Syndrome de fatigue chronique (SCF/EM) Mon histoire
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ก.ย. 2024
- Je raconte mon histoire avec le syndrome de fatigue chronique pour permettre aux gens de mieux comprendre le syndrome et pour donner un appui supplémentaire à ceux qui en souffre également !
Le SFC est une maladie peu connu mais qui peut être extrêmement pénible pour les gens qui en souffre ! De nombreux tabous l'entoure comme elle fait partie de ces maladies invisibles , mais bien réels !
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Il me fera un plaisir de discutez avec vous.
Stephanie
merci pour ce temoignage! je suis française et depuis que j'ai eu le covid en 2020 je souffre d'epuisement de douleur mon médecin a enfin parlé de sfc on est entrain de voir pour confirmer le diagnostic mais c'est tellement difficile de ne pas être comprise par certains de mes proches
th-cam.com/video/G-CCCA2U5vI/w-d-xo.html
on peut guerir
Vous allez mieux ?
Bonjour Stéphanie, tu es très forte, après toutes ces épreuves de la maladie, tu garde le moral, bravo.
J ai enfin un mot à mes grosses fatigues, mes KO journaliers,
Je suis passé par plusieurs phases, d abord le surmenage, la dépression et le burnout, je ne
connaissait pas tt ces mot, je ne savait pas ce qui m arrivait, J ai vu plusieurs médecins qui ne trouvaient rien.
J ai fais mes propres recherche, et J ai pu en déduire ce que j avais.
Depuis, je vais mieux mais mon corps s est affaibli, je reste fragile et souvent très fatigué, je suis tres sportif, mais je ne dois pas forcer dans l entraînement sinon je le paye très cher, je beaucoup de mal à récupérer, 3 à 4 jours.
Et si je suis stressé c est pire, le stress y joue énormément, J évite tt conflit ou situation où travail ou l on me demande beaucoup en peut de temps, je dois rester le plus zen possible.
J ai complètement changé ma façon de voir les choses, plus de contraintes ni de contrariétés, prendre son temps, savoir dire non ou stop,.
Merci de nous avoir livré ton histoire.
Maintenant je suis coach sportif, et coach personnel conseil en communication, retrouver la confiance en soi, se connaître et se comprendre.
Merci infiniment pour le témoignage... et cela va de soi, pour votre courage d'aller de l'avant avec un coming out. Merci. Merci...et encore merci.
Salut Stéphanie... ton histoire est similaire à la mienne. Je suis en France est en général les gens se demandent si je simule ou je me "tape un film". Les gens ne sont pas tendre avec moi, ni au travail, ni ma copine... Un sacré combat contre la maladie et surtout les autres! Courage à toi.
+OSLO0004 Je comprends tout à fait ta situation . Malheureusement, il n'y ait pas grand chose que l'on puisse y faire , si ce n'est de tenter au mieux d'expliquer nos symptomes et nos sentiments aux gens de notre entourage. Heureusement, pour moi ma famille a vecu une enorme prise de conscience, il y a quelques jours lorsque je me suis ramassée hospitalisée suite à une enorme rechute et une infection aux sinus, bronche et reins. D'avoir le soutien et la comprehension de nos proches fait toute la difference dans la maniere de vivre la maladie. Je ne sais pas si tu as poussé les recherches à fond avec ton medecin pour chercher à savoir s'il n'y avait pas de troubles sous-jacents. Pour moi. le fait de me faire confirmer que je n'avais aucune autre maladie si ce n'est qu'un Syndrome de fatigue chronique, ca m'a grandement aidé à accepter et par le fait meme progresser. Faut comprendre que le SFC est une reponse de ton systeme fasse à la manière de gerer notre stress. Alors, le meilleur conseil que je peux te donner est de chercher à créer un environnement anti-stress. Eliminer tout ce qui te cause du mal, tels que les gens qui ne comprennent aucunement ce que tu vis, faire attention à l’hygiène de vie ( se coucher tot et se lever tot, avoir une saine alimentation, ecouter ses limites, ne pas attendre d'etre surcharger et rechuter, chercher à avoir un travail qui te permettra de te reposer aux moments que tu en as besoin ) , J'ai l'impression que je pourrais ecrire un roman. J'espere que ca t'outillera un minimum et te donnera espoir. Sache que le SFC se guérit, lorsque l'on en prend soin et qu'on apprend à le gerer. Il n'est donc pas impossible de rever à une guerison complete ! Courage à toi mon ami !
Je pense qu'il faut être tendre avec soi même, de toute façon les autres vont jamais comprendre ce que nous subissons.
@@stephe2907Bonjour Stéphanie j’espère vous allez bien
Félicitations pour votre combat ❤ et merci pour votre témoignage🍀
Bonjour je vie la même choses et ça a commencé en 2011 suite à un choc et par la suite la perte de mes parents donc triples choses cumulée lorsque je dis que je suis fatigué je sais que je suis incomprise surtout le degré de la fatigue je pensse que le moral joue aussi un grand rôle on dois s'accrocher et surtout bouger je souhaite que ça repart comme c.est venu pour nous tous allez bon courage tiens bon tu est magnifique.
kim be awww tu es trop gentille :) oui, de mon coté j’ai été diagnostiqué avec lyme par après! J’espere que tout ira pour le mieux pour toi! Je t’invite à me suivre sur ma chaine principale Livegreat :)
@@Livegreat ok merci ma belle je regarderais on fois se tenir les coudes bis
Bonjour, depuis 6 ans atteinte de syndrome de fatigue chronique, ne pouvais rien faire, dormais tout le temps (être allongée obligatoire au moins 20h/jour) jusqu'à découverte du Régime IG bas (index glycémique bas) et Régime Cétogène : maintenant j'ai la pêche, je vais au magasin et reviens en forme, je fais le ménage, je range ma maison, fais à manger, est capable de travailler, réfléchis normalement, c'est génial !!!! Pour se renseigner sur ce régime regardez les vidéos TH-cam de "Al Cukovic" et de "Guillaume de Maigrir Vite et Bien". Et si vous parlez anglais tapez "keto diet" sur TH-cam. Infos à faire circuler, partagez SVP. Ca fait seulement 10 jours que je fais ce régime et le résultat est déjà là !!
