Спасибо, Оля! 💋 Какая же ты молодец , столько знаешь , обо всём помнишь! Здоровья ! 🙏💝 А про спинной мозг , Элена из Италии рассказывала , что их новости сообщали о чуде 😃 .
Оленька, привет! Рада тебя видеть , и слушать 😘. Про искусственный мозг это конечно же очень интересно, но в нашем случае надо сначала найти причину болячки , а то эта причина сожрёт и новый мозг 🤭🤪😔
🤣👍 Алёна, класс! Я не подумала, что новый мозг тоже может быть сожран иммунитетом. А про причину сейчас очень много пишут про вирус Ж-Б. Но мне все равно не понятно почему у кого-то это вирус есть и никаких тебе РСов, а у кого-то РС процветает?
Спасибо большое,так всё объяснили ,а то и не знаешь что и ждать,мне только назначили первую линию,жду когда позвонят,и боюсь их колоть,три раза в неделю 😔
Олечка ,приветик!Рада тебя видеть!Хорошо выглядишь !👍👍Да ты права ,не все препараты первой линии подходят!Везде есть за и против это серьезные препараты !Но ждать чего-то и боятся перехода на действенные ПИТРС -терять драгоценные ресурсы мозга!!Ни одно лекарство не бывает без побочных эффектов 😂😂Мы же ни ягодками лечимся!
Алена, да, я уже смирилась с тем, что любой ПИТРС будет чему-то вредить. Большая надежда конечно на препараты которые будут подстегивать нарастание миелина.
ДА,НЕВРИТ ЗРИТ.НЕРВА ОД 1986Г.В 28ЛЕТ.ПОТОМ 1998Г В 40ЛЕТ ОНЕМЕНИЕ НОГИ.И ДО 2013Г В 55ЛЕТ ОПЯТЬ ЯНВАРЬЗА 10ДНЕЙ ДО ЮБИЛЕЯ.ГРИПП И ШЛЕПАТЬ ТА ЖЕ НОГА,ЧТО НЕМЕЛА В 40ЛЕТ.НО ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ПРОШЛО.И ДИАГНОЗ,ОЛЬГА,ПОСТАВЛЕН БЫЛ ПО МРТ В 40ЛЕТ ЯНВАРЬ.1998Г
Добрый день.У меня гипотериоз четыре года как,но при назначении препарата( Плегриди)врач даже не интересовался по этому поводу.Плегриди мой первый препарат колю его с декабря 2021. Кровь сдаю раз в месяц,гормоны ТТГ и Т4 пока в пределах нормы, единственно что печеночные показатели начали расти.Теперь вот напрягает информация которую вы озвучили,что терапию интерферонами не желательно назначать при проблемах с щитовидкой.
Асет, к сожалению врачи умалчивают это. Мне озвучила врач только потому, что сын на момент дебюта был несовершеннолетним. К детям отношение мягче как-то. Эндокринолог сказала, что РС сам по себе никак не влияет на гипотиреоз и если принимать тироксин, все будет хорошо.
@@OlgaMayak спасибо за ответ.Теперь как я понял, контроль и ещё раз контроль всех показателей щитовидной железы,ну и других показателей .В очередной раз убеждаюсь в некомпетентности или же нежелании быть профессионалами своего дела со стороны наших врачей,сидят так,для галочки.
