieurs médecins avant de trouver un médecin qui aie cherché et m'aie crue et prescrit des médicaments. L'errance médicale est une vraie plaie. De plus quand on est noire les docteurs supposent qu'on exagère la douleur alors que c'est le contraire...
J’ai cette maladie es c’est vraiment horrible les douleurs 😢vraiment insupportable j’arrive as rien faire je sors plus 😢😢😢
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La description du rhumato est très approximative. Déjà en ce qui concerne le "bug" du système de la douleur, c'est une partie des choses, et une des pistes, mais on est encore dans l'hypothèse au niveau scientifique. Ensuite, les personnes fibro, développent beaucoup plus facilement énormément de tensions, problèmes articulaires etc...qui sont eux bien réels. Je veux dire par là, qu'on les voit physiquement, quand on va chez l'ostéo par exemple. Pour finir, une dernière chose, et pas des moindres, la science se rend compte de plus en plus qu'il y a un lien évident avec le microbiote. Lors du dernier congrès internationnal de la fibro, en septembre 2023, des scientifiques on expliqué avoir greffé un microbiote de personne fibro sur des souris saines, et celle ci ont très rapidement développé les mêmes symptômes que les personnes fibromyalgiques. Mais ce qui est intéressant, c'est qu'ils ont inversé le processus, en redonnant aux souris un microbiotes sain, et les souris, ont guéri des symptômes. Je sais que la science, travaille dans ce sens.
En effet, la fibromyalgie est une maladie de l'encrassement causée par lhyperperméabilité de l'intestin grêle. il faut chouchouter sa muqueuse, arrêter les aliments inflammatoires, le gluten et les laitages, faire une detox régulièrement, de la méditation et de l'hypnose, du sport et on commence à voir le bout du tunnel
très intéressant ! vraiment hâte que tout cela accélère.. qu'il y ait un traitement un jour...
Pour ma part , Fibromyalgie depuis plusieurs années, cela va paraître curieux mais j'ai réussi à espacer les crises en arrêtant de manger du gluten. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux 😊
Fausse fibro. Que du vent. Le gluten ne peut pas provoquer ça. C'est une croyance
pas curieux du tout le gluten est connu pour être inflammatoire ;)
J ai également arrêté le gluten mais ça n a pas tout reglé
@@laetitiahugueny4603 . Avez-vous essayé d'arrêter le lactose pendant quelque temps ? Personnellement ça m'a aidé . Je prends du curcuma , c'est un anti inflammatoire naturel
Essayé aussi.
Aucun effet....
Petite bouteille à la mer 🌊 je suis Energéticienne Holistique et j’interviens auprès d’individus porteur de ces symptômes grâce aux soins énergétiques.
Bon courage ❤️🩹
tais toi merci
@@maistheemperor Il t’arrive quoi à toi ?!
Enfin une écoute de la part de certains médecins...enfin...j'ai rencontré un médecin contre la douleur après avoir consulté un rhumatologue très aguerri...
Lors de mes poussées fibromyalgiques j'ai des tendinites partout, trouble du sommeil, céphalées de tension, douleurs cervicales, fatigue chronique, colon irritable etc... je pense que cela peut venir du fait qu'on n'est pas en accord avec ce qu'on vit.
Bonjour, effectivemnt il n'y a pas que les douleurs, il y a tous les troubles intestinaux, urinaires ,cognitifs, insommnies , brulures, fatigue etc....etc ,comme vous le soulignez. Sans parler de la souffrance psychologique de ne pas être crue ,comprise ;voir être jugée par les êtres qu'on aime le plus au monde . Souvent tout ceci est lié à une grande sensibilité. On ne se sent pas à sa place dans ce monde ;ce qui peut amener à un isolement vu que de plus;le monde ,l e bruit, les odeurs, la lumière, tout est plus intense et donc nous pompe toute notre énergie restante
@@valeriecharles3178 Je me retrouve plus dans votre description de la fibromyalgie.