C'est trop chou l'accent quebecois
Voir , sur TH-cam, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique , sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) , diffusé en juillet 2021 , traduit en français.
On y parle aussi de la maladie Covid Long qui a de très nombreuses similitudes avec la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10.
je me reconnait aussi dans tt ce que vous disez ma famille mes proches et meme mon copin croit que tt est dans ma tete et qur je fait un film pour faire l interessante et avec tt ce que je vis il ya 9 mois ... c dure
Tenter de parler de cette possibilié avec votre medecin de famille ou en consulter d'autres pour etre comprise et s'assurer qu'il n'y ait pas d'autres affectations particulières causang ces symtpomes . Le SFC est un diagnostique d'exclusion ! Il faut s'assurer qu'il n'y a pas d'autres dysfonctionnement qui puissent causer cette panoplie de symptomes ! Gardez courage et faites vos propres recherches , elles sont souvent plus fructueuses que celles de certains medecins
Je vous invite à suivre ma page facebook , pour avoir davantage de conseils santé : livegreat-stephanie Therrien Ainsi que ma seconde chaine youtube où je post des vlogs santé ! :)
+stéphanie therrien Bonjour stefanie c sarah enfait je vous ai envoyez une invitation sur skype et vous etes pas connectée en tt k c pas grave en tt k mes questions sont : est ce que vous prenez des antidepresseur ou nn parceque moi les anti depresseur me fatigue trop
2 - est ce que vous avez fait la prise de sang pour le vitamine D Et le fer ? moi je ss carencée meme avec les. compliment alimentaire c revient
3- combien de temps il faut pour pouvoir travailler
4 on dit que le jeune est un tres bon reméde pour la fibromyialgie parce que il stimule le systeme immunitaire est ce que c pareil pr la sfc ... en tt k jai pluqieurs questions lol
Merci pour la vidéo... c'est fou comment je me reconnais dans ce que tu dis... C'est dommage, ce syndrome semble tabou même au niveau des professionnels de la santé. J'ai un médecin de la ''vieille école'' et lorsque je lui en ai parlé il s'est presque mis à rire... Je vais essayer d'aller me chercher un autre avis... Je m’entraînais aussi plusieurs fois par semaine en plus du hockey ça va relativement bien pour une semaine et je paie le prix LES semaines suivantes, incapable de sortir de mon lit, courbatures et moi aussi j'ai de la misère à garder mes yeux ouverts tellement je suis fatigué. C'est difficile parce que je passe pour un paresseux aux yeux de mon entourage,
Merci d'avoir partagé ton histoire et courage !
+korsakoff STP Tu as tout à fait raison ! Malheureusement , le syndrome est pour encore un grand nombre de medecins un trouble psychologique plutot qu'un réel dysfonctionnement physique ! Heureusement, j'ai un medecin qui comprend le syndrome mais qui tout de meme croit à une grande part psychologique. Je ne crois pas que ces gens ont entierement tord car en quelque part pour que notre corps reagisse de la sorte à un facteur stressant , il y a de tout evidence un part psychologique quant à notre manière d'assimiler le stress. Cela dit, il y a aussi un enorme partie relié au trouble physique, entre autre un dysfonctionnement neuronale. Je reve aussi du jour où cette maladie sera entierement comprise ! Le meilleur conseil que je peux te donner dans le moment est de perséverer dans la recherche d'un medecin qui comprendra davantage ta situation. Il faut comprendre que le syndrome de fatigue chronique pour guerir doit etre considéré, Qu'est-ce qui fait que l'on rechute constamment , c'est que l'on en fait trop et on ne prévoit pas ! Il faut apprendre à doser notre et energie et c'est la qu'entre en ligne de compte l'importance d'avoir un medecin qui nous comprend. Parfois des allegements de travaux ou des arrets sont necessaire pour comprendre comment gerer ce nouveau systeme ! J'espere que ca t'eclaira un minimum ! Courage à toi aussi X
+korsakoff STP Salut... c'est pas pour te décourager mais j'ai mis vingt deux ans ... et oui 22 ans pour trouver un médecin qui ne m'envoie pas voir un psychiatre! Si tu es en France , contactes l'Association Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC). Ils ont un site, des permanences téléphoniques tous les jours... Monique ou Janine sont super!
+OSLO0004 Je ne suis pas découragée, j'ai un medecin qui comprend ma maladie depuis debut ! Peut-etre pas entierement mais à tout le moins , elle consciente qu'elle existe et que j'en suis atteinte. Je suis au Quebec au Canada ! Dès la semaine prochaine, je commence un programme de rehabilitation conçu par un australien qui a vaincu le SFC . C'est un programme en ligne. Son nom est toby morrison ! Si tu comprend l'anglais , je t'invite à aller ecouter ses videos ! Tu m'en donneras des nouvelles, je suis très optimiste quant au programme et au fait qu'il sera sans doute la cle de ma guerison ! Cela dit, merci pour tes infos , je note le tout ! :)
Je suis également "victime" d'insomnie depuis l'enfance donc je pense que ce fait même s'il n'est pas le déclencheur, n'en arrange pas mal les choses. Il m'arrive par ex. De me sentir très fébrile (comme si j'avais de la fièvre mais juste les symptômes sans la température) et les endroits les plus sensibles, comme les flancs, le bas du dos, jambes et bras intérieurs me donnent cette impression d'être en sucre...si qq'u a déjà ressenti ça ?
