Добрый вечер. У меня тоже скв. Я смотрю уже 18 видео ваше. И хочу сказать, вы такая СИЛЬНАЯ. Жизнь постоянно ломает вас постоянно боли проблемы суставы ужасное бесплодие. На том видео я вообще рыдала какая же вы сильная. Я понимаю как вам тяжело. Я понимаю что вы тоже себе задаёте вопрос "почему " "за что" Знаете, мне кое-что пришло в голову про вас. А вы думали про усыновление? Вам должно дать это отраду и может как-то улучшит вашу эмоциальную жизнь. Я вас очень люблю)) вы очн красивая и очень МУДРАЯ женщина. Здоровья вам
Здравствуйте! К сожалению, не знаю, как к вам обращаться.. Благодарю за такую поддержку!!! Про усыновление мы, конечно, думаем.. Но, я, все-таки, хочу добиться ремиссии, долгосрочной!! Вам желаю Здоровья!!!! И ещё раз - Спасибо!!! Столько комплиментов.. 😀🥰
Мария, здравствуйте! А как у вас обстоят дела с кишечником? 80 % имунной системы находится в кишечнике,поэтому так важно правильно питаться и восстанавливать микробиом в кишечнике.
Спасибо Мария за рассказ. Я в том году тоже пила правда Имард. Состояние было ужасное. Слабость тошнота ни каких сил. Я думала что умираю. Сейчас пью только метипред. Снизила его до минимума. Но ревматолог очень советует пить плаквенил. Говорит что он лучше имарда. Послушав Ваш рассказ я засомневалась пробовать ли плаквенил. Рада была Вас видеть. Всегда жду новых видио.
Здравствуйте Мария!Спасибо Вам за Ваши видео.После того как мне поставили СКВ,Ваши видео первые познакомили меня с этой болячкой.Я тоже на плаквениле и метипреде.Принимаю 7 месяцев,пока ничего плохого сказать не могу.Я хотела у Вас спросить,ухудшается ли Ваше самочувствие летом,когда солнечная активность?И как часто Вы здаете анализ на антитела к двухспиральной ДНК?Какие обычно результаты в периоды затишья?Заранее спасибо за ответы
Добрый день Мария! Спасибо за ваш рассказ! Принимала иммард (аналог плаквинил) около 9 месяцев. Поначалу все нормально было, офтальмологических проблем слава богу препарат не вызвал. Но! По мере приема, спустя месяца 3, появились кульбиты...да,да в точности как вы описали и по ночам особенно, еще я при этом почти теряла сознание, судороги разных частей тела, опять же ночью сильнее, отеки рук и ног и жуткое покалывание, зуд и жжение разных частей тела..то живот горит-колет нет терпения, то грудь, то рука...и ничего не помогает хоть руку оторви...Думала сойду с ума. В общем мнение разных ревматологов на это было разное. Одни говорили что иммард - мягкий препарат и от него не может быть такого, что все выше указанные симптомы это проявления волчанки - полинейропатия, но нашелся ревматолог, который сказал что это побочка от препарата и отменил мне иммард. Не принимаю его уже 4 месяца. Бог миловал симптоматика в той мере не повторялась. Всем здравия и оптимизма!
Маша, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как Вы справлялись с таким состоянием, что-то принимали сразу от температуры, для сердца? Мне тоже назначили плаквенил, но я пока не решилась его принимать. И, если можете, скажите, чем Вы спасаетесь при таких приступах с температурой+суставы+отёки....Спасибо Вам большое, что делитесь!
Здравствуйте! Многие принимают плакаенил годами, без каких-либо побочных эффектов! И чувствуют улучшение!!! Всё индивидуально!! Такого сердцебиения, как описано в видео, Слава богу, больше не было! Но приучащенном пульсе, я стараюсь сгармонизировать дыхание, способов много!! Температура, боль, при воспалении, к сожалению, в моём случае, снимается, только увеличением дозы Метипреда. Ещё раз повторю, что всё индивидуально!!! Не бойтесь!!! Желаю вам здоровья!!!
Здравствуйте Мария .У меня Скв с 2013 года. Вы тоже худая.я не могу набрать вес при росте 161 вес 46кг.на метипреде и Плаквенил сижу. Как бы набрать вес?
Здравствуйте, Алтын. Я думаю, что в нашем случае, главное иметь крепкие мышцы ( чтобы держали суставы). Некоторые на преднизолоне поправляются.. и тоже недовольны.. Здоровья вам!