J'ai une fibromyalgie depuis 20 ans,je n'en parle jamais,mon médecin sait,j'ai été diagnostiqué vers un grand professeur a Clermont Ferrand .j'ai un protocole médicamenteux qui m'aide.parfois j'ai des journées fatigantes comme aider mon mari à faire des travaux.et je ne peux pas travailler plusieurs jours d'affilées.il faut attendre d'être vraiment reposée pour refaire un travail.alors oui le dos fait mal,les jambes ,on est comme lessivé.et le plus dur pour moi c'est de me lever chaque jour très courbaturée et fatiguée.mais je mène une vie normale, mais parfois je refuse de sortir.faire des virés moto avec mon mari m'engoisse à cause de la fatigue.quand beaucoup de monde parlent lors d'une soirée je fais des migraines intenses.
@@martineduchenet9756pas ce qui ya de pire, pas top mais ya nettement pire
@@valeriecharles3178 Je suis du même avis que le vôtre. Hélas c'est mon cas, j'ai été diagnostiquée il y a plus de 30 ans, et très souvent je ne peux pas sortir car trop fatiguée ou avec des douleurs, courbatures, tendinites chroniques, cervicalgies chroniques, et j'en passe. Mais je fais abstraction de l'avis de certaines personnes qui me demandent à longueur de temps pourquoi j'ai mal, ce qui finit par m'agacer même si je me tais, je leur réponds de s'en informer sur Internet où tout est expliqué par le menu, si j'ose dire, sinon on se sent stigmatisée et on n'arrive plus à vivre tranquille sans avoir à se justifier, ce qui à mon sens c'est le comble. Evitez les personnes pessimistes, ce sont des vrais vampires énergétiques croyez moi, et sortez pour vous aérer, aimez la vie en dépit de tout. Bon courage à vous !!
6 mois que je suis en arrêt je viens d'avoir le verdict de fibromyalgie mais chez moi c'est pas tout a fait invisible mais douleurs sont si forte que je galère a me servir de mes mains, a marcher. Bientôt un rdv chez le rhumatologue pour donner un stade. J'ai peur je vais tout perdre😢
Pas du tout représentatif de la fibro cette dame n’a qu’une fibro légère hors beaucoup comme moi on une fibro sévère personnellement je suis incapable de faire du sport je part en crise à la moindre petite vaisselle de faire ça aurai été bien de faire une émission à part entière avec différent profil
100% d'accord. De plus, en regardant sa posture tenue pendant toute l'émission, je vois mal comment cette dame est atteinte de Fibromyalgie. Faustine, vous devriez sélectionner des personnes qui subissent de fait quotidiennement cette maladie qu'est la Fibromyalgie, non?
Je suis choqué par ce témoignage qui minimise ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie. Comme le dit ce médecin, les symptômes sont très nombreux: douleurs diffuses, fatigue extrême, troubles urinaires, spasmes musculaires, tremblements, troubles cognitifs, vertiges, douleurs neuropathiques etc. Et cela au quotidien. Quand on vit avec ça on ne dit pas qu'on se passe d'un traitement médicamenteux. Les maux sont tels qu'on accepte ces traitements ou on se jette dans un fleuve.
De plus, dire que le sport l'a sauvé c'est délirant. Elle fait de l'aquagym, randonnée, course à pied etc. Un fibromyalgique est content s'il peut pratiquer un peu le yoga, un peu de marché ou de natation. Beaucoup de fibromyalgiques sont reconnus handicapé et malheureusement perdent leur emploi. Là on a une personne rayonnante. Franchement c'est honteux.
Exactement c est ce que je me suis dit !!! J’ai également une fybriomalgie et quand elle dit qu elle fait tout ça j’ai du mal à y croire ! Je me retrouve vraiment pas dans son témoignage…
Bonjour Monsieur , je suis entièrement d'accord avec vous avant d'être malade je courait et j'allais à la salle de sport j'étais mince .. maintenant me balader 10 minutes je suis contente j'ai des soucis a la colonne vertébrale je vais certainement devoir me faire opérer donc j'ai très difficile croire que cette dame puisse faire autant de sport et souffrir de la fibromyalgie.. plus le temps passe et plus la souffrance grandit et d'autres soucis de santé viennent ce rajouter.. bon courage à vous et à nous tous et toutes.. ❤️
Je suis malheureusement assez d’accord.