Bien-aimés, je vous invite dans la simplicité à demander à Jésus-Christ de vous guérir de la fatigue et de lui parler de tous vos problèmes et il va se révéler à vous et vous pourrez découvrir la vérité de vous-même, n'allez pas à la messe.
Il faut juste pour commencer que vous sachiez que Dieu le Père a envoyé Jésus mourir exprès à la croix pour porter la punition à votre place afin que vous soyez pardonnés de vos péchés et qu'il est ressuscité. Il se tient à votre porte.
Je vous avertis par amour, si vous ne voulez pas de Jésus, vous n'irez pas au Royaume de Dieu et vous périrez donc en enfer pour toujours comme la majorité malheureusement car vous serez jugés de vos péchés.
Il est le chemin, la vérité et la vie. Nul ne va au Père que par lui. (Jean 14:6)
Il est le seul sauveur. Moi aussi, j'ai beaucoup cherché des solutions et j'ai compris qu'il n'y a que lui comme solution.
Demandez-lui de vous sauver, de vous aider à arrêter les péchés.
Que le Seigneur se révèle à vous !
bonjour c vrai qu on dit que la SFC et l ensemble de symptomes diminue avec le temps ?
Oui , dans la plupart des cas . On dit meme quand moyen après 5 ans la majorité des gens finissent par retrouver leur qualité de vie d'antan . Cela dit , il y a des exceptions où la maladie perdure dans le temps. Il n'y a pas un SFC de pareil , chaque personne réagi et gère différemment son sfc !
+stéphanie therrien vous mavez envourager de faire yne video moi même mais je ss un peu timide mais de renavent j ai decidé que je ne serai plus et que je vai totalement m en foutre des gens de tte facon j ai trouvée aucune peesonne a mes cotée pour me supporter les proches ni les amis tt le monde ma abondonner quand javais vraiment d un soutien morale moi qui j étai avant la pour tt le monde
..
+sarra Dafdouf Bien contente qu'il vous ait fait du bien. J'ai appris à vivre mon malaise seule et de focusser sur le positif ! De ce fait , je crois que vous auriez tous intérets à suivre ma page facebook : facebook.com/stefetherriencoach ! Courage ! Vous apprendrez à lacher prise ! Qu'est-ce que ca change au final de s'en faire autant si ce n'est qu'apporter du negatif !
+stéphanie therrien le probleme que jai plus de facebook je lai supprimer parceque je l utulise plus le pc me fatigue trop
+stéphanie therrien
en tt k merci c vrai ce que vous dites :))
Je ressens une fatigue incroyable, maux de gorge, j'ai partout dans tout le corps surtout les muscles j'ai mal au dos au cou , parfois j'ai des naussé, une constipation chronique mais dans mes résultats sanguins rien n'apparaît comme si j'ai rien Alors que ce que ressens est grave des problèmes cognitifs.... je sais pas le médecin me dit que je n'ai rien même en urgence je suis partie plusieurs fois mais j'ai rien je ne comprend pas
Avez vous regardé du coté de lyme ? Il s'avère que pour ma part, j'étais atteinte de lyme et plusieurs co infections ! Dans quelle région êtes vous ? Il faut passer le western blot car le test elisa est tres biaisé !
Montréal
Guy Beau je peux sans doute vous aidez ! Si le traitement de venin d’abeilles qui me fait excessivement de bien peut vous interesser !
Merci pour le témoignage et l'espoir porté. Voici un lien intéressant pour les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique: www.asso-sfc.org/documents/201-Manuel-du-consensus-international-a-lusage-des-medecins.pdf
Marchez un peu tous les jours 🌞.
Merci de tout cœur pour votre témoignage.
Je me reconnais tellement dans vos mots : j’ai 17 ans et cela fait maintenant 3 ans que je suis dans un état de grande fatigue intense et permanent.
Tout d’abord 2015 fut une année très éprouvante car à cause de problèmes (dont du harcèlement scolaire) j’ai développé des phobies importantes, je faisais alors des crises de panique régulièrement, il y avait des périodes où c’était tous les jours, d’autres plusieurs fois par jour. Ces grosses angoisses m’ont beaucoup fatiguée d’autant plus que je ne dormais que très peu à cause d’insomnies aussi. Puis c’est là que je suis tombée dans l’anorexie. Je me suis faite hospitalisée dans un état de dénutrition grave, à 12 d’imc. A partir de ce moment-là ma fatigue est devenue permanente. Je suis sortie de 5 mois d’hospitalisation à temps complet (j’ai eu la sonde) j’avais repris le poids mais toujours malade psychologiquement... J’ai rechuté à peine sortie et recommencé à perdre du poids. De plus j’avais énormément de tocs qui me vidait de toute énergie. La fatigue était énorme mais moi je pensais que c’était « normal » que c’était à cause de mon poids qui était redescendu à maigreur. Imc à 13,9 je me refais donc hospitalisée pendant 3 mois et demie à temps complet. Ils m’ont remis la sonde direct car ils s’inquiétaient pour mon foie qui montrait une hépatite à cause de la dénutrition. J’étais épuisée. Ils m’ont mise sous médicaments pour diminuer mes tocs qui me prenaient des heures et des heures par jour...Grosse erreur : ça m’a encore plus fatiguée. C’était du risperdal (antipsychotique) et du deroxat (antidépresseur) en plus de mon anxiolytique que j’avais déjà (atarax). J’ai eu une grosse réaction à la molécule le lendemain de la 1ère prise grosse chute de pouls et de tension je ne voyais plus rien j’ai eu très peur. Enfin je suis sortie d’hospitalisation avec un bon poids mais j’étais toujours fatiguée et jamais, jamais depuis 2016 je n’avais eu ne serait-ce un instant un petit d’énergie. C’était vraiment de l’épuisement à 100% avec des symptômes parallèlement dont j’essayais de ne pas prêter attention. Je savais que quelque chose clochait mais j’espérais que ça aille mieux une fois mon corps habitué au poids repris, à un poids stable. Sauf que là j’ai commencé à faire des crises de boulimie...D’abord sans vomissements et après avec vomissements. Je prenais aussi beaucoup de laxatifs, jusqu’à 8 par jour. Ça m’a énormément fatiguée, j’ai tenté une ts l’été 2018 car j’en pouvais plus de ces boulimies et de cette fatigue qui m’empêchait trop de choses. J’ai été hospitalisée à nouveau mais ils disaient tous que c’était dans ma tête, qu’il fallait que je me bouge etc...