Оленька, здравствуй, дорогая, выглядишь прекрасно, красный цвет к лицу,, наконец-то, начала успокаиваться, ждём, когда у сына будет сделка по покупке новой квартиры, скоро поедем принимать и , если будет все нормально, то сын будет с новой квартирой, бог даст, напишу все подробности в ВК, на этот раз точно / болела сестра / не Ковид/, подруга переболела ковидом на ногах , вследствии этого, жуткая депрессия, из красавицы превратилась в нечто, слава богу, вытащили ее, но без больницы не обошлось,нашла врача я , конечно же , платно, но не жалко никаких денег, теперь она прежняя красивая, всегда шикарно одетая, подробно напишу, до встречи
Оля, здравствуй! ..и у меня побочка на щитовитке на ребифе\теберифе.. но не меняют\когда назначали, врачи на консилиуме разговаривали о том что пусть будет хоть это, то что мне поздно что-либо назначать\-но я пропустила это мимо ушей, да и не верю им))
Здравствуйте! Я этим летом познакомилась с девочкой в больнице, она на инвалидной коляске. Ей начали Окревус, до этого был тоже Ребиф. Она ездила в Москву на консультацию, ей там рекомендовали Окревус. Приехала домой и потребовала себе его вместо ребиф на основании московского заключения. Вы можете съездить бесплатно, нужно взять направление в поликлинике и записаться в Москву. Да ещё, она до ребиф ходила сносно, как начали ребиф - резко начались ухудшения. Требуйте замены препарата, который Вам не подходит, любыми способами
Вooбще врач дoлжен пoдoбрать тoт препарат, кoтoрый пoдойдет именнo вам. Мне вoт не сразу пoдoбрали, нo в итоге лучше всегo себя чувствую теперь на теберифе. И врач сказал чтo мой РС не прoгрессирует, чтo меня очень радует.
Тебериф это же дженерик Ребифа? Я неоднократно слышала от РСников, что они на Ребифе больше 10 лет. Думаю, Тебириф не хуже и тоже дает стойкую ремиссию.
Оля,доброе утро! Моя дочь была на Плегреди,да, конечно он нас держал в плане прогрессии РС новых очагов не было, но появилось новое аутоиммунное заболевание щитовидной железы как вы и сказали . Около 2 лет принимали Плегреди ,но гриппоподобный синдром так и не прошел, опять же есть свои плюсы поскольку препарат пегинтеферон --(пролонгированное действие ) не дженерик,его ставили один раз в две недели,что было очень удобно поэтому и терпели гриппоподобный синдром.
Да, многие терпят, потому что препарат очень хороший. Я уже теперь понимаю, что в обозримом будущем не появится для РС ПИТРС без побочек, всегда надо будет чем-то жертвовать.
У меня тоже плегреди. Мой врач меня спросил про щитовидку только на консилиуме при назначении лекартва. Но проверки никакие не назначил. Можно вопрос: как выяснились проблемы со щитовидкой? И это всё-таки аутоимунное заболевание или интерферон её посадил? Я много слышу про РС+щитовидку, но так и не разобралась, что откуда приходит
У сына диагноз по щитовидке стоял до РС. Гипотиреоз. У меня была идея залить ему Алемтузумаб как можно быстрее после дебюта так как тогда, 5 лет назад, ходили упорные слухи о том, что если Алем залить сразу после постановки диагноза, будет суть ли не пожизненная ремиссия. Но меня отрезвила врач - сказала, что щитовидка грохнется окончательно.
У нас со щитовидной железой всё было в порядке,мы сдавали гормоны и другие анализы всё было отлично,потом где-то через год приема Плегреди повысился АТ-ТПО при этом другие показатели были в порядке получается ,что интерферон спровоцировал ?🤷 Мы тогда(после повышения этого АТ-ТПО) ходили на консультацию к эндокринологу и она сказала, что у больных с РС может быть и несколько аутоиммунных заболеваний(щитовидки,астма, сахарный диабет и т.д.),я конечно очень расстроилась,но потом сходили ещё к одному специалисту и она меня как-то так успокоила ,назначила Йодомарин в холодный период и контроль по анализам один раз в год,но при всём при этом нам препарат оставили ещё на год,и в мае 21года когда лейкоциты упали до нуля, препарат поменяли на Тимексон. Ещё хочу сказать, может быть кому-то пригодится, когда только начинаете ставить препарат , контроль по показателям крови надо делать один раз в месяц первые три месяца ,об этом нам сказала патронажная медсестра, хотя врачи рекомендуют 1 раз в 3 месяца 🤷
Я летом в комментарии писал вам, что Текфидеру импортозаместили. Я почти 3 года получал ее. В Москве текфидеру не закупают, мне в аптеке сказали, уже с апреля-мая. Теперь принимаю ужеполгода препарат диметилфумарата Эумилео. Вроде бы все также как на текфидере, но вот уже 3 недели мучаюсь от опоясывающего герпеса, который, как известно, является следствием снижения иммунитета. В марте в МОРСе хочу спросить не растут ли ноги моего герпеса из Эумилео.