Bonjour moi aussi je souffre bcp de cette pathologie et je souffre bcp déjà d'autre pathologie courage a cette femme 😎😉inchallah 🤲🙏🙏🙏
Au debut je trouvais super d'en parler dans cette emission...et à la fin...j'ai ete decue de la pseudo synthèse...on a l'impression que le seul remede c'est le sport...c'est hyper reducteur...et ce temoignage n'apporte strictement rien en solution....oui refaire du sport est important....mais c'est juste une petite partie de la solution...
En fait la dame nous dit...faites du sport...et tout ira bien...donc fini la fibromyalgie...euhhhh....
Moi j'aurais aimé qu'on aborde toutes les petites directions à tester...hypnose...meditation...yoga...magnesium trandermique...magnesium, coenzyme Q10, vit C, vit D et K, alimentation anti inflammatoire...thérapie pour faire la paix avec son passé...bref voir toutes les pistes qui peuvent exister...et à tester...c'est le cumul de differentes solutions qui peuvent apporter une solution...et c'est à chacune de nous de trouver ce qui nous convient en ESSAYANT a tâtons...et suivre des personnes qui ont eu la fibro et qui s'en sont sortis ou bcp améliorés...
Cette dame ne se rend pas compte pas compte que derrière cette video les gens attendaient LA solution....ici ca fait presque...bougez vous les fesses feignasses...et tout ira bien...
De plus le mauvais captage de douleur est une piste....mais pas que...tout les témoignages ici sont reducteurs....alors qu'il fait ELARGIR le champ des pistes....
Faustine aurait du choisir une personne plus représentative...ici son temoignage apporte une seule piste et qui peut ne pas convenir à toutes...car les gens qui ont mal ne peuvent parfois plus du tout bouger...alors leur demander de faire du sport...ca risque de les deprimer encore plus...alors qu'il faut deja dans un premier temps avoir le moral...et se dire la maladie m'apprend quoi??..que je dois peut etre enfin m'occuper de moi...enfin m'aimer...
Bref moi je suis multitherapie...et j'avance...j'ai lu un livre sur j'ai décidé de guérir de Nathalie Balacé...c'est top...même si une autre maladie inflammatoire...le tronc est commun...voir ses videis sur TH-cam...une vraie pépite pour le moral...et plein de pistes à tester...attention je n'ai pas dit que le sport n'est pas important...et il faut essayer de bouger petit à petit...même yoga sur une chaise...voir video sur le net...
Et il faut se visualiser guérie...il faut y croire ❤❤
Bonjour, je ne sais quoi dire. Mon grand frère souffre de cette maladie. Il a vu votre témoignage, il n’a pas dutout aimé. Il se sent humilié. A a peine 30 ans il ne peut plus marcher qu’avec une canne, il souffre tellement qu’il ne peut pas travailler.
Vous n’avez pas aidé la cause.
Bonjour
J ai le même ressenti que votre frère. Diagnostiquée en novembre dernier, 12.ans d errance, je ne suis pas au point de votre frère. Mais je vais être déclarée handicapé 1, aménagement de travail, se souffre depuis 12 ans, 12 ans d errance médicale. Et je trouve que cette dame, (tant mieux pour elle) ne représente pas une véritable personne fibromyalgique.
Sourire aux lèvres, on souffre mais ça passe.
Attention, je ne lui souhaite aucun mal !
Mais perso, j ai énormément de symptômes, perte de la mémoire, absence, difficulté à m exprimer, vision trouble, sensation agressivité lumiere, bruits, douleur dos, articulations, gyneco, grosse fatigue et j en passe.
On m a défendu tout sport...
Ils ont fait passer la fibro comme un petit truc alors que ce ne l est pas. PAS PAREIL POUR TOUS
Très déçue de cette représentation. On passe déjà pour des farfelues alors là...
Bon courage à votre frère !