Pour te dire niveau scolaire : j’ai toujours eu d’excellentes notes mais le harcèlement scolaire m’a totalement détruite. Je suis incapable aujourd’hui d’aller en cours. En 3ème j’ai fait 2 mois (le reste du temps j’étais hospitalisée) j’ai eu mon brevet avec mention tb je crois que c’est un miracle! En 2nde j’ai été hospitalisée de nombreuses fois au début de l’année, pendant, à la fin mais j’ai réussi à passer en 1ère. Puis en 1ère j’étais incapable de retourner en cours à cause de la phobie scolaire accompagnée de la fatigue qui me provoquait des malaises étranges à chaque fois et plein de symptômes. Ils disaient tous que c’était dans ma tête. Je suis allée dans une clinique soins/études mais pareil trop fatiguée pour tenir le rythme et personne ne croyait à mes symptômes avec mon épuisement, je suis sortie au bout d’un mois... Alors au final j’ai redoublé mon année... Je suis donc actuellement toujours en 1ère j’ai retenté le lycée en début d’année mais c’est impossible avec ma phobie scolaire et l’épuisement physique psychotique et émotionnel. J’essaie le Cned mais je suis dans un état de fatigue si fort que même ça je n’y arrive pas. Quand je me lève le matin j’ai l’impression de pas avoir dormi de la nuit alors que j’ai dormi un nombre d’heures très bien. Mon corps est lourd, très lourd, chaque mouvement c’est dur. Me laver c’est dur limite c’est l’expédition de la journée. Je suis essoufflée très vite, j’ai des palpitations, mon cœur bat vraiment vite. J’ai les yeux qui piquent et les paupières lourdes j’ai du mal à les garder ouverts et par moment ils louchent tout seul. J’ai des douleurs dans les articulations, aux muscles, avec des sortes de crises de douleurs où « ça fait mal à l’intérieur » c’est fort. J’ai des sifflements dans les oreilles. Je perds énormément de cheveux. J’ai des sortes de « crises » où j’ai très froid et je n’arrive pas à me réchauffer ou, à l’inverse, des « crises » de sueurs abondantes où ça coule de partout (désolée ça n’est pas très glamour) je sens les suées. J’ai les jambes qui lâchent toutes seules ça me provoque donc des chutes au sol, j’ai des vertiges, certains très violents qui me provoque des déséquilibre et chutes, d’autres moins violents mais plus longs dans la durée, la tête qui tourne pendant parfois plusieurs jours non-stop. Donc je suis souvient à terre... J’ai une mauvaise circulation sanguine, les extrémités froides et bleues/violettes. J’ai des maux de tête, des nausées. Du mal à respirer avec l’impression que ma respiration est en surface ou que mon nez est bouché alors que non. Je dois régulièrement me moucher pourtant alors que je suis pas enrhumée c’est étrange. J’ai des troubles intestinaux : ballonnements, coliques par période, constipation, maux de ventre. Énormément de remontées gastriques. Je me sens très souvent désorientée, comme par exemple ne plus savoir quel moment de la journée on est etc, et c’est dur de « m’en rappeler ». J’ai des problèmes de mémoire. Des problèmes de concentrations, j’ai l’impression que mon cerveau n’arrive pas à « se fixer », que je pars je ne sais où. Je me sens fort somnolente. Mon sommeil ne me repose pas... J’ai été voir une neurologue, 1er médecin à enfin me prendre au sérieux. Elle m’a fait passer une prise de sang complète et on a vu que j’ai une mononucléose ancienne, chose qui n’a jamais été détectée avant malgré toutes mes plaintes de fatigue ! Tous les médecins me répétaient que c’était dans ma tête, à cause du stress de la déprime... Sauf que ce que j’arrêtais pas de leur dire c’est que de base je ne suis pas déprimée, j’ai envie de faire plein de choses ! Seulement, je ne peux pas, à cause de cette horrible fatigue. Je me sens épuisée 24h/24 et après une activité je me sens au bord de l’évanouissement avec encore + de symptômes.
Alors voilà, j’habite en France et je ne sais vraiment plus quoi faire. Moi qui étais quelqu’un avec toujours des bons résultats scolaires, moi qui voulais faire vétérinaire, aujourd’hui je me sens incapable de tout, je dois travailler mais je n’y arrive pas, je vis un jour à la fois avec mon état qui s’aggrave. Saurais-tu si mes symptômes correspondraient à un syndrome de fatigue chronique ? Car ça fait si longtemps que je cherche ce que j’ai, je n’en peux plus et j’ai vraiment l’impression que c’est ce que j’ai. Je suis certaine que c’est pas psychologique, mais comment le prouver ? Si seulement un médecin pouvait être dans mon corps une journée il verrait ! Il verrait que j’ai une maladie, que tout ça n’est pas normal.