@@baimaganbetovaaltyn9210 Я постоянно принимаю Кальций, витамин Д. И 2-3 раза в год пропиваю витамин Е200 мг, С 1000мг, и Магний. Иногда покупаю поливитамины.
Здравствуйте Алтын.Салам вам! Я тоже пожизненно худая ходила, весила 36-37 кг.У меня обнаружили саркоидоз лёгких, болели суставы нащначили метипред по4 таб.в день.Спустя два месяца набрала 2 кг.Спустя 5 месяцев весила 43кг…!Наконец-то появились щёки и начала позодить на здорового человека. Питалась всю жизнь хорошо, но вес прибавить не могла.А метипред(метилпреднизолон) мне в этом помог.Год пила, пульманолог сказала отменить.Не пью уже недели две и вес уже минус 2кг.)
Мария спасибо за информацию. Есть ли у вас инфа про астаксантин при СКВ. И какие показания к спелеолечению при СКВ? Течение СКВ без клиники. Только анализ на антиген к СКВ и высокое соэ. Вялотекущее состояние. Лечение медролом 4мг. И иммард 200.
"Астаксантин" - это пищевая добавка и для больного СКВ - "как мёртвому припарка". А что касается спелеотерапии , Вы можете жить в соляном гроте - это никак на течение СКВ не повлияет. Чем сложнее заболевание - тем больше вокруг него шарлатанов. Гимнастика , в том числе дыхательная, очень важна и хорошее настроение :)
Я пью плаквенил 11 лет утром и вечером таблетку плюс суточная доза преднизолон 2 таб.побоча одна,на пятый год катаракта обоих глаз,в остальном всё впорядке
@@user-qy5jr1tq6f при скв многие лекарства вызывают аллергию,т.к. при скв лекарства имеют не однозначное действие,и при приёме иммунитет перенаправляет их,поэтому скв в народе зовут болезнью оборотня или волчьей болезнью
У меня СКВ! 3 года не могли поставить диагноз. Поставили! У меня конечно более легкая фаза болезни, поэтому я не пью гормоны, а мне назначили ПЛАКВЕНИЛ. Пью дней 20 ! Каждое утро просыпаюсь с опухшими руками, начало портиться зрение, какое то шевеление в одном ухе, а сегодня проснулась с опухшими губами.
@@StrayKidslove586 Судя по симптомам. 3 года у меня держится кожный зуд, каких только врачей я не прошла, но только один направил меня сдать имунологический анализ. И что ? Гемоглобин, эритроциты... все это низкое, а СОЭ аж 78 ! Но белка в моче нет! А последнее время начали сильно болеть кисти рук, и похудела я за последний месяц на 5 кг. Чувствовала я, что чтото со мной не так.Как сказал врач вялотекущая СКВ. У меня наследственная, и на протяжении жизни переодически СКВ. давала о себе знать. Но кто мог подумать, что эта зараза поселится во мне. Кроме нее у меня еще одно аутоим. Териотид Хашимота. Весело ! Я им всем обьявила войну!!!
Мария а зачем вам ревмотолог???? Они вас не лечат они назначают вам только то что что предлагают по схеме по стандарту, вы сами себе уже доктор, регулируйте себе сами дозу!!!! Аккуратно не спеша , что б организм не почувствовал по четвертинке снижайте дозу примерно раз в 6 месяцев. Анализы основные всё равно платные сами сдавайте и крнтролируйте показатели. Они не меняются раньше чем чере 3 месяца, и не торопитесь главное с метипредом!!! Не дайте организму понять что вы снизили дозу!
У меня сын болеет 10 лет, ... недавно был на лекции специалистов в этой обл. И задал прямой вопрос если гормоны не отменяются и плаквенил не предотвращает обострении и пр. То для чего его принимать? Ответа вращумительного не последовало!!!
Мария , вы умничка и красавица! Хотелось бы с вами пообщаться. Для начала поищите в интернете информацию о враче Хон Людмила Николаевна ! Если захотите пообщаться мой емайл tali44 @yandex.ru
Нет лжёт, так как мы лечимся в Санкт-Петербургском НИИ имени Павлова и там применяются и внедряются все новейшие технологии и ... там специалисты в этой обл., применяют схемы и препараты ведущих клиник Мира. И проводят испытание новых препаратов!