@@sfas8115votre cas ressemble nettement plus à un elhers danlos hypermobile , qui a une fibromyalgie.
Douteux ce commentaire
@@sfas8115bonjour, avez vous pensé à la maladie de Lyme ? Les tests ne sont pas fiables en France malheureusement mais beaucoup de malades déclarés fibromyalgie se rendent compte après des années qu'ils ont la maladie de Lyme, une vraie pandémie et très décriée en France mais prise au sérieux à l'étranger. Voilà c'était une suggestion, bon courage à vous
5 ans de douleurs pour me faire diagnostiqué. Et un harcèlement moral au travail qui a amplifié les douleurs depuis bientôt 2 ans. A ce jour après de nombreux examens voilà seulement un diagnostic. Le début d'un nouveau combat
Bonjour courage à cette cette femme car moi les médecins mon que javait cette maladie là et comme jai bpc de pathologie le énormément j'adore vôtre émission et l'équipe médicale et l'avocat vous êtes génials
Je souffre également de fybromialgie depuis bientôt 13 ans ! ❤️❤️❤️🙏🙏🙏
moi, une vingtaine d'années
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Décevant !Pas tout à fait representatif de la fibromyalgie invalidante...
C’est SON témoignage pas le vôtre. Arrêtez d’être aussi égocentrique.
C'est exactement les symptômes ! 😢
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Bonjour faustine et juliana et les autre dame courage juliania je suis aussi atteinte depuis mes 30 ans j ai essaye de travailler mais j ai finalement reconnue invalide a mes 52 ans je vis avec et comme juliana j ai organise ma vie pour bourger le plus possible mais il y a des choses que je ne fais plus j ai 58 ans et je vive normalement les femmes son des battantes merci d en parler des gros bisous a toutes❤ muriel
Oui, je confirme l'anti épileptique et l'antidépresseur, sur 6 mois environ...un protocole, plus le tens ...très bon protocole.
Je suis fibromyalgique depuis vingt ans Aucun traitement ne m'a fait d'effet Maintenant je fais des cures de ketamine (anesthésiant pour chevaux) ça me soulage énormément j'ai pu remarcher
Ah quand même ! Ça m’étonnerait que mon médecin traitant accepte de me le prescrire !
Je ne remercie pas tous ces médecins qui m’ont dit que je n’avais rien que j’étais hypocondriaque. Est-ce qu’il y a de plus triste et de plus ironique finalement c’est que beaucoup de femmes me disent exactement la même chose qu’elles soient proche ou pas de mon entourage donc il serait peut-être temps que la médecine envers les femmes évolue car non ce n’est pas dans notre tête la plupart du temps, et à cause de ce type de médecin, mes symptômes se sont aggravé et désormais j’ai trois pathologie gastrique puisqu’elles n’ont pas été détecté à temps malheureusement et on m’a fait prendre des médicaments qui ont aggravé les symptômes…. Marre de ce type de comportement envers les femmes
Au niveau des traitements, j en ai essayé énormément jusqu au jour où l on m a repondu ,madame, on ne peut plus rien pour vous ,on a fait le tour des médicaments ! En suite bien, testé, balneo, cure thermale .....zéro effet ! C est très décourageant !
Le SED est très très comparables, on élimine les autres maladies dans connaître celle de l'ehlers danlos c'est connue ça😂😂
il n y a aucun traitement, le jeûne peu aider;
La fibromyalgie épuise et bouffe toutes les calories. Il ne faut surtout pas jeûner. On risque de perdre encore plus de forces. @@Rosenoelle3
oui c'est complètement déprimant !
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Bonjour,
Y a t'il un lieu ou toutes ses personnes malades puissent se retrouver afin de partager en ce comprenons ce sera déjà un bon départ rassurant quand on ce sent compris.et pouvoir organiser des moyens de guérison en équipe pour ce motivé.
Merci à vous tous
Et je vous souhaite bonne guérison à tous
j'ai pensé à la même chose ! ce serait génial..
on se sent tellement seul dans nos coins...