Encore une fois merci pour avoir pris le temps de nous partager ton incroyable parcours.
Constance
Coucou j'ai beaucoup de symptômes en communs avec toi ... dis moi tu as trouvé ce que tu avais ? Est-ce resté au finale ? Merci d'avance !
bonjour j ai cette maladie . Il existe des groupes sur Facebook si des personnes sont intéressée pour échanger
Julie Blemont bjr on peut en parler svp ?
Je suis intéressé
Moi aussi je de suis intéressée
o faite j ai fait tt les testes possibles et les docteurs ma diagnostiquer la fibromiyalgie mais comme j'ai fait mes recherches jai plus tot la sfc et les docteur ici en tunisie ne comprenne rien de cette maladie
Meme chose pour moi, sfc depuis 6 ans deja. 1iere annee fut tres penibles. maintenant je fais avec et jecoute mon corps. Je sait pas pour toi mais moi jai toujours limpression detre dans une ''bulle'' et de ne plus etre aussi lucide qu'avant. Faut pas arrete desperer :-)
Pour ma part, après 5 ans de maladie, j'ai retrouvé une vie normale. J'ai recommencé à courir et m'entrainer ainsi que travailler normalement. J'ai parfois des journées plus difficiles mais sans doute comme la plupart des gens ! Si tu le souhaites je t'invite à visionner ma dernière video sur mon autre chaine, je partage ce qui m'a aidé à guérir. Je te souhaite le meilleur !
Message bouleversant à lire et qui a fait pleurer ma femme
Notre fille est aussi douée intellectuellement et souhaitant poursuivre ses études
Une mononucléose aussi, ni les gens ni les médecins ne nous prennent au sérieux, l'école c'est sans commentaires. Comme elle veut garder son niveau scolaire, elle se tue à la tâche, épuisée et ne dort plus pour travailler
Nous craignons qu'elle ne s'effondre mais elle n'écoute pas car pour elle, c'est son avenir qui est en jeu
Elle est diagnostiquée hypersomniaque et on refuse de la soigner alors qu'on traite des enfants
Car oui, il y' a des traitements
Les médecins se tiennent les coudes étant issue du milieu hospitalier je peux dire que si elle était fille de médecin, là évidemment ....
Nous craignons le pire ...
Très touchés par ton courage
Et ta simplicité 🌺🌺🌺
Awww ca me touche vraiment beaucoup , plein de courage vers vous ! Je vous invite à suivre ma guérison sur cette chaine : th-cam.com/users/livegreat. J'espère que tout ira pour le mieux pour vous ! Bon courage
Regardez Epstein-Barr virus (EBV)
Bonjour,
Tout d'abord, merci de ta vidéo sur ce sujet, car il n'y en a pas énormément... J'ai également des symptômes de chronique depuis 2 ans ( j'ai 19ans actuellement) et ce n'est que récemment que j'ai compris qu'être fatigué après 10heures de sommeil, avoir constamment les bronches prises, avoir des migraines très souvent etc... cela n'est pas normal. J'en ai d’abord parlé a mes parents, cela m'a fait énormément de bien. Ils m'ont conseillé de prendre RDV chez le médecin. Il m'a dit que ma fatigue pouvait être lié à 3 choses: soit une carence , soit une apnée du sommeil et si les tests ne vérifient pas les 2 premières hypothèses il a dit que cela pourrait lié à une dépression. Je pense plus a la dépression, suite à une multitude de facteurs blessures qui m'a obligé a limité ma pratique sportive et m'a contraint a changer de filière (j'étais en fac de sport), manque de confiance en moi etc... et par dessus tout , le fait d’être fatigué entretient cette dépression car on a l'impression de pas pouvoir faire ce que l'on veut, d'avoir l'impression d'être faible constamment etc... c'est un cercle vicieux. D’après mon histoire, je pense qu'il ne faut pas garder cela pour soit, en parler à des gens qui nous comprennent, leur dire que non, on est pas feignant, que cette fatigue n'est pas normal. Je garde espoir qu'un jour je retrouverais mon rythme de vie d'avant, pouvoir enfin se projeter etc... En tout cas ta vidéo m'a fait énormément de bien, car je me retrouve dans différents passages. J’espère vraiment que cela va s'arranger pour toi!
Vraiment désolée du delai de reponse ! Je suis heureuse d'entendre que m'a vidéo t'as fait du bien ! Je ne doute pas une seconde que tu réussiras à t'en sortir ! Je ne souffre pas de dépression , mais je peux certainement comprendre ton mal-etre ! Je te recommande fortement de consulter un psychiatre ou psychologue si ce n'est déja le cas ! Je suis certaine que ca t'aidera beaucoup ! Je te souhaite bon rétablissement ! :) Merci pour le mot!
Ça va mieux ?
🍃Il faut être fort mentalement, sincèrement❣️🍃 Personnellement sans l'aide de Dieu je ne sais pas dans quel état je serai, car ça dure depuis des années...
💭Un petit extrait... que vous trouvez dans mes playlists...j'ai prise le courage de témoigner ainsi depuis début 2020 de prendre soin de moi à ma manière, vivre en accord avec mon âme.