Виталий, мне сегодня уже несколько человек написали в личку, что герпес совсем не редкость для тех кто принимает Текфидеру или Гелениа (и их джинерики). Так что очень вероятно, что выши предположения верны.
Пила почти год таблетки, полгода выпадали волосы, потом перестали. На седьмом месяце начались побочки по женски, кровотечения. Отменили. Назначили Плегриди. Фигня! Первые месяцы с температурой, когда укол делаешь, день после уколы таблетки поёшь, голова болит. Три дня еле ползаешь, слабость. Колола больше года. Перевели на интерферон б1, через день, колю с сентября, с декабря уже не пью от температуры таблетки. Так, конечно, неудобно, через день, но чувствую лучше, чем от Плегриди.
@@OlgaMayak нет, не пишут, что вторичка, но хожу я дома, а на улице с поддержкой, врач мне ставит 5,5 балов, хотя.... я думаю, там больше, т. к. она говорила, что это, когда ты можешь пройти 300 м. сама. Но я 10,то не пройду. У меня было 4,5 летом 2020 г., так я одна ходила, загребала, но ходила. Другой врач ставил баллы, который моложе лет на 10 этого. А эта врач, просто, мне сказала, что мне с Сипонимодом будет лучше, т. к. он лучше при вторичке помогает. Но лекарства пока нет.
@@OlgaMayak в августе 2020 сделали ТСК в Пироговке, сейчас сдаем анализы для окревуса, состояние стабильное, но решили все таки ставить окревус- вторичка. Болеет 12 лет. Были 7 лет на копаксоне, после импортозамещения за год скатились до 5,5 баллов.
Елена, а тск как перенес? Я про тск задумывалась в самом начале после дебюта, но так и решились мы. Всё же серьезная процедура. Про копаксон очень печально. Несколтко подобных историй слышала.
Дуже гарно дякую Вам,Оля ,за такі позитивні слова!Я би хотіла такого кваліфікованого лікаря,як Ви! Здоров'я Вам і вашому сину!!!❤️🥰❤️
Лера, на жаль у мене нема медичного освити и тому мени багато чого не зрозумило.
Спасибо вам за добри слова и посажанная!
Олічка, получається, що і відповідаєш по укр.
Вообщe молодчинка, знаєш більшe ніж наші лікарі.
Дякую за всю інформацію.
Так я украинка. І мама, і тато, і все. І народилася я в Украине.
Спасибо,Ольга,за надежду на выздоравление
Благодарю, Оля, за оптимистический настрой! 🤗
Здоровья вам и вашим родным! 💖😊
Юля, большое спасибо! 😍
Олечка спасибо, слушать тебя приятно и интересно и очень - очень позитивно,))))
Спасибо ☺️
Вы очень приятная женщина и слушать Вас было очень интересно😘❤️
Маргарита, спасибо ☺️
Ольга,привет😊,спасибо за повторение пройденного))),я 5,5 лет на ребифе,а моя соседка 13 лет; она норм ,а я сползаю... Здоровья😍
Лида, так надо значит с ребифа уходить. Окревус, Алем. Кладрибин начали вроде выдавать.
Спасибо, Оля! 💋 Какая же ты молодец , столько знаешь , обо всём помнишь! Здоровья ! 🙏💝
А про спинной мозг , Элена из Италии рассказывала , что их новости сообщали о чуде 😃 .
Да, я Элину смотрю всегда . Но тут вот сама прочитала, не могла сдержать эмоции 😀
Оленька, привет! Рада тебя видеть , и слушать 😘. Про искусственный мозг это конечно же очень интересно, но в нашем случае надо сначала найти причину болячки , а то эта причина сожрёт и новый мозг 🤭🤪😔
🤣👍 Алёна, класс! Я не подумала, что новый мозг тоже может быть сожран иммунитетом.
А про причину сейчас очень много пишут про вирус Ж-Б. Но мне все равно не понятно почему у кого-то это вирус есть и никаких тебе РСов, а у кого-то РС процветает?