Le sport ... quand on a du mal à marcher ce nest pas évident. Sans compter sur le manque de sommeil. Le bruit, la lumière et jen passe. Tramadol, anti depresseur... 9 médicaments à prendre par jour.
C'est déjà pas mal que l'on elimine les diagnostics en voyant des spécialistes, je connais des médecins qui ne se donnent pas cette peine. Courage à tous ceux qui souffrent.
Bonjour , comme tout le monde l a dit , cette personne bien qu elle souffre aussi je n ai aucun doute et que le sport l aide énormément n est pas représentative et c est bien dommage 😮
En raison de ma fibromyalgie lourde, je suis invalide et je suis .... un homme. Je vous remercie pour le préjugé supplémentaire.
J ai été fibromyalgie pdt 12ans j ai arreté mon traitement il y a 2ans j ai fais un gros travail sur moi sophrologie et plus le travaille a été long mais je vous assure que ça vaut le coup de faire ceci car les douleurs viennent toujours d un départ précise et oui les médecins la famille ça été compliqué de ne jamais être pris au sérieux c est très dur et dépriment je connais mais on peut sans sortir faut se battre ne pas laisser la douleur vous avoir bon courage ! A tous
Mon époux étant fonromyalgisue depuis 4ans, j'ai du mal comprendre vos propos avec 12 ans de fibromyalgie. Mais qu'est ce qui a bien pu déclenché votre rémission ?
A vous lire
Merci
Juste "faut se battre ne pas laisser la douleur" => qu'est ce que cela signifie SVP ?
Quand la douleur est quotidienne...avec 25 médicaments par jour...
Fibro déclarée depuis 2004 suivie en centre pour la douleur, malgré les traitements aggravation au fil des années jusqu’à 2010 où finalement on me découvre en plus un LED …
Je cumule les symptômes de l’une et l’autre
LES ou SED ? Les deux existent. Les deux sont une atteinte du tissu conjonctif.
La fibromyalgie tres mal représentée dans votre émission ! Je suis extrêmement déçue !
@Nadzzz7 je pense qu'elle n'en est pas au même niveau. Sa fibro est toute jeune, ça ne veut pas dire qu'elle ne souffre pas !Perso, ça fait plus de 15 ans que j'en suis atteinte ,on a essayé différentes molécules(même des patchs de Morphine) mais ,comme beaucoup d'entre nous ,les effets secondaires sont décuplés par rapport à l'éventuel apport soulageant du médicament et donc on diminuait les doses sans cesse ,au point ou ils ne m'apportaient plus rien,j'ai donc décidé de tout stopper( attention, ce n'est QUE MON CHOIX PERSONNEL).
@@valeriecharles3178 Faite attention quand même, diminuer les anti douleurs ok mais vivre sans est infernal. Là ou je suis d'accord c'est de lutter AVEC ces douleurs permanentes et ne pas non plus abuser de la médication car cela ne servira à rien, on s'habitue aux médicaments mais ils provoquent aussi des réactions inverses car l'abus est toujours nuisible. En bref la douleur sera TOUJOURS permanente. Pour le sport cela dépend de la pathologie et de l'âge de certaines personnes. Faire de la kiné par contre fait énormément de bien, je la conseille. Courage à toutes et tous.
Effectivement, je survis sans médication et effectivement c'est infernal, mais les effets secondaires des médicaments étaient Trop lourds pour moi,ce n'est que mon choix personnel.Je me débrouille comme je peux avec une alimentation sans lactose,sans gluten,sans sucre ajouté,ni viande,ni poisson, et sans caféine ni théine.
J'ai mes heures off et d'autres plus soft comme tout le monde,sans la possibilité de faire des projets.Il m'arrive aussi d'avoir envie que tout s'arrête tellement j'en ai marre mais j'apprécie doublement les bons petits moments ❤
Je suis d’accord, mon grand frère en souffre.il a détesté ce témoignage. Il se sent humilié… il souffre tellement qu’il peut à peine bouger. Ça n’est pas du tout représentatif
je suis d'accord!
Comment avoir des enfants quand on souffre ?!