Merci pour ce beau témoignage qui m'éclaire d'avantage sur ce que je vis en ce moment. Mon parcours est similaire au tient, étudiante universitaire a temps plein j'ai souvent passer des nuits blanches et été victime d'insomnies. En 2017, j'ai été opérée d'urgence pour une cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire), ce fut un choc émotionnel pour moi. En plus à ce moment la j'était en plein stage et j'ai du arrêté une semaine alors que les médecins m'en donnais deux. J'étais vraiment motivée. A la fin de mes études en 2018, j'ai pris un mois de pause et après c'est la que les problèmes ont commencés. J'étais avec une amie au resto et j'ai commencé à avoir des malaises : étourdissements, palpitations, sueur froide, frisson, fièvre, faiblesse générale. De retour chez moi ces symptômes m’empêchaient de dormir, car par facile de se laisser aller dans les bras de Murphy quand on tremble et que notre cœur bas à la chamade. En plus je me réveillais parfois avec des tachycardies si intense que je pensais que mon cœur allait sortir de ma poitrine. Pendant longtemps, j'ai penser à une myocardite aiguë, mais je ne pouvais le confirmer. Épuisée et ne voyant pas mon état s'améliorer après 1 semaine et demi je suis aller à l'urgence avec une attente de 16h pour me faire dire que c'était un simple virus (ils n'ont pas dit lequel car apparemment cela coûte cher) et que je devais me reposer, prendre des comprimés (tylenols, asperins), boire de l'eau et que ça allait passer dans 7-10 jours. Pourtant cela a pris 2 mois pour m'en remettre après quoi je pensais que mon cauchemar s'était enfin arrêter. J'avais tort. J'ai ensuite eu une gastro assez virulente qui m'a incapacité pendent plus d'une semaine. Après avoir vue ma médecin de famille, elle m'a envoyée passer une série de test cardiaques (ECG, Holter) et des prise de sangs pour le diabète, car elle croyait à des crises d'hypoglycémie. Tout semble beau, mais voila quelques jours après ma visite à l'hôpital, je commence a avoir les même symptômes mais cette fois-ci j'ai des graves étourdissements, perte d'équilibre, problèmes de coordination, grande fatigue, sensation de tête lourde et parfois vision trouble etc. C'était tellement incapacitant que je croyais faire un AVC ou un anévrisme au cerveau c'est pour dire. En plus, je remarque que mes ganglions lymphatiques au niveau du cou et derrière une oreille sont assez enflés et douloureux au touché. Pourtant avec beaucoup de courage et de patience les symptômes ont finis par s’atténuer après 3-4 mois et je peux dire que j'ai passer la pire période des fêtes depuis que je suis née. Enfin remis et ayant terminé mes études depuis environ six mois, j'étais excité à l'idée de trouver un emploi dans mon domaine. Toutefois cela n'est pas facile et maintenant que j'ai un entrevue la semaine prochaine voilà que depuis une semaine j'ai les mêmes symptômes grippaux que tu as décris : raideur dans la nuque, bouffées des chaleurs, étourdissements, fatigue extrême et même des nausées nocturnes. Depuis le temps que j'attend de travailler et là voila que mon état de santé se détériore à nouveau et je ne sais plus trop quoi faire. Mais bon ta vidéo a été une révélation et même si je n'ai pas été chanceuse et que je suis tombé sur des médecins incompétents qui aurait dus pousser plus loin je vais continuer à rechercher ce que j'ai et trouver le courage de me rétablir.
Bonjour ! Je viens ici pour me renseigner car je pense avoir ce syndrome là:J'ai subi des choses dont je ne mentionnerais pas afin de respecter ma vie privée et voici ce que je sens maintenant:-toujours fatiguée, sensation de vide dans ma tête-problèmes d'apprentissage, je ne retiens pas beaucoup de choses malgré mes heures de travail (je n'arrive pas à me concentrer sur un texte, je fatigue rapidement dès que je lis alors que je n'ai aucun problème de vue). -émotions de déprime que je ne gère pas chez moi, je m'enferme très souvent dans ma chambre pour rechercher des solutions sur internet.-je suis hypersensible, susceptible, têtue, je passe mon temps à aider les autres dans leurs problèmes psychologiques.-Je déteste me confier à quelqu'un , je ne pleure jamais devant quelqu'un même si je pleure tout le temps chez moi.-J'ai des moments où je me sens excessivement bien et d'autres excessivement mal. -Autrefois j'étais bonne élève, je tournais à 15/16 de moyenne, maintenant je tourne à 10 et quelques et malgré ma motivation rien n'y fait.-J'ai testé beaucoup de méthodes pour apprendre mais aucune ne m'a permie d'apprendre correctement (ex: mettre 2h à apprendre 4 lignes est très décourageant, même en mettant la leçon sous forme d'audio, d'images et autre).Voilà, je pense que j'ai besoin d'aide et j'ai douté avant de pouvoir en parler, surtout sur internet car je suis assez méfiante. Merci.
+Chika-San Crystal Bonjour chika , je suis touchée que tu ais pris ton courage à deux mains pour t'ouvrir car c'est très important de le faire. Garder tout son mal être pour soi, empire les choses. Il faut trouver quelqu'un qui sera prêt à vous ecouter et vous conseiller. Souvent une personne qui ne se retrouve pas dans l'entourage aura un point de vue davantage objectif sur la situation et saura davantage apaisant que l'entourage. Cela dépend bien entendu de la relation que vous entretenez avec celle-ci. SI elle est du type comprehensive alors, je vous invite fortement à vous ouvrir, sinon les travailleurs sociaux, psychologue. psychiatre sont de bonnes personnes vers qui se tourner. Ils sauront assurement vous guider maux qui me semblent davantage psychologique que physique. Le syndrome de fatigue chronique est une affectation physique qui se traduit par une panoplie de symptomes tels que des ganglions enflées, legere fievre, maux de tete, etourdissements, difficultés de concentration, nausées etc, le tout engendrant parfois des episodes depressif.C'est certain que pour vous guider , je devrais en savoir davantage. Mais ce qui me vient en vous lisant, ce sont davantage des symptomes d'un trouble depressif ou d'anxiete. Je vous invite à suivre ma page facebook : facebook.com/stefetherriencoach . En me contactant en privee , nous pourrions nous ceduler une session skype ou telephonique. Bon courage :)
D'accord, merci beaucoup ^^ je suis déjà suivie par une psychiatre et une psychomotricienne hélas.. Mais merci beaucoup pour vos conseils, je passe sur votre page Facebook pour vous suivre, encore merci ! ;)
Kayako Myune
Ma fille, mon amour est comme toi
Hélas je n'ai pas encore de solution
Les médecins nous ont abandonné et elle a le même caractère que toi
Alors que dire
Courage et je te souhaite de trouver de tout coeur
Bonjour Stéphanie on peux en parler stp ? Car j’ai la mononucléose avec trouble hépatique en septembre et j’ai aussi le parvovirus B19
Et jsuis à bout genre je déprime bcp , anxiété ++
Peur de mourir....