Спасибо большое,так всё объяснили ,а то и не знаешь что и ждать,мне только назначили первую линию,жду когда позвонят,и боюсь их колоть,три раза в неделю 😔
Наталья, не бойтесь! Первая линия многих РСников очень хорошо держит!
@@OlgaMayak спасибо вам за ответ 🌺🌺🌺
Олечка ,приветик!Рада тебя видеть!Хорошо выглядишь !👍👍Да ты права ,не все препараты первой линии подходят!Везде есть за и против это серьезные препараты !Но ждать чего-то и боятся перехода на действенные ПИТРС -терять драгоценные ресурсы мозга!!Ни одно лекарство не бывает без побочных эффектов 😂😂Мы же ни ягодками лечимся!
Алена, да, я уже смирилась с тем, что любой ПИТРС будет чему-то вредить.
Большая надежда конечно на препараты которые будут подстегивать нарастание миелина.
Да на это и одна Надежда!Но мы же не сдаёмся!
Ты умница,Ольга.Я и без Питрс27лет без обострений.Не узнаем мы...А сейчас резко ухудшениеС 2016г
27 лет без обострений это просто чудо! Все же РС это ооочень загадочное забоьевание
ДА,НЕВРИТ ЗРИТ.НЕРВА ОД 1986Г.В 28ЛЕТ.ПОТОМ 1998Г В 40ЛЕТ ОНЕМЕНИЕ НОГИ.И ДО 2013Г В 55ЛЕТ ОПЯТЬ ЯНВАРЬЗА 10ДНЕЙ ДО ЮБИЛЕЯ.ГРИПП И ШЛЕПАТЬ ТА ЖЕ НОГА,ЧТО НЕМЕЛА В 40ЛЕТ.НО ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ПРОШЛО.И ДИАГНОЗ,ОЛЬГА,ПОСТАВЛЕН БЫЛ ПО МРТ В 40ЛЕТ ЯНВАРЬ.1998Г
Тамара! А сейчас ничего не назначают?
НЕТ.КАК ОТ МИТОК САНТРОНА ОТКАЗАЛАСЬ КАПАТЬ.НИЧЕГО.А НА ВОЛОКОЛАМКЕ СКАЗАЛ,ЧТО РЕБИФ ВАМ ПОЗДНО НАЗНАЧЕН.НЕ ПОМОЖЕТ.МНЕ И МОЯ ВРАЧ ПО РС,НЕ СОВЕТОВАЛА ХИМИЮ,МЕТОКСАНТРОН.
Да, я слышала, что после Митокса не все можно. Но кто-то Окревус капает. Правда при ВПРС он не всегда эффективен.
Я один год на Питрс была 2014г.И резко отменили январь 2015г
Тамара, а почему была отмена?
Добрый день.У меня гипотериоз четыре года как,но при назначении препарата( Плегриди)врач даже не интересовался по этому поводу.Плегриди мой первый препарат колю его с декабря 2021. Кровь сдаю раз в месяц,гормоны ТТГ и Т4 пока в пределах нормы, единственно что печеночные показатели начали расти.Теперь вот напрягает информация которую вы озвучили,что терапию интерферонами не желательно назначать при проблемах с щитовидкой.
Асет, к сожалению врачи умалчивают это. Мне озвучила врач только потому, что сын на момент дебюта был несовершеннолетним. К детям отношение мягче как-то.
Эндокринолог сказала, что РС сам по себе никак не влияет на гипотиреоз и если принимать тироксин, все будет хорошо.
@@OlgaMayak спасибо за ответ.Теперь как я понял, контроль и ещё раз контроль всех показателей щитовидной железы,ну и других показателей .В очередной раз убеждаюсь в некомпетентности или же нежелании быть профессионалами своего дела со стороны наших врачей,сидят так,для галочки.
Приветствую Ольга! Третий год на терифлуномиде, держит и волосы со мной (в кармане). Нет, правда всё хорошо.