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Déjà de la chance de pouvoir mettre des talons hauts
Les pubs horribles
Moi je pense que c’est une maladie qui est présente depuis l’enfance et qui se déclenche à l’âge adulte après un gros stress
je vous crois... beaucoup de personnes vivent avec des douleurs Chroniques
WhatsApp
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Le subutex m'a sauvé je ne pouvais presque plus bouger je refais même du sport et surtout je retravaille ❤
ça fait deux ans que j'ai mal... surtout mes mains mes analyses et radio/echo etc... aussi. J'ai mal j'en ai marre de souffrir et épuiser de tourner en rond
Oui la fibromyalgie c est le corps et l émotionnel qu i touche le cerveau a cause de l anxiété car le système nerveux ne n fonctionne est déréglée et ne se régule pas ! Cela induit trouble du sommeil et irritabilite cerveau qui ne se cogite plus car épuisement !
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C'est le numéro de WhatsApp du docteur il m'a déjà guéri
Moi perso j'ai eu de la chance dans mon malheur jai était voir mon médecin traitement en lui expliquant tout m'es symptômes elle ma dit aller voir un neurologue et desuite il ma pausé des questions et ma dit chercher pas c'est la fibromyalgie
Je vie casiment la même chose et j'ai les mêmes symptômes 😮😮😮😮
la prégabaline m'aide bien.... courage à tou.te.s.
curothérapie de jacques largeaud
Difficile de mettre des mots sur des maux ....Difficile à faire comprendre ..on me dit aussi que c est dans la tête. ...c est le stresse......
J ai des acouphènes bilatérales depuis 18 ans..c est terrible a vivre jour et nuit..j aimerai beaucoup plus avoir une fibromyalgie..car la paix du cerveau. C est vital...je donnerai n importe quoi pour que ça s arrête et avoir votre maladie
Ça ne marche pas
Et la danse de salon est-c’è efficace (valse, tango, chachacha, era.) ? Pour apporter une complicité dans le couple, qui est mis à mal ?
Bonjour çà fait 12 ans que j ai là fibromyalgie j ai eu ses douleurs après le vaccin DTP les cures thermale sont efficaces
Je souffre de tous ça mais on m'a diagnostic. Comme la dame a dit médicinale rien..il y a un orl m'a dit que je suis dépressif
Vraiment je suis très contente je suis guérie définitivement ça fait 7ans que je cherche le docteur qui va me guérir et j'ai la chance de trouver un docteur il m'a guéri définitivement
grâce à quoi êtes-vous guéri ?!?
@@lyse.martinez8282c'est à base des produits naturels que un docteur m'a envoyé
C'est les produits naturels
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Oui, on doute à propos de la fibromyalgie parce que je connais des personnes qui dise en souffrir mais ne prennent qu'un Dafalgan par jour alors que moi je suis à 400 mg de morphine et je trouve mon état normal et je travaille, cela demande réflexion
Ne jouez pas le cliché du médecin sachant absolu et suffisant parce que vous, vous prenez de la morphine.
La maladie n'est pas définie par l'intensité. Faudrait il douter des gens qui ont un cancer type I sous prétexte que c'est largement plus gérable et traitable qu'un cancer type IV?
Il y a différent stades, et l’une est plus sensible aux douleurs que d’autres. Je prends également de la morphine, et j’arrive pas à faire mon ménage. Une heure de travail est très fatiguant. Et pourtant j’ai beaucoup beaucoup travaillé dans ma vie professionnelle. Depuis quinze ans je suis plus que l’ombre de moi même. Pendant des années suivis dans un centre universitaire en Belgique ( Gand) . Heureusement que mon mari est très empathique et aimant. Car pour eux cela est dramatique aussi de le vivre.
@@giordanogaetana8086 Donc il y a des personnes (comme vous) qui souffrent vraiment mais il y a aussi tous les autres qui ne supportent rien et crie à la fibromyalgie sans raison
J'ignorais que la fibromyalgie pouvait toucher les hommes -
Je ne connais que des hommes qui en souffrent, je découvrent que cela touche plus les femmes pour ma part
L'antidepesseur est très efficace.