J’aimerai te faire pars de mon témoignage en intégralité pour avoir ton avis svp....
Bonjour,
Comment vas-tu au jour d'aujourd'hui ? Ta maladie a-t-elle évoluée ? Merci :)
Bonjour, je suis comme Vous le virus de la MO onucleose depuis 2 ans et stress post traumatique en plus, on est pleins de ganglions, fièvre, manque d appétit, mon médecin ne pense pas que j ai des suites de la mononucléose et personne me comprend
Gisele Schmutz Il s’est avéré pour moi Gisèle que j’ai lyme et plusieurs co infections dont des réactivations de mono donc je regarderais aussi à ce niveau ! Prenez courage 🌟 Et suivez mon autre chaine où je partage hebdomadairement ! Elle s’appelle Livegreat
Je suis dans la même situation c est terrible j arrive pas a voir le bout du tunnel c est combat de tous les jours
Tu as guéri ?
je les meme syptomme que toi je soufre j suis une fille marocaine depuis l ete je me sente l
plud bien la fatigue grosse boufer de chaleur ext j ai fais 4 analyse j ai de l anemie et j ai fais l analyse du pipi et rien tous et bon j suis triste car j suis comme toi j aime le sport sortir rire ext je te soutien et je te souhaite que dieu te donne la main pour que tu t etablie tu c t belle et chez nous si hh tu fisais au gens que t malade il te dirons que t a ratraper un sort hhhhh j rigole mon face c nada zraigui j ai besoin de reconfort et d une ami comme toi gentil si t veut biensur
Oh merci maya, c'est tres gentil comme message ! Je te souhaite le meilleur aussi ! Tu peux me suivre sur ma page facebook : www.facebook,com/stefetherriencoach ;) Au plaisir !
MAYA. ندى تا انا مغربية تا انا مريضة من مرض التعب العضلي بغيت نكونوا اصديقاء الا بغيتي
Ton témoignage est touchant. Je te souhaite bon courage.
Merci beaucoup :) Je t'invite à suivre ma chaine youtube ou je poste à toutes les semaines de nouvelles vidéos
Salut, tu devrais regarder du côté de la maladie de Lyme dont tu présentes de nombreux symptômes certaines personnes l'ont alors que leur test est revenu négatif. Après un burn out je connais la fatigue chronique, les ampoules Quinton hypertoniques m'ont beaucoup aidé, la piste de la fatigue des surrénales est aussi à explorer. Bon courage à toi et merci de ton témoignage :)
nadia 08 J’ai été diagnostiqué avec lyme en 2016 . Vous avez raison ! Merci pour le message 🙏
Les médecins ne connaissent pas la fatigue chronique, pour eux elle est idiopathique (cause inconnue)... La vérité c'est que la fatigue en grande partie est nerveuse, hormonale, et intestinale.. À des degrés divers... La majorité des gens ne connaissent pas leur niveau de santé, et sont stimulés par les sucres, le café ou thés etc.. Jeunez et vous verrez votre force remonter en flèche... Si c'est le cas c'est que votre fatigue est essentiellement dûe aux intestins
Moi je suis h24 fatiguée même quand je dors pendant 12h et ça fait 2 ans que ça dure (depuis que je suis rentré au lycée). En gros j’ai pas du tout aimé mon année de seconde je me suis sentis hyper seule et j’avais pas du tout confiance en moi (c’est toujours le cas). Je voulais pas aller en cour et tout ducoup j’étais souvent absente donc ma mère m’a emmenée voir un médecin qui m’a dit que je manquais juste de sommeil et que j’avait une carence en vitamines alors que pas du tout je suis dépressive mais voilà quoi.
La je suis en première et j’me sens comme une merde et j’ai l’impression d’avoir régressé (genre au collège j’étais quelqu’un de super joviale j’avais des amies en or à mes côtés et mtn la plupart ont déménagés) et maintenant j’me sens si molle j’ai aucun intérêt dans rien dutout à part la bouffe et mon lit et j’ai la flemme de tout faire.
En plus au lycée les gens me voient comme la meuf à 2 de tension et tête en l’air.
Du coup je sais pas pourquoi j’ai raconté ma life mais en gros je crois que la dépression ça peut engendrer ce syndrome.
Personnellement ça a commencer par un stress post traumatique à cause d un accident de voiture et en même temps un état viral avec manque d appétit, depuis mai 2018, ça c est améliorer 4 mois apres et la depuis septembre 2019 je souffre de la 5 ème infections et c est tout à recommencer les globules rouges diminués et les blancs aussi, pas assez de defences immunitaires en ce moment, avez-vous eu ce problème merci de me repondre
N'êtes-vous pas magnifique - Bonjour, Je cherchais des TH-cams du professeur Jean-Dominique de Korwin et vous avez surgi.