Иван! Это классно! Вам очень повезло, что вы с ПИТРС «совпали». 👍
Оленька, здравствуй, дорогая, выглядишь прекрасно, красный цвет к лицу,, наконец-то, начала успокаиваться, ждём, когда у сына будет сделка по покупке новой квартиры, скоро поедем принимать и , если будет все нормально, то сын будет с новой квартирой, бог даст, напишу все подробности в ВК, на этот раз точно / болела сестра / не Ковид/, подруга переболела ковидом на ногах , вследствии этого, жуткая депрессия, из красавицы превратилась в нечто, слава богу, вытащили ее, но без больницы не обошлось,нашла врача я , конечно же , платно, но не жалко никаких денег, теперь она прежняя красивая, всегда шикарно одетая, подробно напишу, до встречи
Люба! Как же я рада тебе!
Скоро весна, нас с тобой ждут грядки и клумбы 😀 Очень рада за твоего сыночка!
Оля, здравствуй! ..и у меня побочка на щитовитке на ребифе\теберифе.. но не меняют\когда назначали, врачи на консилиуме разговаривали о том что пусть будет хоть это, то что мне поздно что-либо назначать\-но я пропустила это мимо ушей, да и не верю им))
Иногда приходится чем-то жертвовать. А куда деваться? Врачи конечно у нас не церемонятся ни с высказываниями, ни с назначениями ☹️
Здравствуйте! Я этим летом познакомилась с девочкой в больнице, она на инвалидной коляске. Ей начали Окревус, до этого был тоже Ребиф. Она ездила в Москву на консультацию, ей там рекомендовали Окревус. Приехала домой и потребовала себе его вместо ребиф на основании московского заключения. Вы можете съездить бесплатно, нужно взять направление в поликлинике и записаться в Москву. Да ещё, она до ребиф ходила сносно, как начали ребиф - резко начались ухудшения. Требуйте замены препарата, который Вам не подходит, любыми способами
@@brerrabbit117,здравствуйте, спасибо!
Вooбще врач дoлжен пoдoбрать тoт препарат, кoтoрый пoдойдет именнo вам. Мне вoт не сразу пoдoбрали, нo в итоге лучше всегo себя чувствую теперь на теберифе. И врач сказал чтo мой РС не прoгрессирует, чтo меня очень радует.
Тебериф это же дженерик Ребифа? Я неоднократно слышала от РСников, что они на Ребифе больше 10 лет. Думаю, Тебириф не хуже и тоже дает стойкую ремиссию.
Оля,доброе утро! Моя дочь была на Плегреди,да, конечно он нас держал в плане прогрессии РС новых очагов не было, но появилось новое аутоиммунное заболевание щитовидной железы как вы и сказали . Около 2 лет принимали Плегреди ,но гриппоподобный синдром так и не прошел, опять же есть свои плюсы поскольку препарат пегинтеферон --(пролонгированное действие ) не дженерик,его ставили один раз в две недели,что было очень удобно поэтому и терпели гриппоподобный синдром.
Да, многие терпят, потому что препарат очень хороший.
Я уже теперь понимаю, что в обозримом будущем не появится для РС ПИТРС без побочек, всегда надо будет чем-то жертвовать.
У меня тоже плегреди. Мой врач меня спросил про щитовидку только на консилиуме при назначении лекартва. Но проверки никакие не назначил. Можно вопрос: как выяснились проблемы со щитовидкой? И это всё-таки аутоимунное заболевание или интерферон её посадил? Я много слышу про РС+щитовидку, но так и не разобралась, что откуда приходит
У сына диагноз по щитовидке стоял до РС. Гипотиреоз.
У меня была идея залить ему Алемтузумаб как можно быстрее после дебюта так как тогда, 5 лет назад, ходили упорные слухи о том, что если Алем залить сразу после постановки диагноза, будет суть ли не пожизненная ремиссия. Но меня отрезвила врач - сказала, что щитовидка грохнется окончательно.