Посмотрела почти все ваши видео и по вашим рассказам есть ощущение, что в вашем организме "сидит" какая-то жуткая очень агрессивная инфекция или паразит, а врачи вас просто залечили гормонами. Просто помню по себе, как плохо мне было от обычных лямблий, сколько непонятных, совершенно ужасных симптомов у меня было. И тоже назначали всякую дрянь врачи. А вытравила лямблий и стала здоровой, все симптомы ушли.
Добрый вечер. У меня тоже скв. Я смотрю уже 18 видео ваше. И хочу сказать, вы такая СИЛЬНАЯ. Жизнь постоянно ломает вас постоянно боли проблемы суставы ужасное бесплодие. На том видео я вообще рыдала какая же вы сильная. Я понимаю как вам тяжело.
Я понимаю что вы тоже себе задаёте вопрос "почему " "за что"
Знаете, мне кое-что пришло в голову про вас. А вы думали про усыновление? Вам должно дать это отраду и может как-то улучшит вашу эмоциальную жизнь.
Я вас очень люблю)) вы очн красивая и очень МУДРАЯ женщина. Здоровья вам
Здравствуйте! К сожалению, не знаю, как к вам обращаться.. Благодарю за такую поддержку!!! Про усыновление мы, конечно, думаем.. Но, я, все-таки, хочу добиться ремиссии, долгосрочной!! Вам желаю Здоровья!!!! И ещё раз - Спасибо!!! Столько комплиментов.. 😀🥰
Здоровья вам и терпения!!!выздоравливайте
Спасибо 🌷
Маша, а как вы питаетесь? Соблюдаете ли диету? Если да, то какую? У похожая история. Спасибо.
Мария, здравствуйте!
А как у вас обстоят дела с кишечником?
80 % имунной системы находится в кишечнике,поэтому так важно правильно питаться и восстанавливать микробиом в кишечнике.
Спасибо Мария за рассказ. Я в том году тоже пила правда Имард. Состояние было ужасное. Слабость тошнота ни каких сил. Я думала что умираю. Сейчас пью только метипред. Снизила его до минимума. Но ревматолог очень советует пить плаквенил. Говорит что он лучше имарда. Послушав Ваш рассказ я засомневалась пробовать ли плаквенил. Рада была Вас видеть. Всегда жду новых видио.
Людмила, я думаю, надо попробовать начать принимать Плаквенил. Он многим помогает!
Не верьте не пейте эту гадость
Плаквенил хорошее лекарство, только желательно заказывать за Границей, там он намного качественнее.
Здравствуйте Мария!Спасибо Вам за Ваши видео.После того как мне поставили СКВ,Ваши видео первые познакомили меня с этой болячкой.Я тоже на плаквениле и метипреде.Принимаю 7 месяцев,пока ничего плохого сказать не могу.Я хотела у Вас спросить,ухудшается ли Ваше самочувствие летом,когда солнечная активность?И как часто Вы здаете анализ на антитела к двухспиральной ДНК?Какие обычно результаты в периоды затишья?Заранее спасибо за ответы
У меня тоже скв. Тоже на метипред и плаквениле
Добрый день Мария! Спасибо за ваш рассказ! Принимала иммард (аналог плаквинил) около 9 месяцев. Поначалу все нормально было, офтальмологических проблем слава богу препарат не вызвал. Но! По мере приема, спустя месяца 3, появились кульбиты...да,да в точности как вы описали и по ночам особенно, еще я при этом почти теряла сознание, судороги разных частей тела, опять же ночью сильнее, отеки рук и ног и жуткое покалывание, зуд и жжение разных частей тела..то живот горит-колет нет терпения, то грудь, то рука...и ничего не помогает хоть руку оторви...Думала сойду с ума. В общем мнение разных ревматологов на это было разное. Одни говорили что иммард - мягкий препарат и от него не может быть такого, что все выше указанные симптомы это проявления волчанки - полинейропатия, но нашелся ревматолог, который сказал что это побочка от препарата и отменил мне иммард. Не принимаю его уже 4 месяца. Бог миловал симптоматика в той мере не повторялась. Всем здравия и оптимизма!
Забыла написать что когда принимала иммард, меня не кусали комары!))
@@lgas77 Спасибо, Оля! Меня, кстати, до Волчанки, комары просто "сжирали", а теперь только отчаянные пытаются укусить 😁🙆
Вспомнила, что на иммарде у меня появилась очаговая алопеция ( очаги лысин)...после отмены препарата стал снова пробиваться пушок и лысинки заросли!))
@@user-qy5jr1tq6f i menja tak !