Bonjour, je voudrais savoir comment ça va aujourd'hui, la maladie s'est elle estomper avec le temps? je suis curieux car ça va faire 7 mois je récupère pas j'ai peur d'avoir cette maladie c'est vrmt difficile à vivre au quotidien
J'ai aussi une mononucléose est ça fait bientôt 7 mois que j'ai cette état de fatigue intense avec manque énorme d'énergie, trouble de mémoire et de concentration.
Pense tu que ma mononucléose s'est transformé en fatigue chronique ? Merci d'avance
les medecins disent que la sfc peut apparetre suite à une infection. pour ma part je suis persuadé sue c’est suite au vaccin injecté suite à cette infection (mononucleose par exemple)
Salut, j'ai écouté ton témoignage et ça m'a paru être ce que je traverse
aujourd'hui. Je suis insomniaque depuis mes 16ans, comme toi il me
semble, et j'en ai aujourd'hui 23 depuis peu. Je suis fatiguée en
permanence depuis 2ans environ mais c'était gérable, car il me suffisait
de dormir plus pour me sentir relativement en forme, mais je suis
fatiguée de façon anormale depuis trois mois environ, et cette semaine
j'ai commencé à avoir mal au niveau du foie. Quand je dis mal, je ne
parle pas de nausées comme on peut avoir lors d'une "crise de foie",
mais bien une douleur aigüe au niveau du foie qui fait que la nuit je ne
peux pas dormir sur le ventre tellement j'ai mal si je me mets dans
cette position. J'ai aussi mal si je ramène mes genoux trop près de mon
abdomen. Ce qui me fait me dire que c'est une hépatite ou en tout cas un
vrai problème au foie peut-être différent de l'hépatite, c'est que tu
parles de congestion du foie, et c'est cette sensation que j'ai, comme
s'il était gonflé. Sachant que je prends 420mg d'un neuroleptique depuis
trois ans maintenant, je me dis qu'il suffit que j'ai une faiblesse à
mon immunité dû au manque de sommeil dont je souffre encore plus depuis
deux semaines, pour que mon corps réagisse comme ça.
Comme toi en
plus de l'insomnie chronique dont je souffre depuis mes 16ans, j'avais
l'habitude de faire énormément de sport. J'ai eu une période où je
faisais des abdos TOUS les jours, et si je ne le faisais pas je me
sentais mal. J'ai diminué à 1 jour sur 2 depuis ces derniers mois, et
aujourd'hui impossible d'en faire sinon j'ai beaucoup trop mal (en plus
je travaille uniquement les abdos du haut, donc ceux situés sur le foie,
je le fais car ces abdos sont hyper utiles pour bien propulser l'air
lorsqu'on chante).
Je pense que ma fatigue actuelle provient de
causes combinées tout comme toi. J'ai même une hypothèse, je pense que
la fatigue chronique vient après des années de malmenage de son corps,
que ce soit manque de sommeil alimentation déséquilibrée, excès
d'exercice physique, surmenage au travail, stress, etc. Car j'ai aussi
une alimentation déséquilibrée depuis des années, je suis accro aux
chips par exemple. Et cette semaine fut probablement la semaine de trop,
car j'en ai consommé bien plus que la normale cette semaine-ci.
Donc
voilà, depuis trois mois je suis asthénique et insomniaque, mais
parfois je dors bien (les médicaments m'aident beaucoup), par exemple 7h
et profondément, mais je me sens toujours fatiguée, au point que même
pour tenir mon téléphone les muscles de mon bras et de mes mains
tremblent... C'est pas du tout une fatigue qu'on ressent après l'effort
ou le travail.
Je vois un médecin naturopathe demain, on verra ce qu'il en pense.
En
tout cas je te remercie pour avoir pris le temps de partager ton
expérience, car cela fait se sentir moins seules et également comprises
les personnes souffrant d'une fatigue constante. Ma mère ne comprends
pas, elle me dit que c'est parce que je prends des médicaments (or je
les prenais y'a trois ans et ça allait très bien, c'était même
bénéfique) ou parce que je ne prends pas l'air. Or si je prends l'air,
je suis encore plus fatiguée, avec en prime aucune garantie de trouver
le sommeil le soir venu.
C'est vraiment difficile, je ne peux plus faire ni sport, ni sortir, rien du tout.
Merci pour le partage ! Ca semble ne effet etre le syndrome de fatigue chronique toutefois ma source est différente de la tienne car mon syndrome provenait du virus EBV et lyme disease que j'ai contracté . Je crois que tu fais bien de te tourner vers les naturos, la mienne m'a extremement aidé! Je t'invite à aller jeter un coup d'oeil sur mon autre chaine, j'ai fait une video qui explique comment je m'en suis sortie ! Maintenant je travaille temps plein, je cours et m'entraine tous les jours et tout va ! il y a de l'espoir ;)
probleme de glande surrénale ou testostérone (même les femmes ont n'ont besoin) les perturbateurs endocrinien présent dans la nouriture bloque la testostérone, ainsi que la masturbation par le liquide séminale perdut, (la grande majorité des femmes se masturbent presque quotidiennnement de nos jours) du coup les gens sont de plus en plus fatigué , surtout les femmes , pour éviter cela pour els femmes si vous prenner votre douche ou bain le matin passer de l'eau froide sur l'appareil génitale avant le bain ou douche, pour celle qui la prennent le soir, passer vous de l'eau froide avec la douchette aprés la douche ou bain, et vous allez voir que votre forme va etre sur-booster
L'accent que tu parles j'adore ! mes salutations depuis l'Allemagne :)
Bonjour
Bonjour ..
Très charmant l'accent canadien pour un Français ! Pour mon cas ça serait une dépression mais j'ai une énorme fatigue chronique suite à une colossale surcharge de stress .J'en ai marre de chercher