У нас со щитовидной железой всё было в порядке,мы сдавали гормоны и другие анализы всё было отлично,потом где-то через год приема Плегреди повысился АТ-ТПО при этом другие показатели были в порядке получается ,что интерферон спровоцировал ?🤷 Мы тогда(после повышения этого АТ-ТПО) ходили на консультацию к эндокринологу и она сказала, что у больных с РС может быть и несколько аутоиммунных заболеваний(щитовидки,астма, сахарный диабет и т.д.),я конечно очень расстроилась,но потом сходили ещё к одному специалисту и она меня как-то так успокоила ,назначила Йодомарин в холодный период и контроль по анализам один раз в год,но при всём при этом нам препарат оставили ещё на год,и в мае 21года когда лейкоциты упали до нуля, препарат поменяли на Тимексон. Ещё хочу сказать, может быть кому-то пригодится, когда только начинаете ставить препарат , контроль по показателям крови надо делать один раз в месяц первые три месяца ,об этом нам сказала патронажная медсестра, хотя врачи рекомендуют 1 раз в 3 месяца 🤷
@@vasilinamaydan9849 а сейчас со щитовидной как? Лейкоциты тоже из-за щитовидки упали?
Я летом в комментарии писал вам, что Текфидеру импортозаместили. Я почти 3 года получал ее. В Москве текфидеру не закупают, мне в аптеке сказали, уже с апреля-мая. Теперь принимаю ужеполгода препарат диметилфумарата Эумилео. Вроде бы все также как на текфидере, но вот уже 3 недели мучаюсь от опоясывающего герпеса, который, как известно, является следствием снижения иммунитета. В марте в МОРСе хочу спросить не растут ли ноги моего герпеса из Эумилео.
Виталий, мне сегодня уже несколько человек написали в личку, что герпес совсем не редкость для тех кто принимает Текфидеру или Гелениа (и их джинерики). Так что очень вероятно, что выши предположения верны.
Ольга,Здравствуйте! Интересно,как Вы думаете, про какие моноклоны они говорят в этой статье?
Не могу ходить что делать помогите пожалуйста мне
Пила почти год таблетки, полгода выпадали волосы, потом перестали. На седьмом месяце начались побочки по женски, кровотечения. Отменили. Назначили Плегриди. Фигня! Первые месяцы с температурой, когда укол делаешь, день после уколы таблетки поёшь, голова болит. Три дня еле ползаешь, слабость. Колола больше года. Перевели на интерферон б1, через день, колю с сентября, с декабря уже не пью от температуры таблетки. Так, конечно, неудобно, через день, но чувствую лучше, чем от Плегриди.
Жду, когда начнут выдавать сипонимод
Вроде выдают уже потихоньку. У вас ВПРС?
@@OlgaMayak нет, не пишут, что вторичка, но хожу я дома, а на улице с поддержкой, врач мне ставит 5,5 балов, хотя.... я думаю, там больше, т. к. она говорила, что это, когда ты можешь пройти 300 м. сама. Но я 10,то не пройду. У меня было 4,5 летом 2020 г., так я одна ходила, загребала, но ходила. Другой врач ставил баллы, который моложе лет на 10 этого. А эта врач, просто, мне сказала, что мне с Сипонимодом будет лучше, т. к. он лучше при вторичке помогает. Но лекарства пока нет.
Его выдают но пока мало. И называется Каендра.
Я колю ТИБЕРИФ три раза в неделю, но мне нет улучшения. (((((
th-cam.com/video/i7y4QyDXwYQ/w-d-xo.html Оля, наверное, это та информация?
Плегреди совершенно не подошел сыну. Ставил полгода, после укола неделю плохо, неделю- восстановление. Отказались и слава богу.
Елена, а что вместо Плегриди назначили?
@@OlgaMayak в августе 2020 сделали ТСК в Пироговке, сейчас сдаем анализы для окревуса, состояние стабильное, но решили все таки ставить окревус- вторичка. Болеет 12 лет. Были 7 лет на копаксоне, после импортозамещения за год скатились до 5,5 баллов.
Елена, а тск как перенес?
Я про тск задумывалась в самом начале после дебюта, но так и решились мы. Всё же серьезная процедура.
Про копаксон очень печально. Несколтко подобных историй слышала.
@@OlgaMayak хорошо, без побочек, выглядел как после химиотерапии
Елена, простите, что достаю вопросами, но какое ваше мнение по поводу ТСК? Это работает или нет?
Такие разные мнения у людей, хочется понять.
Из-за щитовидной