Маша, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как Вы справлялись с таким состоянием, что-то принимали сразу от температуры, для сердца? Мне тоже назначили плаквенил, но я пока не решилась его принимать. И, если можете, скажите, чем Вы спасаетесь при таких приступах с температурой+суставы+отёки....Спасибо Вам большое, что делитесь!
Здравствуйте! Многие принимают плакаенил годами, без каких-либо побочных эффектов! И чувствуют улучшение!!! Всё индивидуально!! Такого сердцебиения, как описано в видео, Слава богу, больше не было! Но приучащенном пульсе, я стараюсь сгармонизировать дыхание, способов много!! Температура, боль, при воспалении, к сожалению, в моём случае, снимается, только увеличением дозы Метипреда. Ещё раз повторю, что всё индивидуально!!! Не бойтесь!!! Желаю вам здоровья!!!
Спасибо Вам огромное!!!
Мне тоже плаквенил не подошёл, начались судороги ног, а ревматолог сказал, жаль фокус не удался
И у меня фокус не удался 😁
Мне помогал.а когда купринил заменили.то не подошёл
Здравствуйте Мария .У меня Скв с 2013 года. Вы тоже худая.я не могу набрать вес при росте 161 вес 46кг.на метипреде и Плаквенил сижу. Как бы набрать вес?
Здравствуйте, Алтын. Я думаю, что в нашем случае, главное иметь крепкие мышцы ( чтобы держали суставы). Некоторые на преднизолоне поправляются.. и тоже недовольны.. Здоровья вам!
Здравствуйте Мария Вы принимаете какие нибудь бады? Может посоветуете чтобы принимать все таки хочется стать прежней и набрать вес.
@@baimaganbetovaaltyn9210 Я постоянно принимаю Кальций, витамин Д. И 2-3 раза в год пропиваю витамин Е200 мг, С 1000мг, и Магний. Иногда покупаю поливитамины.
Здравствуйте Алтын.Салам вам! Я тоже пожизненно худая ходила, весила 36-37 кг.У меня обнаружили саркоидоз лёгких, болели суставы нащначили метипред по4 таб.в день.Спустя два месяца набрала 2 кг.Спустя 5 месяцев весила 43кг…!Наконец-то появились щёки и начала позодить на здорового человека.
Питалась всю жизнь хорошо, но вес прибавить не могла.А метипред(метилпреднизолон) мне в этом помог.Год пила, пульманолог сказала отменить.Не пью уже недели две и вес уже минус 2кг.)
Пью плаквенил уже 4 месяца состояние неочень по анализам воспаления нет а субфебрильная температура есть парадокс
Тьфу-тьфу-тьфу,обычно стучат по дереву,а не по голове😊
Мария спасибо за информацию. Есть ли у вас инфа про астаксантин при СКВ. И какие показания к спелеолечению при СКВ? Течение СКВ без клиники. Только анализ на антиген к СКВ и высокое соэ. Вялотекущее состояние. Лечение медролом 4мг. И иммард 200.
Здравствуйте! К сожалению, информации по вашим вопросам у меня нет...
"Астаксантин" - это пищевая добавка и для больного СКВ - "как мёртвому припарка". А что касается спелеотерапии , Вы можете жить в соляном гроте - это никак на течение СКВ не повлияет.
Чем сложнее заболевание - тем больше вокруг него шарлатанов. Гимнастика , в том числе дыхательная, очень важна и хорошее настроение :)
Пейте чистую воду побольше в день 3 литра и все пройдёт через пару месяцев. Метипред я пил 4 года получил катаракту глаз
У моей подруги с диагнозом скв начало ухудшадся зрение от Плаквинила((
Я заметила сразу,может не у всех так.
Я пью плаквенил 11 лет утром и вечером таблетку плюс суточная доза преднизолон 2 таб.побоча одна,на пятый год катаракта обоих глаз,в остальном всё впорядке
А мне вот сразу не пошёл..
@@user-qy5jr1tq6f при скв многие лекарства вызывают аллергию,т.к. при скв лекарства имеют не однозначное действие,и при приёме иммунитет перенаправляет их,поэтому скв в народе зовут болезнью оборотня или волчьей болезнью
У меня СКВ! 3 года не могли поставить диагноз. Поставили! У меня конечно более легкая фаза болезни, поэтому я не пью гормоны, а мне назначили ПЛАКВЕНИЛ. Пью дней 20 ! Каждое утро просыпаюсь с опухшими руками, начало портиться зрение, какое то шевеление в одном ухе, а сегодня проснулась с опухшими губами.