Bonjour, le jeûne!
Ça ne serait pas arrivé après le vaccin?
ça n'a aucun rapport
Je n'ai pas été vaccinée, car mon médecin a pensé que cela pouvait accentuer mes symptômes.
Fibromyalgie deuis plus de 10 ans.
idem ça fait 13 ans
Ah oui clairement tout le monde me prend pour une neuneu
comment ça ?
Quelle maladie de merde je l'ai depuis 10 ans je ne peux plus travailler
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et moi j'ai 22 ans et je n'arrive pas à étudier.. énormément d'absences au collège et au lycée, classe prépa en art j'ai dû arrêter alors que c'était ma passion, un CEJ où j'ai juste fait des stages je n'y arrivais pas parce que c'était à temps plein pareil, et là ce matin j'ai dû partir d'un centre de formation parce que j'allais tomber dans les vapes j'étais dans un état second, on a dû venir me chercher.. j'ai l'impression que je ne vais JAMAIS y arriver.. comment vais-je faire, je ne vais pas vivre chez ma mère toute ma vie bazar
il y a deux cliniques en FRANCE qui sont des cliniques de la douleur. Ma femme a été diagnostiquée fibromyalgique, et soignée à la clinique LA Phocéanne. a MARSEILLE. par le docteur LAMY..qui je pense doit etre en retraite depuis.
ma femme a déclenché la fibromialgie, suite a son viol par son pére durant son enfance.
Mes premières douleurs ont commencer à l’âge de 14 ans et ans au niveau génital rarement à droite mais énormément à gauche avec examens irm scanner écho…sans résultats. À 15 ans après 6 aller retour aux urgences ont m’opère pour torsions testiculaires malgré les résultats nul d’examens. Plus de douleurs pendants 2 ans, puis les douleurs reviennent plus intenses et s’élargissent au niveau du système digestif. A 25 ans les les douleurs progressent au niveaux de la hanche gauche (avant et arrière). À 35 ans les côtes, le long de la colonne vertébrale du fessier jusqu’à l’oreille gauche en passant par l’épaule l’aisselle. À 36 ans la jambe gauche et à son tour touchée par la douleur de l’aine aux orteils et de la fesses à la malléole…J’ai consulter ostéopathe, neurologue, gastro-entérologue, sans succès…on me dit que c’est dans ma tête. Je viens de découvrir la vidéo je suis choqué et soulagé en même temps mais je n’ose plus retourner voir aucun médecin. Seul ma femme est au courant et doute malgré m’avoir vu souffrir de douleur. Merci à tous pour vos témoignages, je sais que je ne suis plus seul et surtout pas fou. Courage à vous tous. J’espère qu’on trouvera un moyen de guérison !!! 💪💪💪💪💪 Que Dieu nous aide dans cette épreuve si complexe physiquement et psychologiquement.
Jai 27 ans , 2 enfants et j'ai la fibromyalgie et c'est vraiment difficile au quotidien surtout quand on a pas de soutien.
Les gens disent souvent que on abuse sur les douleurs ou que on est juste feignante.... 😢
Que je vous plaint 2 enfants pas de soutient, ma fille été grande elle est partie loin, personne pour m'aider....courage
Bonjour, je souffre également de fibromyalgie et je ressens les mêmes symptômes. En plus, souvent la fibro est associée avec des problèmes intestinaux (côlon irritable), ce qui n'est pas évident non plus. Il y a des jours avec des jours sans.
J'ai exactement comme vous. Si cela peut vous aider . J'ai arrêté de manger du gluten , mes intestins vont mieux et la fibromyalgie aussi . Moins de crises , je vais beaucoup mieux
J'ai la fibromyalgie et c'est dur. On se sent incompris car ça ne se voit pas. Moi aussi on me dit c'est dans ma tête 🥺
@@Dévoretavie +22
@@Dévoretavie 606
@@Dévoretavie 726
@@Dévoretavie 953
Mon conjoint a cette maladie, je le trouve si courageux au quotidien, entre les douleurs, les crises et le regard des autres, cest vraiment compliqué à gérer notamment au travail