Видимо тоже не подходит...
Наталья! А лёгкая форма это как?
@@StrayKidslove586 Судя по симптомам. 3 года у меня держится кожный зуд, каких только врачей я не прошла, но только один направил меня сдать имунологический анализ. И что ? Гемоглобин, эритроциты... все это низкое, а СОЭ аж 78 ! Но белка в моче нет! А последнее время начали сильно болеть кисти рук, и похудела я за последний месяц на 5 кг. Чувствовала я, что чтото со мной не так.Как сказал врач вялотекущая СКВ. У меня наследственная, и на протяжении жизни переодически СКВ. давала о себе знать. Но кто мог подумать, что эта зараза поселится во мне. Кроме нее у меня еще одно аутоим. Териотид Хашимота. Весело ! Я им всем обьявила войну!!!
Natalia T я почему спросила. Потому что со мной тоже что-то происходит...а никак не найдут. Что является самым явным показателем СКВ? Какой анализ?
@@StrayKidslove586 только иммунологический анализ
6:53 миастения
Мария а зачем вам ревмотолог???? Они вас не лечат они назначают вам только то что что предлагают по схеме по стандарту, вы сами себе уже доктор, регулируйте себе сами дозу!!!! Аккуратно не спеша , что б организм не почувствовал по четвертинке снижайте дозу примерно раз в 6 месяцев. Анализы основные всё равно платные сами сдавайте и крнтролируйте показатели. Они не меняются раньше чем чере 3 месяца, и не торопитесь главное с метипредом!!! Не дайте организму понять что вы снизили дозу!
Да, вы во многом правы! Но многие на Плаквениле начинают чувствовать себя лучше... И от гормонов уходят.. Моя попытка оказалась не удачной 🌼
У меня сын болеет 10 лет, ... недавно был на лекции специалистов в этой обл. И задал прямой вопрос если гормоны не отменяются и плаквенил не предотвращает обострении и пр. То для чего его принимать? Ответа вращумительного не последовало!!!
@@user-gp5te4nr1z Я всё больше и больше убеждаюсь в том, что традиционное лечение Волчанки - это лотерея, кому как повезет..
Мария , вы умничка и красавица! Хотелось бы с вами пообщаться. Для начала поищите в интернете информацию о враче Хон Людмила Николаевна ! Если захотите пообщаться мой емайл tali44 @yandex.ru
tali44@yandex.ru
Здравствуйте, Наталь! Это адрес вашей почты?
Да, Мария, только там где без промежутков.
Нет лжёт, так как мы лечимся в Санкт-Петербургском НИИ имени Павлова и там применяются и внедряются все новейшие технологии и ... там специалисты в этой обл., применяют схемы и препараты ведущих клиник Мира. И проводят испытание новых препаратов!
А какая у вас сейчас схема лечения? Какие препараты принимаете?
Посмотрела почти все ваши видео и по вашим рассказам есть ощущение, что в вашем организме "сидит" какая-то жуткая очень агрессивная инфекция или паразит, а врачи вас просто залечили гормонами. Просто помню по себе, как плохо мне было от обычных лямблий, сколько непонятных, совершенно ужасных симптомов у меня было. И тоже назначали всякую дрянь врачи. А вытравила лямблий и стала здоровой, все симптомы ушли.
Вы абсолютно правы! Надо к инфекционисту хорошему. Я даже знаю, что это. Но человек даже не смотрит в этом направлении.
@@ZE-de2do А скажите по секрету, что это, а то я спать не смогу теперь от любопытства))).
профессор, а у вас есть высшее медицинское образование?
Здравсвуйте, у меня тоже лямблии, но пранализам на антитела все идёт к СКВ. Лечите кишечник! С него начинается этот сбой с иммунитетом!
Какие были симптомы у вас ?
Я пью́ плаквенил уже 8 лет
Пью месяц Плаквенил. Падает зрение, какое то шевелиние в ухе, сегодня проснулась с опухшими губами. Пойду к врачу....
Ложь 8 лет назат лечили совсем по другой схеме, максимум что тогда было , по мимо пульс терапии и гормонов МАЙСЕПТ!!!! ВЫ ЛЖЁТЕ!!!!
@@user-gp5te4nr1z 😲
@@user-gp5te4nr1z Может быть и не ложь.. Мне Плаквенил первый раз назначили в 2012г. - это почти 8 лет назад...
Кот Матроскин Почему ложь? Мне в Институте Ревматологии впервые назначили его в начале 2000-х.